Daily life with Complex Regional Painsyndrome CRPS











{November 13, 2017}   Een mens mag hopen

This slideshow requires JavaScript.

“Mijn been eraf? En de ander ook? En, wat zullen we met mijn armen doen, ook eraf? De procedure amputeren, kan dat snel in het ziekenhuis? Ik probeer niet meer morfine te hoeven nemen, want ik wil echt niet meer!
Pffff deze pijn is krankzinnig, wie heeft dit bedacht!!
Mag de serie wat harder? Wil je de yoghurt ff aangeven?”
Zo gaat een ‘normale avond’ wanneer de kindjes slapen.
“Denk je echt dat een amputatie zou helpen?
Ik weet het niet, maar een mens mag hopen.”
Dood
Ik ben lid van meerdere CRPS groepen online. De één die werkt, de ander krijgt een amputatie. De één krijgt een baby, de ander springt van een brug. Dat komt hard aan. De dood van een lotgenoot. Het wordt niet voor niets de ‘sucide ziekte’ genoemd, maar toch. Dat mensen het dan echt doen, is schrikken. De hele CRPS groep leest mee en huivert en snapt het tegelijkertijd zo goed. Zou diegene nu van zijn pijn af zijn? Ik weet het niet, maar een mens mag hopen.
Ik sta ervan te kijken hoe hoog mijn fysieke pijn kan zijn. Elke dag weer. Totaal anders, op een totaal andere plek. In het Kruidvat of in mijn bed.
Gillen
“Ik zou nu kunnen gillen, maar ik doe het niet.
Waarom doe je het niet?
Gillen doet pijn en de kinderen slapen net. Anders moet dreumes weer aan de borst.”
Pijnaanval
“Waarom praat je zo weinig over je ziekte?
Ik weet niet wat ik moet vertellen.
Nou, ik had toch een pijnaanval gister en hoe was jouw avond?
Het is zo een dooddoener. En ik heb een blog. Daar kan men mijn verhaal in lezen wanneer zij daar zin in hebben.”
Ongelijkwaardig
Vriendschap, het voelt ongelijkwaardig. Ik kan niet naar hen, zij komen naar mij. Nou ja, naar een plek waar ik kan zitten, buitenshuis. Dat is fijn, even eruit. Het
Het is ”Nervember’ waarin er onder andere aandacht wordt gevraagd voor CRPS. Ik sta in de Linda en ik liet in de lijn van ‘vechten voor awareness’ de documentaire ‘Om gek van te worden’ zien. Hier zijn we een jaar voor gevolgd. De docu is voor professionals. Zodat zij hopelijk wat meer inzicht krijgen in hoe het leven van velen wordt beinvloed door chronische pijn. Wie weet gaat de zorg dan vooruit. Een mens mag hopen toch?!
Linda Magazine:
https://www.lindanieuws.nl/nieuws/blendletipt/gaby-een-zuchtje-wind-voelt-als-een-hamer-tegen-mijn-slaap/
Advertisements


{June 29, 2016}   Later

Later wanneer groot ben word ik actrice.

Later wanneer ik ‘gezond’ ben word ik….verloskundige, ambulancemedewerker of heb ik een eigen bedrijf.

Dan geef ik workshops en lezingen aan dokters: ‘Hoe in de praktijk met patiënten om te gaan.’

Hoe te luisteren naar de patiënt, hoe er een fijn samenwerkingsverband kan ontstaan tussen arts en patiënt. Waardoor de patiënt zich gehoord voelt.

Later is nu en nu ben ik al groot en moeder en ook ziek. Soms heel erg ziek, maar moeder ben ik altijd. Ongeacht mijn ziekte. Er moet gezorgd worden, schone kleertjes, het liefst in de kast, niet op een stapel ergens in huis. En er moet vers gemaakte ‘mama-soep’ komen, wanneer er ‘snotsnoetjes’ rond lopen in huis. ‘Rondloopt’ moet ik zeggen. Of ‘in het rond springt’ bij mama omdat dat niet mag. Door die ziekte in dit geval. De trillingen geven veel pijn, dus springen mag buiten of in een andere kamer. Maar daar is geen lol aan. Springen waar het niet mag, dat is leuk, want ik ben nog lang niet groot en het is nu nog niet later, want ik ben een peuter. Puber. Peuterpuber. Een lieverdje. Een monster. Een lieverdje.

En ik ben wel al groot, want ik ben al bijna drie jaar en dan kan ik al bijna met een mesje koken.

Ik kan nauwelijks meer met dat mesje koken. De voorgesneden groentes vallen de wok in. De gloeiendhete wok pak ik vast met beide handen. Oef dat is heet. Vergeten. Dat gebeurt, omdat ik even niet meer weet dat een pan op het vuur heet is. Ik scheld. Mijn peuter doet me na en lacht. Grappig zo een mama.

Aan de telefoon geef ik een interview voor een leuk mama magazine. Tussen de bedrijven door praten over het mama zijn met een handicap. Hoe gaat dat, hoe ziet mijn dag eruit? Voor mij heel normaal, net als elke mama. Behalve dan dat dat niet waar is. Dat voelt alleen maar zo, maar daar staan wij als gezin niet veel bij stil. Ik leef namelijk per minuut. Na een minuut weet ik pas wat de volgende minuut mij zal brengen qua pijn level en uitputting/ belabberdheids gevoel. Per minuut bekijk ik, of ik de kinderen de volgende minuut in bad zal doen of niet. Of later. Wanneer ik groot ben. En misschien ooit mijn eigen bedrijf zal hebben. Voor een minuutje dan.



et cetera