Daily life with Complex Regional Painsyndrome CRPS











{October 18, 2018}   Tsja mevrouw de wijkverpleegster

This slideshow requires JavaScript.

Tsja beste mevrouw Wijkverpleegster,

Natuurlijk snap ik dat er vele mensen zijn die thuiszorg krijgen, terwijl u vindt dat men het niet nodig heeft. Ook snap ik dat de thuiszorg te weinig personeel heeft en dat er geen goede mensen te vinden zijn die tegen een laag loon dit zware, doch maar menselijke werk willen doen.

Natuurlijk zou men niet vrijwillig een thuiszorgmedewerker in de badkamer moeten hebben en het wasritueel uit handen geven, wanneer daar een geen medische noodzaak voor is.
Tsja, mevrouw de wijkverpleegster: er is een medische noodzaak, anders heeft men geen indicatie gekregen.

Kwetsbaar
Zo leuk is het namelijk niet om je kwetsbaar en naakt op te stellen tegenover nieuwe mensen, in een te kleine Amsterdamse vierkante meter badkamer. Jij bloot, de thuiszorgmedewerker aangekleed.

En dan de chronisch zieken, dat zijn vast de ergsten volgens u. Daar komt de thuiszorg nooit meer vanaf.
Tenzij u ineens, na acht jaar een puntensysteem spatie teveel bedenkt, om te meten of de patiënt nog wel thuiszorg mag hebben. Dat kleine momentje recht op zorg, hulp bij persoonlijke verzorging.

En denk maar niet dat een chronisch zieke in een zogenaamd Nederlands zorgstelsel recht heeft op huishoudelijke hulp. Nee, dat kan alleen wanneer je ongehuwd, alleen woont. Niet wanneer je het nodig hebt.

Waarom deze negativiteit?
Tsja, mevrouw de wijkverpleegster, ik ken u niet, u kent mij niet, wij kennen elkaar niet. Het is vast allemaal niet zo bedoeld, dat ik verplicht mijn pijn moet weergeven in cijfers, met eventuele gevolgen. Want o wee als mijn pijn op dat korte, kleine momentje van thuiszorg, even, volgens u, iets te laag zou zijn. Dan is mijn thuiszorg foetsie.

Nu kan ik u geruststellen, mijn chronische pijn is nooit te laag. Dat scheelt.

Bij crps is de pijn van 0 t/m 10 een 12.
Dat is relatief gezien, want iedereen beleeft de pijn anders.
Wat vroeger immers voor mij een negen was, zwaar ondragelijk, is nu een lichte drie geworden. Dat krijg je na 9,5 jaar chronische crps, als we in de getalletjes gaan zitten dan.

Want wat chronisch zieken vaak horen:
”Als dit, puntje puntje puntje, dan dus dat.”
Wanneer ze dit kan, dan kan ze dat vast ook.
Maar ook dat is relatief, want wie zegt dat ze ‘dit’ kan. Laat staan dat dus ook’!

Pamperen
Zorg ontvangen wanneer je het niet nodig zou hebben. Dat is wat u in de thuiszorg ‘pamperen’ noemt. Dat is overbodige luxe. De penthouse van de zorg.
Thuiswonen en dan toch om zorg vragen, het is wat.

Tsja, mevrouw de Wijkverpleegster,
Ook voor chronisch zieken gaat het leven door. Ook wanneer je nog jong bent en je wordt plots ziek . Of je bent ziek en je hebt al een gezin. Dan kan patiënt wel dit, dus dan ook dat?

Alles wat ik doe, doe ik met grote fysieke gevolgen. Die gevolgen zijn er dagelijks, niet een keertje, maar wel honderd keer op een dag, wanneer we in getalletjes gaan zitten.

Lepels
Een klein beetje hulp met aankleden, scheelt me wat lepels van de lepeltheorie. Die lepels geef ik liever aan het verschonen van een Pamper of aan het knuffelen met mijn gezin. Of gewoon aan het fysiek opvangen van een ondragelijke pijnaanval. Maar dat is vast mezelf pamperen.

 

 

 

Advertisements


{September 22, 2018}   Zielig voor de hond

fb6adf94a1454ad265af4b78ac237f8a

Ziekte en eenzaamheid. Het is zeg maar 1 dingetje. In je eentje kan je je alleen voelen en tussen 100 mensen eenzaam.

Wanneer je uitbehandeld thuis komt te zitten, met een zak medicatie van de apotheek en een paar medische rekeningen, voelt dat best alleen.

Ik was 29 en toen werd ik 30. Ik wilde graag 30 jaar worden, maar dan het liefst vierend, lachend, zingend en dansend. Dat ging ff chronisch niet meer en moest ik mijn mindset aanpassen. Vieren kan je met zijn vieren, maar ook alleen. Het kan met 100 mensen, het kan samen met je hond. Ik had geen hond. Ik kan geen hond aanraken. Dat is zielig voor de hond.

Hulphond
Na een hele tijd kwamen er kinderen in ons gezin. Toen waren we met zijn vieren. We vieren meestal met zijn vieren en proberen leuke dingen samen te doen. Het leven gaat door. Je maakt een beslissing en huppetee, tien jaar verder. Al bijna tien jaar ziek.

Na bijna tien jaar went er veel. Veel ook niet. Wonden slijten, maar verdriet blijft. En gaat weer weg. En komt weer terug. ‘Hallo verdriet, heb je de hond meegenomen?’

Ik wil dolgraag een hulphond, maar die kan ik niet aanraken. Dat is zielig voor de hulphond.

Ik raak mijn gezin aan. Zoveel mogelijk. En soms ook niet. Het moet wel leuk blijven. De hulphond zou die zak met medicatie kunnen brengen. Dan zijn we met zijn tweeën. De hulphond kan mijn gezin aanraken. Dat vindt mijn gezin leuk.

De Bibliotheek
De bibliotheek heeft te maken met bezuinigingen. Er zit tot twee uur ‘s middags geen hulp mevrouw of meneer aan de balie.
Er zijn veel eenzame mensen. Er kijkt geen hond naar ze om. Tenzij ze naar een bibliotheek of een supermarkt gaan.

De Albert Heijn sluit vele veel kassa’s en zet er zelfservice computers neer.

Vroeger bestond het woord ‘zelfservice’ nog niet. Toen deed je het samen. Gewoon even een praatje maken, met al die vele eenzame mensen. Men vroeg een voorbijganger om een foto te maken. Er waren nog geen selfie sticks. Er was contact in het echt, zonder computer.

”Maar, we hebben drie kassa’s gehouden” zegt de enige kassamedewerkster vrolijk.

‘Of ik even wil leren hoe de zelfservice werkt.’ Nee, dat wil ik niet. Ik wil een praatje maken. En ik ben vandaag niet in staat om zelfservice te leren. Ik wil vragen of de computer een drukke ochtend heeft, of die nat is geregend, of die ook de twee kinderen samen wil houden in Nederland en of de computer een hond heeft. De computer kan de hond niet aaien, dat is zielig voor de hond.

Aanrakingspijn
Ik heb ‘s morgens heel even recht op thuiszorg voor de ochtend douche en voor het aankleden, het bed opmaken en de douchestoel poetsen. Meer mag er niet gebeuren volgens de wet. De thuiszorg organisaties beginnen om acht uur ‘s morgens. Maar ik heb een gezin. We moeten vroeg op. Werk, kleuterschool, peuterdingen,, fysio, je kent het wel. Om zeven uur is er geen thuiszorg, want wanneer de meeste mensen thuiszorg nodig hebben, zijn ze niet meer jong. ‘Volgens de thuiszorg.

Dan kan meneer A best om acht uur geholpen worden en mevrouw B, C en D moeten dan maar ff wachten. Zij mag om twaalf uur uit haar pyjama geholpen worden. Ontbijt krijgen. In de tussentijd speelt ze maar met de hond.

Ik ben dus de enige cliënt die om zeven uur thuiszorg nodig heeft en dat is dan dikke, vette pech. Ondanks de lieve medewerkers die het toch voor elkaar krijgen hier af en toe en zo vaak mogelijk om zeven uur te staan.
Thuiszorg is er niet alleen voor mij, maar voor het hele gezin. Het zorgt er namelijk o.a. voor dat ik ons gezin meer aan kan raken, of iets beter de peuter aan kan kleden. Eventueel de hond een keer zou kunnen aaien, als die er was. Dat vindt de hond fijn.

Het is een dolle boel, die bijna 10 jaar ziekte, in mijn eentje, samen met Ruben en ons gezin. Wie weet gaan we het op mijn ziektedag op 6 Maart 2019 wel vieren. Kom je ook?

 



{March 21, 2018}   9 Jaar

 

Ik leg mijn hand op peuters blote beentje. Haar huid brandt gevoelsmatig dwars door mijn hand heen. Ik kan niet eens mijn dochters been vasthouden zonder dat het als vuur voelt, denk ik.
Ik probeer erom te huilen, maar dat lukt niet meer na 9 jaar leven met CRPS. Ik lach erom, dat ik probeer te huilen, wat niet lukt. Lachen terwijl het om te huilen is. Het is niet mijn schuld, dat mijn lichaam zo doet. Geest en lichaam zijn in die zin totaal gescheiden. Geestig Zoiets als de kerk en de staat. Gescheiden. Geen gelukkig huwelijk samen.

Ik had het op 6 maart 2009 niet aan zien komen dat mijn hele leven zoals ik het kende pats boem voorbij zou zijn. Samen met je collega door een deur kunnen, kon dus niet. Het was geen goed idee. De collega heeft niets. Behalve alcoholisme. Hij ging dronken zijnde, met mij tegelijkertijd door die deuropening heen ging. Het was een ongelukje. Ook al is iemand alcoholist. Kan gebeuren, foutje bedankt. Hij zit nu nog aan de bar. Ik lig op een bed. Of ik zweef door de lucht, met mijn geest, want mijn lichaam kan het bed niet aanraken.

Maart 2018, het is koud. Ik draag thuis standaard een shortje of een onderbroek. Korte mouwen of een hemd. Ik wil dolgraag kleding dragen, in ons oude huis met enkele ramen, maar dat kan niet. Kleding voelt als vuur, terwijl je huid van je lijf wordt gescheurd.

Soms wil men weten of ik iets heel goeds heb geleerd, sinds mijn ziekte. Of ik een beter mens ben geworden. Gelukkiger eventueel. Gelukkiger? Hoe was je leven dan in hemelsnaam voor je ziekte?!
Een beter mens? Ziek zijn maakt mij niet heilig.
Of ik iets heb geleerd? Ik hoop dat ik persoonlijk ben gegroeid de afgelopen 9 jaar. Net als dat dat het geval zou zijn wanneer ik chronisch gezond was.
Ik hield vroeger ook van de vogeltjes die fluiten of van de eendjes voeren. Van de kleine dingen.
Mijn wereld is wel veel beperkter en kleiner geworden. Daarom zijn de kleine dingen groter, belangrijker geworden, zoals de sfeer in huis. Maar ook voordat ik ziek was hechtte ik veel waarde aan een fijne sfeer om mij heen.

Ik hoop dat ik doordat ik 9 jaar ziek ben, wel anderen kan helpen. Door mijn ervaring te delen online. Door te laten zien dat chronisch ziek zijn in combinatie met een kinderwens, een gezin mogelijk is. Als je er maar hard genoeg voor vecht en de boel eventueel praktisch weet te regelen. Maar niet zonder slag of stoot, niet zonder poeha. Wanneer je chronisch ziek bent betaal je een fysieke prijs voor alles wat je doet. Zeker voor het draaiend houden van een gezin. Het gezinsleven ziet er wat anders uit, ook al voeren we gewoon de eendjes. Net zoals ik zou doen wanneer ik gezond zou zijn, maar nu niet meer in mijn eentje!

Dankjewel lieve, trouwe lezer, voor het lezen van mijn blog! Je kan mij ook vinden op Facebook, Twitter en Instagram!

 



{January 14, 2018}   Gevalletje Blue monday
Blue monday, de derde maandag in Januari wordt als de meest deprimerende dag van het jaar gezien. De feestdagen zijn voorbij, het geld is op en het weer is slecht. Het jaar eindigde met een boem en een knal, maar in Januari blijkt er niets veranderd. Gevalletje we zijn een beetje blue op maandag.
Geëlektrocuteerd
Ik pak iets van het bed en gil. Mijn pols wordt gevoelsmatig zes keer gebroken terwijl er elektriciteit op staat. Gevalletje geëlektrocuteerd worden. Ik val op de grond en roep manlief. Ik grijp hem aan zijn broek. Hij wil mij omhoog helpen, maar dat kan niet. Hij kan me nergens vastpakken doordat de pijn uit haar voegen barst. Het is Januari. Het is elke dag in Januari. De feestelijke boem en knal, het vuurwerk, heeft de enigzins  te noemen stabiliteit verknald. Elk jaar hou ik er iets aan over.
Progressief
Met kinderen in huis gaat de verzorging en het ritme altijd door, ongeacht of mama nu​ CRPS heeft of niet. En dat is goed. Het geeft kracht en houdt me op de been. Tenzij ​dat been gevoelsmatig geëlektrocuteerd wordt.
Als ​goed voornemen dacht ik nog een goed woordje met mijn hersenen te spreken over het gevalletje CRPS. Wat door een (ge)-valletje kwam, speelt zich nu bijna negen jaar hier af. Waar geen behandeling mij beter maakt, omdat ik chronisch en progressief ben. Tot nu toe.
Empathie
Als goed voornemen leek het mij een leuk idee dat er een behandeling zou komen die wel werkt. Zodat ik de rennende, vliegende Gaby kan zijn die ik wil zijn. Zodat ik in 2018 kan werken, kan studeren. Mensen helpen, op een grootschalig niveau.
Dat ik dan de medici kan toespreken en uitleggen dat patiënten ​empathie verdienen. Gevalletje onbegrip aanpakken. Dat ik patiënten kan toespreken dat zij gebaat zijn zoveel mogelijk uitleg te geven over hun ziekte en wat zij nodig hebben van hun omgeving.
Zelfmoord
Realistisch gezien weet ik dat er in 2018 geen werkende behandeling voor mij komt. Tenminste in Januari niet. In plaats van hierop te hopen, hoop ik mensen te kunnen helpen. Niet om beter te worden, maar wel om te blijven bestaan.
Bij CRPS, de suïcide ziekte genoemd, gaan vele patiënten dood door zelfmoord. Of door een beter passende manier, euthanasie. Het is een taboe, iemand van mijn leeftijd, een jonge vrouw, een dertiger die praat over euthanasie. Niet zozeer mijn euthanasie, maar ook die van vele andere CRPS-ers of chronisch zieken. Een Blue monday 365 dagen per jaar. Hoe hou je dat immers vol? Hoe hou je de kracht vast, de humor vast en hoe hou je het uit in je eigen lichaam?
Gevalletje Chronisch doorbijten, een topsporters mentaliteit hebben en een warrior zijn. Elke dag​ die je overleeft is er 1.
Elke dag dat je gelachen hebt is groots. En elke dag dat je Blue monday verslaat is een wonder.


{December 23, 2017}   Gillende keukenmeisjes

Ik word bebloed, gekneusd en gebroken in een diep zwart gat gegooid.

Met een flits en een boem weten ze in me te prikken, in me te snijden en de botsplinters uit elkaar te trekken. Ze lachen erbij, ze kussen elkaar en ze drinken champage. Ze vieren feest met gillende keukenmeiden. Het is Oud en Nieuw.

Ik huil, ik verkramp, ik ontspan en verkramp nog harder. Dit is niet normaal. Wanneer houdt dit op?! Alarmbellen gaan af, de geur van rook.
Ik hou het niet meer en sta op. Het lukt niet. Mijn voeten bewegen niet meer. Hup voeten, ik zend een signaal uit, doe het. Ik knal op de grond. Buiten knalt het vuurwerk door.

Champagneflessen, glitterspray, oliebollenmix. Wat zou ik dit ook graag aan ons gezin willen geven.
De angst naar Oud en Nieuw toe gaat over in verdriet. Het voelt alleen en vernietigend. Hoe kom ik er volgend jaar uit? Hoe lang heb ik nodig om te herstellen en herstel ik nog wel ervan? Meestal duurt dit heel januari.

1 Januari voel ik mij brakker dan wanneer ik vroeger gezond dansend, lachend, gillend als een keukenmeid vol glitters naar een feest ging. Of thuis bleef bij mijn ouders met oliebollen, tv en champagne. Er werd gelachen. Er werd gedronken. Er werd gedanst.

En huppetee, hoe bizar ik het ook nog steeds vind om met een fles morfine thuis uitbehandeld te zijn, huppetee, weer de kracht vinden, om de schouders eronder te zetten. De schouders die dagelijks uit elkaar getrokken worden. De schouders die rouw en verlies dragen, maar ook de schouders die onze kindjes dragen. Ongeacht hoeveel onmenselijke marteling ik dan ook ervaar. Ondanks dat mama in Januari ff bij moet komen. Want de kindjes, rennen in 2018 gewoon als gillende keukenmeisjes al springend door het huis.

 



{July 27, 2017}   We praten er nie meer over

IMG_20170719_091601

Die knie is het punt nie. Die knie deed al mee. Die andere ook. En de enkels en ook de heup.
Op een koekblik gaan staan, kan de meeste gebeuren. Hoppa, zo gedaan. Mijn val opvangen met de tuindeur en klaar is Kees. Pleister erop, mondje dicht, we praten er niet meer over. Een ongelukje zit in een klein hoekje en ik loop nog, dus niets om over te zeuren.

Uitdaging
Van de keuken moet ik naar de huiskamer lopen. Het is een klein huis, maar toch is de afstand te groot. De benen doen het niet. De armen zijn te zwaar en hangen naar beneden. Mijn lijf voelt uitgeput. Ik doe de afwas. Ik maak de grond schoon. Op 1 plek. Ik probeer naar de huiskamer te strompelen. Zonder een werkend been, is het op zijn zachtst gezegd een uitdaging. Maar waar heb ik het over? CRPS zat allang in mijn benen. Dat was een kadootje de dag na ons huwelijk. Vrijwel meteen werd het duidelijk, maar dit keer niet. Ik ben immers toch echt op dat koekblik gaan staan. Ik heb mijn knie verdraaid, ben door mijn andere enkel gezakt en tegen de tuindeur opgebotst. Het kan vast overgaan!

Koffie
Ik roep manlief vanuit de keuken. Zijn koffie staat klaar. Hij ziet mijn been. Hij hoeft mijn pijn niet te begrijpen. Hij hoeft het niet zelf te voelen. Hij hoeft het zich niet voor te kunnen stellen. Als hij zijn eigen koffie maar ophaalt voor nu. In de avond. Wanneer ik de rekening in mijn lichaam voel, van wat ik overdag heb gedaan.

Regenboog
De pijn is raar, de pijn in de knie klopt nie. Een second opinion bevestigt de CRPS. Het is nog vers, maar overgaan doet het nie. Er komt kleur bij kijken. Rood en paars. Mijn voet is nog wat blauw en groen. Ik ben een regenboog en pas bij Amsterdam in de zomer. In het teken van de Pride.

Schampoo fles
Elke dag ligt de grens anders bij CRPS. Wat ik op maandag kon, is op dinsdag vaak te moeilijk. Je kop in een shampoofles proberen te steken. Dat is pas moeilijk! Want waar heb ik het over? Ik loop nog steeds. Met of zonder verergering van de CRPS in mijn benen. Met een dreumes die gevoelsmatig door mij heen brandt. Met een ‘ik ben net een kleuter geworden’ meisje’ en een speelgoed piano. Om te leren. Want dat doen we dagelijks. Leren hoe het moet. De kinderen leren met hun lichaam om te gaan en ik ook. Want de ene dag is de andere nie!

 



{July 3, 2017}   We are Back!



{August 30, 2016}   Altijd Pijn, nu te koop!

Komt dat zien! De enige kinderboekjes over ‘pijn’, nu te koop!

Geschreven door….Tatataaaa   ‘mij ‘ 🙂

Prachtig geïllustreerd door: Tamara Boon

In opdracht van: De week van de chronische pijn

Kinderboek AU!

Kleuterboek Altijd pijn

cover_altijdpijn-600x600

 



{March 22, 2016}   Vlog 7 Kracht

 



{March 16, 2016}   Vlog 4 Chronisch ziek

 



et cetera