Daily life with Complex Regional Painsyndrome CRPS











{November 15, 2016}   Maar het huis!

We zoeken een huis. Al zes jaar. We zoeken ons huis, maar ons huis is nog niet gevonden.  We dachten van wel. Wel tien keer, maar het huis bleek toch voor iemand anders te zijn. Zo gaat dat bij biedingen. Amsterdam is gewild.
”Maar,… ga dan ergens anders wonen, in Appingedam of Amstelveen!…Stel je eisenpakket bij!”
Geloof me, we hebben allang geen eisenpakket meer, maar wel een lijst met fysieke beperkingen. Zo staat een trap prachtig in een gang, maar ik kan er niet op, laat staan eraf.
Ok, geen trap. Dan een lift. Geweldig om ermee heen en weer te gaan, maar wanneer het ding teveel trilt, verergert mijn CRPS direct. En dan kan ik helemaal niet meer in die lift. Nieuwbouw dan, met een goede lift, of begane grond. Klinkt perfect, behalve bij een grote weg of een trillende trambaan. Zo kan ik wel de lamellen sluiten, tegen het zien van de bewegingen van het verkeer, maar de trillingen gaan dwars door alles heen.
En dan: locatie, locatie, locatie. Een goede buurt hoeft niet, diep in een achter wijk klinkt als muziek, zo lang het maar een beter huis is dan waar wij nu in wonen. Iets groter dan 53 vierkante meter is voor ons een villa. Maar hoe kom ik bij die villa en hoe kom ik er weer weg? Ik kan tenslotte alleen maar lopend voorruit komen. Dus even naar Lutjebroek om een huis te bewonderen is onmogelijk.
En dan het prijskaartje nog. Ziek zijn is duur in Nederland. Niet alleen voor de overheid, maar ook voor de patiënt. Vooral wanneer je precies net nergens recht op hebt.
De som is niet moeilijk, de getallen liegen niet. Op 53 vierkante meter met zijn vieren. Het is echt heel gezellig en knus en wat we niet hebben hoeven we ook niet schoon t maken en in Afrika zouden de kindertjes heel blij en tevreden zijn met ons huisje. En nu komt de ‘maar’. Maarrrr, het is wat krap. Het huis is snel vol. En vol is vol. Dus moet het weer leeg. Zo een eettafel is ook ‘overrated’ en een wasmachine? Ach, de kleding wordt toch weer vies. Maarrr, we gunnen onszelf wel iets meer ruimte. In een stad zodat er ziekenhuizen, parken, kinderdingen op loopafstand zijn. En stiekem willen we helemaal niet weg van onze top locatie. Maar, het huis!

Advertisements


{January 16, 2013}   Huishoudelijke hulp

8a04184238bd3e2501f81468a41d1660
Vroeger in de goede, oude tijd werkte ik fulltime, stond ernaast in het theater, danste, zwom, rende en maakte in het weekend, onder het genot van een muziekje, mijn huis schoon. Het klinkt voor mij als een sprookje.
De lat is verplicht bijgesteld en de ogen worden gesloten voor de imperfecties van dit huishouden. Hoe graag ik ook zou willen dat mijn huis blinkt, stofvrij zou het minstens moeten zijn voor een astma patiënt. Er zou dagelijks gestofzuigd moeten worden. 1 keer per week is ook echt al heel fijn. Helaas is mijn huishoudelijke hulp afgewezen door de WMO. Ik heb er geen recht meer op, omdat manlief ook in huis woont en een volwaardige partner moet zijn eigen huishouden kunnen doen. De partner heeft naast 6,5 dagen werk, studie en stage vast genoeg energie en tijd te over om het huishouden op zich te dragen. Zijn chronisch geblesseerde schouder is een bijzaak voor de WMO.
In de avonduren als manlief thuis is, kan ik de prikkels niet verdragen van een stofzuiger of de trillingen van het schoonmaken. Ik lig op een bed, dus die kan niet tegelijkertijd verschoond worden. De WMO vindt dat de familie en vrienden het dan maar moeten doen. Op deze leeftijd heb je geen kinderen die het huishouden kunnen doen, zonder dat het kinderarbeid is. De ouders zijn in de 60 en wonen ver weg. De vrienden zijn starters en werken en studeren als een dubbele fulltime baan en struggelen om hun eigen huishouden te doen. De buren krijgen zelf hulp en zijn veelal bejaard.
Het huishouden, dat doe je niet in een kwartier, daar zit uren werk in en het is fysiek zwaar. Als ik mijn vrienden zie, ben ik blij als ik een heel uur met ze kan koffie drinken, die laat je niet wekelijks jouw troep opruimen en ramen lappen. De regering komt met slappe redenen aan, die in de praktijk echt niet werken, maar gelukkig zit zij niet in deze situatie. Als je de gezonde partner overbelast kom je met zijn tweeën in de ziektewet. Dan zit er maar één ding op, nog meer bezuinigen en het zelf bekostigen om toch die ene keer per week de luxe te hebben van een gestofzuigd en gedweild huis en de badkamer schoon te laten maken en als het meezit zelfs schoon beddengoed op het bed waar ik 21 uur per dag op lig. En toch zijn we dankbaar. Dankbaar dat we in Nederland wonen, waar het ooit mogelijk was om hulp te krijgen, als je het zelf niet meer kan.



{February 16, 2012}   Magische woorden

De dokter houdt een flesje vast met vloeibaar spul. Een plastic cup erbij met maatstrepen. Tot dit streepje en niet verder. Engelengezang en de magische woorden: ‘’Drink maar op, dan voel je je beter.’’ Het  chemische spul ruikt naar behangplakselverf. Gadverdamme, is het niet in mango-aardbei smaak? Niet zeuren, je moet blij zijn dat je het krijgt. Je weet dat je hierdoor wel even buiten een ommetje kan lopen, of een kop koffie kan drinken met een vriendin. Wel ergens waar een goede stoel is, geen trillingen zijn, geen harde geluiden, fel licht, of muziek is. Helaas bestaan die tentjes niet. Dan maar  tenminste een stoel waarbij mijn hoofd steun heeft, aardige barista’s zijn en even vragen of de muziek zachter mag. Of uit. Dat durf ik niet te vragen. Soms durf ik wel te dreigen: “Nu uit, of ik ben weg.” Ik moest weg.
Als ik zit gaat de tijdklok in. Anderhalf uur max afspreken, tenzij het die dag niet gaat. Dan wordt het korter, ook al is het nog zo gezellig en komt de vriendin uit een ander deel van het land. Dat kan, dat mensen niet in Amsterdam wonen. Begrijpen doen Amsterdammers dat echter niet. Net zoals we niet begrijpen waarom de dokter dat flesje van mij afpakt. Het flesje waar mijn hele leven in zit. Het flesje waardoor ik nog wel eens wel leuk kan doen. Het flesje wat ik wel eens op straat kapot heb laten vallen. Dat kwam dan door de morfine. Niet door mij. Als de dokter dat flesje afpakt, dan word ik spontaan een bedelaar, ‘Puss in boots’, die alles met zijn grote, poezelige ogen gedaan weet te krijgen. Een junk, op de vloer, huilend, schreeuwend, maar de dokter luistert niet. We geven jou niets meer waardoor het leven dragelijk wordt. Een testje. Kijken wat er gebeurt. Gewoon omdat ik als dokter dat kan bepalen. Ik, als Gaby, als door de maatschappij afhankelijk verklaarde pijn patiënt, hoef niet uit te testen wat er gebeurt. Ik weet wat er gebeurt. Dat zie ik in de nacht namelijk allemaal voorbij komen. Er was een tijd dat ik dat flesje niet had. De pillen had ik ook niet. Tot op een dag vijf dokters mij  pillen en flesjes, naalden en een infuus gaven. Die hielpen niet, maar wel een beetje. Dat beetje is misschien niet genoeg, maar het is wel mijn leven. Dat leven, dat in dat flesje zit, zei de ‘Genie in the bottle met een claustrofobisch doch afhankelijk tintje.’ Was de ‘Genie in the bottle’ immers niets meer dan een metafoor voor een alcoholist gehecht aan zijn fles. Thuis zijn in de fles. Te diep in het glaasje kijken en dan doen alsof je G’d bent die je wensen laat uitkomen? Neem dan liever ‘Puss in boots’. Die weet dat van dat flesje van de dokter alleen maar narigheid komt. Dat het je doet overgeven, je organen langzaam aan kapot maakt, dat je er katers van krijgt. Wat voor een poes weer goed is, die katers.



et cetera