Daily life with Complex Regional Painsyndrome CRPS











{June 3, 2017}   Zelfmoord in Turkije
Wat…zelfmoord?
Ja, in Turkije, daar gaat het gebeuren.
Hoe kom je dan in Turkije, je kan toch niet reizen?
Nope, en daar begint het mee.
Kattenpis
Laten we bij het begin beginnen. Manlief en ik hebben twee kindjes. Een grote droom van mij is, om erbij te zijn, wanneer de kindjes voor de eerste keer de zee zien.
Dat is leuk, dat is bijzonder en ik mis de zee.
Ik kan alleen niet in een voertuig,omdat ik lijd aan een progressieve vorm van de ‘suicide ziekte’ CRPS. Trillingen geven ondraaglijk pijn, maar ook eventuele achteruitgang  van mijn ziekte. Dat heb je met progressieve vormen.
De pijn is de hoogste ooit wetenschappelijk gemeten, dus dat is geen kattenpis.
out of order
Daarnaast is de aanrakingspijn zo hevig, dat de zon of een zuchtje wind ervoor zorgen dat ik ‘out of order’ raak. Ik functioneer niet meer, ik overleef. Zo leuk is die zee dan niet, laat staan een vakantie. Ik kan nauwelijks zitten op een stoel, zonder grote pijnaanvallen te krijgen. Die pijnaanvallen zijn ondraaglijk en uitputtend.
Mijn lichaam voelt vaak ontveld van mijn huid. Wanneer de zon zich ermee bemoeit, krijg ik vuur, brand in mijn lijf. Geluiden en andere prikkels zijn teveel, de pijn neemt het over.
Natuurlijk is mijn pijngrens inmiddels totaal versteld, gegroeid. Ik heb dagelijks een morfine management en ik weet wanneer ik uit de pijn moet stappen of erin moet duiken. Soms geeft de medicatie me maar 20 minuten om even ‘mee’ te kunnen doen.
En toch….
Blije snoetjes, onder het zand Op de hurkjes druk met schepjes in de weer. Een druipende dreumes onder het ijs. Een hysterische kleuter in het zwembad. Het is me alles waard. Al zal ik een groot deel van de dag op bed liggen in de kamer, omdat ik geen licht meer kan verdragen. Kan ik niet elke keer mee eten, anders dan in mijn eentje op een bed met mijn handen in plaats van met echt bestek.
Al kom ik dagellijks daar nonstop tegen wat ik allemaal niet kan. Ik wil erbij zijn, ook al ga ik erdoor fysiek achteruit.
struikel
Wat als ik gewoon thuis over een stuk speelgoed struikel, mijn enkel flink verzwik? Dan is het hoogst waarschijnlijk klaar met kunnen lopen. Dan sla ik mezelf voor mijn CRPS kop, dat ik dit niet aan de kinderen en mijn man heb gegeven, toen mama nog kon lopen op goede momenten.
Ook al gaan we het nog zo correct organiseren  Hopen we een stuk naar het hotel te kunnen lopen. Ook al is vliegen de beste optie van alle voertuigen. Het blijft een CRPS zelfmoord. Maar, zoals goede vriend zei: WEL EEN HELE MOOIE!


{December 25, 2015}   Gelekt

DSC08131

Ik zit op handen en knieën , net als een hond. Wat is de voorkant, waar is de achterkant? Wie zijn die mensen om mij heen? “Mooi helder vruchtwater!”, zegt een stem. Ik word warm…oververhit. Ik hap naar adem, maar krijg geen lucht. Mijn rug breekt. De hartmeter om mijn middel brandt als een gek door mij heen. Nog erger dan de aanraking van het bed. De hartmeter moet NU af! Het strakke elastiek wordt losgehaald door de aardige mevrouw. Ik zie geen gezicht, maar ik weet nog net dat het een vrouw is en dat de verpleger een man is. De enige die ik helder zie is manlief Ruben. Zijn gezicht staat ernstig, angstig, boos en machteloos. Ik grijp zijn riem vast. “Ruben, doe iets, grijp nou in?! Ze horen me niet. Ik kan niet meer, ik kan ECHT niet meer! Dit is net als de vorige keer.” Ruben verheft zijn stem tegen de dokters. Horen ze hem wel?

De CRPS neemt de bevalling over. Toucheren lukt niet. De baarmoedermond zit verborgen. Nog een poging. Geen ontsluiting. Een beetje verweking. Dit heeft geen nut. “Gynaecoloog, ik ben echt positief, maar ik weet wanneer het zin heeft en wanneer niet.” Zodra de wee komt springt CRPS in de ergste vorm er op los. De wee is week vergeleken met wat CRPS tijdens de wee doet. De CRPS lift als een surfer op een golf mee, op de wee. Breekt elke seconde gevoelsmatig mijn rug en steekt me in brand. De anesthesist roept als een leraar: “Geen ruggenprik, dan ook geen keizersnee. We proberen nu een ruggenprik.”

Ik zeg nee, want ik voel nog dagelijks de operatie pijn van 5 jaar geleden in mijn epidurale ruimte. De ruggenprik verdooft vast de wee, maar niet deze vorm van CRPS. Ik ken mijn lichaam nu echt wel. De artsen staan erop en volgen protocol. Ze weten niet wat ze met mij aan moeten. Ze dwingen. Liggend in plaats van zittend probeert hij die ruggenprik te zetten, op de wee, tussen de wee, naast de wee. Oh wee, het gaat mis. Hij raakt mijn bot.

Een tijdje later…

Ik lig plat op mijn rug. Alsjeblieft laat dit stoppen, ik kan niet meer. Liggen, zitten, staan, niets lukt me nog. De katheter bungelt naast mijn bed. De verpleegster dweilt de urine van de grond, nadat ze vergeten is het kraantje dicht te draaien. Mijn nek zit vast, mijn kin gaat niet makkelijk meer naar mijn borst. Toch niet weer hersenvliesontsteking? Alles draait, eten en drinken lukt me niet. Staat de monitor nou uit? De verpleegster doet alsof het normaal is wat ik zeg en zet vervolgens de morfine pomp uit. Je hebt vast bijwerkingen door de medicatie. De volgende dag is het nog erger. De dokter gooit dit op de overgang naar mijn oude, vertrouwde medicatie. De gynaecoloog zegt: “Neem een paracetamol.” Mijn schedel barst uit elkaar. Bloedpropjes komen uit mijn neus. Mijn kin kan nu helemaal niet meer naar mijn borst. Krachtverlies van mijn linkerbeen. Mijn oogkassen voelen blauw geslagen door een ijzeren hamer. Geen licht, geen geluid. Ruben gaat maar met onze peuter naar buiten. In de regen. Naar een café. Wachten tot ik weer normaal word. Hij kan lang wachten.

3 psychiaters staan die dag aan mijn bed. Of dit bij mijn pijnsyndroom hoort. Ik ben tenslotte een pijnpatiënt en als dit bij mijn pijnsyndroom hoort, dan moet ik gewoon naar huis. Ik kan nauwelijks kijken. Er wordt me door de zaalarts verteld dat deze schedelpijn kan blijven en dat ik handvatten moet hebben om ermee om te gaan en het ziekenhuis bed te verlaten. Voor de volgende kraamvrouw. Ik word bang, want ik ken mijn lichaam en ik ken CRPS. Dit is geen CRPS. Dit is zoals tijdens de hersenvliesontsteking, maar hé, ik ben een pijnpatiënt, dus ik reageer anders op pijn. Ik ben pijn gewend, ook ondraaglijke pijn. Ik lig nu niet dag en nacht over te geven zoals anderen met een post epidurale lek, wat ik op dat moment nog niet eens weet. De psychiaters vellen hun oordeel. Er is medisch onderzoek nodig, niets mis met mevrouw. Die avond krijg ik een CT scan om uit te sluiten dat ik geen bloedprop in mijn hersenen heb. Gelukkig geen bloedprop. Nog twee diagnoses over. Ik krijg de diagnose post epidurale hersenvocht lek. Zodra je rechtop probeert te zitten wordt je hersenvlies strak getrokken en je hersenpan droogt aardig uit. De anesthesist vindt het onzin en geeft de andere anesthesist, die van de spinale ruggenprik de schuld. Ze willen dat ik natuurlijk herstel in plaats van een behandeling te ondergaan. Ik krijg een vochtinfuus en drink veel cafeïne wat schijnt te werken, maar ik herstel er niet door. Niet snel genoeg. Ze vinden de behandeling een te groot risico, want dan moet er nog een ruggenprik komen, waarbij ze 20cc van je eigen bloed inspuiten. Een bloodpatch genaamd.
Terwijl ik alleen op bed lig, op mijn rug, na bijna een week, ver weg van de roze wolk, in een hele kleine wereld, komt er een engel naast mijn bed staan. Een professor neurologie, die vertelt dat hij hetzelfde heeft gehad en dat hij een week kruipend door zijn huis ging. Sindsdien snapt hij de patient zoveel beter. Hij grijpt in en zegt dat hij het een slap verhaal vindt van de anesthesist. Sowieso hoef je niet eens te merken wanneer je per ongeluk in de epidurale ruimte je hersenvocht een lek prikt. Welke van de twee ruggenprikken het ook is geweest, er moet ingegrepen worden. Ik lek nu tranen. Ik word gehoord, na een week van gekte, verdriet en eenzame uitputting. In 10 minuten staat de anesthesist aan mijn bed nog altijd zijn epidurale ruggenprik te verdedigen. Ik zeg ja en amen. Nog 1,5 dag willen ze dat ik zelf herstel en dan pas grijpen ze in met de bloodpatch. Ik zie dit niet zitten, maar hé, zij beslissen… Nog 1,5 dag dit doormaken. Geen 1 nacht heb ik geslapen. Geen beschuit met muisjes gezien.

En toen kwam de bloodpatch. 3 uur na de behandeling, was er weer licht. De tv kon aan en ik kon zelfs het beeldscherm zien. Ik kon praten en met Ruben wat eten en drinken. Ik zit rechtop. En ik ben zo blij, zo opgelucht en zo boos. Waarom hebben zij mij meer dan een week laten lijden. Onzinnig lijden. Niet serieus genomen en waarom? Omdat ik een pijnpatiënt ben… Juist een pijnpatiënt kent zijn eigen lichaam. Zijn eigen pijn! Dit krijgt nog een staartje.
Ik kijk opzij, naar onze prachtige dochter. Wat een mooi meisje, wat hebben zij en Ruben mij erdoor heen gesleept!

Nu ik weer rechtop kan zitten, zie ik mijn litteken van de keizersnee op mijn buik. Geen droombevalling. Geen droom kraamtijd, maar wel lek-ker een droom dochter. Baby Shaya, welkom op de wereld. Onze gezonde, kleine meid!

 

 

 

 



{November 12, 2015}   Maaltijdsaladevergiftiging

Week 36 en Week 37 (in Paars) Week 37 8-11-2015 (4)We eten op het grote bed, met ieder een makkelijke eigen maaltijdsalade van de AH en tapas die we delen. Ik kook nog braaf dagelijks, maar in het weekend doen we 1 keer makkelijk.

Oververhit lig ik wakker in de nacht. Als de ochtend aanbreekt, ligt de salade overal, behalve in mijn maag. Krampen zo groot, dat de maag klein wordt en de baby in de buik lichtelijk hysterisch. Ik hou nog geen slok water binnen. Dat is niet zo erg voor een dag, maar ik hou ook geen pijnmedicatie binnen en dat is met CRPS echt geen optie. Zetpillen heb ik wel, maar die hebben een andere dosis dan mijn medicatie op dit moment, dus die neem ik niet zomaar in. Ik ben hoogzwanger, 37 weken. De baby is al helemaal af en ik lig met steeds heftigere maagkrampen op bed.

In de avond beland ik erg ziek op de spoedpoli verloskunde in het ziekenhuis. Aviya kijkt naar de visjes in het aquarium. Ik voelde de eerst nog zo wilde baby niet meer. Ze reageerde nergens meer op. Doodeng, ook al was de spoedpoli dame er rustig onder. Door de hevige krampen in de maag kan de baby doodstil worden. Stil is ok, maar doodstil?!

Ik lig aan een monitor op het bed. Met de baby gaat het prima. Ik zie af en toe verpleegkundigen naar mij kijken vanachter hun beeldschermen die alles in de gaten houden. En dan heb ik het door. Was dat nou een wee? Hoezo een wee, nu? Ik blijk koorts te hebben. Mijn mond is zo droog als schuurpapier. Een klein slokje water snijdt in mijn maag. Dit is voedselvergiftiging.

De voedselvergiftiging heeft voorweeën getriggerd. 3 per 10 minuten. Ik heb geen ontsluiting, mijn vliezen zijn intact, dus ik mag weer naar huis. Met zetpillen tegen de maagkramp en morfine. De CRPS is ondragelijk. Daarom voel ik ook totaal geen weeën. De CRPS is zoveel zwaarder. En ik raak uitgeput.

Thuis op bed gaat de medicatie werken. Vooral die tegen de maagkramp. De morfine haalt alleen wat scherpe kantjes van de CRPS af. De voorweeën gaan nonstop door, ik kan ze nu herkennen. Voorweeën zijn echt niet (perse) het startsein van een bevalling. Ze hebben een andere functie. Natuurlijk kan in week 37 de baby komen, maar ze komt wanneer zij daar klaar voor is.Tenminste, wanneer de voedselvergiftiging weer snel weg is.
Ik voel de weeën soms wel, maar herken ze niet als pijnlijk. Maar wat ben ik opgelucht, want ik kan na de juiste medicatie weer water drinken, ook al blijft mijn mond een woestijn.

Manlief gaat laat in de avond voor deze gelegenheid naar de snackbar om ijsjes te halen. Gezellig voor op het grote bed. Wie weet zakt de koorts er ook wat door af. De meneer in de snackbar vraagt of het een ‘ijsavond is’. Manlief zegt: ”Ik weet niet wat voor avond het is, het is de avond die zij wil dat het is, want ze heeft voorweeën.” De man in de snackbar schrikt openlijk. Het is even stil. ”Heeft ze weeën….nu?”
Helaas kregen we geen korting op de ijsjes.

De bevalling zal beginnen wanneer de baby er klaar voor is. En dat Ziggo nog even de komende 3 dagen ons internet als foutje afsluit, doet daar niets aan af, want ik ben zo opgelucht dat ik weer mijn pijnmedicatie kan slikken en water en wat eten kan binnen houden. Eventjes weer mens voelen ook al is het nu totaal anders dan voor de voedselvergiftiging.

Helaas reageert de CRPS direct op de voorweeen en is in mijn bekken gekropen. Dit geeft grote beperkingen.

Gelukkig kan onze peuter al veel zelf. Ik kan haar niet tillen op dit moment, maar ze kan zelf op de bank klimmen en dan verschoon ik haar op de bank. Dat is bijna net zo leuk als samen eten op het grote bed!



2014-08-14 02.04.30

Mijn blog geeft een kijkje in ons huis. Fragmenten gegrepen uit het dagelijks leven met Complex Regionaal Pijn Syndroom. Een alles verziekende aandoening, waar ik zo goed mogelijk mee probeer te leven. Een ziekte met de hoogste, helse pijnen, verslindende moeheid, weefsel dat wordt opgegeten, afasie en noem maar op. Gelukkig ben ik gelukkig en niet depressief of angstig, wat ik volgens de literatuur wel zou moeten zijn. Ik ben een pijnpatiënt, maar vooral gewoon Gaby. Zo stel ik mij ook voor, als ‘Gaby’, niet als: ”Hallo, ik ben CRPS.” Als Gaby zou ik ook dolgraag gezien worden. Alleen dat lukt niet altijd….

Ons babymeisje huilt, omdat ze honger heeft, of omdat ze niet kan slapen, er tandjes door komen, poepluiers en noem maar op. Ons baby meisje huilt niet omdat ik morfine en andere medicatie moet gebruiken. Misschien klinkt deze stelling een beetje raar of onbegrijpelijk. Dat vind ik ook.

Ik schrijf dit blog open en bloot over een deel van mijn leven, om andere mensen te kunnen helpen, inspireren of puur ter vermaak. Om te laten zien dat je heus nog wel gelukkig kan zijn/worden, ook al gebeuren er erge dingen in je leven.
In de afgelopen vijf jaar hebben vele fijne mensen mij gecontacteerd, nadat ze mijn blog hebben gelezen. Ze steunden mij of zij vonden mijn blog steunend, een stem voor hun eigen ziekte, een bron van herkenning, of puur vermaak. Ziek Nederland en chronisch gezonden lezen mijn blog en zelfs mensen van over de hele wereld lezen mijn blog. In de afgelopen vijf jaar heeft nog nooit iemand mijn blog op een nare manier tegen mij gebruikt, maar dat is veranderd.

“Doordat jij morfine gebruikt, huilt jouw baby!” Ja, ik sta er ook nog steeds van te kijken. En toen kwam de politie over de vloer. Op mij afgestuurd, omdat ik ziek ben en mijn baby huilt, ook al doen alle baby’s dat. Wat moeten ze anders.
Dus alle baby’s huilen, maar niet alle mama’s hebben een ziekte. Trillend van schrik stond ik met open mond te kijken, naar die hele lange politie man, gestuurd door een oordelende buurvrouw.

De volgende dag zijn we verhaal gaan halen op het politie bureau. Het eerste politie bureau was dicht. Het tweede was open en er was een aardige politievrouw. “Sinds wanneer komt de politie wanneer er een baby huilt?!” vraagt manlief. Ik hou Aviya vast, terwijl ze haar luier volpoept. We vertellen dat er wel vier baby’s in ons blok wonen en zij huilen allemaal.

Ik kan er niets aan doen te denken aan mijn opa en oma in de oorlog, toen de NSB hen weghaalden van huis, gestuurd door een buurman. Er zijn vier baby’s in dit blok en wij worden eruit gehaald. Waarom? Omdat ik ziek ben en medicatie moet gebruiken? Omdat onze tuindeur op normale tijden openstaat in de zomer wanneer het stikheet binnen is en men Aviya kan horen? Horen ze haar ook lachen, ontwikkelen en brabbelen?

“Je bent een makkelijk target.”, zegt de aardige politie dame, omdat je in je blog over je leven schrijft. “a
Ik voel mij vreselijk naïef, want ik had nooit gedacht dat er mensen zouden zijn die mijn blog tegen mij zouden gebruiken. Toch ben ik blij dat ik mijn blog heb. Niet voor mijzelf, al zeker niet voor enige therapeutische werking, maar om anderen te kunnen helpen. Al is het om herkenbaarheid van de situatie, of puur ter vermaak.

Door over mijn CRPS te schrijven, hoop ik meer begrip in de wereld te kunnen brengen voor mensen met een chronische ziekte en/of lichamelijke beperking. Dat een beperking zeker geen keuze is, maar iets wat je is opgelegd. Dat dingen die je doet nooit vanzelfsprekend zijn. Dat je een deel van je vrijheid hebt moeten opgeven, fysiek dan en dat alle activiteiten gepland zijn. Van douchen, tot een sociale afspraak, een legging aantrekken, of spelen met mijn baby. Over alles krijg je een mega grote, buiten proportionele klap. Zoals je niet meer kunnen bewegen, vast liggend door de helse pijn, soms gillend, verbijtend, of puffend als tijdens een bevalling. Natuurlijk is het niet voor te stellen, dat een deken door je benen kan branden, zoals vuur. Daarom heb ik begrip voor het onbegrip, het hoort erbij. Vrienden verliezen, het hoort erbij. Maar de politie op je afsturen naar aanleiding van mijn blog, oordelend over medicatie, zonder ook maar een keer met mij het gesprek aan te gaan…

Ik weiger mij een patiënt te voelen. Ik ben Gaby, een jonge vrouw, een mama van een superleuke dreumes en schrijfster van dit blog. En daar ga ik vooral mee door, want online ben ik vrij!



{August 6, 2014}   Slaap ik?

hand-die-een-prikkeldraad-grijpt-12712320

Ik slaap. Zal ik even van de pijn verlost zijn? Niets is minder waar. 24 uur per dag, chronische pijn. Het zal je baan maar zijn. Als het mijn werk was, dan zou het na acht uur ophouden en kreeg ik ervoor betaald. Na acht uur zou ik kunnen doen en laten wat ik zou willen. Dan zou ik een keus hebben. De keus die ik nu niet heb om mijn dag in te kunnen delen in hoe ik dat wil. Om vrij te zijn en nergens bij na te hoeven denken. Niet die ene sociale afspraak drie keer te overdenken en daar constructies met medicatie en tijden voor maken. Als ik het ene wel doe, wat moet ik dan allemaal laten op die dag? Wanneer Aviya vandaag in bad moet, is dat dan de hoofd aktiviteit van de dag?

Ik lig. De energie vloeit door het putje weg, van mijn bed en laat een zompige vlek achter. Ik droom onrustig door de pijnmedicatie. Droom ik over de pijn of kan ik gewoon niet verder weg van de pijn? In mijn droom word ik in een donker bos, op mijn knieën meegesleurd achter een brommer. Elke hobbel, elke bobbel scheurt langs mijn lijf. Zodra we tot stilstand komen, glij ik door over de met sneeuw bedekte straat. Ik word wakker, maar nu begint mijn nachtmerrie pas echt. Mijn knieën voelen alsof ze uit elkaar worden gescheurd. Mijn heup waar ik op lag, staat onder hoge voltage, terwijl mijn arm wordt afgesneden. Ik heb een blauwe plek op mijn knie. Had ik die voor mijn droom ook al?

Ik kijk. Naast me ligt een vredig baby meisje te snurken en te kwijlen. Haar speen gaat soms heen en weer. Af en toe zoekt haar kleine handje mij op en grijpt ze me vast.

Ik loop. Er staat een lach op mijn gezicht en prikkeldraad in mijn benen. Elke keer wanneer mijn been mijn rok raakt, krijg ik een zweepslag. Mijn hoofd zet ik uit. Dit zijn mijn beste momenten van de dag. Ik ga in mijn hoofd weg van de pijn en naar mijn afspraak toe. Ik ga naar fysio en denk aan hoe vaak ik op mijn fiets door de stad racete. Hoe ik elk kruispunt kende en wist wanneer ik mocht gaan fietsen nog voordat het stoplicht groen werd. Het is fijn om ergens verwacht te worden. Als Chronische CRPS mijn werk zou zijn, dan zou ik altijd ergens verwacht worden.

Ik word wakker. Aviya slaat op mijn gezicht, probeert mijn navelpiercing eruit te trekken en ze lacht. Ze klimt met haar volle luier over mijn hoofd, richting papa. Tijd om op te staan. images



{June 26, 2014}   Over de overval

M

Beste Berover,

Of word je liever overvaller, crimineel, kwajongen of tasjesdief genoemd?

Niets vermoedend liep ik op de stoep. Mijn tas hing om mijn schouder. Het is veiliger om die dwars over mijn rug te dragen, maar dat gaat niet in verband met mijn pijnsyndroom.

Manlief liep naast mij en duwde de kinderwagen. Vroeg gingen wij naar buiten, want met Complex Regionaal Pijnsyndroom tikt de klok continu. De pijn gaat omhoog en de energie gaat omlaag. Maar ook al zou mijn energie net als die van jou zijn, ware schurk, dan nog zou ik je niet achterna kunnen rennen. Nu was je ook rijdend op de brommer, dus dat is sowieso geen partij.

Was dit het werk van één man, of werk je samen? Waren we al gespot en gaven je mederovers aan je door dat er een potentieel, nog vrolijk koppeltje aankwam. Normaal gesproken loopt manlief rechts van mij, de kant van mijn tas, maar ook de kant van mijn betere arm. Ten alle tijden beschermen we namelijk mijn aangedane, linker arm. Het heeft voor mij grote gevolgen als manlief per ongeluk mijn linker arm zou aantikken, laat staan een ruk aan mijn lijf, door jou.

Bij een open kruispunt, kwam je uit het niets, hardrijdend op je brommer de stoep op, terwijl je motor net nog niet te horen was. Ik stop, maar het is al te laat. Je hebt mijn tas met je linkerarm gepakt. Als reactie houd ik mijn tas nog steviger vast, want het is ‘mijn tas’. Je leek dit niet te verwachten, maar je hebt toch geluk. De tas scheurt af van het hengsel. Of had je een mes beet en sneed je het snel eraf? Net zo snel als je was gekomen, race je weg, de stoep af, mijn leven uit, maar in mijn hoofd blijf je plakken.

“Mijn morfine!!”, roep ik door mijn tranen heen. Een jongen op een bankje kijkt toe, maar doet niets. Hij gaat niet eens verzitten, maar blijft mij wel aankijken.
Mijn geld, mijn telefoon met foto’s van mij en mijn babymeisje. Vind ik die straks op het internet? Mijn kersenlabello, mijn morfinedrank, mijn dyclofenac, opiaten, paracetamol en zetpillen. Allemaal weg.
Ik wil nog naar je roepen: “Kom terug, ik word echt niet boos, maar geef me tenminste alleen mijn medicatie, ik moet nog terug naar huis kunnen.” Een akelig gevoel bekruipt me. Hoe moet ik naar huis, zonder mijn morfine? Gelukkig, het is vroeg en ik ben nog niet te ver. Dit gaat mij lukken, desnoods op adrenaline.

Steken in mijn rug, een blauwe arm met een rode striem van mijn tassenhengsel. Dat hengsel waarmee jij mij achterlaat. Beste tasjesdief, graag zou ik willen weten wat je dacht toen je je buit bekeek. Toen je mijn morfinefles in je hand had. Dacht je: “Top, die fles kan ik aan een junk verkopen!” Of zal er ergens een vorm van empathie in je zitten, die baalt dat je juist deze tas hebt gestolen. Maar he, hoe kon jij dit weten; ik lijk tenslotte toch helemaal niet ziek?! Ik zit toch niet in een rolstoel?! En ik heb vast genoeg geld volgens jou.

Beste boef,
Waarom pak jij tasjes af? Ben je erg arm? Denk je dat het geld me op de rug groeit? Ik kan je zeggen, dat mijn ziekte uitkering erg mager is. Dat ik dankbaar ben dat ik in Nederland woon en dat mag ontvangen, maar ik heb dan ook altijd voor mijn ziekte gewerkt. Weet wel, edele schurk, dat ik veel liever keihard werk. Net als ieder ander die geen tassen steelt. Door mijn ziekte is het mij ontnomen om ooit nog meer te verdienen. Ben jij misschien ook ziek dat je andermans eigendom steelt, meneer dief?

Super alert loop ik de eerste dag buiten, terwijl ik schrik van elke brommer. Bij elke man die net te dichtbij loopt, verstrak ik mijn greep om mijn nieuwe tas, alleen gevuld met mijn medicatie, want de rest, zit nu in jouw tas.

P.S. Let wel een op dat je de bijsluiter leest van de morfine, voordat je kleine broertje de fles te pakken krijgt.

P.S.P.S. Mocht je alsnog iets willen teruggeven, ik beloof dat ik echt niet boos zal worden.

Met vriendelijke groet,

Gaby



{March 2, 2014}   Bloedje

Shoot Kinderen
Ik loop in een lange, lege gang. De TL lampen schijnen fel in mijn gezicht. Mijn baby hangt aan mij vast en bungelt bij elke stap heen en weer. Bloedspetters glimmen uitgesmeerd op haar blauwe jasje, die ik eens zo vlekkeloos van Marktplaats heb geplukt. Ze heeft haar ogen dicht. Rode bloedvegen zitten als oorlogskleuren op haar gezicht.
Als ik niet beter wist, zou ik denken dat dit een scène uit een horrorfilm is.

Als ik niet beter wist lijk ik een heel gewone huismama. Ik loop met mijn boodschappenmandje in de supermarkt, de Dirk. Mijn baby slaapt in de draagdoek. Het bloed is wel echt, maar het is niet mijn bloedjes bloed. Het is mijn bloed. Niets ernstigs, gewoon een snee in mijn vinger. Van de kaasschaaf, of een blikje kikkererwten ofzo. Ik weet het niet precies, want ik merk vaak niet dat ik mij snij. Zodra ik bloed op de ijskast zie, of een bloedspoor op de grond, dan weet ik dat ik mezelf na moet kijken op wondjes. Mijn baby heeft niet door dat ze onder mijn bloed zit (dat ik blijkbaar op haar heb uitgesmeerd). Bij de kassa krijg ik een pleister van de aardige kassa juffrouw.

Dat ik een snee, of een blauwe plek niet voel is deels te danken aan mijn pijnmedicatie, die toch schijnt te werken. Net als dat ik niet goed voel of de fles warm genoeg of dat de melk op standje verbranden staat. Nu is dat niet heel erg, want ik verwarm de fles standaard 30 seconden in de magnetron. Zolang ik dezelfde magnetron gebruik is er geen probleem.

Als chronisch zieke mama, kom je veel knelpuntjes tegen in het dagelijks leven. De meeste dingen kan je praktisch oplossen, zoals een kruk bij het verschoonkussen, waar ik op kan zitten als ik Aviya een nieuwe luier om doe.
De kinderwagen zouden we elektrisch laten maken, omdat ik die niet kan duwen. De trillingen van de kinderwagen geven ondragelijke pijnen en achteruitgang. Helaas was het elektrisch maken zo een grote klus, dat dit niet is gelukt. Nu ben ik gedwongen Aviya te blijven dragen in de draagdoek. Op dit moment ben ik aan het uitzoeken of er een ‘buikduwer’ bestaat, zodat ik met mijn middel/buik de kinderwagen kan duwen, i.p.v. met mijn handen.
En tot die tijd, zal baby Aviya door de Dirk worden gedragen.

–> Hulp nodig of vrijwilligerswerk doen? Check de Facebook groep: https://www.facebook.com/groups/273589692804552/?fref=ts



{June 11, 2013}   Het lekkende schaap

DSC02788
Vandaag leg ik de nutteloze weg naar het ziekenhuis af, om een gesprek over ‘de bevalling inleiden’ te hebben, terwijl ik niet volgens de planning word ingeleid. Nu staat het woord ‘planning’ haaks op een bevalling, maar het blijft ‘zorgverspilling’. De afgelopen weken ben ik vaker naar het ziekenhuis gelopen, om bij te dragen aan deze zorgverspilling. Liever had ik een telefoontje van de gynaecoloog ontvangen, waarbij ik een ‘uhuh, uhuh, ja en ok’ kan zeggen en ondertussen door kan gaan met de berg wat nog gedaan moet worden, ter voorbereiding van de komst van ons baby meisje. Zoals de wereld van de borstvoeding instappen.
We gingen ervan uit dat ik geen borstvoeding mag geven, omdat ik medicatie neem. Er kwamen andere geluiden en de gynaecologen zouden dit gaan onderzoeken samen met lactatie deskundigen. Voor mijn zwangerschap wist ik niets van de borstvoedingsmaffia af. Zo hoorde ik mezelf nooit praten over stuwingsdrang en tepelkloofbeschermhoedjes. Een mooi woord voor Scrabble,’tepelkloofbeschermhoedjes’. De gynaecologen vonden na maanden achter hun reet aan te lopen, of ze alsjeblieft onze vragen wilden beantwoorden, het nog niet relevant om met de deskundige maffia te praten en riep gewoon ‘nee’ tegen borstvoeding. Niet een wetenschappelijk ergens op gebaseerde ‘nee’, maar gewoon een ‘nee’. Daar studeer je immers ook zo lang voor, dan heb je die status, om ‘gewoon nee’ te mogen roepen. Wij belden met het borstvoedingscentrum dat zeer positief was m.b.t. borstvoeding geven en mijn medicatie gebruik. Met de zin: ‘Wat denk je dan, dat al die vrouwen nemen na al die helse bevallingen?!’ en de zin: ‘Wij hebben 100 jaar ervaring met die baby’s’, hing ik opgelucht de telefoon op en stapte ik naar de gynaecoloog met dit goede nieuws. “Ik mag borstvoeding proberen te geven!”, riep ik triomfantelijk. De gynaecoloog riep weer nee, dit keer had ze wel gepraat met verschillende artsen, waaronder de professor neonatologie, waar ik nog nooit van had gehoord, voordat ik zwanger was. We stapten meteen naar deze professor, die een schaap bleek te zijn in dokters kleren. Een manipulerend schaap. Wel een aardig schaap. Hij zei voor borstvoeding te zijn, dat het allemaal wel mee valt, dat we ff checken hoe de baby reageert en haar 24 uur zullen observeren. Als de baby nergens last van heeft, dan leggen we ons schaapje aan en toen deed hij het. Hij maakte een spuit geluid ‘Pssssstttsssss’ en bewoog met zijn handen bij zijn mannenborsten, die wetenschappelijk nergens toe dienen en deed een toeschietreflex na. De kamer werd steeds kleiner. Met een glimlach zei hij er nog even bij, dat ze me niet gaan bemoederen, dat ik de grens aangeef, maar dat ik moet kiezen tussen: ‘de pijn en de toekomst van mijn baby’. Daar kwam de (sch)aap uit de mouw. Achter zijn glimlach en alles mag, alles kan cultuur, zat een verborgen boodschap, die ik welliswaar op wilskracht moet uitoefenen. Dat ik in die kleine kamer op wilskracht zat en zwaar onder de ondergrens qua medicatie zit, deed er even niet toe. Hoe dan ook, we gaan even kijken hoe de baby reageert en ik bestel ondertussen gewoon een borstvoedingsschort voor de privacy, zodat die kamer niet meer te klein wordt! DSC02785



et cetera