Daily life with Complex Regional Painsyndrome CRPS











{September 26, 2016}   NRC interview 26 September 2016
  • Interview

    Foto: Frank Ruiter

    Nóg erger dan bevallingspijn of een schok van 600 volt

    Maandaginterview Gaby Santcroos (36) stootte zeven jaar geleden haar elektrisch botje en lijdt sindsdien aan het complex regionaal pijnsyndroom. ‘Als er een motor langsrijdt, voelt dat als een aanslag op mijn lichaam.’

    ‘Ken je dat filmtrucje waarmee ze door slowmotion de tijd laten stilstaan? De kijker voelt de trilling van een vallende lepel. Als die lepel de grond raakt, gaat het door merg en been. Zo voel ik mij een groot deel van de dag.”

    Gaby Santcroos (36) lijdt aan het complex regionaal pijnsyndroom (CRPS), een lastig te behandelen aandoening, die kan ontstaan na letsel, ook klein letsel, of een operatie aan een ledemaat. Na clusterhoofdpijn zou het de ergste pijnziekte zijn. Erger dan amputatiepijn, bevallingspijn of een schok van 600 volt. CRPS wordt ook wel suicide disease genoemd.

    Santcroos vertelt dat zij overal pijn heeft. Aan haar spieren, gewrichten en botten – vooral dat laatste is moeilijk te verdragen. „Bij een zuchtje wind is het alsof er met een hamer tegen mijn slaap wordt geslagen. Kleding op mijn huid voelt als stof in een brandwond.”

    De opgewekte vrouw die zojuist met haar negen maanden oude dochter de Starbucks binnenliep, roept geen associaties op met pijn. Haar ziekte is onzichtbaar, en dat leidt vaak tot ongeloof: zo erg kan het toch niet zijn? De frustratie over die reacties komt tijdens ons gesprek meerdere malen ter sprake.

    Santcroos spreekt van haar leven vóór en na 6 maart 2009. Daarvoor leidde zij een zorgeloos bestaan met haar huidige echtgenoot Ruben. Ze had de toneelopleiding afgerond en een paar rolletjes in films en series gespeeld. Ze werkte als serveerster in een theatercafé, maar wilde graag met kinderen werken. Santcroos schreef zich in voor een opleiding dramatherapie. Een baan bij Warchild, dat leek haar wel wat.

    Een paar maanden voor haar eerste studiedag werkte ze ’s avonds in het café. Ze wilde een bestelling ophalen in de keuken, toen zij in de deuropening botste met een collega. In een poging haar val op te vangen, stootte zij haar elektrisch botje. Daarbij liep zij een kneuzing op en werd een zenuw beschadigd. „Het was alsof mijn arm onder stroom stond.”

    Ze zette haar tanden op elkaar, ging eten met collega’s en hervatte haar werk. Tot zij merkte dat zij geen glas meer kon optillen.

    Santcroos stapte op de fiets en bereikte met moeite de eerste hulp. Haar buik was van de pijn zo opgezwollen, dat de arts dacht dat zij zwanger was. Een verklaring voor haar klachten kreeg zij niet. Santcroos werd met wat pijnstillers naar huis gestuurd.

    Zonder het te beseffen werd zij die avond voor het eerst met haar handicap geconfronteerd. Ze wilde een trui aantrekken, maar dat lukte niet. Bezorgd belde ze Ruben, die die avond met vrienden in de club stond. „Dat moment staat me zó bij: zijn stem door die technobeat, ik wanhopig: wat is er mis? Het was surrealistisch.”

    Santcroos zegt dat ze het niet vaak doet: in detail praten over haar lichamelijke beperking. Ze probeert „weg te gaan” van de pijn, vooral in de ochtend, als zij zich het beste voelt. Alleen bij Ruben heeft zij nu en dan een „klaagmomentje”.

    Gelukkig staat er geen muziek op.

    Ze bestelt nog een koffie en werpt een blik op Shaya, die nieuwsgierig door de Starbucks kruipt. Kan zij beschrijven wat zij nu voelt? „Het licht is gedempt. Daarom kom ik hier graag. En gelukkig staat er geen muziek op. Maar als er een motor langs rijdt, of iemand een drilboor aanzet, voelt het als een aanval op mijn lichaam.”

    Gezonde mensen kunnen zich vaak geen voorstelling maken bij haar ziekte, zegt Santcroos. „Bij een vrouw met een kaal hoofd of iemand in een rolstoel kijkt iedereen op: wat is er aan de hand? Maar als ik een restaurant uitloop vanwege de grote hoeveelheid prikkels – heel af en toe probeer ik een nieuw tentje uit – voel ik mij verdrietig en boos tegelijk.”

    Ze heeft er weleens over geschreven op haar blog: hoe anders patiënten met kanker en chronische pijn worden behandeld: ‘Kanker is vreselijk. Maar…kanker is ook een glamourziekte, een respect opleverende strijd. Iedereen weet wat het is. […] Als je kanker hebt dan ben je samen. Als je chronische CRPS hebt, dan ben je alleen.’

    Haar blog werd goed gelezen. Het leverde Santcroos bijval én woedende reacties op, ook van bekenden. „Natúúrlijk wil ik geen kanker”, haast zij zich te zeggen. „Ik ken genoeg mensen met die vreselijke ziekte. En ja, die column was provocatief. Maar het is wel zo dat onzichtbaar zieke patiënten op veel onbegrip stuiten. Toen ik bij het UWV vroeg om een vergoeding voor een rolstoel, reageerde de medewerker cynisch: mevrouw, hoe veegt u uw kont af?”

    Moeder worden

    Dat het nog erger kan, merkte Santcroos toen zij moeder wilde worden. In het EO-programma Jong vertelde zij in 2012 aan een verbaasde interviewer („hoe ga jij dat praktisch doen?”) over haar toekomstplannen. Het leidde tot een hausse aan negatieve reacties. „Er werd zelfs een pagina op een zwangerschapsforum aan mijn kinderwens gewijd. Ik zou egoïstisch en naïef zijn. Het was heel heftig om te lezen.”

    Santcroos geeft toe dat haar zwangerschappen (ze heeft nog een dochter van drie) risicovol waren. Niet voor haar kinderen, maar voor haarzelf; het zou tot fysieke achteruitgang kunnen leiden. Santcroos heeft veel pijn aan haar heup sinds zij moeder is. „Maar”, zegt zij, „de ziekte had zich al voor mijn zwangerschappen uitgebreid. Ik ben ieder moment van de dag kwetsbaar. Als ik nu val en iets aan mijn enkel krijg, is de kans groot dat ik nooit meer zal kunnen lopen.”

    Ze vertelt dat zij het tijdens de bevalling uitschreeuwde van de pijn. Iedere aanraking kwam ondraaglijk hard binnen. De artsen voelden zich machteloos, zij hadden weinig ervaring met zwangere vrouwen met een ernstige pijnaandoening. „Voor hen was ik geen kraamvrouw, maar een pijnpatiënt in een kraambed.”

    De geboorte van haar kinderen werd door haar ziekte overschaduwd. Maar het grootste verdriet voelt Santcroos bij de gedachte wat zij met haar dochters niet zal kunnen delen. „Ik zou erbij willen zijn als Shaya voor het eerst de zee ziet. Hand in hand, emmertje, schepje, ik ben gek op de zee. Het liefst zou ik in Scheveningen willen wonen.”

    Een autorit is door de trilling op haar ruggenmerg ondenkbaar, legt zij uit. Laat staan een bus- of treinreis. Ze is gebonden aan haar woonplaats Amsterdam. „Ik kan een beperkt aantal kilometers lopen op een dag. Meestal ’s ochtends. Daarna suist het in mijn hoofd en voel ik mij grieperig.”

    Door de pijn moet Santcroos in beweging blijven. Ze kookt, voedt haar baby en doet het huishouden. Soms neemt zij haar peuter mee naar de speeltuin. Ze leidt een simpel leven en probeert haar energie te sparen. Het liefst communiceert zij via de mail en Whatsapp.

    Niet ver van huis

    Reizen naar verre landen, zoals zij vroeger graag deed, zit er niet meer in. Haar laatste vliegreis dateert van zeven jaar geleden. Een nacht in een hotel – zevenhonderd meter van haar huis – komt nog het meest in de buurt van een vakantie.

    En toch is Santcroos de laatste om bij de pakken neer te zitten. Met opgeheven hoofd loopt zij door het café, begint een gesprek met de serveerster, verschoont de luier van Shaya. Ze heeft pijn, zeker, maar ze wil haar verhaal graag vertellen in de hoop dat andere pijnpatiënten zich gesterkt voelen.

    Als ik maar één mens kan raken, is die shit het mij waard.

    Haar kracht kan zich ook tegen haar keren. Dat merkte ze aan de verbaasde reactie van de interviewer in Jong, toen ze vertelde dat ze tijdens hun gesprek het gevoel had dat er messen in haar werden gestoken en dat er een pin in haar bot zat. „En dat vertel je met een lachend gezicht?”, vroeg hij.

    Santcroos weet dat haar kracht een valkuil is. „Maar ik wil graag een voorbeeld voor anderen zijn. Een terminaal zieke patiënt zei ooit tegen me: dankzij jou voel ik weer kracht. Dat inspireerde me. Als ik maar één mens kan raken, is die shit het mij waard.”

    Op 28 en 29 september wordt een congres gehouden over chronische pijn. Voor meer informatie: deweekvandepijn.nl

    <p style=”margin:0;padding:0;border:0;”> <img src=”https://track.adform.net/Serving/TrackPoint/?pm=569195&ADFPageName=Artikel5&ADFdivider=|” width=”1″ height=”1″ alt=””> </p> <img height=”1″ width=”1″ style=”display:none” src=”https://www.facebook.com/tr?id=1487972581506141&ev=PageView&noscript=1″>



    et cetera