Daily life with Complex Regional Painsyndrome CRPS











{January 5, 2019}   2019

Op de laatste dag van 2018 gaat mijn telefoon.

“‘Met de verpleegkundige van de huisarts. Ik wil graag samen met een ergotherapeut bij u langskomen voor het bespreken van een rolstoel.”

Ik zeg:
“Nee mevrouw, een rollator, dat is nu namelijk onze kinderwagen. Ook handig, want je kan nog eens je kind meenemen.”

Ik wil helemaal niet praten over rollende hulpmiddelen. Ik zou willen praten over naar welk feest Ruben en ik zouden willen gaan voor Oud en Nieuw.

Dat is echter totale fictie.


Delirium
Op de laatste avond van 2018 lig ik in bed, in een soort raar delirium te overleven. Het vuurwerk knalt, maar snijdt ook dwars door mijn botten heen. Het elektrocuteert mijn ledematen en dat houdt niet op.
Het legale moment, vuurwerk tussen 18:00 uur en 2:00 uur is allang overschreden. Het is al weken aan de gang en ging twee dagen voor de laatste dag van 2018, helemaal uit zijn figuurlijke dak.

Martelwerktuig
Hier is het huis te klein. Letterlijk en figuurlijk. Ik schuil in bed en op de wc, maar het heeft geen enkele zin. Het vuurwerk is als een middeleeuws martelwerktuig. Er zit maar 1 ding op: het ondergaan.

Op de eerste dag van 2019 word ik, net als heel de wereld, brak wakker. De connectie met mijn benen ben ik de eerste uren aardig kwijt. Bambi op het ijs, overreden door 10 vrachtwagens. Figuurlijk dan.

”Met de verpleegkundige van de huisarts nog even. Met die wonden op uw handen en voeten kunt u niet goed lopen natuurlijk.”
Nee mevrouw, ik kon al nooit met mijn handen lopen.

Zichtbaarheid
Gelukkig gaat die schoen niet meer aan en is de CRPS goed zichtbaar in mijn ledematen.

Zichtbaarheid kan gek genoeg zeker fijn zijn, maar onderweg en in de winkel is mijn ziekte onzichtbaar.

En hoe maak je pijn of lijdenschap zichtbaar? Na bijna 10 jaar zeg je niet zo vaak meer ‘au’. Ook al schreeuw ik absoluut van de pijn en dat blijf ik doen, wanneer het me helpt. De kinderen kijken daar niet raar van op. Ze weten dat je je mag uiten wanneer er iets is en gaan ongestoord verder met wat zij doen. Kind zijn.

“Mama, je loopt met je voet uit je schoen.”

Ja schat, dat komt door de wonden.

“Maar mama, dat ziet er raar uit.”

Op de vijfde dag van 2019 Zijn de extra pijnaanvallen door het vuurwerk geweld nog niet gezakt.

De verpleegkundige mailt mij over het vergoeden van verbandmiddelen. Ik kan niet meer terug mailen, door de pijn en de slechte handfunctie. Voorlopig nog geen vergoeding.
De verpleegkundige belt:
“Mevrouw Santcroos, u betaalt wel eigen risico in Januari”
Ik zeg:
“In de eerste week van 2019 jaag ik het hele eigen risico er meteen doorheen. Chronisch ziek zijn is duur.”

Vuurwerk kost geld, maar de vuurwerkschade nog veel meer!

 

Advertisements


{October 18, 2018}   Tsja mevrouw de wijkverpleegster

This slideshow requires JavaScript.

Tsja beste mevrouw Wijkverpleegster,

Natuurlijk snap ik dat er vele mensen zijn die thuiszorg krijgen, terwijl u vindt dat men het niet nodig heeft. Ook snap ik dat de thuiszorg te weinig personeel heeft en dat er geen goede mensen te vinden zijn die tegen een laag loon dit zware, doch maar menselijke werk willen doen.

Natuurlijk zou men niet vrijwillig een thuiszorgmedewerker in de badkamer moeten hebben en het wasritueel uit handen geven, wanneer daar een geen medische noodzaak voor is.
Tsja, mevrouw de wijkverpleegster: er is een medische noodzaak, anders heeft men geen indicatie gekregen.

Kwetsbaar
Zo leuk is het namelijk niet om je kwetsbaar en naakt op te stellen tegenover nieuwe mensen, in een te kleine Amsterdamse vierkante meter badkamer. Jij bloot, de thuiszorgmedewerker aangekleed.

En dan de chronisch zieken, dat zijn vast de ergsten volgens u. Daar komt de thuiszorg nooit meer vanaf.
Tenzij u ineens, na acht jaar een puntensysteem spatie teveel bedenkt, om te meten of de patiënt nog wel thuiszorg mag hebben. Dat kleine momentje recht op zorg, hulp bij persoonlijke verzorging.

En denk maar niet dat een chronisch zieke in een zogenaamd Nederlands zorgstelsel recht heeft op huishoudelijke hulp. Nee, dat kan alleen wanneer je ongehuwd, alleen woont. Niet wanneer je het nodig hebt.

Waarom deze negativiteit?
Tsja, mevrouw de wijkverpleegster, ik ken u niet, u kent mij niet, wij kennen elkaar niet. Het is vast allemaal niet zo bedoeld, dat ik verplicht mijn pijn moet weergeven in cijfers, met eventuele gevolgen. Want o wee als mijn pijn op dat korte, kleine momentje van thuiszorg, even, volgens u, iets te laag zou zijn. Dan is mijn thuiszorg foetsie.

Nu kan ik u geruststellen, mijn chronische pijn is nooit te laag. Dat scheelt.

Bij crps is de pijn van 0 t/m 10 een 12.
Dat is relatief gezien, want iedereen beleeft de pijn anders.
Wat vroeger immers voor mij een negen was, zwaar ondragelijk, is nu een lichte drie geworden. Dat krijg je na 9,5 jaar chronische crps, als we in de getalletjes gaan zitten dan.

Want wat chronisch zieken vaak horen:
”Als dit, puntje puntje puntje, dan dus dat.”
Wanneer ze dit kan, dan kan ze dat vast ook.
Maar ook dat is relatief, want wie zegt dat ze ‘dit’ kan. Laat staan dat dus ook’!

Pamperen
Zorg ontvangen wanneer je het niet nodig zou hebben. Dat is wat u in de thuiszorg ‘pamperen’ noemt. Dat is overbodige luxe. De penthouse van de zorg.
Thuiswonen en dan toch om zorg vragen, het is wat.

Tsja, mevrouw de Wijkverpleegster,
Ook voor chronisch zieken gaat het leven door. Ook wanneer je nog jong bent en je wordt plots ziek . Of je bent ziek en je hebt al een gezin. Dan kan patiënt wel dit, dus dan ook dat?

Alles wat ik doe, doe ik met grote fysieke gevolgen. Die gevolgen zijn er dagelijks, niet een keertje, maar wel honderd keer op een dag, wanneer we in getalletjes gaan zitten.

Lepels
Een klein beetje hulp met aankleden, scheelt me wat lepels van de lepeltheorie. Die lepels geef ik liever aan het verschonen van een Pamper of aan het knuffelen met mijn gezin. Of gewoon aan het fysiek opvangen van een ondragelijke pijnaanval. Maar dat is vast mezelf pamperen.

 

 

 



{September 22, 2018}   Zielig voor de hond

fb6adf94a1454ad265af4b78ac237f8a

Ziekte en eenzaamheid. Het is zeg maar 1 dingetje. In je eentje kan je je alleen voelen en tussen 100 mensen eenzaam.

Wanneer je uitbehandeld thuis komt te zitten, met een zak medicatie van de apotheek en een paar medische rekeningen, voelt dat best alleen.

Ik was 29 en toen werd ik 30. Ik wilde graag 30 jaar worden, maar dan het liefst vierend, lachend, zingend en dansend. Dat ging ff chronisch niet meer en moest ik mijn mindset aanpassen. Vieren kan je met zijn vieren, maar ook alleen. Het kan met 100 mensen, het kan samen met je hond. Ik had geen hond. Ik kan geen hond aanraken. Dat is zielig voor de hond.

Hulphond
Na een hele tijd kwamen er kinderen in ons gezin. Toen waren we met zijn vieren. We vieren meestal met zijn vieren en proberen leuke dingen samen te doen. Het leven gaat door. Je maakt een beslissing en huppetee, tien jaar verder. Al bijna tien jaar ziek.

Na bijna tien jaar went er veel. Veel ook niet. Wonden slijten, maar verdriet blijft. En gaat weer weg. En komt weer terug. ‘Hallo verdriet, heb je de hond meegenomen?’

Ik wil dolgraag een hulphond, maar die kan ik niet aanraken. Dat is zielig voor de hulphond.

Ik raak mijn gezin aan. Zoveel mogelijk. En soms ook niet. Het moet wel leuk blijven. De hulphond zou die zak met medicatie kunnen brengen. Dan zijn we met zijn tweeën. De hulphond kan mijn gezin aanraken. Dat vindt mijn gezin leuk.

De Bibliotheek
De bibliotheek heeft te maken met bezuinigingen. Er zit tot twee uur ‘s middags geen hulp mevrouw of meneer aan de balie.
Er zijn veel eenzame mensen. Er kijkt geen hond naar ze om. Tenzij ze naar een bibliotheek of een supermarkt gaan.

De Albert Heijn sluit vele veel kassa’s en zet er zelfservice computers neer.

Vroeger bestond het woord ‘zelfservice’ nog niet. Toen deed je het samen. Gewoon even een praatje maken, met al die vele eenzame mensen. Men vroeg een voorbijganger om een foto te maken. Er waren nog geen selfie sticks. Er was contact in het echt, zonder computer.

”Maar, we hebben drie kassa’s gehouden” zegt de enige kassamedewerkster vrolijk.

‘Of ik even wil leren hoe de zelfservice werkt.’ Nee, dat wil ik niet. Ik wil een praatje maken. En ik ben vandaag niet in staat om zelfservice te leren. Ik wil vragen of de computer een drukke ochtend heeft, of die nat is geregend, of die ook de twee kinderen samen wil houden in Nederland en of de computer een hond heeft. De computer kan de hond niet aaien, dat is zielig voor de hond.

Aanrakingspijn
Ik heb ‘s morgens heel even recht op thuiszorg voor de ochtend douche en voor het aankleden, het bed opmaken en de douchestoel poetsen. Meer mag er niet gebeuren volgens de wet. De thuiszorg organisaties beginnen om acht uur ‘s morgens. Maar ik heb een gezin. We moeten vroeg op. Werk, kleuterschool, peuterdingen,, fysio, je kent het wel. Om zeven uur is er geen thuiszorg, want wanneer de meeste mensen thuiszorg nodig hebben, zijn ze niet meer jong. ‘Volgens de thuiszorg.

Dan kan meneer A best om acht uur geholpen worden en mevrouw B, C en D moeten dan maar ff wachten. Zij mag om twaalf uur uit haar pyjama geholpen worden. Ontbijt krijgen. In de tussentijd speelt ze maar met de hond.

Ik ben dus de enige cliënt die om zeven uur thuiszorg nodig heeft en dat is dan dikke, vette pech. Ondanks de lieve medewerkers die het toch voor elkaar krijgen hier af en toe en zo vaak mogelijk om zeven uur te staan.
Thuiszorg is er niet alleen voor mij, maar voor het hele gezin. Het zorgt er namelijk o.a. voor dat ik ons gezin meer aan kan raken, of iets beter de peuter aan kan kleden. Eventueel de hond een keer zou kunnen aaien, als die er was. Dat vindt de hond fijn.

Het is een dolle boel, die bijna 10 jaar ziekte, in mijn eentje, samen met Ruben en ons gezin. Wie weet gaan we het op mijn ziektedag op 6 Maart 2019 wel vieren. Kom je ook?

 



{March 21, 2018}   9 Jaar

 

Ik leg mijn hand op peuters blote beentje. Haar huid brandt gevoelsmatig dwars door mijn hand heen. Ik kan niet eens mijn dochters been vasthouden zonder dat het als vuur voelt, denk ik.
Ik probeer erom te huilen, maar dat lukt niet meer na 9 jaar leven met CRPS. Ik lach erom, dat ik probeer te huilen, wat niet lukt. Lachen terwijl het om te huilen is. Het is niet mijn schuld, dat mijn lichaam zo doet. Geest en lichaam zijn in die zin totaal gescheiden. Geestig Zoiets als de kerk en de staat. Gescheiden. Geen gelukkig huwelijk samen.

Ik had het op 6 maart 2009 niet aan zien komen dat mijn hele leven zoals ik het kende pats boem voorbij zou zijn. Samen met je collega door een deur kunnen, kon dus niet. Het was geen goed idee. De collega heeft niets. Behalve alcoholisme. Hij ging dronken zijnde, met mij tegelijkertijd door die deuropening heen ging. Het was een ongelukje. Ook al is iemand alcoholist. Kan gebeuren, foutje bedankt. Hij zit nu nog aan de bar. Ik lig op een bed. Of ik zweef door de lucht, met mijn geest, want mijn lichaam kan het bed niet aanraken.

Maart 2018, het is koud. Ik draag thuis standaard een shortje of een onderbroek. Korte mouwen of een hemd. Ik wil dolgraag kleding dragen, in ons oude huis met enkele ramen, maar dat kan niet. Kleding voelt als vuur, terwijl je huid van je lijf wordt gescheurd.

Soms wil men weten of ik iets heel goeds heb geleerd, sinds mijn ziekte. Of ik een beter mens ben geworden. Gelukkiger eventueel. Gelukkiger? Hoe was je leven dan in hemelsnaam voor je ziekte?!
Een beter mens? Ziek zijn maakt mij niet heilig.
Of ik iets heb geleerd? Ik hoop dat ik persoonlijk ben gegroeid de afgelopen 9 jaar. Net als dat dat het geval zou zijn wanneer ik chronisch gezond was.
Ik hield vroeger ook van de vogeltjes die fluiten of van de eendjes voeren. Van de kleine dingen.
Mijn wereld is wel veel beperkter en kleiner geworden. Daarom zijn de kleine dingen groter, belangrijker geworden, zoals de sfeer in huis. Maar ook voordat ik ziek was hechtte ik veel waarde aan een fijne sfeer om mij heen.

Ik hoop dat ik doordat ik 9 jaar ziek ben, wel anderen kan helpen. Door mijn ervaring te delen online. Door te laten zien dat chronisch ziek zijn in combinatie met een kinderwens, een gezin mogelijk is. Als je er maar hard genoeg voor vecht en de boel eventueel praktisch weet te regelen. Maar niet zonder slag of stoot, niet zonder poeha. Wanneer je chronisch ziek bent betaal je een fysieke prijs voor alles wat je doet. Zeker voor het draaiend houden van een gezin. Het gezinsleven ziet er wat anders uit, ook al voeren we gewoon de eendjes. Net zoals ik zou doen wanneer ik gezond zou zijn, maar nu niet meer in mijn eentje!

Dankjewel lieve, trouwe lezer, voor het lezen van mijn blog! Je kan mij ook vinden op Facebook, Twitter en Instagram!

 



{February 21, 2018}  

 

Soms doe je dingen die je niet kunt. Je grenzen pushen, de horizon verbreden. Naar een pierebadje gaan met je peuter. Een zwermbad ver weg in dezelfde stad. Het dichtstbijzijnde zwembad heeft een grote trap en geen lift. Mama kan niet op de trap.

Nijntje gieter
Met peuter in de kinderwagen bewapend met een Nijntje gieter in haar hand, die ze niet meer loslaat. Dapper blijft ze geduldig de kilometers lange wandelreis in de kinderwagen zitten, want mama kan niet met de tram. Ook niet in de bus, of op een fiets. De trillingen van voertuigen geven teveel pijn, lees ledematen worden uit elkaar gescheurd. En het geeft fysieke achteruitgang. Wij lopen door de vooruitgang het zwembad binnen. Het pierebad blijkt kapot te zijn. Dat stond niet op de website. Peuter loopt beteuterd met de Nijntje gieter in haar hand, naar de uitgang. Alle kilometers weer terug. Peuter is ontroostbaar.

Badjuf
Een week erna proberen we het nog een keer. Het pierebad is gemaakt. Omgekleed met gietertje weer in haar hand stappen we de lift in naar het pierebad, want mama kan niet met de trap. De lift gaat maar tot de eerste verdieping. Het pierebad is op de tweede verdieping. We proberen het nog tevergeefs drie keer en stappen maar uit op de eerste etage. Ik loop naar een badjuf die lesgeeft in het water. Ik vraag hoe ik de lift zover krijg om naar het pierebad te gaan. Ze wijst me de weg naar de trap. Ik kan niet met de trap.
Met de lift en peutertje met het gietertje weer naar beneden, de kleedkamers langs, richting de receptie bij de uitgang. Daar is iedereen aangekleed. In winterjas. We waren zo dichtbij, maar mama kan de trap niet op. Kop op, ik geef niet op. In mijn bikini zwaai ik met het gietertje naar de mevrouw achter de balie. Alle aangeklede mensen in de hal kijken om.
Joehoe de lift doet het niet. Ja we wachten wel even. Peuter wordt moe. De hulpmeneer komt eraan, de liftsleutel wordt gebracht. Dit doen we express, zegt hij. Dan kunnen de kinderen niet zomaar doorlopen naar het recreatiebad. Ik wijs hem de weg naar de trap, waar de kinderen juist door kunnen lopen naar het recreatiebad. Echter, mensen die minder valide zijn en niet makkelijk kunnen lopen, hebben de lift nodig. Na 30 minuten vertraging speelt peuter met gietertje eindelijk in het pierebad. Mama houdt haar morfine fles vast.

Badmeester
Het gietertje wil na 20 minuten weer weg. De lift doet het niet.
Ik loop naar de kantine. Daar is een trap. Mama kan niet op de trap. Ik roep de aangeklede bardame. Drie keer. Ze snapt me niet. Ik loop naar de badmeester. Hij staat op een platform waarvoor je twee treden op moet. Dat kan mama niet. Ik til de doodmoee peuter op. Zij tilt gietertje. Ik roep de badmeester . En nog drie keer, voordat hij me hoort.
‘Oh, u wilt met de lift. (nou ja,…wil, wil?!) Nou dan moet u wel even geduld hebben hoor.”
‘Even geduld hebben hoor’ is vijf minuten wachten totdat het golfslagbad aangaat. Vervolgens hebben zij de komende 15 minuten al hun mankracht nodig om op te letten dat er geen ongelukken gebeuren. Peutertje wordt moeier. Er komt na 20 minuten een hulpmeneer voor de lift. Wanneer je minder valide bent, kan je niet ‘zomaar’ naar huis. Dan moet je ‘wel ff geduld hebben hoor’. Doodmoeie peuter huilt de hele reis terug. Ik draag het lege gietertje.

 

 



{December 23, 2017}   Gillende keukenmeisjes

Ik word bebloed, gekneusd en gebroken in een diep zwart gat gegooid.

Met een flits en een boem weten ze in me te prikken, in me te snijden en de botsplinters uit elkaar te trekken. Ze lachen erbij, ze kussen elkaar en ze drinken champage. Ze vieren feest met gillende keukenmeiden. Het is Oud en Nieuw.

Ik huil, ik verkramp, ik ontspan en verkramp nog harder. Dit is niet normaal. Wanneer houdt dit op?! Alarmbellen gaan af, de geur van rook.
Ik hou het niet meer en sta op. Het lukt niet. Mijn voeten bewegen niet meer. Hup voeten, ik zend een signaal uit, doe het. Ik knal op de grond. Buiten knalt het vuurwerk door.

Champagneflessen, glitterspray, oliebollenmix. Wat zou ik dit ook graag aan ons gezin willen geven.
De angst naar Oud en Nieuw toe gaat over in verdriet. Het voelt alleen en vernietigend. Hoe kom ik er volgend jaar uit? Hoe lang heb ik nodig om te herstellen en herstel ik nog wel ervan? Meestal duurt dit heel januari.

1 Januari voel ik mij brakker dan wanneer ik vroeger gezond dansend, lachend, gillend als een keukenmeid vol glitters naar een feest ging. Of thuis bleef bij mijn ouders met oliebollen, tv en champagne. Er werd gelachen. Er werd gedronken. Er werd gedanst.

En huppetee, hoe bizar ik het ook nog steeds vind om met een fles morfine thuis uitbehandeld te zijn, huppetee, weer de kracht vinden, om de schouders eronder te zetten. De schouders die dagelijks uit elkaar getrokken worden. De schouders die rouw en verlies dragen, maar ook de schouders die onze kindjes dragen. Ongeacht hoeveel onmenselijke marteling ik dan ook ervaar. Ondanks dat mama in Januari ff bij moet komen. Want de kindjes, rennen in 2018 gewoon als gillende keukenmeisjes al springend door het huis.

 



{November 13, 2017}   Een mens mag hopen

This slideshow requires JavaScript.

“Mijn been eraf? En de ander ook? En, wat zullen we met mijn armen doen, ook eraf? De procedure amputeren, kan dat snel in het ziekenhuis? Ik probeer niet meer morfine te hoeven nemen, want ik wil echt niet meer!
Pffff deze pijn is krankzinnig, wie heeft dit bedacht!!
Mag de serie wat harder? Wil je de yoghurt ff aangeven?”
Zo gaat een ‘normale avond’ wanneer de kindjes slapen.
“Denk je echt dat een amputatie zou helpen?
Ik weet het niet, maar een mens mag hopen.”
Dood
Ik ben lid van meerdere CRPS groepen online. De één die werkt, de ander krijgt een amputatie. De één krijgt een baby, de ander springt van een brug. Dat komt hard aan. De dood van een lotgenoot. Het wordt niet voor niets de ‘sucide ziekte’ genoemd, maar toch. Dat mensen het dan echt doen, is schrikken. De hele CRPS groep leest mee en huivert en snapt het tegelijkertijd zo goed. Zou diegene nu van zijn pijn af zijn? Ik weet het niet, maar een mens mag hopen.
Ik sta ervan te kijken hoe hoog mijn fysieke pijn kan zijn. Elke dag weer. Totaal anders, op een totaal andere plek. In het Kruidvat of in mijn bed.
Gillen
“Ik zou nu kunnen gillen, maar ik doe het niet.
Waarom doe je het niet?
Gillen doet pijn en de kinderen slapen net. Anders moet dreumes weer aan de borst.”
Pijnaanval
“Waarom praat je zo weinig over je ziekte?
Ik weet niet wat ik moet vertellen.
Nou, ik had toch een pijnaanval gister en hoe was jouw avond?
Het is zo een dooddoener. En ik heb een blog. Daar kan men mijn verhaal in lezen wanneer zij daar zin in hebben.”
Ongelijkwaardig
Vriendschap, het voelt ongelijkwaardig. Ik kan niet naar hen, zij komen naar mij. Nou ja, naar een plek waar ik kan zitten, buitenshuis. Dat is fijn, even eruit. Het
Het is ”Nervember’ waarin er onder andere aandacht wordt gevraagd voor CRPS. Ik sta in de Linda en ik liet in de lijn van ‘vechten voor awareness’ de documentaire ‘Om gek van te worden’ zien. Hier zijn we een jaar voor gevolgd. De docu is voor professionals. Zodat zij hopelijk wat meer inzicht krijgen in hoe het leven van velen wordt beinvloed door chronische pijn. Wie weet gaat de zorg dan vooruit. Een mens mag hopen toch?!
Linda Magazine:
https://www.lindanieuws.nl/nieuws/blendletipt/gaby-een-zuchtje-wind-voelt-als-een-hamer-tegen-mijn-slaap/


{June 3, 2017}   Zelfmoord in Turkije
Wat…zelfmoord?
Ja, in Turkije, daar gaat het gebeuren.
Hoe kom je dan in Turkije, je kan toch niet reizen?
Nope, en daar begint het mee.
Kattenpis
Laten we bij het begin beginnen. Manlief en ik hebben twee kindjes. Een grote droom van mij is, om erbij te zijn, wanneer de kindjes voor de eerste keer de zee zien.
Dat is leuk, dat is bijzonder en ik mis de zee.
Ik kan alleen niet in een voertuig,omdat ik lijd aan een progressieve vorm van de ‘suicide ziekte’ CRPS. Trillingen geven ondraaglijk pijn, maar ook eventuele achteruitgang  van mijn ziekte. Dat heb je met progressieve vormen.
De pijn is de hoogste ooit wetenschappelijk gemeten, dus dat is geen kattenpis.
out of order
Daarnaast is de aanrakingspijn zo hevig, dat de zon of een zuchtje wind ervoor zorgen dat ik ‘out of order’ raak. Ik functioneer niet meer, ik overleef. Zo leuk is die zee dan niet, laat staan een vakantie. Ik kan nauwelijks zitten op een stoel, zonder grote pijnaanvallen te krijgen. Die pijnaanvallen zijn ondraaglijk en uitputtend.
Mijn lichaam voelt vaak ontveld van mijn huid. Wanneer de zon zich ermee bemoeit, krijg ik vuur, brand in mijn lijf. Geluiden en andere prikkels zijn teveel, de pijn neemt het over.
Natuurlijk is mijn pijngrens inmiddels totaal versteld, gegroeid. Ik heb dagelijks een morfine management en ik weet wanneer ik uit de pijn moet stappen of erin moet duiken. Soms geeft de medicatie me maar 20 minuten om even ‘mee’ te kunnen doen.
En toch….
Blije snoetjes, onder het zand Op de hurkjes druk met schepjes in de weer. Een druipende dreumes onder het ijs. Een hysterische kleuter in het zwembad. Het is me alles waard. Al zal ik een groot deel van de dag op bed liggen in de kamer, omdat ik geen licht meer kan verdragen. Kan ik niet elke keer mee eten, anders dan in mijn eentje op een bed met mijn handen in plaats van met echt bestek.
Al kom ik dagellijks daar nonstop tegen wat ik allemaal niet kan. Ik wil erbij zijn, ook al ga ik erdoor fysiek achteruit.
struikel
Wat als ik gewoon thuis over een stuk speelgoed struikel, mijn enkel flink verzwik? Dan is het hoogst waarschijnlijk klaar met kunnen lopen. Dan sla ik mezelf voor mijn CRPS kop, dat ik dit niet aan de kinderen en mijn man heb gegeven, toen mama nog kon lopen op goede momenten.
Ook al gaan we het nog zo correct organiseren  Hopen we een stuk naar het hotel te kunnen lopen. Ook al is vliegen de beste optie van alle voertuigen. Het blijft een CRPS zelfmoord. Maar, zoals goede vriend zei: WEL EEN HELE MOOIE!


{April 29, 2017}   Und warum

Ik las een blog over de grote vraag des levens: ‘Waarom… waarom ik?’ (met betrekking tot chronische ziekte).

Acceptatie
Iedereen vraagt zich weleens af, waarom ik? Ik vraag me continu af, waarom ik, waarom nu., waarom zo, waarom daar? Maar nooit met betrekking tot mijn chronische ziekte. Ik maak me blijkbaar liever druk over pietluttigheden. Zoals bijvoorbeeld: Waarom vallen alle Stevia zoetjes nu ik heel veel haast heb, uit dat hele kleine, plastic doseer ding?!
Je kan hierbij ”alle Stevia zoetjes” vervangen met: pak havermout uit blik, pak melk, blik bier, al het avondeten uit de pan etc. Dan komen er bij mij grote waarom vragen naar boven.
Maar een waarom- ik- vraag over mijn CRPS…., dat heb ik mij uit alle eerlijkheid nog geen seconde afgevraagd. Misschien heeft dit met acceptatie te maken, maar ook voordat ik dit had geaccepteerd vroeg ik het me niet af. Misschien helpt mijn geloof of spiritualiteit hierbij, dat ik geloof in een groter plan. In een plan dat ik de eer heb om mensen te mogen bereiken via mijn blog of door een ander middel. Dat ik de eer heb om mensen te mogen helpen door mijn verhaal te delen. Ik krijg namelijk vaak terug dat iemand een shit-dag heeft en dan aan mij denkt en zoiets heeft van: Naaaah, het kan altijd erger! Ik denk absoluut, het kan altijd veel erger. Ook wanneer ik dagelijks door mijn spasmes iets over de grond uitstrooi. Of over een laptop. Dure spullen zijn aan mij niet besteed. Dat scheelt weer, zeker met een kleine ziekte-uitkering.

Zijlijn
Natuurlijk had ik veel liever gewerkt, mijn passies gevolgd en alles aan mijn kinderen fysiek kunnen geven wat ikzelf wil, maar er zijn ergere dingen. Natuurlijk doet het verdriet wanneer ik vreselijke moeite heb met iets wat normaal is. Dan bedoel ik niet een pak havermout legen in een blik, maar met mijn kindjes een activiteit zoals de speeltuin ondernemen. Mama wil wel, maar mama kan niet. Toch ga ik er af en toe wel voor, ook al krijg ik er een grote klap van,  Mama probeert het toch. Dan maar op een gehandicapte manier, waarin ik wel aan de zijlijn sta, maar er wel sta. Of zit, of lig. Onder een grote hoed, met parasol, sjaals als windscherm, koffie als pepmiddel en morfine om überhaupt te ademen. En wat zijn de kindjes blij als we naar de speeltuin gaan! Alhoewel de peuter gewoon een peuter is die wegrent wanneer we weer weg gaan en totaal instort van moeheid na de speeltuin. “‘Ik ben zo moehoehoe!”
Ik wil door mijn fysiek dan ook best meehuilen, van ‘ik ben ook zo moehoehoe’ en ‘ik heb zoveel pijhijhijn’, maar er zijn veel ergere dingen. Dan ga ik koken en zet ik de peuter en dreumes achter Youtube kinderliedjes in de keuken, met een bakje komkommer. Wanneer ik na gepruts de komkommer in het bakje heb gekregen, weet de dreumes het wel uit te smeren over de pas schoongemaakte grond na een verdwaalde berg havermout.
Helemaal niets
Wanneer ik ‘s avonds in bed lig, mijn benen niet neer kan leggen, omdat mijn bed gevoelsmatig door mij heen brandt. Wanneer ik moet gillen van de pijn, wanneer de morfine geen thuis geeft, dan kijk ik naar een serie, samen met manlief. En dan denk ik: ‘Toch maar mooi gedaan.’ Of het nou even de speeltuin was, of een vierkante meter grond schoon hebben gemaakt. Of soms helemaal niets, maar… er zijn ergere dingen!!
Heb je een vraag over CRPS o.i.d.? mail me via dit blog of Facebook (gabstar25)


{January 2, 2017}   Levens verziekend
Happy-2017-BTR-Reizen.jpg
Beste Burgermeester van der Laan, van Amsterdam.
Hierbij schrijf ik u mijn jaarlijkse brief. Het is echt niet alleen maar bedoeld om te klagen. Zo zijn we niet getrouwd. Toch zal ik het moeten blijven zeggen. Niet alleen voor mezelf, maar voor iedereen die er last van heeft. Voor iedereen die het niet tegen u zegt, maar het wel zo beleeft.
Het is namelijk levens verziekend.

Ja, levens verziekend. Dat is niet overdreven. Het is ook geen grap. Het is veel meer dan ‘even doorbijten’. Het speelt 365 dagen per jaar. Met name de laatste dag van het oude jaar en de eerste dag van het nieuwe jaar. Elk jaar opnieuw.
Het begint al in Januari, dat ik wanhopig op zoek ga naar mogelijkheden, tegen beter weten in. Dit hou ik vol tot en met de laatste dag van het jaar. Waarom doe ik dat als het toch geen zin heeft? Angst. Wanhoop. Verdriet.
Niet alleen omdat ik geen feestje kan vieren met mijn gezin.

Het begint al direct na Sinterklaas. Bam boem knal. Het vuurwerk is begonnen. Het vuurwerk dat gevoelsmatig, mijn ledematen van mijn lichaam afscheurt . Het vuurwerk dat diep in mijn botten snijdt. Het vuurwerk dat elektrische schokken langs mijn ruggenmerg lijkt af te geven. Het vuurwerk dat ervoor zorgt dat ik geïsoleerd ben. Dat ik geen andere keus heb.  anders dan te moeten overleven. Het vuurwerk waardoor ik tijdelijk de connectie met mijn ledematen verlies. Ik wil wel, maar ik kan niet. Machteloos onderga ik het. Elk jaar drukt het een stuk meer op mij. Het drukt op mijn man. Het geeft zoveel verdriet.
En dan heb ik het alleen nog maar over mijn situatie. Het vuurwerk is namelijk ook niet bepaald een warm welkom aan alle vluchtelingen uit oorlogsgebieden in Amsterdam. Aan onze soldaten. Aan iedereen die autisme heeft. Aan baby’s. Aan ouderen. Aan dieren en noem maar op. Dit weet u heus wel, dat weet ik. Toch moet ik u dit vertellen.
Juist in Amsterdam is vrijheid zo belangrijk. Uw beslissing om vuurwerk vrij af te laten steken in de stad en geen mogelijkheid tot een vuurwerkvrije zone creëert, neemt mij de vrijheid af. Niet alleen op Oud en Nieuw.
Het begint namelijk al een paar uur later, in Januari. 1 Januari kruip ik mijn bed uit. Normaal lopen zit er niet in. Geen Champagne, wel morfine. Niet uit keuze, maar uit noodzaak. Het is levens verziekend, want mijn vrijheid wordt me afgenomen in mijn eigen stad. Kon ik maar vluchten. Een vluchteling worden in eigen stad, want reizen kan ik niet. Vluchten naar bijvoorbeeld het Amsterdamse bos. Als dat een vuurwerk vrije zone zou zijn. Dan zou ik om middernacht misschien mijn man gelukkig nieuwjaar kunnen wensen. Wat een vrijheid!


et cetera