Daily life with Complex Regional Painsyndrome CRPS











{September 13, 2016}   Premier Rutte en zijn taboe

”Alleen zijn is het laatste taboe.” zei premier Rutte in Zomergasten. Wat een ONZIN! Alleen zijn en blijven vanaf een zekere leeftijd is zeker een taboe, maar niet het laatste taboe in Nederland, meneer Rutte! Ik maak dit taboe niet minder dan het is, maar er zijn nog zoveel taboes in Nederland! Dat zou Premier Rutte toch moeten weten als hij zijn portefeuille leest!

Om maar wat te noemen:
Een ‘niet verstandelijk gehandicapte’ die een relatie heeft met iemand die verstandelijk gehandicapt is.

Een moeder die lijdt aan een postnatale depressie en zegt dat ze haar leven veel leuker vond voordat haar kind geboren was. Die openlijk zegt dat ze niet van haar kind houdt en er vervolgens verdriet over toont.

Grannie-porn en een oma die vertelt dar ze op haar huidige leeftijd in een seksfilm speelt.

Wanneer een CRPS pijn patiënt zegt dat die liever kanker zou hebben dan de ‘suicide ziekte’,  omdat je in het algemeen veel serieuzer genomen wordt en ook nog op een voetstuk wordt geplaatst door je harde strijd die je te leveren hebt.

Wanneer een kanker patiënt twee jaar na de behandelingen nog klaagt over de grote moeheid door bijvoorbeeld de chemokuur. Na twee jaar heeft de kankerpatiënt volgens de norm wel de chemokaarten uitgespeeld.

Wanneer diezelfde patiënt doodsbang blijft voor wat er ooit nog komen gaat en liever dood was gegaan dan met deze angst te moeten omgaan.

Wanneer je als chronisch zieke je chronische gezonde partner de deur wijst. Het zou toch andersom moeten zijn volgens het taboe.

En mijn taboe? Een gezin hebben gesticht terwijl ik al ziek was. Dat is toch van de zotte. Dat snapt men niet. Dat is toch zielig voor de kinderen. Daar is geen lol te beleven. Daar moet ingegrepen worden. Daar is men hartstikke gek.

Er niet uitzien als een patiënt in een verlept huis pak met ongewassen haren. Diezelfde patiënt kan er namelijk niet uitzien met een prachtig bronzen huid, die niet onder doet aan een Doutzen Kroes.
Nee, dan ziet men namelijk niet dat je ziek bent. Dan ben je onzichtbaar ziek en dus niet ziek, want dat klopt niet volgens het beeld wat men heeft. En dat is een taboe. Het klopt niet, dus het kan niet. Het mag niet. Het is er niet. We kleuren binnen de lijntjes. Dan snappen we het nog. Niet wegkijken meneer Rutte!
En daarom komt er onder andere de week van de chronische pijn. Omdat chronische pijn veel te veel geld kost, maar ook omdat er belachelijk veel onbegrip heerst in een land waar er ”nog maar 1 laatste taboe heerst”. En dat is mijn strijd. Awareness creeeren, kennis delen en begrip kweken. Educatieve kinderboekjes over pijn schrijven, want de jeugd is de toekomst.

This slideshow requires JavaScript.

Doe jij ook mee, samen met de premier?

Home



{June 21, 2013}   Kutdokter

2013-06-16 20.17.43Week 34 (8)2013-06-16 19.37.34 Vaderdag Wk 34 (1)
Als je niet ‘medisch’, maar wel in verwachting bent, dan wordt je begeleid door een verloskundige. Ik heb de stempel ‘medisch’ en word begeleid door verschillende gynaecologen in het ziekenhuis.
Een verloskundige is in het algemeen erg betrokken, warm en een vertrouwenspersoon. Onze bezoekjes bij de gynaecoloog, zijn verre van fijn. Zodra we aanschuiven gaat de stopwatch aan en tikt de klok. Binnen tien minuten worden er vragen afgewerkt. Dit zijn niet onze vragen, wij geven de antwoorden. De gynaecoloog vindt dit niet altijd de juiste antwoorden. Ik vind de gynaecoloog een kutdokter. Elke keer als we komen, beantwoorden we dezelfde vragen over ‘wie tot ons netwerk behoort,’ ‘mijn medicatie’ en we spelen door wat de andere artsen ons hebben verteld. De gynaecoloog loopt rood aan als ze hoort dat professor neonatologie, alias ‘het schaap’ ons heeft gezegd dat ik misschien borstvoeding mag geven. Ze wordt er emotioneel van en weigert er nog een woord over te zeggen. Dit was misschien het verkeerde antwoord want de gynaecoloog slaat dicht, maar ze slaat tegelijkertijd terug met een kruisverhoor bij week 35 over precies dezelfde dingen die al vaker in het dossier zijn opgeschreven. Meestal antwoorden we braaf, hopend dat we het goede antwoord geven en dat onze vragen misschien ook nog beantwoord kunnen worden. Na deze gesprekken lopen we vaak gefrustreerd weg, met een nog naarder gevoel dan dat we gekomen zijn. Maar, na 35 weken zijn we het zat en komen we in opstand. Er breekt iets en ik wil alles zeggen wat me dwars zit over de afgelopen 35 weken, van onzin begeleiding. Dit is in theorie. In de praktijk heb ik alleen tranen, die branden. Manlief grijpt in en verwoordt onze frustratie. De gynaecoloog lijkt zich niet van haar pad te laten duwen en versterkt haar vragen.“Wat gebeurt er als jij, als gezonde partner, beide armen breekt?” Manlief wordt er nonchalant van. Hij denkt: “Dan zal iemand anders mijn leuter vast moeten houden als ik naar de wc ga.”, maar hij zegt dit niet. Ik weet nog snel uit te brengen, dat als de gezonde partner in de ziektewet komt, we recht hebben op meer zorg. Of dit ook echt zo is, zien we pas op het moment dat manlief zijn beide armen zou breken. Ik klop dit zo zacht mogelijk af op de tafel, zodat de gynaecoloog het niet hoort. Ons baby meisje reageert wel op het geklop. Ze is alert, maakt veel contact, danst, schrikt van harde geluiden, schopt me beurs en we spelen samen al een spelletje. Voor gevorderde ongeboren baby’s. Er zijn geen spelregels en geen foute antwoorden. Haar hartje is altijd regelmatig en mijn bloeddruk altijd goed tijdens de meting. Ondanks de kutdokter.
De gynaecoloog legt uit dat we in een bijzondere situatie zitten en dat daar vragen bij horen.“Wanneer gaan jullie ons dan ook zo behandelen en met praktische oplossingen komen?”, maar dit zeg ik niet tegen haar. Pas achteraf bedenk ik alles wat ik had willen zeggen, maar manlief heeft het in 1 zin verwoord. “Een 35 weken zwangere vrouw, moet je niet overstuur maken!” En dat is het enige juiste antwoord tijdens dit kruisverhoor.



et cetera