Daily life with Complex Regional Painsyndrome CRPS











{January 2, 2017}   Levens verziekend
Happy-2017-BTR-Reizen.jpg
Beste Burgermeester van der Laan, van Amsterdam.
Hierbij schrijf ik u mijn jaarlijkse brief. Het is echt niet alleen maar bedoeld om te klagen. Zo zijn we niet getrouwd. Toch zal ik het moeten blijven zeggen. Niet alleen voor mezelf, maar voor iedereen die er last van heeft. Voor iedereen die het niet tegen u zegt, maar het wel zo beleeft.
Het is namelijk levens verziekend.

Ja, levens verziekend. Dat is niet overdreven. Het is ook geen grap. Het is veel meer dan ‘even doorbijten’. Het speelt 365 dagen per jaar. Met name de laatste dag van het oude jaar en de eerste dag van het nieuwe jaar. Elk jaar opnieuw.
Het begint al in Januari, dat ik wanhopig op zoek ga naar mogelijkheden, tegen beter weten in. Dit hou ik vol tot en met de laatste dag van het jaar. Waarom doe ik dat als het toch geen zin heeft? Angst. Wanhoop. Verdriet.
Niet alleen omdat ik geen feestje kan vieren met mijn gezin.

Het begint al direct na Sinterklaas. Bam boem knal. Het vuurwerk is begonnen. Het vuurwerk dat gevoelsmatig, mijn ledematen van mijn lichaam afscheurt . Het vuurwerk dat diep in mijn botten snijdt. Het vuurwerk dat elektrische schokken langs mijn ruggenmerg lijkt af te geven. Het vuurwerk dat ervoor zorgt dat ik geïsoleerd ben. Dat ik geen andere keus heb.  anders dan te moeten overleven. Het vuurwerk waardoor ik tijdelijk de connectie met mijn ledematen verlies. Ik wil wel, maar ik kan niet. Machteloos onderga ik het. Elk jaar drukt het een stuk meer op mij. Het drukt op mijn man. Het geeft zoveel verdriet.
En dan heb ik het alleen nog maar over mijn situatie. Het vuurwerk is namelijk ook niet bepaald een warm welkom aan alle vluchtelingen uit oorlogsgebieden in Amsterdam. Aan onze soldaten. Aan iedereen die autisme heeft. Aan baby’s. Aan ouderen. Aan dieren en noem maar op. Dit weet u heus wel, dat weet ik. Toch moet ik u dit vertellen.
Juist in Amsterdam is vrijheid zo belangrijk. Uw beslissing om vuurwerk vrij af te laten steken in de stad en geen mogelijkheid tot een vuurwerkvrije zone creëert, neemt mij de vrijheid af. Niet alleen op Oud en Nieuw.
Het begint namelijk al een paar uur later, in Januari. 1 Januari kruip ik mijn bed uit. Normaal lopen zit er niet in. Geen Champagne, wel morfine. Niet uit keus keuze, maar uit noodzaak. Het is levens verziekend, want mijn vrijheid wordt me afgenomen in mijn eigen stad. Kon ik maar vluchten. Een vluchteling worden in eigen stad, want reizen kan ik niet.  Vluchten naar bijvoorbeeld het Amsterdamse bos. Als dat een vuurwerk vrije zone zou zijn. Dan zou ik om middernacht misschien mijn man gelukkig nieuwjaar kunnen wensen. Wat een vrijheid!


{August 6, 2014}   Slaap ik?

hand-die-een-prikkeldraad-grijpt-12712320

Ik slaap. Zal ik even van de pijn verlost zijn? Niets is minder waar. 24 uur per dag, chronische pijn. Het zal je baan maar zijn. Als het mijn werk was, dan zou het na acht uur ophouden en kreeg ik ervoor betaald. Na acht uur zou ik kunnen doen en laten wat ik zou willen. Dan zou ik een keus hebben. De keus die ik nu niet heb om mijn dag in te kunnen delen in hoe ik dat wil. Om vrij te zijn en nergens bij na te hoeven denken. Niet die ene sociale afspraak drie keer te overdenken en daar constructies met medicatie en tijden voor maken. Als ik het ene wel doe, wat moet ik dan allemaal laten op die dag? Wanneer Aviya vandaag in bad moet, is dat dan de hoofd aktiviteit van de dag?

Ik lig. De energie vloeit door het putje weg, van mijn bed en laat een zompige vlek achter. Ik droom onrustig door de pijnmedicatie. Droom ik over de pijn of kan ik gewoon niet verder weg van de pijn? In mijn droom word ik in een donker bos, op mijn knieën meegesleurd achter een brommer. Elke hobbel, elke bobbel scheurt langs mijn lijf. Zodra we tot stilstand komen, glij ik door over de met sneeuw bedekte straat. Ik word wakker, maar nu begint mijn nachtmerrie pas echt. Mijn knieën voelen alsof ze uit elkaar worden gescheurd. Mijn heup waar ik op lag, staat onder hoge voltage, terwijl mijn arm wordt afgesneden. Ik heb een blauwe plek op mijn knie. Had ik die voor mijn droom ook al?

Ik kijk. Naast me ligt een vredig baby meisje te snurken en te kwijlen. Haar speen gaat soms heen en weer. Af en toe zoekt haar kleine handje mij op en grijpt ze me vast.

Ik loop. Er staat een lach op mijn gezicht en prikkeldraad in mijn benen. Elke keer wanneer mijn been mijn rok raakt, krijg ik een zweepslag. Mijn hoofd zet ik uit. Dit zijn mijn beste momenten van de dag. Ik ga in mijn hoofd weg van de pijn en naar mijn afspraak toe. Ik ga naar fysio en denk aan hoe vaak ik op mijn fiets door de stad racete. Hoe ik elk kruispunt kende en wist wanneer ik mocht gaan fietsen nog voordat het stoplicht groen werd. Het is fijn om ergens verwacht te worden. Als Chronische CRPS mijn werk zou zijn, dan zou ik altijd ergens verwacht worden.

Ik word wakker. Aviya slaat op mijn gezicht, probeert mijn navelpiercing eruit te trekken en ze lacht. Ze klimt met haar volle luier over mijn hoofd, richting papa. Tijd om op te staan. images



{January 8, 2014}   Hel kost 67 miljoen

000061 Gaby

vuurwerk

Ik weet dat het komt, maar ontsnappen gaat niet. Waar kan ik als extreem pijn patiënt onderduiken, aangezien ik niet kan reizen? Reizen per voertuig geeft trillingen en trillingen geven nog meer ‘ondragelijkheid’ en achteruitgang. Vuurwerk ook.

Vorig jaar zat ik in de hel. Op een bed. Op de wc. Op een trippelstoel en weer terug in het bed. Hoe ik erin ben gekomen, is een raadsel, maar eenmaal erin, betekende niet meer eruit. Ik wist niet meer hoe ik mijn tenen kon bewegen. Mijn been was verlamd. Mijn hand stond vast in een kramp. Mijn baby huilde en mijn man vervloekte het vuurwerk. Met respect hoopte hij dat het dit jaar, ontzettend mis zou gaan. Geen slachtoffers natuurlijk…of toch wel? Want wat moet er gebeuren wil de overheid in Nederland inzien dat het vuurwerk vreselijke schade aanbrengt…en niet alleen bij vuurwerk- en- oorlogsslachtoffers en dieren. Ook voor pijnpatiënten en mensen met autisme is het funest.

Vuurwerk is mooi, vuurwerk is feestelijk. In Disneyland. Op een veilige afstand, of op de Erasmusbrug, veilig georganiseerd door de gemeente. Vuurwerk in de lucht, in het groen, rood en geel. Vuurwerk waarbij de menigte enthousiast een ‘ooooh’ en een ‘aaah’ roept. Vuurwerk waar je voor kiest. Vuurwerk met het volume van een draaiende wastrommel. Niet met hetzelfde aantal decibellen van een granaat.

De partij voor de dieren weet al jaren dat die arme beesten trillend, met rode ogen onder de tafel wegkruipen. Groen Links snapt dat het niet goed is voor de aarde, maar het grootste deel van de Tweede Kamer, snapt vooral dat het vuurwerk juist geweldig is voor de Nederlandse economie, namelijk ’67- miljoen- goed’.

Huilend kruip ik onder mijn kussen, hopend dat het de trillingen van het vuurwerk tegen zal gaan. Al 364 dagen zit ik in de stress. Waar kan ik, als extreem pijn patiënt heen, om het vuurwerk dit jaar te overleven. Als je niet kan reizen, dan heb je als je in de stad woont pech gehad. Het experiment van twee jaar geleden, om in een stevig hotelgebouw te liggen, om de trillingen in te perken, hielp niet. De trillingen worden omgezet in onbeschrijfelijke pijn. Als ik het dan toch probeer te omschrijven, dan komen ‘hakbijlen aangesloten op elektriciteit porrend in mijn ledematen’ in de buurt. Mijn knieën worden bij elke knal gevoelsmatig geamputeerd. Hoe langer het knalt, hoe liever ik mijn benen er zelf af zou halen. Dat zou sowieso een stukje handiger zijn om de juiste hulpmiddelen te krijgen. Mijn armen hebben hetzelfde lot. Waar bij velen de champagne feestelijk wordt opengetrokken, vloeit hier rijkelijk de morfine. De medicatie helpt niet en meer durf ik niet te nemen.

Om acht uur ‘s ochtends word ik onder de douche gezet door mijn lieve thuiszorg. De kater is zwaar, ook al hebben we niet gefeest. Mijn ene arm heeft een andere kleur dan de ander. “Een kleurrijk nieuwjaar’, grap ik. Niemand lacht. Het water voelt als hagelstenen. De legging laten we maar uit. En ik kruip achter de laptop, op zoek naar een oplossing voor volgend jaar.

Ik doe mee aan de grootste schrijfwedstrijd van Nederland: Jouw verhaal! Stem je ook op mij? https://www.jouwverhaal.nl/?app_data=



et cetera