Daily life with Complex Regional Painsyndrome CRPS











{March 21, 2018}   9 Jaar

 

Ik leg mijn hand op peuters blote beentje. Haar huid brandt gevoelsmatig dwars door mijn hand heen. Ik kan niet eens mijn dochters been vasthouden zonder dat het als vuur voelt, denk ik.
Ik probeer erom te huilen, maar dat lukt niet meer na 9 jaar leven met CRPS. Ik lach erom, dat ik probeer te huilen, wat niet lukt. Lachen terwijl het om te huilen is. Het is niet mijn schuld, dat mijn lichaam zo doet. Geest en lichaam zijn in die zin totaal gescheiden. Geestig Zoiets als de kerk en de staat. Gescheiden. Geen gelukkig huwelijk samen.

Ik had het op 6 maart 2009 niet aan zien komen dat mijn hele leven zoals ik het kende pats boem voorbij zou zijn. Samen met je collega door een deur kunnen, kon dus niet. Het was geen goed idee. De collega heeft niets. Behalve alcoholisme. Hij ging dronken zijnde, met mij tegelijkertijd door die deuropening heen ging. Het was een ongelukje. Ook al is iemand alcoholist. Kan gebeuren, foutje bedankt. Hij zit nu nog aan de bar. Ik lig op een bed. Of ik zweef door de lucht, met mijn geest, want mijn lichaam kan het bed niet aanraken.

Maart 2018, het is koud. Ik draag thuis standaard een shortje of een onderbroek. Korte mouwen of een hemd. Ik wil dolgraag kleding dragen, in ons oude huis met enkele ramen, maar dat kan niet. Kleding voelt als vuur, terwijl je huid van je lijf wordt gescheurd.

Soms wil men weten of ik iets heel goeds heb geleerd, sinds mijn ziekte. Of ik een beter mens ben geworden. Gelukkiger eventueel. Gelukkiger? Hoe was je leven dan in hemelsnaam voor je ziekte?!
Een beter mens? Ziek zijn maakt mij niet heilig.
Of ik iets heb geleerd? Ik hoop dat ik persoonlijk ben gegroeid de afgelopen 9 jaar. Net als dat dat het geval zou zijn wanneer ik chronisch gezond was.
Ik hield vroeger ook van de vogeltjes die fluiten of van de eendjes voeren. Van de kleine dingen.
Mijn wereld is wel veel beperkter en kleiner geworden. Daarom zijn de kleine dingen groter, belangrijker geworden, zoals de sfeer in huis. Maar ook voordat ik ziek was hechtte ik veel waarde aan een fijne sfeer om mij heen.

Ik hoop dat ik doordat ik 9 jaar ziek ben, wel anderen kan helpen. Door mijn ervaring te delen online. Door te laten zien dat chronisch ziek zijn in combinatie met een kinderwens, een gezin mogelijk is. Als je er maar hard genoeg voor vecht en de boel eventueel praktisch weet te regelen. Maar niet zonder slag of stoot, niet zonder poeha. Wanneer je chronisch ziek bent betaal je een fysieke prijs voor alles wat je doet. Zeker voor het draaiend houden van een gezin. Het gezinsleven ziet er wat anders uit, ook al voeren we gewoon de eendjes. Net zoals ik zou doen wanneer ik gezond zou zijn, maar nu niet meer in mijn eentje!

Dankjewel lieve, trouwe lezer, voor het lezen van mijn blog! Je kan mij ook vinden op Facebook, Twitter en Instagram!

 

Advertisements


{April 24, 2015}   BAM!

images

Vroeger was ik een dansende actrice. Nu niet meer. Nu ben ik Gaby. En heb ik toevallig CRPS-1. Niet uit keus, maar…, noem het pech. Iedereen kan dit krijgen. Van peuter tot bejaarde, man en vrouw, sportief en ongezond. 80% kan er vanaf komen, mits de diagnose snel is gesteld en de behandelingen goed worden ingezet. Ik behoor niet tot de 80%.

Geen kip
Ik ben uitbehandeld en dat heb ik geaccepteerd. Ik probeer door te gaan met mijn leven, dagelijks te genieten ondanks alles en net als elke dertiger, bezig te zijn met dertigers zaken. Dat lukt, ook al kan er heel veel ook niet. Maar ik kijk liever naar wat wel kan. Waar de weg vrij gemaakt kan worden. En die weg, die was vrij. Dus ik stak over. Geen kip te zien. Ja, ver weg bij het kruispunt waren fietsers, maar dat was echt ver weg. Die ene meter oversteken op het fietspad, was geen enkel probleem. Totdat ik met mijn CRPS handen de ergonomische kinderwagen niet in 1 keer de stoep op kreeg. Tegen de stoep i.p.v. erop. Bam! En nog een bam. In mijn rug. Een wielrenner die ongelofelijk hard mijn rug in reed. Hoe hard gaan die wielrenners eigenlijk in Amsterdam?

Toetaaatoetaa
Als dertiger met een kindje, sprong ik bijna op mijn dreumes om haar te redden. Dat lukte, maar toen sloeg de pijn in. Bam. Ik val neer. Ik roep dat ik pijn
patiënt ben, want de letters CRPS zeggen zo weinig bij velen. Ik roep dat ik niet op kan staan. De bakker komt met drie vrouw naar buiten gerend. Wat een lieve bakker. “Mijn kind!” roep ik. Aviya wordt opgepakt uit de ergonomische kinderwagen, maar ze blijft huilen, want ze wil niet worden opgepakt door een vreemde. Ik wil ook niet worden opgepakt door een vreemde. Toch dragen handen mij op een geïmproviseerde stoel van een kratje. Wat aardig. De ambulance wordt gebeld. Ik denk nog, laat maar, ik kan toch niet in een voertuig rijden, maar misschien is het geen overbodige luxe om wat EHBO ter plekke te hebben. Ik bel mijn man. Met spoed. Ik app met trillende handen mijn fysio af. Aviya krijgt een krentenbol. Ik een flesje water. ‘Toetaaatoetaa’, roept mijn dreumes. De ambulance rijdt ons voorbij. Alsof ik dagelijks op een krat midden op de stoep zit met een menigte om mij heen. Mijn mascara zit overal, behalve op mijn wimpers. Ik probeer mijn been op te tillen, maar besluit na een poging, dat het beter is alleen Aviya op mijn schoot te hebben en geen oefeningen te doen. De ambulance komt weer terug. Wat een aardige man. Ik bibber van de kou en mag in de ambulance zitten i.p.v. buiten op het houten krat. De motor staat uit, zodat ik er ook in kan zitten. Aviya drukt wild op alle knoppen die ze ziet. Wat een topochtend, eerst een krentenbol van de bakker, toen in de ambulance en papa komt er ook nog aan!

Ei
Het ziekenhuis is een station te ver, ik moet er immers naartoe lopen en dat gaat niet. De huisarts maakt wel meteen plek vrij. Ze drukt op wervels die pijn doen, maar ik sta. En ik loop. Wat een geluk! Aviya is ongedeerd en ik kan nog lopen. De pijn van de afgelopen twee weken is hysterisch in de avond. Liggen gaat niet, maar slapen moet toch. De originele val valt wel mee, althans, die voel ik niet, ook al ben ik blauw van buiten en van binnen. De verkeerde kleur voor Koningsdag en het ei op mijn rug, is ook mosterd na de maaltijd, zo net na Pasen.

De koning
De CRPS die erin zit, in
mijn bekken en knieën en rug, die is over de top. Zal dit ooit nog weggaan? De tijd zal het leren. Ondertussen focus ik mij, net als andere dertigers, gewoon op waar dertigers mee bezig zijn. Voor nu is dat hopelijk iets mee krijgen van de sfeer van aankomend Koningsdag. Genoeg te vieren naast de koning, want ik loop nog!

images93SW026D



et cetera