Daily life with Complex Regional Painsyndrome CRPS











{June 3, 2017}   Zelfmoord in Turkije
Wat…zelfmoord?
Ja, in Turkije, daar gaat het gebeuren.
Hoe kom je dan in Turkije, je kan toch niet reizen?
Nope, en daar begint het mee.
Kattenpis
Laten we bij het begin beginnen. Manlief en ik hebben twee kindjes. Een grote droom van mij is, om erbij te zijn, wanneer de kindjes voor de eerste keer de zee zien.
Dat is leuk, dat is bijzonder en ik mis de zee.
Ik kan alleen niet in een voertuig,omdat ik lijd aan een progressieve vorm van de ‘suicide ziekte’ CRPS. Trillingen geven ondraaglijk pijn, maar ook eventuele achteruitgangĀ  van mijn ziekte. Dat heb je met progressieve vormen.
De pijn is de hoogste ooit wetenschappelijk gemeten, dus dat is geen kattenpis.
out of order
Daarnaast is de aanrakingspijn zo hevig, dat de zon of een zuchtje wind ervoor zorgen dat ik ‘out of order’ raak. Ik functioneer niet meer, ik overleef. Zo leuk is die zee dan niet, laat staan een vakantie. Ik kan nauwelijks zitten op een stoel, zonder grote pijnaanvallen te krijgen. Die pijnaanvallen zijn ondraaglijk en uitputtend.
Mijn lichaam voelt vaak ontveld van mijn huid. Wanneer de zon zich ermee bemoeit, krijg ik vuur, brand in mijn lijf. Geluiden en andere prikkels zijn teveel, de pijn neemt het over.
Natuurlijk is mijn pijngrens inmiddels totaal versteld, gegroeid. Ik heb dagelijks een morfine management en ik weet wanneer ik uit de pijn moet stappen of erin moet duiken. Soms geeft de medicatie me maar 20 minuten om even ‘mee’ te kunnen doen.
En toch….
Blije snoetjes, onder het zand Op de hurkjes druk met schepjes in de weer. Een druipende dreumes onder het ijs. Een hysterische kleuter in het zwembad. Het is me alles waard. Al zal ik een groot deel van de dag op bed liggen in de kamer, omdat ik geen licht meer kan verdragen. Kan ik niet elke keer mee eten, anders dan in mijn eentje op een bed met mijn handen in plaats van met echt bestek.
Al kom ik dagellijks daar nonstop tegen wat ik allemaal niet kan. Ik wil erbij zijn, ook al ga ik erdoor fysiek achteruit.
struikel
Wat als ik gewoon thuis over een stuk speelgoed struikel, mijn enkel flink verzwik? Dan is het hoogst waarschijnlijk klaar met kunnen lopen. Dan sla ik mezelf voor mijn CRPS kop, dat ik dit niet aan de kinderen en mijn man heb gegeven, toen mama nog kon lopen op goede momenten.
Ook al gaan we het nog zo correct organiserenĀ  Hopen we een stuk naar het hotel te kunnen lopen. Ook al is vliegen de beste optie van alle voertuigen. Het blijft een CRPS zelfmoord. Maar, zoals goede vriend zei: WEL EEN HELE MOOIE!
Advertisements


et cetera