Daily life with Complex Regional Painsyndrome CRPS











{July 6, 2014}   1 jaar

2014-06-17 08.31.56
“Snel he, gaat zo een jaar.”, hoor ik veelal om mij heen. De afgelopen jaren gaan allemaal snel, maar dit jaar vonden wij het niet heel erg als het snel zou gaan. Veel moeders willen dolgraag dat hun baby klein blijft en oh waar blijft de tijd. Voor ons was dit een pittig jaar, niet het jaar waar wij op hoopten. Daar kan ons babymeisje niets aan doen. Zij wordt geplaagd door nare buikkramp dat zich uitte in de eerste vier maanden non stop overdag krijsen. We werden lichtelijk gek, mijn revalidatie stokte en we konden erg weinig aan met zijn allen. Na deze eerste kennismakingsmaanden keerde het tij. Het gekrijs begon nu ook ‘s nachts. Haar buikkramp nam zulke nare vormen aan, dat ze er schuim van poepte en haar nageltjes in haar gezicht zette. Ze probeerde uit de draagdoek te springen en wij probeerden haar aanvallen op de camera vast te leggen.

Een vrouw met een kindje in het park kijkt mij met een blik van herkenning en iets dat op opluchting lijkt aan. Met 1 vinger in mijn oor en een parasol in mijn hand, draag ik mijn krijsende baby in de draagdoek. De gekmakende buikkramp van ons babymeisje, waarvan wij zwarte gedachten krijgen, die voor een andere column bestemd zijn. Misschien zou het goed zijn wanneer we tussen de oranje supporters eens flink mee te schreeuwen, maar op dit moment kan ik geen geluid meer aan. Pijnpatient of niet, een baby die een jaar lang krijst van kramp, of het nou 12 uur overdag is, of zoals nu elk uur in de nacht. Dit is voor niemand leuk of ‘te doen’.

Nu zijn wij ontzettend dankbaar voor baby Aviya, zo een prachtig, mooi, lief en goed ontwikkelende baby, waar wij elke dag ook erg van mogen genieten en veel mee knuffelen. Daar houden wij ons aan vast. Toch is het gekmakend, wanneer Aviya krijst en krijst, maar het allermeest ontzettend zielig, dat zij zo moet lijden, sinds ze geboren is.
Het hele jaar zijn wij ziekenhuis in en uit geweest, hebben we alternatieve wegen bewandeld en zoeken we verder, maar het mocht niet baten. Er is op dit moment geen oplossing voor haar buikkramp.

Ons babymeisje wordt 1 jaar deze maand en dan zullen we alle mooie momenten samen gaan vieren, want die zijn er zeker! We zullen een taart neerzetten met kaarsjes en die uit helpen blazen. En ik weet wel wat deze papa en mama wensen voor de kleine meid!

Advertisements


{November 19, 2013}   Opiaatmelk

1001221_593846540672973_979943779_nToen Aviya nog in mijn buik zat, trok dat veelal de aandacht, maar nu Aviya eruit is, lijken we wel wereldberoemd in onze wijk. Iedereen wil even kijken, plukken, aaien, advies geven en ‘koetsjiegoe-en’. De één vraagt het netjes, de ander trekt zo de sjaal van Aviya’s hoofd af, waaronder ze probeert te slapen. Het slapen wat oh zo moeilijk is voor haar door de extreme kramp.
Waar voorheen in de rij in de supermarkt over het weer werd gebabbeld, krijg ik nu de vraag: “En… geef je borstvoeding?”, terwijl ik een pak melk op de lopende band leg. Ik hoor mezelf bijna verontschuldigend zeggen dat ik wel borstvoeding wil geven, maar niet kan. Ik kan wel borstvoeding geven, maar om nou in de rij in de supermarkt te zeggen dat mijn borsten vol met ‘opiaatmelk’ zitten…
Nu weet ik dat niet zeker, want mijn melk is niet getest. Ik ben er heilig van overtuigd dat het menselijk lichaam als een goed filter werkt en de juiste stoffen toelaat tot mijn melk. Dat ik na vier maanden geen borstvoeding geven nog altijd een opiaten-melkfabriek ben, is op zich raar, maar niet als je baby heel veel uur op een dag krijst. Ze krijst niet om de melk, maar door hevige kramp.

Vol is vol
Wekelijks zitten we in het VU ziekenhuis, zonder echt resultaat, maar “Vanaf nu nemen we haar op.’, zeggen de artsen. Het ‘nu’ werd volgende week en volgende week werd afgelast. Dat Aviya al op de kinderafdeling was ingeschreven en ik een ziekenhuis bed voor mijzelf had geregeld, maakte allemaal niets uit. “Vol is vol”, zei de VU, dus moesten we elders gaan. Het ziekenhuis dat werd aangeraden, is 8,9 km lopen en dat is nou eenmaal te optimistisch ingeschat door de artsen. Het andere ziekenhuis is wel een optie en dat zouden we volgende week dan horen. Die volgende week hoorden we het niet. We zitten op de wachtbank in de wachtkamer en Aviya zit in de wipper. Ze krijst heen en weer, want zitten lukt niet zo lang. Liggen ook niet. Ik sta, bijna fulltime met Aviya in de draagdoek, of op mijn arm. Mijn knieën draaien gevoelsmatig tegen elkaar in. Mijn duim kan ik niet meer bewegen zonder te gillen, de morfine consumptie gaat omhoog en de melkproductie komt op gang.
En dan belt de babypsycholoog uit de VU met het verlossende bericht: Het OLVG zal haar opnemen ter observatie! Blij denk ik aan het fijne ziekenhuis waar ik ben uitbehandeld. Waar ze mij goed kennen.Vele operaties heb ik ondergaan om het zwanger zijn beter te laten verlopen en nu…nu zullen we ons babytje blij laten zien aan alle fijne artsen.
vol-vol



{August 22, 2013}   De roze wolk

20130817_132107 - kopieEen ontplofte kabeljauw, een mierenplaag, een kapotte wasmachinedeur, een kapotte diepvriesdeur, een kapotte mobiele telefoon, 1 klit ter grote van een pingpongbal in mijn haar. Een huisarts die weigert mijn medicatie voor te schrijven en een lief, huilend babytje met extreme kramp. Kortom, we genieten! We relativeren onszelf dagelijks plat, want alles kost geld, alles kan vervangen worden en alles kan kapot, behalve ons baby meisje.
Na een paar weken mogen we dan eindelijk met haar naar de kinderarts. Dat lijkt misschien snel, maar als je pas één maand oud bent valt dat ook te relativeren. Elke minuut dat je baby lijdt is er 1 teveel en die minuten zijn uren.
De kinderarts onderzoekt ons kleintje. Ze groeit, ze komt aan, ze plast en ze poept. Kortom een gezonde baby. Wel wat onrustig en zes uur per dag krijsen tot hysterie toe, vindt zelfs de dokter niet helemaal hoe het hoort, maar wat is baby eigen en wat niet? Pasgeboren baby’s huilen, want veel meer kunnen ze niet, maar dit babytje zou het liefst zo weer de baarmoeder in kruipen. Ze slaapt op ons, ze eet op ons, ze slaapt desnoods wel naast ons, maar verder weg dan dat, vindt ze niet de bedoeling. Misschien vinden de volwassenen dat wel de bedoeling, maar is dát juist niet baby-eigen. Zo laten Gorilla mama´s hun baby gorilla de eerste drie maanden nooit los. Nu hoeven Gorilla´s geen email te schrijven, of even naar de keuken toe te gaan, dus daar kwam de aap al uit de mouw.
Om te zorgen dat Aviya niet helemaal doordraait en fulltime overprikkeld is, waken wij als twee bezetenen om de prikkels laag te houden en niet alleen voor Aviya. Ik ga met vallen en opstaan. De pijnaanvallen komen wanneer het hen uitkomt en de CRPS zit goed in de wond van mijn buik. Doe ik teveel dan wordt mijn buik meteen een ballon en stijg ik op, naar die ene roze wolk. De CRPS prikt me lek zodat ik terug in bed val, bij Aviya. De CRPS steekt me in vuur en vlam, of was dat de deken die me aanraakte? Het windvlaagje omdat de handdoek in mijn buurt bewoog of de trilling v het vliegtuig hoog boven ons huis? Ik kijk naar ‘mijn best werkende medicatie’ en til haar op. Ik geef haar een knuffel en buig haar gespannen, stijve beentjes. Ze ontspant. Ze laat een windje. Zo dat is eruit, even op adem komen. En ik glimlach, want dat kan zij nog niet.



et cetera