Daily life with Complex Regional Painsyndrome CRPS











{July 3, 2017}   We are Back!

Advertisements


{April 23, 2012}   Een klagelijke zaak

Ik heb een klacht.

Dat is niet heel gek als je chronisch ziek bent. Zieken hebben wel vaker klachten. Of zij klagen is een tweede. Je hoeft immers niet chronisch ziek te zijn om te klagen. Kijk maar op de nieuwe digitale klaag muur Facebook.
Dit keer is mijn klacht gekeerd tegen de gemeente en de MO-zaak. Ik dacht dat de Mo-zaak een zaak van Mohammed was, afgekort naar ‘Mo’. Misschien werkt er wel een ‘Mo’ bij de Mo-zaak, maar het bleek een foutieve multiculturele verzakelijking. De Mo-zaak is een ingehuurde zaak door de gemeente. Wie er dan verantwoordelijk is, Mo of de gemeente, blijft in het midden. Mijn zaak met spoed lag ook lang in het midden, maar nu is het voor de gemeente zo goed als een gesloten zaak.
Als chronisch zieke wordt je geacht je eigen advocaat te spelen. Gelukkig was ik actrice en kan ik mij in elke rol schikken. Mocht je geen acteur zijn, dan is het een andere zaak.
De gemeente en de Mo-zaak hebben het luisteren naar mijn zaak goed verzaakt. En verprutst. Vriendelijk zijn ze wel. Zo heb ik toch een vervoerspas gekregen met mijn naam erop, ook al kan ik onmogelijk in een voertuig. Zelfs naast een rijdende tram staan is niet te doen. De trillingen vibreren door mijn botten en mijn hersenen maken daar achteruitgang van. Laat staan de drilboor in de open zenuw die een auto, tram, trein of metro  met zich mee brengen.
De gemeente is ook van mening dat ik niet ben uitbehandeld, wat geweldig is, want zij hebben blijkbaar nog een  werkende behandeling in petto. Dat de Professors en het ziekenhuis mij wel verklaren als ‘uitbehandeld’ en ‘niets meer aan doen’, negeren de gemeente en Mo even voor het gemak. Dat zijn details en die doen er voor de gemeente niet toe in dit soort zaken. Wat die mysterieuze behandeling dan ook mag zijn, staat niet in de brief. En wat niet op papier staat, dat is er niet. Zo staat er niet op papier dat ik niet tegen trillingen kan, waardoor ik prima in een voertuig zou kunnen. Wel staat er op het gemeentepapier dat een vervoerspas veel goedkoper is dan een elektrische rolstoel en dat de prognose van mijn ziekte niet duidelijk is. Het is erg steunend dat de gemeente de hoop in mijn lichaam en tegen de medisch onderbouwde ervaringen heeft gevestigd dat ik misschien nog wel een keer beter word. Ook al ben ik nu niet beter. Ook al kan ik mijn voet vaak niet op de vloer zetten. Ook al voelt elke stap alsof mijn knieën tegen elkaar indraaien. Toch vindt de gemeente dat ik prima huppelend van kamer naar kamer kan rennen. Zo niet, dan pak ik toch gewoon de bus naar de wc, met mijn nieuwe vervoerspas. Die verdomde chronisch zieken ook altijd met hun geklaag. Chronisch, niet chronisch, één pot nat. Zaak gesloten!



{April 8, 2012}   Heerlijk!

Doe nou maar gewoon, dan doe je al gek genoeg. Ja, Nederland staat erom bekend dat we wel van wat gekheid houden. We zijn bijvoorbeeld gek op alles wat anders is en houden van een flink staaltje onbescheidenheid. Zo staren we iemand graag na, die mank loopt, groen haar heeft of geestelijk gehandicapt is. Nog leuker vinden we het als de nagestaarde achterom terug kijkt en bevestigd dat de nagestaarde zich bekeken voelt. Wordt er op dat zelfde moment nog iemand in elkaar gebeukt, of ligt er iemand op de grond te schuimbekken, wachtend op de ambulance, dan is onze dag compleet. Lekker nastaren, lekker ramptoeristje zijn, heerlijk, die vrije dagen. Pas echt hilarisch wordt het als de nagestaarde steeds bozer terug gaat staren naar degene die met staren begon. De rollen draaien zich om en het tij keert.  De nagestaarde roept: ‘’Wat kijk jij nou?’ en “Kan je het zien?” Zodra ik over mijn schouder antwoord wil geven, ‘dat ik het inderdaad wel kan zien’, loop ik tegen een lantaarnpaal op. Gelach en gefluit. Ik heb mijn applaus voor de dag weer binnen. Het is ochtend. De vogels fluiten en de kater schreeuwt in mijn hoofd. De zon breekt door achter een zachte, witte wolk. Mijn legging gemaakt van vuur kan stiekem wel omhoog, onder mijn lange winterjas verstopt. De bruine banken zijn groen geverfd. Mijn witte melkflessen zijn rood en paars ergens halverwege mijn knieën. De ooievaar vliegt fier naar zijn hoge nest op een paal. Een hamer slaat een botte tetanus spijker in mijn linker ellenboog. De viooltjes kleuren geel tussen het groene gras. De pollen vliegen in het rond. Mijn longen worden kleiner. Een briesje waait door mijn haar. Mijn slapen zijn als blauwe, beurse eieren stekend aan de zijkant van mijn hoofd. Een peuter rent een hondje in draf vrolijk achterna. Mijn  ene been sleept, mijn andere been zwiert. De lammetjes dartelen in de wei. Aan mijn nek hangen ijzeren kilo’s. Donzige, pluizige eendjes zwemmen voorbij. Een touw is aan mijn ruggengraat vastgebonden en trekt mij terug bij elke stap. Heerlijk geurende, roze bloesem is ineens opgebloeid, terwijl het gister nog enkel knopjes waren. Binnen in mijn arm snijdt prikkeldraad mijn botvlies open. Ik glimlach, heerlijk, het is weer lente!



{March 17, 2012}   Leuk verhaal

Soms overlijdt er iemand. Dat is het leven. Dat willen we niet, maar het gebeurt wel. We kijken en zien het gebeuren. We staan erbij, maar kunnen niets doen. We voelen ons machteloos of we zeggen dat het beter is voor degene die is ‘heen gegaan’, ook al vinden we het gruwelijk om dat te zeggen. We zeggen het toch.
Na een tijdje is iedereen door met zijn leven gegaan, ook al blijft het verlies in jou zitten. Het lege gat slijt, maar het gaat niet weg. De tijd tikt wel door.
Mensen willen dat je positief het leven in rent en een speech a la Ratelband omarmd. Duik in het gat, omarm het gat en ga van het gat houden!
Als chronisch zieke ben je altijd ziek. Soms heb je een leuk verhaal. Dat heb je dan van iemand anders gehoord, het leuke verhaal. Bij de supermarkt of van een vriendin. Veel vaker heb je geen leuk verhaal. Het is een beetje zoals de blauwe envelop; Leuker kunnen we het niet maken, wel makkelijker’.
Het zou makkelijker zijn om gebarentaal te leren. Dat is makkelijker communiceren na 14:00 uur. Het zou makkelijker zijn als ik mijn voicemail in zou spreken, dat ik na 14:00 uur mijn rust in ga en niet meer bel. Het zou nog makkelijker zijn als mijn nieuwe oortje het wel zou doen, zodat ik kan bellen vóór 14:00 uur. Of dat ik de robot stofzuiger zou installeren, zodat die zelfstandig zou stofzuigen. Het zou makkelijker zijn als ik altijd alles mocht of kon, zodat ik nooit elk klein dingetje zou hoeven in calculeren of op een tijden schema zou moeten letten. Het zou makkelijker zijn als ik boven het matras zou kunnen zweven, maar een vliegend tapijtje kan ik niet aanraken. Het  zou makkelijker zijn als ik het bed überhaupt kan aanraken, zodat ik zou kunnen slapen in de middag.  Of dat ik mijn beperkingen heel makkelijk zou kunnen aangeven, zonder enige gene of ongemak. Of een post-it ophangen met: ‘Niet op mijn bed zitten in verband met trilling gevaar’ en ‘Blote benen en armen in verband met aanrakingspijn’. Of een bordje: ‘Nee, ik wil wel, maar ik kan niet flexibel zijn. Wat ik wel voor je kan doen is een lekkere pot thee, een warme choco of een latte macchiato voor je maken met extra schuim en naar je luisteren. Zoals een barman dat doet. Gaby’s bar bij  is geopend vanaf 11:00 uur en heeft een uitloop van 1,5 uur tijdens de bezoektijden. Dat bord vind je op de voordeur.
Misschien begin ik maar eens met de gebarentaal, zodat ik jou ook een leuk verhaal kan vertellen.



{March 11, 2012}   Dat moment

Het leven van een meisje dat acteerde was alles behalve ‘glamour’. Audities af gaan, worden afgewezen, concurrentie, onzekerheid, bijbaantjes voor de vaste lasten en zuinig leven. Het hoorde er allemaal bij. Dat moment op het toneel, dat moment, staan in het moment. Dat moment van alles klopt en alles komt bij elkaar. Daar deed je het voor. Voor dat moment. En als ik zo een moment had, dan stond ik in mijn kracht. In mijn element op het toneel, in het theater. Betaald of onbetaald, dat maakt niet uit, voor het gevoel, op dat moment.
De geluidsman, de cameraman, de hengel en de regisseur. Ze zijn er weer en ik ben er ook. Voor de camera, niet voor de tv. Weer geen glamour. Ik praat over mijn leven nu. Ik word gevraagd over mijn leven van vroeger. Wat was dat ook alweer, mijn leven vroeger? Ik heb het geleefd, dus het was geen droom. Een echt leven, met een werkend lichaam. Een hard werkend lichaam. Elk uur van de dag gepakt. Soms wel twaalf uur achter elkaar gewerkt. Dat weet de Arbo niet, dus dat zal ik weer uit mijn column halen. De ziektewet was niet voor mij. De ziekte wet was voor mensen, die het zwaar hadden. En ik had het niet zwaar, want ik deed wat ik wilde. Mijn droom achterna. Mijn passie gevolgd.
Op dit moment praat ik over mijn leven vandaag de dag. Nu, in dit moment. Het moment, wat ik oh zo goed ken en probeer te onderdrukken. Het moment van ‘voorkomen is beter dan genezen’, maar dan komt toch dat moment. Het onvermijdelijke moment. Ik grijp naar de morfine, anders kom ik niet door dat moment. Het moment van, het gaat zo wel weer over, als de morfine haar werk doet. Het moment van adem in, adem uit en niet op mijn arm uitblazen, anders begint het weer van voor af aan. Het moment waar men mij over hoort praten, maar nooit heeft gezien. Hoe kan je het gene laten zien, wat onzichtbaar is. Het abstracte in dat moment. Het beeld, wat op dit moment mijn ziekte bloot probeert te leggen. In het nu, in het moment.



et cetera