Daily life with Complex Regional Painsyndrome CRPS











{October 28, 2012}   Rollen

Rollende ogen kijken mij aan. Rolstoel? “Jij kan staan en als je kan staan kan je lopen en als je kan lopen kan je staan. Een rolstoel werkt contra therapeutisch en als je niet meer naar de wc kan, omdat je niet kan lopen, dan hou je het maar in. Of rol een luier om je middel. Dat is goedkoper dan de elektrische rolstoel.”
Ik rol mijn bed uit, wrijf de slaap uit mijn ogen, knal een paar pillen in mijn mond en zwaai hallo naar de thuiszorg. Mijn hersenen duwen mijn schedel elke dag een stukje meer omhoog en het bot in mijn arm splijt elke dag een beetje meer uit mijn elleboog. Ik zet mijn voet neer op de ijskoude grond. Een schelle pijnscheut in de binnenste holte van het been bot schiet omhoog, richting mijn knie. Ik loop naar de badkamer en ga zitten op de douchestoel. Mijn enkel voelt gezwollen en gebroken aan, als het warme water mijn voet bereikt. Een druppel water valt uit mijn haar, op een tegel naast mijn voet. Dat was de druppel.
Een jaar geleden vroegen we met spoed de elektrische rolstoel en een aangepast rolstoel huis aan. Binnen een week kwam er een gemeente mevrouw op bezoek, dat beloofde veel goeds. De mevrouw keek naar mijn bed en naar mij en wilde dat ik voordeed hoe ik loop. Ik probeerde haar uit te leggen dat het niet gaat over de momenten dat ik loop, want dan loop ik, maar dat het gaat over de momenten dat mijn knieën gevoelsmatig tegen elkaar indraaien en geen enkel gewicht op mijn been gezet kan worden. Of de momenten dat de onderkant van mijn voet voelt alsof alle huid ervan is afgepeld en in brand wordt gestoken door de aanraking met de vloer. Het gesprek liep niet en zij en de indicatie liepen ons leven weer uit. Erna kwam een hoorzitting met behulp van een juridisch medewerker van Stichting MEE. We wonnen en streden door, dat beloofde veel goeds. Na een jaar, kwam de post op de mat, met een tweede afwijzing. De mensen waren steunend, de mensen wilden benefieten organiseren, looptochten houden en geld inzamelen. De mensen vroegen of het wel ging. Het ging. De mensen vroegen hoe dit kon gebeuren?
Volgens de huisarts kon dit gebeuren door de vervanger van de vervanger van mijn revalidatie arts die mij 1 consult heeft gezien tijdens mijn hele CRPS carrière, waar de gemeente veel oog voor had. Of door CRPS, want volgens de gemeente is het nou eenmaal makkelijker om een rolstoel te krijgen, als je been eraf is. Dat kan je zien. Nu kan iemand met één been ook staan en als je kan staan kan je lopen, volgens de gemeente, maar dat zei ik niet, want dat was niet mijn rol. Ik zei wel dat ik mijn benen train en sterk houd, met rondjes lopen, of dat nou mank gaat of niet gaat, ik doe het, op mijn goede dagdeel. Ik zei wel dat ik actief ben vanuit bed, maar dolgraag nog eens in een andere kamer kom in mijn huis, op mijn slechte dagdeel. Dat een 33 jarige vrouw niet vast hoort te zitten op bed. Dat mijn mede patiënten wel  recht op een rolstoel hebben. De gemeente heeft er allemaal veel begrip voor, maar ja, het leven loopt niet altijd op rolletjes.

Advertisements


{June 15, 2012}   Nederland laat je horen!

In Nederland heb je het recht gehoord te worden. Daar hebben we Vuvuzela’s en Twitter voor en lekker ordinair als een tokkie van je balkon af schreeuwen of het regionale buurtkrantje. Mijn pijnsyndroom is niet meer regionaal. Mijn pijnsyndroom vindt het oneerlijk verdeeld in de wereld en weigert daaraan mee te doen. Mijn pijnsyndroom is zich daarom gaan wijdverspreiden. Geen enkel ledemaat mag achter blijven of gepasseerd worden.“Hoe meer hoe beter, moet het pijnsyndroom gedacht hebben. “No man stays behind.”
Ik heb een loyaal pijnsyndroom. Dat heb je of dat heb je niet. En dat loyale pijnsyndroom wilt gehoord worden. Een ‘au, oef of AAAH’ is niet meer genoeg. Nee, er komt een hoorzitting. Een hoorzitting, om gehoord te worden. Ik en mijn pijnsyndroom vinden, dat we recht hebben op een electrische rolstoel en een rolstoel proof huis. Liever zouden we andere dingen vragen, maar daar is Sinterklaas voor. De gemeente doet dat niet. Het is oneerlijk verdeeld in de wereld.
De hoorzitting zal gaan over de vermeerdering van mijn pijnsyndroom en daardoor de vermindering van mijn mobiliteit. De gemeente heeft wel geluisterd, maar mij niet gehoord. Bij de woorden: ‘vermindering van mobiliteit’ kwam de gemeente met een vervoerspas aan. Dat hoort zo bij vermindering van mobiliteit. Dat is heel genereus van de gemeente, maar als ik een vervoerspas wilde in plaats van een electrische rolstoel, dan vroeg ik dat wel aan Sinterklaas. Dat is geen ondankbaarheid, maar met een busje kom ik namelijk niet vanaf mijn bed in de huiskamer. Dat busje trilt waardoor mijn pijnsyndroom op tilt slaat. De gemeente heeft wel geluisterd, maar dat ik niet in een busje kan stond niet op papier. En wat er niet op papier staat, dat hoort de gemeente niet.
In Nederland heb je het recht gehoord te worden, mits je mobiel bent. Ben je niet mobiel en heb je daarom de hoorzitting, dan heb je pech. Niet onderweg, maar thuis. De gemeente, die gaat over de beslissing of ik in de avond ook nog eens in een andere kamer mag komen, vindt het nodig om 5 km verderop te gaan zitten. 10 km als je weer terug wilt. Mijn Huiskamer is 4 meter van mijn bed in mijn slaapkamer. De gemeente wilt niet naar een andere regionale gemeente bij mij in de buurt komen. U komt naar ons en wij komen niet naar u. Dat hoort niet. Ik wil gehoord worden, maar ik kan niet naar mijn eigen hoorzitting toe. Het is oneerlijk verdeeld in de wereld. Gelukkig hebben wij het recht in Nederland om gehoord te worden!   



{April 23, 2012}   Een klagelijke zaak

Ik heb een klacht.

Dat is niet heel gek als je chronisch ziek bent. Zieken hebben wel vaker klachten. Of zij klagen is een tweede. Je hoeft immers niet chronisch ziek te zijn om te klagen. Kijk maar op de nieuwe digitale klaag muur Facebook.
Dit keer is mijn klacht gekeerd tegen de gemeente en de MO-zaak. Ik dacht dat de Mo-zaak een zaak van Mohammed was, afgekort naar ‘Mo’. Misschien werkt er wel een ‘Mo’ bij de Mo-zaak, maar het bleek een foutieve multiculturele verzakelijking. De Mo-zaak is een ingehuurde zaak door de gemeente. Wie er dan verantwoordelijk is, Mo of de gemeente, blijft in het midden. Mijn zaak met spoed lag ook lang in het midden, maar nu is het voor de gemeente zo goed als een gesloten zaak.
Als chronisch zieke wordt je geacht je eigen advocaat te spelen. Gelukkig was ik actrice en kan ik mij in elke rol schikken. Mocht je geen acteur zijn, dan is het een andere zaak.
De gemeente en de Mo-zaak hebben het luisteren naar mijn zaak goed verzaakt. En verprutst. Vriendelijk zijn ze wel. Zo heb ik toch een vervoerspas gekregen met mijn naam erop, ook al kan ik onmogelijk in een voertuig. Zelfs naast een rijdende tram staan is niet te doen. De trillingen vibreren door mijn botten en mijn hersenen maken daar achteruitgang van. Laat staan de drilboor in de open zenuw die een auto, tram, trein of metro  met zich mee brengen.
De gemeente is ook van mening dat ik niet ben uitbehandeld, wat geweldig is, want zij hebben blijkbaar nog een  werkende behandeling in petto. Dat de Professors en het ziekenhuis mij wel verklaren als ‘uitbehandeld’ en ‘niets meer aan doen’, negeren de gemeente en Mo even voor het gemak. Dat zijn details en die doen er voor de gemeente niet toe in dit soort zaken. Wat die mysterieuze behandeling dan ook mag zijn, staat niet in de brief. En wat niet op papier staat, dat is er niet. Zo staat er niet op papier dat ik niet tegen trillingen kan, waardoor ik prima in een voertuig zou kunnen. Wel staat er op het gemeentepapier dat een vervoerspas veel goedkoper is dan een elektrische rolstoel en dat de prognose van mijn ziekte niet duidelijk is. Het is erg steunend dat de gemeente de hoop in mijn lichaam en tegen de medisch onderbouwde ervaringen heeft gevestigd dat ik misschien nog wel een keer beter word. Ook al ben ik nu niet beter. Ook al kan ik mijn voet vaak niet op de vloer zetten. Ook al voelt elke stap alsof mijn knieën tegen elkaar indraaien. Toch vindt de gemeente dat ik prima huppelend van kamer naar kamer kan rennen. Zo niet, dan pak ik toch gewoon de bus naar de wc, met mijn nieuwe vervoerspas. Die verdomde chronisch zieken ook altijd met hun geklaag. Chronisch, niet chronisch, één pot nat. Zaak gesloten!



{April 8, 2012}   Heerlijk!

Doe nou maar gewoon, dan doe je al gek genoeg. Ja, Nederland staat erom bekend dat we wel van wat gekheid houden. We zijn bijvoorbeeld gek op alles wat anders is en houden van een flink staaltje onbescheidenheid. Zo staren we iemand graag na, die mank loopt, groen haar heeft of geestelijk gehandicapt is. Nog leuker vinden we het als de nagestaarde achterom terug kijkt en bevestigd dat de nagestaarde zich bekeken voelt. Wordt er op dat zelfde moment nog iemand in elkaar gebeukt, of ligt er iemand op de grond te schuimbekken, wachtend op de ambulance, dan is onze dag compleet. Lekker nastaren, lekker ramptoeristje zijn, heerlijk, die vrije dagen. Pas echt hilarisch wordt het als de nagestaarde steeds bozer terug gaat staren naar degene die met staren begon. De rollen draaien zich om en het tij keert.  De nagestaarde roept: ‘’Wat kijk jij nou?’ en “Kan je het zien?” Zodra ik over mijn schouder antwoord wil geven, ‘dat ik het inderdaad wel kan zien’, loop ik tegen een lantaarnpaal op. Gelach en gefluit. Ik heb mijn applaus voor de dag weer binnen. Het is ochtend. De vogels fluiten en de kater schreeuwt in mijn hoofd. De zon breekt door achter een zachte, witte wolk. Mijn legging gemaakt van vuur kan stiekem wel omhoog, onder mijn lange winterjas verstopt. De bruine banken zijn groen geverfd. Mijn witte melkflessen zijn rood en paars ergens halverwege mijn knieën. De ooievaar vliegt fier naar zijn hoge nest op een paal. Een hamer slaat een botte tetanus spijker in mijn linker ellenboog. De viooltjes kleuren geel tussen het groene gras. De pollen vliegen in het rond. Mijn longen worden kleiner. Een briesje waait door mijn haar. Mijn slapen zijn als blauwe, beurse eieren stekend aan de zijkant van mijn hoofd. Een peuter rent een hondje in draf vrolijk achterna. Mijn  ene been sleept, mijn andere been zwiert. De lammetjes dartelen in de wei. Aan mijn nek hangen ijzeren kilo’s. Donzige, pluizige eendjes zwemmen voorbij. Een touw is aan mijn ruggengraat vastgebonden en trekt mij terug bij elke stap. Heerlijk geurende, roze bloesem is ineens opgebloeid, terwijl het gister nog enkel knopjes waren. Binnen in mijn arm snijdt prikkeldraad mijn botvlies open. Ik glimlach, heerlijk, het is weer lente!



{March 17, 2012}   Leuk verhaal

Soms overlijdt er iemand. Dat is het leven. Dat willen we niet, maar het gebeurt wel. We kijken en zien het gebeuren. We staan erbij, maar kunnen niets doen. We voelen ons machteloos of we zeggen dat het beter is voor degene die is ‘heen gegaan’, ook al vinden we het gruwelijk om dat te zeggen. We zeggen het toch.
Na een tijdje is iedereen door met zijn leven gegaan, ook al blijft het verlies in jou zitten. Het lege gat slijt, maar het gaat niet weg. De tijd tikt wel door.
Mensen willen dat je positief het leven in rent en een speech a la Ratelband omarmd. Duik in het gat, omarm het gat en ga van het gat houden!
Als chronisch zieke ben je altijd ziek. Soms heb je een leuk verhaal. Dat heb je dan van iemand anders gehoord, het leuke verhaal. Bij de supermarkt of van een vriendin. Veel vaker heb je geen leuk verhaal. Het is een beetje zoals de blauwe envelop; Leuker kunnen we het niet maken, wel makkelijker’.
Het zou makkelijker zijn om gebarentaal te leren. Dat is makkelijker communiceren na 14:00 uur. Het zou makkelijker zijn als ik mijn voicemail in zou spreken, dat ik na 14:00 uur mijn rust in ga en niet meer bel. Het zou nog makkelijker zijn als mijn nieuwe oortje het wel zou doen, zodat ik kan bellen vóór 14:00 uur. Of dat ik de robot stofzuiger zou installeren, zodat die zelfstandig zou stofzuigen. Het zou makkelijker zijn als ik altijd alles mocht of kon, zodat ik nooit elk klein dingetje zou hoeven in calculeren of op een tijden schema zou moeten letten. Het zou makkelijker zijn als ik boven het matras zou kunnen zweven, maar een vliegend tapijtje kan ik niet aanraken. Het  zou makkelijker zijn als ik het bed überhaupt kan aanraken, zodat ik zou kunnen slapen in de middag.  Of dat ik mijn beperkingen heel makkelijk zou kunnen aangeven, zonder enige gene of ongemak. Of een post-it ophangen met: ‘Niet op mijn bed zitten in verband met trilling gevaar’ en ‘Blote benen en armen in verband met aanrakingspijn’. Of een bordje: ‘Nee, ik wil wel, maar ik kan niet flexibel zijn. Wat ik wel voor je kan doen is een lekkere pot thee, een warme choco of een latte macchiato voor je maken met extra schuim en naar je luisteren. Zoals een barman dat doet. Gaby’s bar bij  is geopend vanaf 11:00 uur en heeft een uitloop van 1,5 uur tijdens de bezoektijden. Dat bord vind je op de voordeur.
Misschien begin ik maar eens met de gebarentaal, zodat ik jou ook een leuk verhaal kan vertellen.



{March 11, 2012}   Dat moment

Het leven van een meisje dat acteerde was alles behalve ‘glamour’. Audities af gaan, worden afgewezen, concurrentie, onzekerheid, bijbaantjes voor de vaste lasten en zuinig leven. Het hoorde er allemaal bij. Dat moment op het toneel, dat moment, staan in het moment. Dat moment van alles klopt en alles komt bij elkaar. Daar deed je het voor. Voor dat moment. En als ik zo een moment had, dan stond ik in mijn kracht. In mijn element op het toneel, in het theater. Betaald of onbetaald, dat maakt niet uit, voor het gevoel, op dat moment.
De geluidsman, de cameraman, de hengel en de regisseur. Ze zijn er weer en ik ben er ook. Voor de camera, niet voor de tv. Weer geen glamour. Ik praat over mijn leven nu. Ik word gevraagd over mijn leven van vroeger. Wat was dat ook alweer, mijn leven vroeger? Ik heb het geleefd, dus het was geen droom. Een echt leven, met een werkend lichaam. Een hard werkend lichaam. Elk uur van de dag gepakt. Soms wel twaalf uur achter elkaar gewerkt. Dat weet de Arbo niet, dus dat zal ik weer uit mijn column halen. De ziektewet was niet voor mij. De ziekte wet was voor mensen, die het zwaar hadden. En ik had het niet zwaar, want ik deed wat ik wilde. Mijn droom achterna. Mijn passie gevolgd.
Op dit moment praat ik over mijn leven vandaag de dag. Nu, in dit moment. Het moment, wat ik oh zo goed ken en probeer te onderdrukken. Het moment van ‘voorkomen is beter dan genezen’, maar dan komt toch dat moment. Het onvermijdelijke moment. Ik grijp naar de morfine, anders kom ik niet door dat moment. Het moment van, het gaat zo wel weer over, als de morfine haar werk doet. Het moment van adem in, adem uit en niet op mijn arm uitblazen, anders begint het weer van voor af aan. Het moment waar men mij over hoort praten, maar nooit heeft gezien. Hoe kan je het gene laten zien, wat onzichtbaar is. Het abstracte in dat moment. Het beeld, wat op dit moment mijn ziekte bloot probeert te leggen. In het nu, in het moment.



et cetera