Daily life with Complex Regional Painsyndrome CRPS











{July 3, 2017}   We are Back!



{June 3, 2017}   Zelfmoord in Turkije
Wat…zelfmoord?
Ja, in Turkije, daar gaat het gebeuren.
Hoe kom je dan in Turkije, je kan toch niet reizen?
Nope, en daar begint het mee.
Kattenpis
Laten we bij het begin beginnen. Manlief en ik hebben twee kindjes. Een grote droom van mij is, om erbij te zijn, wanneer de kindjes voor de eerste keer de zee zien.
Dat is leuk, dat is bijzonder en ik mis de zee.
Ik kan alleen niet in een voertuig,omdat ik lijd aan een progressieve vorm van de ‘suicide ziekte’ CRPS. Trillingen geven ondraaglijk pijn, maar ook eventuele achteruitgang  van mijn ziekte. Dat heb je met progressieve vormen.
De pijn is de hoogste ooit wetenschappelijk gemeten, dus dat is geen kattenpis.
out of order
Daarnaast is de aanrakingspijn zo hevig, dat de zon of een zuchtje wind ervoor zorgen dat ik ‘out of order’ raak. Ik functioneer niet meer, ik overleef. Zo leuk is die zee dan niet, laat staan een vakantie. Ik kan nauwelijks zitten op een stoel, zonder grote pijnaanvallen te krijgen. Die pijnaanvallen zijn ondraaglijk en uitputtend.
Mijn lichaam voelt vaak ontveld van mijn huid. Wanneer de zon zich ermee bemoeit, krijg ik vuur, brand in mijn lijf. Geluiden en andere prikkels zijn teveel, de pijn neemt het over.
Natuurlijk is mijn pijngrens inmiddels totaal versteld, gegroeid. Ik heb dagelijks een morfine management en ik weet wanneer ik uit de pijn moet stappen of erin moet duiken. Soms geeft de medicatie me maar 20 minuten om even ‘mee’ te kunnen doen.
En toch….
Blije snoetjes, onder het zand Op de hurkjes druk met schepjes in de weer. Een druipende dreumes onder het ijs. Een hysterische kleuter in het zwembad. Het is me alles waard. Al zal ik een groot deel van de dag op bed liggen in de kamer, omdat ik geen licht meer kan verdragen. Kan ik niet elke keer mee eten, anders dan in mijn eentje op een bed met mijn handen in plaats van met echt bestek.
Al kom ik dagellijks daar nonstop tegen wat ik allemaal niet kan. Ik wil erbij zijn, ook al ga ik erdoor fysiek achteruit.
struikel
Wat als ik gewoon thuis over een stuk speelgoed struikel, mijn enkel flink verzwik? Dan is het hoogst waarschijnlijk klaar met kunnen lopen. Dan sla ik mezelf voor mijn CRPS kop, dat ik dit niet aan de kinderen en mijn man heb gegeven, toen mama nog kon lopen op goede momenten.
Ook al gaan we het nog zo correct organiseren  Hopen we een stuk naar het hotel te kunnen lopen. Ook al is vliegen de beste optie van alle voertuigen. Het blijft een CRPS zelfmoord. Maar, zoals goede vriend zei: WEL EEN HELE MOOIE!


{April 29, 2017}   Und warum

Ik las een blog over de grote vraag des levens: ‘Waarom… waarom ik?’ (met betrekking tot chronische ziekte).

Acceptatie
Iedereen vraagt zich weleens af, waarom ik? Ik vraag me continu af, waarom ik, waarom nu., waarom zo, waarom daar? Maar nooit met betrekking tot mijn chronische ziekte. Ik maak me blijkbaar liever druk over pietluttigheden. Zoals bijvoorbeeld: Waarom vallen alle Stevia zoetjes nu ik heel veel haast heb, uit dat hele kleine, plastic doseer ding?!
Je kan hierbij ”alle Stevia zoetjes” vervangen met: pak havermout uit blik, pak melk, blik bier, al het avondeten uit de pan etc. Dan komen er bij mij grote waarom vragen naar boven.
Maar een waarom- ik- vraag over mijn CRPS…., dat heb ik mij uit alle eerlijkheid nog geen seconde afgevraagd. Misschien heeft dit met acceptatie te maken, maar ook voordat ik dit had geaccepteerd vroeg ik het me niet af. Misschien helpt mijn geloof of spiritualiteit hierbij, dat ik geloof in een groter plan. In een plan dat ik de eer heb om mensen te mogen bereiken via mijn blog of door een ander middel. Dat ik de eer heb om mensen te mogen helpen door mijn verhaal te delen. Ik krijg namelijk vaak terug dat iemand een shit-dag heeft en dan aan mij denkt en zoiets heeft van: Naaaah, het kan altijd erger! Ik denk absoluut, het kan altijd veel erger. Ook wanneer ik dagelijks door mijn spasmes iets over de grond uitstrooi. Of over een laptop. Dure spullen zijn aan mij niet besteed. Dat scheelt weer, zeker met een kleine ziekte-uitkering.

Zijlijn
Natuurlijk had ik veel liever gewerkt, mijn passies gevolgd en alles aan mijn kinderen fysiek kunnen geven wat ikzelf wil, maar er zijn ergere dingen. Natuurlijk doet het verdriet wanneer ik vreselijke moeite heb met iets wat normaal is. Dan bedoel ik niet een pak havermout legen in een blik, maar met mijn kindjes een activiteit zoals de speeltuin ondernemen. Mama wil wel, maar mama kan niet. Toch ga ik er af en toe wel voor, ook al krijg ik er een grote klap van,  Mama probeert het toch. Dan maar op een gehandicapte manier, waarin ik wel aan de zijlijn sta, maar er wel sta. Of zit, of lig. Onder een grote hoed, met parasol, sjaals als windscherm, koffie als pepmiddel en morfine om überhaupt te ademen. En wat zijn de kindjes blij als we naar de speeltuin gaan! Alhoewel de peuter gewoon een peuter is die wegrent wanneer we weer weg gaan en totaal instort van moeheid na de speeltuin. “‘Ik ben zo moehoehoe!”
Ik wil door mijn fysiek dan ook best meehuilen, van ‘ik ben ook zo moehoehoe’ en ‘ik heb zoveel pijhijhijn’, maar er zijn veel ergere dingen. Dan ga ik koken en zet ik de peuter en dreumes achter Youtube kinderliedjes in de keuken, met een bakje komkommer. Wanneer ik na gepruts de komkommer in het bakje heb gekregen, weet de dreumes het wel uit te smeren over de pas schoongemaakte grond na een verdwaalde berg havermout.
Helemaal niets
Wanneer ik ‘s avonds in bed lig, mijn benen niet neer kan leggen, omdat mijn bed gevoelsmatig door mij heen brandt. Wanneer ik moet gillen van de pijn, wanneer de morfine geen thuis geeft, dan kijk ik naar een serie, samen met manlief. En dan denk ik: ‘Toch maar mooi gedaan.’ Of het nou even de speeltuin was, of een vierkante meter grond schoon hebben gemaakt. Of soms helemaal niets, maar… er zijn ergere dingen!!
Heb je een vraag over CRPS o.i.d.? mail me via dit blog of Facebook (gabstar25)


{February 16, 2017}   Beter
Ik kijk naar de lucht en zie een wolk. De wolk verandert van vorm en ik stel mij voor dat ik beter word.
Van chronisch ziek naar beter. Dat lijkt mij beter. Een gezondere situatie. Maar hoe zou dat ´Ik ben niet meer chronisch ziek´ er dan uit zien?  Chronisch gezond. Of toch niet? Wanneer ik beter zou zijn dan spring ik een gat in de lucht. Dan heb ik mijn vrijheid weer terug. Dan kan ik weer werken, reizen en mijn passies uitvoeren. Of zonder gevolgen met iemand afspreken. Ik zou zelfs naar iemands huis toe kunnen gaan. Op 3 hoog!
Touwen doorsnijden
Ik kijk naar de wolken en fantaseer verder. Wat als ik maar 1 dag beter zou zijn. Wat zou ik dan doen? 1 dag geen extreme pijn. Geen extreme uitputting. 1 dag de touwen doorsnijden. Het hek is van de dam. Die ene dag, ga ik met mijn gezin naar het strand. Weer of geen weer. Ik sta met mijn blote voeten in het zand. In de branding. Ik snuif de zeelucht op en kijk samen met Ruben naar de kinderen. De eerste keer op het strand. Ik ren, ik spring, ik huppel mee. We lachen, we huilen, we spelen. En wanneer het avond wordt, komen al onze liefdevolle naasten. We geven een groot feest, op het strand. Weer of geen weer. Totdat Assepoesters magie is uitgewerkt en de koets weer een pompoen wordt.
Orkaan
Als je 24 uur beter bent dan geniet je. Dat is je geraden ook! Maar wanneer ik altijd beter zou zijn, dan leef ik continue in grote angst. Wat als ik weer ziek word. Weer die ondraaglijke pijn krijg. Kan ik  wel werk opbouwen? Kan ik in een huis wonen met een trap? Kan ik een vakantie boeken? Kan ik aan mijn gezonde toekomst werken? Hoe draag ik het verlies wanneer ik weer ziek zou worden?
Chronische CRPS is als een levens verwoestende orkaan. Nu ik chronisch ziek ben ga ik maar door. Probeer ik er het beste van te maken. Het allerliefste met een lach. Zo vaak mogelijk. En met een sociaal leven erbij. Soms heb ik geen idee hoe ik de ballen omhoog hou, terwijl ik het raam dicht probeer te maken, om de verwoestende orkaan buiten te houden. Soms laat ik de orkaan liever binnen. Dat is beter. Maar wanneer ik gezond zou zijn, dan ligt die orkaan op de loer. In mijn nek te hijgen.  Zou ik daar goed mee omgaan? En hoe is dat voor ons gezin, zo een zwaard van Damocles?
Slap aftreksel

Begrijp me goed. Ik word liever gister dan morgen chronisch gezond. Beter. Maar ik wil me nu niet voelen als een slap aftreksel van de gezonde Gaby. Als een gebruikt theezakje. Natuurlijk is beter zijn zoveel waard. Zoveel, dat ik het niet in woorden kan uitdrukken.

Maar nu ik de zieke versie ben van beter, voel ik mij psychisch ook beter. Ik ben gewoon Gaby. En dat is wat ik wil uitdragen in mijn blog, in de media voor CRPS-awareness, in mijn dagelijks bestaan. Ik heb CRPS, maar ik BEN Gaby. Ziek, gezond, ik leef mijn leven. Het liefste met een lach.

Even dat raam dichtdoen.


{January 2, 2017}   Levens verziekend
Happy-2017-BTR-Reizen.jpg
Beste Burgermeester van der Laan, van Amsterdam.
Hierbij schrijf ik u mijn jaarlijkse brief. Het is echt niet alleen maar bedoeld om te klagen. Zo zijn we niet getrouwd. Toch zal ik het moeten blijven zeggen. Niet alleen voor mezelf, maar voor iedereen die er last van heeft. Voor iedereen die het niet tegen u zegt, maar het wel zo beleeft.
Het is namelijk levens verziekend.

Ja, levens verziekend. Dat is niet overdreven. Het is ook geen grap. Het is veel meer dan ‘even doorbijten’. Het speelt 365 dagen per jaar. Met name de laatste dag van het oude jaar en de eerste dag van het nieuwe jaar. Elk jaar opnieuw.
Het begint al in Januari, dat ik wanhopig op zoek ga naar mogelijkheden, tegen beter weten in. Dit hou ik vol tot en met de laatste dag van het jaar. Waarom doe ik dat als het toch geen zin heeft? Angst. Wanhoop. Verdriet.
Niet alleen omdat ik geen feestje kan vieren met mijn gezin.

Het begint al direct na Sinterklaas. Bam boem knal. Het vuurwerk is begonnen. Het vuurwerk dat gevoelsmatig, mijn ledematen van mijn lichaam afscheurt . Het vuurwerk dat diep in mijn botten snijdt. Het vuurwerk dat elektrische schokken langs mijn ruggenmerg lijkt af te geven. Het vuurwerk dat ervoor zorgt dat ik geïsoleerd ben. Dat ik geen andere keus heb.  anders dan te moeten overleven. Het vuurwerk waardoor ik tijdelijk de connectie met mijn ledematen verlies. Ik wil wel, maar ik kan niet. Machteloos onderga ik het. Elk jaar drukt het een stuk meer op mij. Het drukt op mijn man. Het geeft zoveel verdriet.
En dan heb ik het alleen nog maar over mijn situatie. Het vuurwerk is namelijk ook niet bepaald een warm welkom aan alle vluchtelingen uit oorlogsgebieden in Amsterdam. Aan onze soldaten. Aan iedereen die autisme heeft. Aan baby’s. Aan ouderen. Aan dieren en noem maar op. Dit weet u heus wel, dat weet ik. Toch moet ik u dit vertellen.
Juist in Amsterdam is vrijheid zo belangrijk. Uw beslissing om vuurwerk vrij af te laten steken in de stad en geen mogelijkheid tot een vuurwerkvrije zone creëert, neemt mij de vrijheid af. Niet alleen op Oud en Nieuw.
Het begint namelijk al een paar uur later, in Januari. 1 Januari kruip ik mijn bed uit. Normaal lopen zit er niet in. Geen Champagne, wel morfine. Niet uit keus keuze, maar uit noodzaak. Het is levens verziekend, want mijn vrijheid wordt me afgenomen in mijn eigen stad. Kon ik maar vluchten. Een vluchteling worden in eigen stad, want reizen kan ik niet.  Vluchten naar bijvoorbeeld het Amsterdamse bos. Als dat een vuurwerk vrije zone zou zijn. Dan zou ik om middernacht misschien mijn man gelukkig nieuwjaar kunnen wensen. Wat een vrijheid!


{September 13, 2016}   Premier Rutte en zijn taboe

”Alleen zijn is het laatste taboe.” zei premier Rutte in Zomergasten. Wat een ONZIN! Alleen zijn en blijven vanaf een zekere leeftijd is zeker een taboe, maar niet het laatste taboe in Nederland, meneer Rutte! Ik maak dit taboe niet minder dan het is, maar er zijn nog zoveel taboes in Nederland! Dat zou Premier Rutte toch moeten weten als hij zijn portefeuille leest!

Om maar wat te noemen:
Een ‘niet verstandelijk gehandicapte’ die een relatie heeft met iemand die verstandelijk gehandicapt is.

Een moeder die lijdt aan een postnatale depressie en zegt dat ze haar leven veel leuker vond voordat haar kind geboren was. Die openlijk zegt dat ze niet van haar kind houdt en er vervolgens verdriet over toont.

Grannie-porn en een oma die vertelt dar ze op haar huidige leeftijd in een seksfilm speelt.

Wanneer een CRPS pijn patiënt zegt dat die liever kanker zou hebben dan de ‘suicide ziekte’,  omdat je in het algemeen veel serieuzer genomen wordt en ook nog op een voetstuk wordt geplaatst door je harde strijd die je te leveren hebt.

Wanneer een kanker patiënt twee jaar na de behandelingen nog klaagt over de grote moeheid door bijvoorbeeld de chemokuur. Na twee jaar heeft de kankerpatiënt volgens de norm wel de chemokaarten uitgespeeld.

Wanneer diezelfde patiënt doodsbang blijft voor wat er ooit nog komen gaat en liever dood was gegaan dan met deze angst te moeten omgaan.

Wanneer je als chronisch zieke je chronische gezonde partner de deur wijst. Het zou toch andersom moeten zijn volgens het taboe.

En mijn taboe? Een gezin hebben gesticht terwijl ik al ziek was. Dat is toch van de zotte. Dat snapt men niet. Dat is toch zielig voor de kinderen. Daar is geen lol te beleven. Daar moet ingegrepen worden. Daar is men hartstikke gek.

Er niet uitzien als een patiënt in een verlept huis pak met ongewassen haren. Diezelfde patiënt kan er namelijk niet uitzien met een prachtig bronzen huid, die niet onder doet aan een Doutzen Kroes.
Nee, dan ziet men namelijk niet dat je ziek bent. Dan ben je onzichtbaar ziek en dus niet ziek, want dat klopt niet volgens het beeld wat men heeft. En dat is een taboe. Het klopt niet, dus het kan niet. Het mag niet. Het is er niet. We kleuren binnen de lijntjes. Dan snappen we het nog. Niet wegkijken meneer Rutte!
En daarom komt er onder andere de week van de chronische pijn. Omdat chronische pijn veel te veel geld kost, maar ook omdat er belachelijk veel onbegrip heerst in een land waar er ”nog maar 1 laatste taboe heerst”. En dat is mijn strijd. Awareness creeeren, kennis delen en begrip kweken. Educatieve kinderboekjes over pijn schrijven, want de jeugd is de toekomst.

This slideshow requires JavaScript.

Doe jij ook mee, samen met de premier?

Home



{August 30, 2016}   Altijd Pijn, nu te koop!

Komt dat zien! De enige kinderboekjes over ‘pijn’, nu te koop!

Geschreven door….Tatataaaa   ‘mij ‘ 🙂

Prachtig geïllustreerd door: Tamara Boon

In opdracht van: De week van de chronische pijn

Kinderboek AU!

Kleuterboek Altijd pijn

cover_altijdpijn-600x600

 



{June 29, 2016}   Later

Later wanneer groot ben word ik actrice.

Later wanneer ik ‘gezond’ ben word ik….verloskundige, ambulancemedewerker of heb ik een eigen bedrijf.

Dan geef ik workshops en lezingen aan dokters: ‘Hoe in de praktijk met patiënten om te gaan.’

Hoe te luisteren naar de patiënt, hoe er een fijn samenwerkingsverband kan ontstaan tussen arts en patiënt. Waardoor de patiënt zich gehoord voelt.

Later is nu en nu ben ik al groot en moeder en ook ziek. Soms heel erg ziek, maar moeder ben ik altijd. Ongeacht mijn ziekte. Er moet gezorgd worden, schone kleertjes, het liefst in de kast, niet op een stapel ergens in huis. En er moet vers gemaakte ‘mama-soep’ komen, wanneer er ‘snotsnoetjes’ rond lopen in huis. ‘Rondloopt’ moet ik zeggen. Of ‘in het rond springt’ bij mama omdat dat niet mag. Door die ziekte in dit geval. De trillingen geven veel pijn, dus springen mag buiten of in een andere kamer. Maar daar is geen lol aan. Springen waar het niet mag, dat is leuk, want ik ben nog lang niet groot en het is nu nog niet later, want ik ben een peuter. Puber. Peuterpuber. Een lieverdje. Een monster. Een lieverdje.

En ik ben wel al groot, want ik ben al bijna drie jaar en dan kan ik al bijna met een mesje koken.

Ik kan nauwelijks meer met dat mesje koken. De voorgesneden groentes vallen de wok in. De gloeiendhete wok pak ik vast met beide handen. Oef dat is heet. Vergeten. Dat gebeurt, omdat ik even niet meer weet dat een pan op het vuur heet is. Ik scheld. Mijn peuter doet me na en lacht. Grappig zo een mama.

Aan de telefoon geef ik een interview voor een leuk mama magazine. Tussen de bedrijven door praten over het mama zijn met een handicap. Hoe gaat dat, hoe ziet mijn dag eruit? Voor mij heel normaal, net als elke mama. Behalve dan dat dat niet waar is. Dat voelt alleen maar zo, maar daar staan wij als gezin niet veel bij stil. Ik leef namelijk per minuut. Na een minuut weet ik pas wat de volgende minuut mij zal brengen qua pijn level en uitputting/ belabberdheids gevoel. Per minuut bekijk ik, of ik de kinderen de volgende minuut in bad zal doen of niet. Of later. Wanneer ik groot ben. En misschien ooit mijn eigen bedrijf zal hebben. Voor een minuutje dan.



{May 4, 2016}   Even oversteken

“Een dikke pluim”. Ik hoor het mezelf zeggen terwijl ik mijn duim omhoog hou. ‘Een dikke pluim voor jou’, zeg ik dat nou echt? Ik weet niet eens meer zeker wat een pluim nou echt is.

Ik stop voordat ik het zebrapad op loop en hou mijn baby vast. Ik zou niet moeten stoppen, want ik heb voorrang. In Amsterdam negeren de fietsers, scooters en taxi’s dit. Tot mijn grote verbazing stopt er een man op een scooter voor me. Ik kijk hem lachend aan en zeg: “Jij bent serieus de eerste scooter in misschien wel twee jaar tijd, die stopt.” ‘Hij is geen scooter, maar een man.’ Hij lacht en zegt vrolijk op zijn Amsterdams: “Oh ja? Ik heb ook een kleine en weet hoe het is.” Ik hou mijn duim omhoog en voordat ik het weet floept die ‘pluim’ eruit. Niet uit mijn duim, maar uit mijn mond.

Aangereden
Het is alweer een jaar geleden dat ik ben aangereden terwijl ik met mijn dochter in de kinderwagen liep en een baby in mijn buik. Het was een wielrenner die veel te hard fietste, niet uitweek en mij recht in mijn zij raakte. Ook al volgde ik echt de verkeersregels braaf op. Dit ongeluk was vervelend, pijnlijk, maar het liep goed af. Hij had mij ook in mijn buik kunnen raken en dan was baby Shaya er niet geweest. De schrik zit er wel nog altijd goed in. Als een hert dat in koplampen kijkt verstijf ik soms op straat of schrik ik snel. Ik voel me als een moeder eend met haar kuikentjes die voorzichtig de weg oversteekt. Maar dan met grote wonden op mijn flippers.

Derde ziekte
Veel onderzoeken in het ziekenhuis, maar zekerheid heb ik nog niet. Waarschijnlijk een nieuwe ziekte, mogelijk een stollingsziekte. Weer eens wat anders dan CRPS, maar als het geen stollingsziekte is, dan is het CRPS. Dat weten we niet, maar dat zeggen we voor het gemak. Er is namelijk niet genoeg geld voor CRPS onderzoek. Er wordt wel CRPS onderzoek gedaan, maar niet naar deze wonden. Het kan tenslotte een stollingsziekte zijn. De onzekerheid van de diagnose maakt me soms misselijk. Een derde chronische ziekte erbij. Dit zat niet in mijn plan, toen baby Shaya bij ons kwam. Het zou vloeiend lopen dit keer, zoals een moeder die vrolijk met haar kindjes huppelt over een zebrapad. Dat wil ik ook. Huppelen. Of een massage voor mijn benen. Dat iemand even je spieren met lekkere olie knijpt en kneedt. Helaas kan dit niet, door CRPS. De vrouw die toch in mijn benen kneep, moest dit doen voor het onderzoek voor mijn derde ziekte. Anders blijft het onzeker. De druk in mijn benen werd opgevoerd en de aders werden dik. Sinds dit ader onderzoek voelt het elke avond alsof er beestjes onder elektriciteit in mijn bloed rondkruipen. Dit is blijvend door de CRPS. Getriggerd door het onderzoek. Dit onderzoek had net als bij iedereen gewoon even moeten plaatsvinden, zonder de CRPS gevolgen van de elektrische beestjes. Dit zat niet in mijn plan. Gewoon even oversteken en snel een mueslibol kopen bij de bakker met mijn baby eendjes. Vloeiend. Zonder aanrijding. Zonder gevolgen.



{April 17, 2016}   Zzzzssssslaapgebrek

Zzzzzzssssslaapgebrek.

Slaapgebrek, het doet iets met je. Er ontstaat een lontje, dat er eerst niet was. Het lontje groeit, maar wordt dan steeds korter en korter. Het lontje zit ergens aan vast. Aan mij.

Ondanks dit lontje probeer ik vrolijk te blijven, want ook al is er geen slaap en moet ik baby Shaya bijna altijd dragen, toch is er genoeg om te lachen.

Zoals dat mijn handfunctie het liefste ermee kapt wanneer ik moe ben. Sowieso doet mijn handfunctie het niet wanneer ik een andere richting op kijk dan mijn hand.

Ik weet niet zeker of het mijn schuld was, ook al was ik de enige in de keuken, maar het net gevulde blik havermout flikkerde uit de kast. Lachen joh. Manlief zag me met de kruimeldief, maar kwam met groter geschut aan. Dat doen mannen graag. De grote, boze stofzuiger. Baby’s houden nou eenmaal niet van stofzuigers. Weer huilen, lachen joh!

In de supermarkt draag ik mijn baby en duw ik de kinderwagen met boodschappen erin. Wanneer manlief er ook is, hoef ik niet in de rij te staan. Ik kan nauwelijks meer lopen van de pijn en de moeheid en wil het liefst zelf de kinderwagen in kruipen. Manlief staat in de rij en ik moet weg. En wel meteen. De winkel is intussen gaan draaien. Dat doet die winkel wanneer ik slaaptekort heb. Lachen joh!

Zodra ik de kortste route heb gevonden richting het juiste lege gangpad, waar de wagen ook doorheen kan, bots ik bijna tegen de boodschappen kar op, die de uitgang verspert. Het geeft niet. Even de ijzeren ketting met mijn slechte CRPS hand los proberen te peuteren. De draaimolen gaat nog iets harder. Mijn wonden op mijn tenen beuken in mijn schoen tegen de rand. Ik krijg het lichtelijk benauwd. Ja, het ding is los. Nu nog de ijzeren ketting door de wagen zien te rijgen, zonder al teveel aandacht op mij en baby Shaya te vestigen. Zouden ze denken dat ik boodschappen steel, verborgen in de kinderwagen? Help, ik wil weg, nu, de winkel uit.
Wat ik zo vervelend vind is niet dat ik de kar nauwelijks weg krijg, maar dat de winkel ontoegankelijk lijkt voor mensen met een fysieke beperking. Ik zou toch ook ‘hup’ de winkel uit moeten kunnen gaan, als ik dat wil.

Shaya schopt haar voetjes door haar buikkramp tegen elkaar. Wat kan ik weinig voor haar doen. Ik rits de kar weg, manouveer de kinderwagen door het smalle pad en loop weg. HALT! De kassamedewerkster is ‘not pleased’. Ik moet de boodschappenkar weer met ketting en al op de plek vastmaken. De supermarkt draait nog iets harder. Gratis en voor niets. Ik wijs naar mijn arm en zeg dat ik beperkt ben en dat dat nu niet gaat. Tegelijkertijd besef ik dat ze niets ziet aan mijn arm. Ik heb een jas aan over mijn tubigrip-verband. De kassamedewerkster roept net iets te hard dat ik de kar ook los heb gekregen. Alle mensen kijken onze kant op. De supermarkt valt stil. Lachen joh!

En daar kwam het lontje om de hoek kijken. Ik hou me best aardig in en zeg dat het nu niet gaat en loop weg.

Ik wil naar huis, naar bed. In de praktijk doe ik de afwas, voed ik de baby, maak ik lunch en bak ik gezonde havermoutkoekjes voor mijn peuter. Met rozijntjes. “Kijk eens mama, wat ik kan…..ik kan op mijn tenen en op mijn ‘wielen’ lopen!” Lachen joh! 🙂



et cetera