Daily life with Complex Regional Painsyndrome CRPS











{October 24, 2013}   Een vreemdeling zeker

media_xl_1015201

Ik lig met mijn baby meisje op bed en zie de Zwarte Pieten discussie dagelijks voorbij komen op internet. Ik hou mij in, tot vandaag. Het is vandaag een belangrijke dag. Baby Aviya is 100 dagen geworden en het is de allerlaatste dag dat ik 33 jaar ben, want morgen is het feest. Als ik mij nu niet uitspreek dan gebeurt het pas op mijn 34e.
Zwarte Piet, wie kent hem niet? De leuke, vrolijke, lenige, mooie Pieten, die eigenlijk veel leuker zijn dan Sinterklaas. Ons Nederlandse kinderfeest, en dat is het. ‘Een feest’; Een samenkomst van mensen, om enige tijd genoeglijk door te brengen met bijv. zang, dans, spel en al dat lekkers, meestal ter gelegenheid van iets bijzonders.
Een feest moet voor iedereen een feest blijven, ongeacht of we het ermee eens zijn of niet of het wel of niet een leuk feest is voor iedereen. Daar spreek ik mij niet over uit. Ook niet over of we wel of niet belazerd worden op datzelfde feest. Het moet immers wel een feestje blijven. En hier komt mijn confessie:
Ik heb Witte Piet gespeeld in 1996 in het kader van een multiculturele samenleving. Ja, mijn goede vriend, u hoort het goed, ik was een vreemdeling zeker, de allochtoon onder de Zwarte Pieten. Nu was ik als Witte Piet een beetje mislukt. Ik vond het zo spannend als 16-jarige om Witte Piet te mogen spelen voor de hele school, dat mijn gloeiende, rode wangen priemend door de witte schmink heen kwamen. Ik was dus eigenlijk een lichtroze Piet, maar dat zag niemand, want in de essentie was ik wit. Mijn acteercarrière was al vroeg begonnen en ook vroeg beëindigd, door mijn CRPS. CRPS krijgen meer blanke mensen dan donkere mensen. Ik was achteraf liever de Zwarte Piet geweest.
Nu is Witte Piet dan ook niet via de schoorsteen naar binnen gegaan, maar via de zonnepanelen op het dak. Sinterklaas droeg het paard op zijn rug, want het paard had er genoeg van om altijd voor het karretje gespannen te worden. In 1996 pasten wij ons al aan in het culturele Sinterklaasfeest.
Zelfs de religies passen zich in deze tijdsgeest enigzins aan.
Wat ik nu echt wil zeggen is: “Zijn we in Nederland echt zo een stelletje vastgeroeste mensen, dat denkt dat het een kut-feest wordt, als we de Zwarte Pieten een ander kleurtje geven? Denken we nou echt dat onze kinderen minder blij zijn met hun pepernoten en kadootjes, als ze die door een blauwe, groene of gele hand uitgedeeld krijgen?!”
Naast Rode en Groene Piet staan Hoofddoek Piet, Rolstoel Piet, Gay Piet, Pita en Argentijnse Maxima Piet hand in hand. Want als er mensen zijn die diep gekwetst raken door dit mooie feest, dan slaan we de plank mis!

Advertisements


{June 15, 2012}   Nederland laat je horen!

In Nederland heb je het recht gehoord te worden. Daar hebben we Vuvuzela’s en Twitter voor en lekker ordinair als een tokkie van je balkon af schreeuwen of het regionale buurtkrantje. Mijn pijnsyndroom is niet meer regionaal. Mijn pijnsyndroom vindt het oneerlijk verdeeld in de wereld en weigert daaraan mee te doen. Mijn pijnsyndroom is zich daarom gaan wijdverspreiden. Geen enkel ledemaat mag achter blijven of gepasseerd worden.“Hoe meer hoe beter, moet het pijnsyndroom gedacht hebben. “No man stays behind.”
Ik heb een loyaal pijnsyndroom. Dat heb je of dat heb je niet. En dat loyale pijnsyndroom wilt gehoord worden. Een ‘au, oef of AAAH’ is niet meer genoeg. Nee, er komt een hoorzitting. Een hoorzitting, om gehoord te worden. Ik en mijn pijnsyndroom vinden, dat we recht hebben op een electrische rolstoel en een rolstoel proof huis. Liever zouden we andere dingen vragen, maar daar is Sinterklaas voor. De gemeente doet dat niet. Het is oneerlijk verdeeld in de wereld.
De hoorzitting zal gaan over de vermeerdering van mijn pijnsyndroom en daardoor de vermindering van mijn mobiliteit. De gemeente heeft wel geluisterd, maar mij niet gehoord. Bij de woorden: ‘vermindering van mobiliteit’ kwam de gemeente met een vervoerspas aan. Dat hoort zo bij vermindering van mobiliteit. Dat is heel genereus van de gemeente, maar als ik een vervoerspas wilde in plaats van een electrische rolstoel, dan vroeg ik dat wel aan Sinterklaas. Dat is geen ondankbaarheid, maar met een busje kom ik namelijk niet vanaf mijn bed in de huiskamer. Dat busje trilt waardoor mijn pijnsyndroom op tilt slaat. De gemeente heeft wel geluisterd, maar dat ik niet in een busje kan stond niet op papier. En wat er niet op papier staat, dat hoort de gemeente niet.
In Nederland heb je het recht gehoord te worden, mits je mobiel bent. Ben je niet mobiel en heb je daarom de hoorzitting, dan heb je pech. Niet onderweg, maar thuis. De gemeente, die gaat over de beslissing of ik in de avond ook nog eens in een andere kamer mag komen, vindt het nodig om 5 km verderop te gaan zitten. 10 km als je weer terug wilt. Mijn Huiskamer is 4 meter van mijn bed in mijn slaapkamer. De gemeente wilt niet naar een andere regionale gemeente bij mij in de buurt komen. U komt naar ons en wij komen niet naar u. Dat hoort niet. Ik wil gehoord worden, maar ik kan niet naar mijn eigen hoorzitting toe. Het is oneerlijk verdeeld in de wereld. Gelukkig hebben wij het recht in Nederland om gehoord te worden!   



et cetera