Daily life with Complex Regional Painsyndrome CRPS











{April 29, 2017}   Und warum

Ik las een blog over de grote vraag des levens: ‘Waarom… waarom ik?’ (met betrekking tot chronische ziekte).

Acceptatie
Iedereen vraagt zich weleens af, waarom ik? Ik vraag me continu af, waarom ik, waarom nu., waarom zo, waarom daar? Maar nooit met betrekking tot mijn chronische ziekte. Ik maak me blijkbaar liever druk over pietluttigheden. Zoals bijvoorbeeld: Waarom vallen alle Stevia zoetjes nu ik heel veel haast heb, uit dat hele kleine, plastic doseer ding?!
Je kan hierbij ”alle Stevia zoetjes” vervangen met: pak havermout uit blik, pak melk, blik bier, al het avondeten uit de pan etc. Dan komen er bij mij grote waarom vragen naar boven.
Maar een waarom- ik- vraag over mijn CRPS…., dat heb ik mij uit alle eerlijkheid nog geen seconde afgevraagd. Misschien heeft dit met acceptatie te maken, maar ook voordat ik dit had geaccepteerd vroeg ik het me niet af. Misschien helpt mijn geloof of spiritualiteit hierbij, dat ik geloof in een groter plan. In een plan dat ik de eer heb om mensen te mogen bereiken via mijn blog of door een ander middel. Dat ik de eer heb om mensen te mogen helpen door mijn verhaal te delen. Ik krijg namelijk vaak terug dat iemand een shit-dag heeft en dan aan mij denkt en zoiets heeft van: Naaaah, het kan altijd erger! Ik denk absoluut, het kan altijd veel erger. Ook wanneer ik dagelijks door mijn spasmes iets over de grond uitstrooi. Of over een laptop. Dure spullen zijn aan mij niet besteed. Dat scheelt weer, zeker met een kleine ziekte-uitkering.

Zijlijn
Natuurlijk had ik veel liever gewerkt, mijn passies gevolgd en alles aan mijn kinderen fysiek kunnen geven wat ikzelf wil, maar er zijn ergere dingen. Natuurlijk doet het verdriet wanneer ik vreselijke moeite heb met iets wat normaal is. Dan bedoel ik niet een pak havermout legen in een blik, maar met mijn kindjes een activiteit zoals de speeltuin ondernemen. Mama wil wel, maar mama kan niet. Toch ga ik er af en toe wel voor, ook al krijg ik er een grote klap van,  Mama probeert het toch. Dan maar op een gehandicapte manier, waarin ik wel aan de zijlijn sta, maar er wel sta. Of zit, of lig. Onder een grote hoed, met parasol, sjaals als windscherm, koffie als pepmiddel en morfine om überhaupt te ademen. En wat zijn de kindjes blij als we naar de speeltuin gaan! Alhoewel de peuter gewoon een peuter is die wegrent wanneer we weer weg gaan en totaal instort van moeheid na de speeltuin. “‘Ik ben zo moehoehoe!”
Ik wil door mijn fysiek dan ook best meehuilen, van ‘ik ben ook zo moehoehoe’ en ‘ik heb zoveel pijhijhijn’, maar er zijn veel ergere dingen. Dan ga ik koken en zet ik de peuter en dreumes achter Youtube kinderliedjes in de keuken, met een bakje komkommer. Wanneer ik na gepruts de komkommer in het bakje heb gekregen, weet de dreumes het wel uit te smeren over de pas schoongemaakte grond na een verdwaalde berg havermout.
Helemaal niets
Wanneer ik ‘s avonds in bed lig, mijn benen niet neer kan leggen, omdat mijn bed gevoelsmatig door mij heen brandt. Wanneer ik moet gillen van de pijn, wanneer de morfine geen thuis geeft, dan kijk ik naar een serie, samen met manlief. En dan denk ik: ‘Toch maar mooi gedaan.’ Of het nou even de speeltuin was, of een vierkante meter grond schoon hebben gemaakt. Of soms helemaal niets, maar… er zijn ergere dingen!!
Heb je een vraag over CRPS o.i.d.? mail me via dit blog of Facebook (gabstar25)


{June 29, 2016}   Later

Later wanneer groot ben word ik actrice.

Later wanneer ik ‘gezond’ ben word ik….verloskundige, ambulancemedewerker of heb ik een eigen bedrijf.

Dan geef ik workshops en lezingen aan dokters: ‘Hoe in de praktijk met patiënten om te gaan.’

Hoe te luisteren naar de patiënt, hoe er een fijn samenwerkingsverband kan ontstaan tussen arts en patiënt. Waardoor de patiënt zich gehoord voelt.

Later is nu en nu ben ik al groot en moeder en ook ziek. Soms heel erg ziek, maar moeder ben ik altijd. Ongeacht mijn ziekte. Er moet gezorgd worden, schone kleertjes, het liefst in de kast, niet op een stapel ergens in huis. En er moet vers gemaakte ‘mama-soep’ komen, wanneer er ‘snotsnoetjes’ rond lopen in huis. ‘Rondloopt’ moet ik zeggen. Of ‘in het rond springt’ bij mama omdat dat niet mag. Door die ziekte in dit geval. De trillingen geven veel pijn, dus springen mag buiten of in een andere kamer. Maar daar is geen lol aan. Springen waar het niet mag, dat is leuk, want ik ben nog lang niet groot en het is nu nog niet later, want ik ben een peuter. Puber. Peuterpuber. Een lieverdje. Een monster. Een lieverdje.

En ik ben wel al groot, want ik ben al bijna drie jaar en dan kan ik al bijna met een mesje koken.

Ik kan nauwelijks meer met dat mesje koken. De voorgesneden groentes vallen de wok in. De gloeiendhete wok pak ik vast met beide handen. Oef dat is heet. Vergeten. Dat gebeurt, omdat ik even niet meer weet dat een pan op het vuur heet is. Ik scheld. Mijn peuter doet me na en lacht. Grappig zo een mama.

Aan de telefoon geef ik een interview voor een leuk mama magazine. Tussen de bedrijven door praten over het mama zijn met een handicap. Hoe gaat dat, hoe ziet mijn dag eruit? Voor mij heel normaal, net als elke mama. Behalve dan dat dat niet waar is. Dat voelt alleen maar zo, maar daar staan wij als gezin niet veel bij stil. Ik leef namelijk per minuut. Na een minuut weet ik pas wat de volgende minuut mij zal brengen qua pijn level en uitputting/ belabberdheids gevoel. Per minuut bekijk ik, of ik de kinderen de volgende minuut in bad zal doen of niet. Of later. Wanneer ik groot ben. En misschien ooit mijn eigen bedrijf zal hebben. Voor een minuutje dan.



{February 25, 2016}   Vlog 2

 



{February 11, 2016}   Laat het los!

Baby Shaya is nu acht weken oud en wij hebben nog geen hond gezien. Nou ja, dat klopt niet helemaal. Retourtje tandarts is tegenwoordig vaste prik. Ik heb dan ook een heel aardige tandarts, maar daarvoor ga ik natuurlijk niet vijf wortelkanaalbehandelingen aan, in drie weken tijd. Met lippen alsof ik Marijke Helwegen ben loop ik met een bonkende ontstoken zenuw in mijn gezicht af en aan. Het ding gaat niet weg. Net als alle andere uit de hand gelopen ontstekingen die ik heb sinds het ziekenhuis. Een stuk of tien. Wie niet weg is is gezien. Ze zijn dus gezien.

In hemelsnaam
Na drie keer antibiotica mag ik uiteindelijk toch nog op een spoedplek bij de internist. Alsof het iets leuks is. Baby Shaya gaat overal mee naar toe. Tijdens de tandarts behandeling ligt ze op mijn buik en kijkt ze mee. Tijdens fysio, zit ze op mijn schoot en kijkt ze over mijn schouder naar wat mijn lieve fysio in hemelsnaam aan het doen is. Tijdens de ochtendzorg, kijkt ze mee vanaf het grote bed. Ze leert snel. Wie weet kan ze over een tijdje al een wortelkanaalbehandeling zelf uitvoeren.

Peuterpuber
Haar grote zus, de peuterpuber, wil sowieso alles zelf doen. Het klinkt leuk, maar denk maar niet dat je per ongeluk zelf een deur dicht kan doen, of zelf haar lepeltje mag pakken. De peuterpuber zet direct haar sirene geluid op en ons te kleine huis is dan nog een stukje kleiner.

Uitslag
En dat is nou net mijn frustratie. Ons huis is te klein, te vol, te vies. De kunst van het loslaten, dat is…een kunst. Onze prioriteit ligt nu eenmaal bij de meisjes. Daarnaast moet de was gedaan en stapels weggewerkt worden, de boodschappen en een voedzaam maal op tafel. De rest van het huishouden kan ik echt niet. De huidige dingen ook niet, maar het moet gebeuren. Recht op huishoudelijke hulp hebben we niet. En ik zou graag eerst het huis schoonmaken voordat er hier iemand komt schoonmaken. Dus laten we dit gedeelte ook maar los. We hopen op een beter huis. En op een goede uitslag van de internist. De internist gooit mijn plotselinge ontstekingen op CRPS. Het kan, het is ten slotte een auto-imuunziekte, die ontstekingsreacties geeft. Maar toch vind ik het vreemd. Die gedachte laat ik dan ook maar los, want als ik wakker word heb ik een prachtige baby in mijn armen, die ik zelf borstvoeding mag geven. En een gezellige peuter naast me, waar ik af en toe ook haar handje van mag vasthouden. En manlief die haastig uit de douche komt en haastig vergeet dat hij zijn bril op moet doen. Dan valt alles tenslotte in het niets.



{November 26, 2015}   Ik mag van geluk spreken…

Twee handen grijpen naar mijn keel, ik loop naar achter. De enge man loopt naar voren. Kan ik langs hem heen? Hoe ontsnap ik hiervan?

Bloed
Ik word wakker, voor de derde keer deze nacht en zie bloed op mijn laken. Bloeddruppels op de grond. Bloed in de wc. Steeds meer bloed en de welbekende voorweeën in mijn buik. Dit is de derde week dat ik voorweeën heb en dat ze ook weer stoppen. Voorweeën hebben een duidelijke functie, om de baarmoedermond te verweken, maar de voorweeën die ik heb lijken steeds getriggerd door een andere reden: voedselvergiftiging, stomme griep en geen slaap. Ik mag van geluk spreken, want ik loop nog altijd dagelijks mijn rondje buiten en zorg voor onze peuter.

Spoedpoli
Alleen…al dat bloed. Dat is toch niet de bedoeling? Na de normale controle lig ik voor de derde keer op de spoedpoli aan de hart,-en weeën meter. Ik mag van geluk spreken: de placenta is niet gescheurd en met de baby gaat het goed, maar dat wist ik wel. Ze maakt nog altijd veel contact en dat is superleuk! Ze doet het prima in mijn buik, maar wat is mijn lichaam nou allemaal aan het doen?

Wee
Het bloeden lijkt gestopt en de voorweeën lijken na ‘t-wee’ dagen rustiger te worden. Wie ‘wee-t zijn de voorweeën dit keer getriggerd door het bloeden dat ergens uit mijn buik vandaan komt, in plaats van dat ik bloed verlies, omdat er weeën zijn. We ‘wee-ten’ het niet, maar als ik nog een keer zoveel bloed verlies, dan word ik opgenomen, dat ‘wee-ten’ we nu wel. Ik mag van geluk spreken, want ik mag ‘wee-r’ lekker naar huis.

Baby
Ik gun ons baby meisje namelijk dat zij komt wanneer zij er klaar voor is en niet eerder moet komen door een andere reden. De uitrekendatum is nog niet eens ‘ge’-wee-st’ en dan mag zij alsnog ‘t-wee’ ‘wee-ken’ lekker warm in mijn buik vertoeven, als zij dat prettig zou vinden. Ik vind het prima, ook al is manlief er nu wel klaar mee. Hij wacht op de komst van de baby. Ik, als mama, voel allang de baby bij me en is ze al heel lang echt onderdeel van ons gezin. Dus lieve baby, kom wanneer jij er klaar voor bent en geen seconde eerder. Tenzij we je moeten komen halen. Dan mag ik van geluk spreken dat die medische techniek, indien nodig bestaat. Nog zo’n ‘t-wee’ ‘wee-ken’ mag jij blijven zitten lieve baby. We kijken naar je uit!

da74b592933b923a7367438c1c481a8f.jpg



{September 16, 2015}   Eigen schuld, dikke bult!

Week 29 12-09-2015 (3)foto-2-232x300

“Hoe is het nou echt om zwanger te zijn met CRPS?” Tsja, kan ik dat wel echt vertellen? Krijg ik dan niet juist de ‘eigen schuld, dikke bult’ reaktie, met een blik op mijn buik. En wat komt nou eigenlijk door de CRPS en wat hoort bij de zwangerschap?

Ik lees op de chronische zenuwpijn Facebook pagina dat chronisch pijn patienten meestal liegen wanneer men vraagt hoe het met hen gaat. Een ”goed, prima, zijn gangetje” komt er dan uit, maar hoe het dan echt gaat, dat zijn twee verschillende dingen.

Bij mij ook. Als je chronisch ziek bent, ben je dus dagelijks ziek, hondsberoerd, eigenlijk niet aanspreekbaar, maar daar zet je je zo goed en kwaad als het gaat psychisch overheen. De momenten dat ik sociaal ben, zijn totaal verschillend met de rest van de dag. Tussen de moed vinden om iets wel te doen en de gevolgen erdoor zijn van mijn kant vooral niet publiekelijk zichtbaar. En of ik veel moet doen? Jazeker, maar dat is een ‘eigen schuld, dikke bult’ reaktie, maar het is ook noodzakelijk. Voor hulp heb je geld nodig, of moet je alleen wonen, wil je ergens recht op hebben.

Chronisch liegen
Ik kan zeker niet alles, laat staan op elk moment. Helaas heb ik ook ondragelijk veel last, wanneer een ander dingen doet in huis. Daarom is koken mijn taak. En afwassen. Want ik kan het het niet verdragen of ontsnappen aan de trillingen, de geluiden en ander overlast. Wanneer ik het zelf doe, kan ik het moment kiezen dat het gebeurt en daar de nodige aanpassingen bij verzinnen. Daarnaast geeft het onwijs veel psychische voldoening om voor mijn gezin te koken. Ze genieten er ook nog van, of ze liegen er chronisch over.

Maar nu weet men nog steeds niet hoe het is als CRPS-er om zwanger te zijn. Tsja, mega heftig. Net als wanneer ik niet zwanger ben, dan is het ook een hel, fysiek dan. Dus dat is geen reden om het te laten. Zo redeneer ik. Zo versimpeld en rechtlijning. Zo kom ik dan ook de dag door. Erbij stil staan kan ook. Dat is erg alleen. Niet dat er geen fijne omgeving is, maar je staat of ligt alleen in een ziek lichaam. Hoeveel woorden ik er ook aan wijd, uiteindelijk weet niemand die chronisch gezond is, wat het is om CRPS te hebben of een andere helse ziekte. Zo las ik op een engelse CRPS site dat de pijn het best vergeleken kan worden met pijn door Middeleeuwse martelingen.

Natuurlijk probeert men het zich wel voor te stellen en is men lief. Men wil ook graag dingen begrijpen en dan hoor ik veel: ‘dat komt door dat reakties’. Dat probeer ik mij dan voor te stellen. De machteloosheid van de mensen om je heen. Gelukkig kan men wel dingen doen. Begrip tonen, of een gezellig kopje koffie drinken, die ik dan zet, op een moment dat dat te doen is. Of een berichtje om te vertellen hoe het met jou gaat. Dan ben ik niet uit mijn lichaam, maar wel even met iemand anders leven bezig. Net als met het wonderlijke leventje in mijn buik. Of de guitige peuter die hier rondhuppelt.

Maar hoe is het nou echt?
De extra belasting door een zwangerschap in een CRPS lichaam, is natuurlijk een supergrote aanslag. De aderproblematiek is killing. Elke keer wanneer ik even sta, val ik bijna flauw, doordat ik word aIMG-20150916-WA0002fgekneld en het bloed niet genoeg naar mijn buik en hart stroomt. De aders in mijn benen verergeren wekelijks, maar de aders in het hele bekken gedeelte en dan ook echt in het hele bekken gedeelte, is ondragelijker. Verminkt. Voor nu dan, want na de zwangerschap kan dat gewoon weer over gaan. En zelfs ik vertrouw op mijn CRPS lichaam, om dat te laten overgaan.
De veel te lage bloeddruk zal na de bevalling weer stijgen: ook weer opgelost. Maar voor nu geniet ik met mijn geest voor 200% van de ‘Eigen schuld, dikke bult’-buik die vrolijk heen en weer beweegt wanneer onze baby contact met ons maakt, of zich even omdraait in mijn buik. Wat een geluk, om daarvoor te mogen kiezen!



{July 24, 2015}   Gevalletje suikerspin

suikerspin_machine3 suikerspin1

Gevalletje roze wolk, daar heb ik het vaker in mijn columns over gehad. We hebben dan ook totaal niet de illusie dat een zwangerschap, de kraamtijd of uberhaupt de babytijd iets met een roze wolk te maken heeft. Bij CRPS is het eerder een blauw/paarse wolk, met veel verkleurde ledematen.

Hemeltje lief!
Sowieso is een zwangerschap zwaar en met CRPS is een zwangerschap al zoiets als: ”Hemeltje lief!”. Maar ik en manlief zijn nou eenmaal eigenwijs, zeker met betrekking tot onze grote kinderwens. En wat is het leuk, zo een kleintje in je buik! Ze schopt, ze hikt, ze is aan het koppeltje duikelen en ze maakt al contact. En dat deel is absoluut heel zoet. Een roze wolk? Ik weet het niet. Misschien meer een roze suikerspin.

Robotachtig
Fysiek lijd ik, maar dat doe je nou eenmaal met CRPS. Niet door de zwangerschap, wel door de gevolgen ervan. De vaatproblematiek begint dit keer erg vroeg. Mijn buik is al snel groot en dat geeft druk. Bij de normale vaatproblematiek zijn er klepjes kapot. “Die klepjes kan je dan maken.”, zei de wat robotachtige chirurg in het ziekenhuis. Nu zijn de klepjes niet kapot, dus helpt een operatie niet. Uitzitten dus, letterlijk. Zodra ik sta, stroomt het bloed bijna niet terug naar mijn buik en word ik afgekneld. Hierdoor kan ik nauwelijks staan en dat zorgt voor situaties.

Onderbroek
Situaties in de rij bij de kassa. Ik zit op mijn mandje, ik zit op de rand van de leuning, ik puf en ik gil. Ik moet manlief of kind af en toe omver lopen in ons huis, om maar ergens te kunnen gaan zitten. Even op de grond zitten is nogal een ding. Naar beneden gaan is heftig, maar opstaan geeft echt een slapstick effect, voor de toeschouwer dan. Een soort suikerspin zonder benen, die probeert op te staan. En wat zou ik er veel voor geven, als mijn ledematen geamputeerd konden worden en de CRPS zou verdwijnen. Helaas is dit een illusie, dus laten we het maar zo. De CRPS lift flink mee op de vaatproblematiek en zorgt ervoor dat een onderbroek aanhebben tot een marteling behoort. De CRPS zorgt ervoor dat kleding taboe is.

Roze wolk
Toch wil een vrouw kleding, of ze het nou draagt of niet. Staan tijdens de zwangerschap noem ik maar overrated. En shoppen in de sale kan gelukkig nog altijd online, vanaf mijn bed. Desnoods in de nacht, mocht onze peuter even slapen en ik de baby voel dansen in mijn buik. Dan lig ik toch heel even op die roze wolk.



et cetera