Daily life with Complex Regional Painsyndrome CRPS











{June 3, 2017}   Zelfmoord in Turkije
Wat…zelfmoord?
Ja, in Turkije, daar gaat het gebeuren.
Hoe kom je dan in Turkije, je kan toch niet reizen?
Nope, en daar begint het mee.
Kattenpis
Laten we bij het begin beginnen. Manlief en ik hebben twee kindjes. Een grote droom van mij is, om erbij te zijn, wanneer de kindjes voor de eerste keer de zee zien.
Dat is leuk, dat is bijzonder en ik mis de zee.
Ik kan alleen niet in een voertuig,omdat ik lijd aan een progressieve vorm van de ‘suicide ziekte’ CRPS. Trillingen geven ondraaglijk pijn, maar ook eventuele achteruitgang  van mijn ziekte. Dat heb je met progressieve vormen.
De pijn is de hoogste ooit wetenschappelijk gemeten, dus dat is geen kattenpis.
out of order
Daarnaast is de aanrakingspijn zo hevig, dat de zon of een zuchtje wind ervoor zorgen dat ik ‘out of order’ raak. Ik functioneer niet meer, ik overleef. Zo leuk is die zee dan niet, laat staan een vakantie. Ik kan nauwelijks zitten op een stoel, zonder grote pijnaanvallen te krijgen. Die pijnaanvallen zijn ondraaglijk en uitputtend.
Mijn lichaam voelt vaak ontveld van mijn huid. Wanneer de zon zich ermee bemoeit, krijg ik vuur, brand in mijn lijf. Geluiden en andere prikkels zijn teveel, de pijn neemt het over.
Natuurlijk is mijn pijngrens inmiddels totaal versteld, gegroeid. Ik heb dagelijks een morfine management en ik weet wanneer ik uit de pijn moet stappen of erin moet duiken. Soms geeft de medicatie me maar 20 minuten om even ‘mee’ te kunnen doen.
En toch….
Blije snoetjes, onder het zand Op de hurkjes druk met schepjes in de weer. Een druipende dreumes onder het ijs. Een hysterische kleuter in het zwembad. Het is me alles waard. Al zal ik een groot deel van de dag op bed liggen in de kamer, omdat ik geen licht meer kan verdragen. Kan ik niet elke keer mee eten, anders dan in mijn eentje op een bed met mijn handen in plaats van met echt bestek.
Al kom ik dagellijks daar nonstop tegen wat ik allemaal niet kan. Ik wil erbij zijn, ook al ga ik erdoor fysiek achteruit.
struikel
Wat als ik gewoon thuis over een stuk speelgoed struikel, mijn enkel flink verzwik? Dan is het hoogst waarschijnlijk klaar met kunnen lopen. Dan sla ik mezelf voor mijn CRPS kop, dat ik dit niet aan de kinderen en mijn man heb gegeven, toen mama nog kon lopen op goede momenten.
Ook al gaan we het nog zo correct organiseren  Hopen we een stuk naar het hotel te kunnen lopen. Ook al is vliegen de beste optie van alle voertuigen. Het blijft een CRPS zelfmoord. Maar, zoals goede vriend zei: WEL EEN HELE MOOIE!


{April 29, 2017}   Und warum

Ik las een blog over de grote vraag des levens: ‘Waarom… waarom ik?’ (met betrekking tot chronische ziekte).

Acceptatie
Iedereen vraagt zich weleens af, waarom ik? Ik vraag me continu af, waarom ik, waarom nu., waarom zo, waarom daar? Maar nooit met betrekking tot mijn chronische ziekte. Ik maak me blijkbaar liever druk over pietluttigheden. Zoals bijvoorbeeld: Waarom vallen alle Stevia zoetjes nu ik heel veel haast heb, uit dat hele kleine, plastic doseer ding?!
Je kan hierbij ”alle Stevia zoetjes” vervangen met: pak havermout uit blik, pak melk, blik bier, al het avondeten uit de pan etc. Dan komen er bij mij grote waarom vragen naar boven.
Maar een waarom- ik- vraag over mijn CRPS…., dat heb ik mij uit alle eerlijkheid nog geen seconde afgevraagd. Misschien heeft dit met acceptatie te maken, maar ook voordat ik dit had geaccepteerd vroeg ik het me niet af. Misschien helpt mijn geloof of spiritualiteit hierbij, dat ik geloof in een groter plan. In een plan dat ik de eer heb om mensen te mogen bereiken via mijn blog of door een ander middel. Dat ik de eer heb om mensen te mogen helpen door mijn verhaal te delen. Ik krijg namelijk vaak terug dat iemand een shit-dag heeft en dan aan mij denkt en zoiets heeft van: Naaaah, het kan altijd erger! Ik denk absoluut, het kan altijd veel erger. Ook wanneer ik dagelijks door mijn spasmes iets over de grond uitstrooi. Of over een laptop. Dure spullen zijn aan mij niet besteed. Dat scheelt weer, zeker met een kleine ziekte-uitkering.

Zijlijn
Natuurlijk had ik veel liever gewerkt, mijn passies gevolgd en alles aan mijn kinderen fysiek kunnen geven wat ikzelf wil, maar er zijn ergere dingen. Natuurlijk doet het verdriet wanneer ik vreselijke moeite heb met iets wat normaal is. Dan bedoel ik niet een pak havermout legen in een blik, maar met mijn kindjes een activiteit zoals de speeltuin ondernemen. Mama wil wel, maar mama kan niet. Toch ga ik er af en toe wel voor, ook al krijg ik er een grote klap van,  Mama probeert het toch. Dan maar op een gehandicapte manier, waarin ik wel aan de zijlijn sta, maar er wel sta. Of zit, of lig. Onder een grote hoed, met parasol, sjaals als windscherm, koffie als pepmiddel en morfine om überhaupt te ademen. En wat zijn de kindjes blij als we naar de speeltuin gaan! Alhoewel de peuter gewoon een peuter is die wegrent wanneer we weer weg gaan en totaal instort van moeheid na de speeltuin. “‘Ik ben zo moehoehoe!”
Ik wil door mijn fysiek dan ook best meehuilen, van ‘ik ben ook zo moehoehoe’ en ‘ik heb zoveel pijhijhijn’, maar er zijn veel ergere dingen. Dan ga ik koken en zet ik de peuter en dreumes achter Youtube kinderliedjes in de keuken, met een bakje komkommer. Wanneer ik na gepruts de komkommer in het bakje heb gekregen, weet de dreumes het wel uit te smeren over de pas schoongemaakte grond na een verdwaalde berg havermout.
Helemaal niets
Wanneer ik ‘s avonds in bed lig, mijn benen niet neer kan leggen, omdat mijn bed gevoelsmatig door mij heen brandt. Wanneer ik moet gillen van de pijn, wanneer de morfine geen thuis geeft, dan kijk ik naar een serie, samen met manlief. En dan denk ik: ‘Toch maar mooi gedaan.’ Of het nou even de speeltuin was, of een vierkante meter grond schoon hebben gemaakt. Of soms helemaal niets, maar… er zijn ergere dingen!!
Heb je een vraag over CRPS o.i.d.? mail me via dit blog of Facebook (gabstar25)


{January 2, 2017}   Levens verziekend
Happy-2017-BTR-Reizen.jpg
Beste Burgermeester van der Laan, van Amsterdam.
Hierbij schrijf ik u mijn jaarlijkse brief. Het is echt niet alleen maar bedoeld om te klagen. Zo zijn we niet getrouwd. Toch zal ik het moeten blijven zeggen. Niet alleen voor mezelf, maar voor iedereen die er last van heeft. Voor iedereen die het niet tegen u zegt, maar het wel zo beleeft.
Het is namelijk levens verziekend.

Ja, levens verziekend. Dat is niet overdreven. Het is ook geen grap. Het is veel meer dan ‘even doorbijten’. Het speelt 365 dagen per jaar. Met name de laatste dag van het oude jaar en de eerste dag van het nieuwe jaar. Elk jaar opnieuw.
Het begint al in Januari, dat ik wanhopig op zoek ga naar mogelijkheden, tegen beter weten in. Dit hou ik vol tot en met de laatste dag van het jaar. Waarom doe ik dat als het toch geen zin heeft? Angst. Wanhoop. Verdriet.
Niet alleen omdat ik geen feestje kan vieren met mijn gezin.

Het begint al direct na Sinterklaas. Bam boem knal. Het vuurwerk is begonnen. Het vuurwerk dat gevoelsmatig, mijn ledematen van mijn lichaam afscheurt . Het vuurwerk dat diep in mijn botten snijdt. Het vuurwerk dat elektrische schokken langs mijn ruggenmerg lijkt af te geven. Het vuurwerk dat ervoor zorgt dat ik geïsoleerd ben. Dat ik geen andere keus heb.  anders dan te moeten overleven. Het vuurwerk waardoor ik tijdelijk de connectie met mijn ledematen verlies. Ik wil wel, maar ik kan niet. Machteloos onderga ik het. Elk jaar drukt het een stuk meer op mij. Het drukt op mijn man. Het geeft zoveel verdriet.
En dan heb ik het alleen nog maar over mijn situatie. Het vuurwerk is namelijk ook niet bepaald een warm welkom aan alle vluchtelingen uit oorlogsgebieden in Amsterdam. Aan onze soldaten. Aan iedereen die autisme heeft. Aan baby’s. Aan ouderen. Aan dieren en noem maar op. Dit weet u heus wel, dat weet ik. Toch moet ik u dit vertellen.
Juist in Amsterdam is vrijheid zo belangrijk. Uw beslissing om vuurwerk vrij af te laten steken in de stad en geen mogelijkheid tot een vuurwerkvrije zone creëert, neemt mij de vrijheid af. Niet alleen op Oud en Nieuw.
Het begint namelijk al een paar uur later, in Januari. 1 Januari kruip ik mijn bed uit. Normaal lopen zit er niet in. Geen Champagne, wel morfine. Niet uit keus keuze, maar uit noodzaak. Het is levens verziekend, want mijn vrijheid wordt me afgenomen in mijn eigen stad. Kon ik maar vluchten. Een vluchteling worden in eigen stad, want reizen kan ik niet.  Vluchten naar bijvoorbeeld het Amsterdamse bos. Als dat een vuurwerk vrije zone zou zijn. Dan zou ik om middernacht misschien mijn man gelukkig nieuwjaar kunnen wensen. Wat een vrijheid!


{June 26, 2014}   Over de overval

M

Beste Berover,

Of word je liever overvaller, crimineel, kwajongen of tasjesdief genoemd?

Niets vermoedend liep ik op de stoep. Mijn tas hing om mijn schouder. Het is veiliger om die dwars over mijn rug te dragen, maar dat gaat niet in verband met mijn pijnsyndroom.

Manlief liep naast mij en duwde de kinderwagen. Vroeg gingen wij naar buiten, want met Complex Regionaal Pijnsyndroom tikt de klok continu. De pijn gaat omhoog en de energie gaat omlaag. Maar ook al zou mijn energie net als die van jou zijn, ware schurk, dan nog zou ik je niet achterna kunnen rennen. Nu was je ook rijdend op de brommer, dus dat is sowieso geen partij.

Was dit het werk van één man, of werk je samen? Waren we al gespot en gaven je mederovers aan je door dat er een potentieel, nog vrolijk koppeltje aankwam. Normaal gesproken loopt manlief rechts van mij, de kant van mijn tas, maar ook de kant van mijn betere arm. Ten alle tijden beschermen we namelijk mijn aangedane, linker arm. Het heeft voor mij grote gevolgen als manlief per ongeluk mijn linker arm zou aantikken, laat staan een ruk aan mijn lijf, door jou.

Bij een open kruispunt, kwam je uit het niets, hardrijdend op je brommer de stoep op, terwijl je motor net nog niet te horen was. Ik stop, maar het is al te laat. Je hebt mijn tas met je linkerarm gepakt. Als reactie houd ik mijn tas nog steviger vast, want het is ‘mijn tas’. Je leek dit niet te verwachten, maar je hebt toch geluk. De tas scheurt af van het hengsel. Of had je een mes beet en sneed je het snel eraf? Net zo snel als je was gekomen, race je weg, de stoep af, mijn leven uit, maar in mijn hoofd blijf je plakken.

“Mijn morfine!!”, roep ik door mijn tranen heen. Een jongen op een bankje kijkt toe, maar doet niets. Hij gaat niet eens verzitten, maar blijft mij wel aankijken.
Mijn geld, mijn telefoon met foto’s van mij en mijn babymeisje. Vind ik die straks op het internet? Mijn kersenlabello, mijn morfinedrank, mijn dyclofenac, opiaten, paracetamol en zetpillen. Allemaal weg.
Ik wil nog naar je roepen: “Kom terug, ik word echt niet boos, maar geef me tenminste alleen mijn medicatie, ik moet nog terug naar huis kunnen.” Een akelig gevoel bekruipt me. Hoe moet ik naar huis, zonder mijn morfine? Gelukkig, het is vroeg en ik ben nog niet te ver. Dit gaat mij lukken, desnoods op adrenaline.

Steken in mijn rug, een blauwe arm met een rode striem van mijn tassenhengsel. Dat hengsel waarmee jij mij achterlaat. Beste tasjesdief, graag zou ik willen weten wat je dacht toen je je buit bekeek. Toen je mijn morfinefles in je hand had. Dacht je: “Top, die fles kan ik aan een junk verkopen!” Of zal er ergens een vorm van empathie in je zitten, die baalt dat je juist deze tas hebt gestolen. Maar he, hoe kon jij dit weten; ik lijk tenslotte toch helemaal niet ziek?! Ik zit toch niet in een rolstoel?! En ik heb vast genoeg geld volgens jou.

Beste boef,
Waarom pak jij tasjes af? Ben je erg arm? Denk je dat het geld me op de rug groeit? Ik kan je zeggen, dat mijn ziekte uitkering erg mager is. Dat ik dankbaar ben dat ik in Nederland woon en dat mag ontvangen, maar ik heb dan ook altijd voor mijn ziekte gewerkt. Weet wel, edele schurk, dat ik veel liever keihard werk. Net als ieder ander die geen tassen steelt. Door mijn ziekte is het mij ontnomen om ooit nog meer te verdienen. Ben jij misschien ook ziek dat je andermans eigendom steelt, meneer dief?

Super alert loop ik de eerste dag buiten, terwijl ik schrik van elke brommer. Bij elke man die net te dichtbij loopt, verstrak ik mijn greep om mijn nieuwe tas, alleen gevuld met mijn medicatie, want de rest, zit nu in jouw tas.

P.S. Let wel een op dat je de bijsluiter leest van de morfine, voordat je kleine broertje de fles te pakken krijgt.

P.S.P.S. Mocht je alsnog iets willen teruggeven, ik beloof dat ik echt niet boos zal worden.

Met vriendelijke groet,

Gaby



{March 7, 2013}   Mindfuck

7150818-stoelen-in-de-wachtkamer--denemarkenHet is heel stil, behalve het geluid van het kloppen van mijn hart. En Rubens hart. In mijn buik klopt ook een hart, maar ik leef zonder buik. In mijn hoofd.
Ik lig op een bed met 3 kussens en een dikke rol onder mijn knieholtes. Zo moet het wel even gaan. De 20 weken echo duurt lang. We gaan elk orgaan af van onze baby en proberen te snappen wat alle grijze vakjes zijn. Er is ook een wit vakje, dat is een darm. Die hoort wit te zijn, maar meestal zie je deze kleur wit niet zo goed. Wit is niet wit, dat is te zwart wit. Wit heeft vele gradaties, zoals in een verfwinkel. Daar heb je staalplaten die je kan vergelijken. Hier heb je alleen een paar ogen. En de ogen van de co-arts. Zij vinden de kleur wit geen wetenschap en daardoor moet er meer onderzoek komen. De kleur hoort wit te zijn, maar zo wit? Dat zie je wel veel bij slanke buiken, dan kan je de echo nou eenmaal beter zien. Toch gaan ze twijfelen bij de kleur wit. Het is protocol, niets aan de hand. Thuis om zes uur ’s avonds gaat de telefoon. Ruben neemt op. Gelukkig is hij thuis, anders was de telefoon alleen maar over gegaan en niet opgenomen. Het is het ziekenhuis. Het is stil. De volgende ochtend zitten we verbijsterd bij de poli clinisch genetica een gesprek te voeren over DNA en vijf ernstige ziektes, vruchtwaterpunctie en eventueel de zwangerschap afbreken. Ik ben al op de helft van mijn zwangerschap. De klok tikt. Ik zal dan heel kort dag moeten bevallen. Van dit gesprek gaan we door naar een verplichte Powerpoint presentatie van een blije verpleegster over ‘bevallen in de VU’. Van dood naar leven. Ik zit op een verkeerde stoel te praten dat ik niet kan reizen en of ik dan word opgenomen voordat ik ga bevallen. Of dat nou in de zomer zal zijn of over 2 weken. Een mindfuck. Ik krijg een pijnaanval in mijn rug in de wachtkamer, door de verkeerde stoel. We laten veel buisjes bloed prikken. Beiden geven we DNA af en ons hele eigen risico geld. En of ik ook even een zwangerschapsdiabetes test wil doen, want de baby buik is toch wel erg groot. Is dat een schoonheidsideaal?
Anderhalve week leven we met een drukkende onzekerheid op onze borst. Teneergeslagen van de wolk afgeschopt. Hoe graag ik ook mijn eigen gedachten stop zet en hoe nuchter ik ook ben. Hoe goed het ook allemaal voelde, toch dwalen mijn gedachtes op een onbewaakt moment af naar worst case scenario’s. Want ‘even de boel onderzoeken’ is voor de aanstaande ouders een totale mindfuck. Als we allebei drager zouden zijn van bijvoorbeeld taaislijmziekte, dan komt er een vruchtwaterpunctie met als risico dat het vruchtwater knapt en de baby dood gaat. En nog een week langer op DNA uitslag wachten. De tijd tikt, mijn hart bonkt. Als de baby één van de vijf ziektes zou hebben, dan zou ik moeten bevallen. Zo snel mogelijk. En ons kind begraven, want wat kan je er anders mee? En dan komen de vragen. Zou ik naar de begrafenis toe kunnen, hoe snel kan ik dat plannen en geven we het kind dan een naam? Ik adem een grote eenzame leegte in. Hoeveel lieve meelevenden er ook zijn, door deze onzekerheid ga je alleen heen. Samen met manlief, ook al gaat hij er ook alleen door heen. De klok tikt, 20 uur alleen op bed is lang. Ik slaap niet. Ik droom wel. Onrustig loop ik door het huis, wat ik vervolgens niet kan, om uitgeput op bed te liggen. Te moe om te werken, te moe om afleiding te hebben.
Na anderhalve week een verlossend telefoontje. Geen diabetes, geen genetische afwijkingen zoals taaislijmziekte. Nu nog op de uitslag wachten van 3 andere ziektes, maar we kunnen weer ademhalen. De tijd tikt door.



{March 11, 2012}   Dat moment

Het leven van een meisje dat acteerde was alles behalve ‘glamour’. Audities af gaan, worden afgewezen, concurrentie, onzekerheid, bijbaantjes voor de vaste lasten en zuinig leven. Het hoorde er allemaal bij. Dat moment op het toneel, dat moment, staan in het moment. Dat moment van alles klopt en alles komt bij elkaar. Daar deed je het voor. Voor dat moment. En als ik zo een moment had, dan stond ik in mijn kracht. In mijn element op het toneel, in het theater. Betaald of onbetaald, dat maakt niet uit, voor het gevoel, op dat moment.
De geluidsman, de cameraman, de hengel en de regisseur. Ze zijn er weer en ik ben er ook. Voor de camera, niet voor de tv. Weer geen glamour. Ik praat over mijn leven nu. Ik word gevraagd over mijn leven van vroeger. Wat was dat ook alweer, mijn leven vroeger? Ik heb het geleefd, dus het was geen droom. Een echt leven, met een werkend lichaam. Een hard werkend lichaam. Elk uur van de dag gepakt. Soms wel twaalf uur achter elkaar gewerkt. Dat weet de Arbo niet, dus dat zal ik weer uit mijn column halen. De ziektewet was niet voor mij. De ziekte wet was voor mensen, die het zwaar hadden. En ik had het niet zwaar, want ik deed wat ik wilde. Mijn droom achterna. Mijn passie gevolgd.
Op dit moment praat ik over mijn leven vandaag de dag. Nu, in dit moment. Het moment, wat ik oh zo goed ken en probeer te onderdrukken. Het moment van ‘voorkomen is beter dan genezen’, maar dan komt toch dat moment. Het onvermijdelijke moment. Ik grijp naar de morfine, anders kom ik niet door dat moment. Het moment van, het gaat zo wel weer over, als de morfine haar werk doet. Het moment van adem in, adem uit en niet op mijn arm uitblazen, anders begint het weer van voor af aan. Het moment waar men mij over hoort praten, maar nooit heeft gezien. Hoe kan je het gene laten zien, wat onzichtbaar is. Het abstracte in dat moment. Het beeld, wat op dit moment mijn ziekte bloot probeert te leggen. In het nu, in het moment.



{January 26, 2012}   Nutty Professor

Anesthesisten verdoven je. Anesthesisten horen het je als pijnpatiënt zo comfortabel mogelijk te maken. Niet moeilijker, maar makkelijker. In de afgelopen drie jaar heb ik veel medicatie gekregen. Veel medicatie uitgeprobeerd en ook veel getript op voorgeschreven medicatie door de anesthesisten.
Ik heb weinig actieve uren. Ik heb weinig kleding aan. Ik zie weinig mensen en ik kom weinig van huis. Ik kan nooit ontsnappen, of zeggen dat ik spierpijn heb omdat  ik in de sportschool was of uit mijn dak ben gegaan in een disco. Ik kan nooit de bus missen. Ik kan niet reizen, ik kan niets. Heel vaak, kan ik  niets. Dus proberen we het leven zo makkelijk mogelijk te maken en vooral zo positief mogelijk te zijn. En dat ben ik de afgelopen drie jaar geweest. Positief bij de pijn poli een briefje  vragen of ik alsjeblieft een elektrische rolstoel mag en idem huis. Niet omdat ik dat zo graag wil, wel omdat het fijn is om eens in een andere kamer in je huis te kunnen komen. De Professor had echter geen aandacht voor de reden waarom ik daar zat. Hij was gefrustreerd. ‘Mishandeld’ was ik, door de medici. De medici die door hem zelf zijn opgeleid. Hij vroeg waarom ik nooit eerder bij hem was geweest. Hij was even vergeten dat hij zelf mijn diagnose heeft gesteld. Ik was hem niet vergeten, maar dat doen gefrustreerde Professors, ‘vergeten’. En schreeuwen. Schreeuwen dat morfine slecht is, dat ik een junk ben, dat hij ‘dit soort mensen’ krijgt. Dat ik van alle medicatie af moet en wel direct. Ook al zou direct niet eens kunnen, want je bent een junk! De gefrustreerde Professor vergat voor het gemak even mijn levenskwaliteit. Geen medicatie betekent immers 24 uur per dag gillen. Op bed en gillen. “Komt u mijn hand dan vasthouden om mij door de secondes heen te helpen?” “Je gaat toch niet huilen he?” zei de Professor. Ik moet wél huilen en zijn assistentes ook. Dat doen gefrustreerde Professors. Je levenskwaliteit afpakken en je aan het huilen maken.
Ik wil geen morfine en geen rolstoel. Ik wil niet dat de Professor schreeuwt en ik wil niet dat ik ondragelijk moet lijden, omdat morfine slecht is. Ik wil levenskwaliteit. Onnodig ondragelijk lijden klinkt voor mij als een rechtszaak. Naar de rand worden gepusht, op de klif van euthanasie. We pakken je pijnmedicatie af, maar je krijgt van de Professor er wel een rolstoel voor terug. Waar ik overigens niet in kan, zonder mijn pijnmedicatie.

 



et cetera