Daily life with Complex Regional Painsyndrome CRPS











{March 6, 2019}   10 jaar crps

davmdenaamloos2

Bijna tien jaar ziek. Toch nog eens iets bereikt. Niet mijn droombaan, wel iets consequent volgehouden. Met de nodige consequenties, dat wel.
Zoals niet normaal kunnen reizen. Tien jaar niet naar mijn ouders en ouderlijk huis. Niet naar feestjes of naar mijn vrienden toe.
Tien jaar honderd procent arbeidsongeschikt. Tien jaar zware medicatie. En tien jaar een nieuw leven. Ongewild, maar wel met volle teugen, ondanks crps. Want er is meer dan crps, ik ben gewoon ik en niet mijn ziekte. ”CRPS doesn’t own me!”

Getrouwd
In die tien jaar crps, ben ik ook getrouwd. Met Ruben. En hebben we twee bloedmooie dochters gekregen. We hebben vrienden gedag gezegd en nieuwe vrienden verwelkomd. Uit onverwachte hoeken veel warmte ontvangen en hopelijk ook warmte de (online) wereld ingestuurd.
Woning
Na tien jaar zijn we nog altijd dringend op zoek naar een betere, grotere woning in Amsterdam.
Na tien jaar vecht ik nog altijd voor een elektrische rolstoel. En voor thuiszorg die ook kan komen om 7:00 uur of vroeger, zodat ik mijn kinderen naar school kan brengen.
Na tien jaar vecht ik voor crps awareness.
Acceptatie
Voordat ik ziek werd had ik nog nooit van crps gehoord. Deze levensverziekende pijnziekte, die zo extreem werkt en beperkt.
Als een lucifer bij een pad besprenkeld met benzine, hakt het, zonder genade, je leven in.
Vechten, rouwen, acceptatie, het komt allemaal de revue voorbij. Maar toch ben ik blij en dankbaar, omdat ik een steentje bij mag dragen aan de crps awareness. Aan het vechten voor de rechten van een kleine groep die vreselijk lijdt. Voor kinderen en volwassenen.
Protocol
Wat zou ik graag een protocol zien voor scholen waar een kind met crps op zit.
Wat zou ik graag de november crps awareness maand naar Nederland halen, waarbij belangrijke gebouwen oranje worden verlicht. Voordat ik ziek werd had ik veel plannen. En nu heb ik nog altijd zoveel plannen. Alleen blijf ik arbeidsongeschikt en zit ik altijd zonder lepels. De extreme pijn ‘eet’ alle energie op, waardoor je je fulltime belabberd voelt alsof je 40 graden koorts hebt. Het went, maar praktisch is het niet.
Crps awareness
Help jij mij crps in de media te blijven delen? Help jij mij de November crps awareness maand hier ook op te zetten?
Awareness is zo hard nodig, zodat meer dokters sneller crps herkennen, sneller handelen en meer mensen daardoor misschien gered worden. Je gaat niet dood aan crps, maar wel aan de gevolgen van crps. De ‘suicide ziekte’ is een sadistische duivel, maar er kan wel gezorgd worden voor een betere levenskwaliteit. 
Door crps awareness krijgen mensen meer kans op de medicatie, vergoedingen en voorzieningen die zij nodig hebben.
Ik strijd en ik blijf strijden. ”CRPS doesn’t own me!”

 

Advertisements


{June 3, 2017}   Zelfmoord in Turkije
Wat…zelfmoord?
Ja, in Turkije, daar gaat het gebeuren.
Hoe kom je dan in Turkije, je kan toch niet reizen?
Nope, en daar begint het mee.
Kattenpis
Laten we bij het begin beginnen. Manlief en ik hebben twee kindjes. Een grote droom van mij is, om erbij te zijn, wanneer de kindjes voor de eerste keer de zee zien.
Dat is leuk, dat is bijzonder en ik mis de zee.
Ik kan alleen niet in een voertuig,omdat ik lijd aan een progressieve vorm van de ‘suicide ziekte’ CRPS. Trillingen geven ondraaglijk pijn, maar ook eventuele achteruitgang  van mijn ziekte. Dat heb je met progressieve vormen.
De pijn is de hoogste ooit wetenschappelijk gemeten, dus dat is geen kattenpis.
out of order
Daarnaast is de aanrakingspijn zo hevig, dat de zon of een zuchtje wind ervoor zorgen dat ik ‘out of order’ raak. Ik functioneer niet meer, ik overleef. Zo leuk is die zee dan niet, laat staan een vakantie. Ik kan nauwelijks zitten op een stoel, zonder grote pijnaanvallen te krijgen. Die pijnaanvallen zijn ondraaglijk en uitputtend.
Mijn lichaam voelt vaak ontveld van mijn huid. Wanneer de zon zich ermee bemoeit, krijg ik vuur, brand in mijn lijf. Geluiden en andere prikkels zijn teveel, de pijn neemt het over.
Natuurlijk is mijn pijngrens inmiddels totaal versteld, gegroeid. Ik heb dagelijks een morfine management en ik weet wanneer ik uit de pijn moet stappen of erin moet duiken. Soms geeft de medicatie me maar 20 minuten om even ‘mee’ te kunnen doen.
En toch….
Blije snoetjes, onder het zand Op de hurkjes druk met schepjes in de weer. Een druipende dreumes onder het ijs. Een hysterische kleuter in het zwembad. Het is me alles waard. Al zal ik een groot deel van de dag op bed liggen in de kamer, omdat ik geen licht meer kan verdragen. Kan ik niet elke keer mee eten, anders dan in mijn eentje op een bed met mijn handen in plaats van met echt bestek.
Al kom ik dagellijks daar nonstop tegen wat ik allemaal niet kan. Ik wil erbij zijn, ook al ga ik erdoor fysiek achteruit.
struikel
Wat als ik gewoon thuis over een stuk speelgoed struikel, mijn enkel flink verzwik? Dan is het hoogst waarschijnlijk klaar met kunnen lopen. Dan sla ik mezelf voor mijn CRPS kop, dat ik dit niet aan de kinderen en mijn man heb gegeven, toen mama nog kon lopen op goede momenten.
Ook al gaan we het nog zo correct organiseren  Hopen we een stuk naar het hotel te kunnen lopen. Ook al is vliegen de beste optie van alle voertuigen. Het blijft een CRPS zelfmoord. Maar, zoals goede vriend zei: WEL EEN HELE MOOIE!


et cetera