Daily life with Complex Regional Painsyndrome CRPS











{January 14, 2018}   Gevalletje Blue monday
Blue monday, de derde maandag in Januari wordt als de meest deprimerende dag van het jaar gezien. De feestdagen zijn voorbij, het geld is op en het weer is slecht. Het jaar eindigde met een boem en een knal, maar in Januari blijkt er niets veranderd. Gevalletje we zijn een beetje blue op maandag.
Geëlektrocuteerd
Ik pak iets van het bed en gil. Mijn pols wordt gevoelsmatig zes keer gebroken terwijl er elektriciteit op staat. Gevalletje geëlektrocuteerd worden. Ik val op de grond en roep manlief. Ik grijp hem aan zijn broek. Hij wil mij omhoog helpen, maar dat kan niet. Hij kan me nergens vastpakken doordat de pijn uit haar voegen barst. Het is Januari. Het is elke dag in Januari. De feestelijke boem en knal, het vuurwerk, heeft de enigzins  te noemen stabiliteit verknald. Elk jaar hou ik er iets aan over.
Progressief
Met kinderen in huis gaat de verzorging en het ritme altijd door, ongeacht of mama nu​ CRPS heeft of niet. En dat is goed. Het geeft kracht en houdt me op de been. Tenzij ​dat been gevoelsmatig geëlektrocuteerd wordt.
Als ​goed voornemen dacht ik nog een goed woordje met mijn hersenen te spreken over het gevalletje CRPS. Wat door een (ge)-valletje kwam, speelt zich nu bijna negen jaar hier af. Waar geen behandeling mij beter maakt, omdat ik chronisch en progressief ben. Tot nu toe.
Empathie
Als goed voornemen leek het mij een leuk idee dat er een behandeling zou komen die wel werkt. Zodat ik de rennende, vliegende Gaby kan zijn die ik wil zijn. Zodat ik in 2018 kan werken, kan studeren. Mensen helpen, op een grootschalig niveau.
Dat ik dan de medici kan toespreken en uitleggen dat patiënten ​empathie verdienen. Gevalletje onbegrip aanpakken. Dat ik patiënten kan toespreken dat zij gebaat zijn zoveel mogelijk uitleg te geven over hun ziekte en wat zij nodig hebben van hun omgeving.
Zelfmoord
Realistisch gezien weet ik dat er in 2018 geen werkende behandeling voor mij komt. Tenminste in Januari niet. In plaats van hierop te hopen, hoop ik mensen te kunnen helpen. Niet om beter te worden, maar wel om te blijven bestaan.
Bij CRPS, de suïcide ziekte genoemd, gaan vele patiënten dood door zelfmoord. Of door een beter passende manier, euthanasie. Het is een taboe, iemand van mijn leeftijd, een jonge vrouw, een dertiger die praat over euthanasie. Niet zozeer mijn euthanasie, maar ook die van vele andere CRPS-ers of chronisch zieken. Een Blue monday 365 dagen per jaar. Hoe hou je dat immers vol? Hoe hou je de kracht vast, de humor vast en hoe hou je het uit in je eigen lichaam?
Gevalletje Chronisch doorbijten, een topsporters mentaliteit hebben en een warrior zijn. Elke dag​ die je overleeft is er 1.
Elke dag dat je gelachen hebt is groots. En elke dag dat je Blue monday verslaat is een wonder.
Advertisements


{September 9, 2014}   Topsport

tumblr_mdx2y6oKoG1rg3ql7o1_500_large_thumb_600x390

Omgaan met een (pijn) patiënt is niet voor iedereen altijd even makkelijk. Begrijpen waar de (pijn)patiënt dagelijks nou precies doorheen moet, laat staan wat de (pijn)patient voelt, is al evenmin onbegrijpelijk. Dit geldt niet voor iedereen zo. De ene is immers de ander niet en ik heb een hekel aan het generaliseren van lieve mensen.

Voor het gemak zal ik alle (pijn)patiënten even generaliseren.

Het liefste wil de (pijn)patiënt dat je alles eerlijk vraagt over de ziekte in kwestie, zodat er begrip kan ontstaan bij de vrager. Niet dat alle vragers onbegrip hebben; er zijn namelijk meerdere soorten vragers, als we de vragers voor het gemak even in hokjes stoppen.

We hebben Vrager 1 en we hebben Vrager 2.

Vrager 1 vraagt, omdat hij belangstelling heeft, wil weten wat je doormaakt en hoe hij je kan helpen, verlichten, met je omgaan en noem maar op. De belangstellende, emphatische vrager.

Vrager 2 vraagt, omdat hij er geen kloot van begrijpt en wilt dat je verantwoording aflegt, waarbij er soms nog een dubbele agenda speelt. De verontwaardigde vrager.

In de afgelopen jaren dat ik ziek ben heb ik vele vragers ontmoet. Naast Vrager 1 en 2 bestaan er natuurlijk nog vele soorten vragers, met geweldige vragen, waarop ik de antwoorden niet altijd wist. Met Complex Regionaal Pijn Syndroom is dat niet zo raar, want het is nou eenmaal ‘complex’. Zo complex dat de wetenschappers het ook even niet weten. ‘Even’ duurt misschien nog 50 jaar en dan weten we meer. Tot die tijd probeer ik alle vragen zo goed mogelijk te antwoorden. Om antwoord te geven, heb ik een vraag nodig. En die kwamen er genoeg, de afgelopen 5,5 jaar.

Maar wat is dan zo een vraag waar je op doelt, vraag je je af.

“Waarom of hoe kan je dit wel en dat dan niet?” Zo erg lijkt die vraag niet, maar als Vrager 2, de verontwaardige vrager, hem stelt, dan zal er een dubbele agenda zijn en dan kan de subtekst zijn: Als je dit wel doet en dat niet, dan zou je dat ook kunnen/ moeten doen. Sowieso houd ik niet van de stellingen met ‘dit- dus- dan- dat’ erin. Het doet me denken aan het ‘generaliseren’ en het ‘hokjesdenken’
Vrager 2 wil verantwoording. En zo werkt nou net een ziekte met nare fysieke beperkingen niet.

Beperkingen worden je opgelegd. Je vrijheid wordt afgepakt. Een herkenbare quote van een pijnpatiënt is: ”Om mij tussen en in mijn beperkingen te manouvreren houd ik mij vast aan een soort van topsporters mentaliteit.” Niet uit keus, maar uit noodzaak. Zonder die topsporters mentaliteit zou ik mijn bed immers niet uit kunnen komen. Niet uit luiheid maar door ondragelijke pijn, energie verlies, weefsel dat wordt opgegeten, ontstekingsreakties en de bijwerkingen van de medicatie.
Laat staan dat ik een baby meisje zou kunnen opvoeden. Maar hoe kan je in hemelsnaam een baby meisje opvoeden als (pijn)patiënt?! Dat antwoord is simpel en nog zo complex tegelijkertijd. Ik lijd en lijd nog veel harder fysiek om een baby meisje op te kunnen voeden. Maar ik ben meer dan een (pijn)patiënt. Soms ben ik zelf Vrager 1 of Vrager 2 en stel ik mijzelf onmogelijke vragen. Ik doe dagelijks onmogelijke dingen en daar krijg ik onmogelijke fysieke klappen van, waarvan ik niet eens wist dat die ondragelijke pijn bestond. Ook al leef ik nog zo begrensd, binnen een weekschema met een beperkt tijdenschema, om de pijn te kunnen dragen en zo min mogelijk pijn aanvallen te krijgen, maar van de pijn kan ik niet ontsnappen. Hoeveel medicatie ik ook neem.

Ik zou ook wel eens uit mijn begrenzingen willen springen en zomaar ergens gaan zitten in een leuke tent, of een keer uiteten te gaan, maar dat is helaas iets wat onmogelijk is.

Wel kies ik er elke dag weer voor om mijn baby meisje op te laten groeien en daar alles voor te geven, met alle fysieke en emotionele gevolgen van dien.

Ik pak de keuzes die er nog zijn en ik kies niet voor mijn ziekte met beperkingen. Niet voor alles wat ik erdoor verloren heb, maar wel voor een topsporters mentaliteit, dat begint met mijn bed uitkomen en deze column schrijven.



et cetera