Daily life with Complex Regional Painsyndrome CRPS











{July 24, 2015}   Gevalletje suikerspin

suikerspin_machine3 suikerspin1

Gevalletje roze wolk, daar heb ik het vaker in mijn columns over gehad. We hebben dan ook totaal niet de illusie dat een zwangerschap, de kraamtijd of uberhaupt de babytijd iets met een roze wolk te maken heeft. Bij CRPS is het eerder een blauw/paarse wolk, met veel verkleurde ledematen.

Hemeltje lief!
Sowieso is een zwangerschap zwaar en met CRPS is een zwangerschap al zoiets als: ”Hemeltje lief!”. Maar ik en manlief zijn nou eenmaal eigenwijs, zeker met betrekking tot onze grote kinderwens. En wat is het leuk, zo een kleintje in je buik! Ze schopt, ze hikt, ze is aan het koppeltje duikelen en ze maakt al contact. En dat deel is absoluut heel zoet. Een roze wolk? Ik weet het niet. Misschien meer een roze suikerspin.

Robotachtig
Fysiek lijd ik, maar dat doe je nou eenmaal met CRPS. Niet door de zwangerschap, wel door de gevolgen ervan. De vaatproblematiek begint dit keer erg vroeg. Mijn buik is al snel groot en dat geeft druk. Bij de normale vaatproblematiek zijn er klepjes kapot. “Die klepjes kan je dan maken.”, zei de wat robotachtige chirurg in het ziekenhuis. Nu zijn de klepjes niet kapot, dus helpt een operatie niet. Uitzitten dus, letterlijk. Zodra ik sta, stroomt het bloed bijna niet terug naar mijn buik en word ik afgekneld. Hierdoor kan ik nauwelijks staan en dat zorgt voor situaties.

Onderbroek
Situaties in de rij bij de kassa. Ik zit op mijn mandje, ik zit op de rand van de leuning, ik puf en ik gil. Ik moet manlief of kind af en toe omver lopen in ons huis, om maar ergens te kunnen gaan zitten. Even op de grond zitten is nogal een ding. Naar beneden gaan is heftig, maar opstaan geeft echt een slapstick effect, voor de toeschouwer dan. Een soort suikerspin zonder benen, die probeert op te staan. En wat zou ik er veel voor geven, als mijn ledematen geamputeerd konden worden en de CRPS zou verdwijnen. Helaas is dit een illusie, dus laten we het maar zo. De CRPS lift flink mee op de vaatproblematiek en zorgt ervoor dat een onderbroek aanhebben tot een marteling behoort. De CRPS zorgt ervoor dat kleding taboe is.

Roze wolk
Toch wil een vrouw kleding, of ze het nou draagt of niet. Staan tijdens de zwangerschap noem ik maar overrated. En shoppen in de sale kan gelukkig nog altijd online, vanaf mijn bed. Desnoods in de nacht, mocht onze peuter even slapen en ik de baby voel dansen in mijn buik. Dan lig ik toch heel even op die roze wolk.

Advertisements


{August 22, 2013}   De roze wolk

20130817_132107 - kopieEen ontplofte kabeljauw, een mierenplaag, een kapotte wasmachinedeur, een kapotte diepvriesdeur, een kapotte mobiele telefoon, 1 klit ter grote van een pingpongbal in mijn haar. Een huisarts die weigert mijn medicatie voor te schrijven en een lief, huilend babytje met extreme kramp. Kortom, we genieten! We relativeren onszelf dagelijks plat, want alles kost geld, alles kan vervangen worden en alles kan kapot, behalve ons baby meisje.
Na een paar weken mogen we dan eindelijk met haar naar de kinderarts. Dat lijkt misschien snel, maar als je pas één maand oud bent valt dat ook te relativeren. Elke minuut dat je baby lijdt is er 1 teveel en die minuten zijn uren.
De kinderarts onderzoekt ons kleintje. Ze groeit, ze komt aan, ze plast en ze poept. Kortom een gezonde baby. Wel wat onrustig en zes uur per dag krijsen tot hysterie toe, vindt zelfs de dokter niet helemaal hoe het hoort, maar wat is baby eigen en wat niet? Pasgeboren baby’s huilen, want veel meer kunnen ze niet, maar dit babytje zou het liefst zo weer de baarmoeder in kruipen. Ze slaapt op ons, ze eet op ons, ze slaapt desnoods wel naast ons, maar verder weg dan dat, vindt ze niet de bedoeling. Misschien vinden de volwassenen dat wel de bedoeling, maar is dát juist niet baby-eigen. Zo laten Gorilla mama´s hun baby gorilla de eerste drie maanden nooit los. Nu hoeven Gorilla´s geen email te schrijven, of even naar de keuken toe te gaan, dus daar kwam de aap al uit de mouw.
Om te zorgen dat Aviya niet helemaal doordraait en fulltime overprikkeld is, waken wij als twee bezetenen om de prikkels laag te houden en niet alleen voor Aviya. Ik ga met vallen en opstaan. De pijnaanvallen komen wanneer het hen uitkomt en de CRPS zit goed in de wond van mijn buik. Doe ik teveel dan wordt mijn buik meteen een ballon en stijg ik op, naar die ene roze wolk. De CRPS prikt me lek zodat ik terug in bed val, bij Aviya. De CRPS steekt me in vuur en vlam, of was dat de deken die me aanraakte? Het windvlaagje omdat de handdoek in mijn buurt bewoog of de trilling v het vliegtuig hoog boven ons huis? Ik kijk naar ‘mijn best werkende medicatie’ en til haar op. Ik geef haar een knuffel en buig haar gespannen, stijve beentjes. Ze ontspant. Ze laat een windje. Zo dat is eruit, even op adem komen. En ik glimlach, want dat kan zij nog niet.



et cetera