Daily life with Complex Regional Painsyndrome CRPS











{March 20, 2015}   Tussen de oren

pijn imagesJQV03NC5 images1X2O3HC9

6 Maart, 6 jaar ziek. Het is weer eens wat anders. Het verandert je leven tenslotte drastisch. En juist daarom ging ik filmen, op 6 Maart. Niet omdat ik zo graag mijn hoofd op het witte doek wil, maar omdat ik dan toch nog iets positiefs kan doen met mijn media ervaring, die van voor 6 Maart 2009. Toen 24 uur in een dag nog te kort was. Tegenwoordig is het soms de minuten doorkomen. De teller tikt. Alles kost immens veel energie, ook de leuke dingen.

Ik film op 6 Maart voor Pijn Samen…en ook op andere dagen, voor de week van de chronische pijn. Die week bestaat nog niet, maar komt er wel aan, omdat die broodnodig is. Chronische pijn is vaak onhandelbaar, levensverwoestend en verandert alles. Zoals grote beperkingen en de omgang met je omgeving.

Daarnaast bestaan er nog altijd veel vooroordelen over chronische pijn en de soms allesvernietigende onbegrip.
Zoals dat het ‘tussen de oren’ zou zitten. Helaas zit het niet tussen de oren. Ja, je leest het goed, ik zeg ‘helaas’! Als het wel tussen de oren zou zitten, dan zou ik er iets aan kunnen doen. In therapie, in retraite op een berg, of waar dan ook. Dan zou ik (deels) mijn oude leven terug kunnen krijgen en weer beter worden. Dan zou ik met mijn man en kindje op een normale manier op vakantie kunnen gaan, op alle tijden naar de supermarkt kunnen, of een bezoek aan mijn ouders kunnen brengen. Bij hen thuis. Ik kan namelijk de auto niet in. Niet zonder immens grote gevolgen. De trillingen van een voertuig zijn dermate verwoestend, dat ik er achteruit van kan gaan, ook al rijden we vooruit.
CRPS is helaas een ernstige ziekte, net als MS, kanker, Aids etc. Aan een kanker patiënt zou men ook niet vragen of die kanker niet ‘tussen zijn oren zit’. Tenzij het een hersentumor betreft. Dat CRPS zo ernstig is, wordt nu ook opgepakt door de medici wereldwijd. En niet alleen CRPS, maar alle vormen van chronische pijn. Zowel bij baby’s tot en met bejaarden. Iedereen kan het overkomen. Ook jij! En als iemand dan ook zou vragen, of het misschien tussen de oren zit, dan geef je diegene maar een flinke oorvijg! Intussen blijf ik nog even door filmen en manlief met mij en op 6 Maart ook nog eens een lieve vriendin die samen met mij een interview voor de camera aanging. Chronische pijn… je staat niet alleen!
Advertisements


{June 1, 2014}   Vakantie adresje

2014-05-21 02.54.15

2014-05-23 04.41.53

Heel even op vakantie, in het ziekenhuis in Amsterdam-Sloten. Wanneer de zon schijnt is elke buurt tenslotte leuk. Een ander uitzicht en een plaatselijke traiteur met heel veel soorten olijven. Ik zeg het je, net het buitenland.

Het zonnetje schijnt, de lucht is blauw, Aviyaatje kom maar gauw. Laat je kramp ter observatie maar zien, dan zijn we hier zo weer weg.

Bepakt en bezakt krijgen we een warm welkom tijdens de incheck. Zowel het babybedje als het grote ziekenhuisbed staat klaar. Voor een CRPS mama is het gebruikelijke opklapbed niet te doen, dat snappen ze hier goed.

De ene na de andere dokter komt binnen, de pedagogisch medewerkster maakt kennis en de babypsycholoog zegt ook nog even hallo. Super gezellig, maar Aviya en ik raken aardig overprikkeld, dus zodra het kan, gaan we de rust in. De rust waarvan ik voor het eerst hoop dat die wordt verstoord door haar kramp.

De eerste twee dagen laten baby’s vaak niet hun normale gedrag zien van thuis, vertelt de zuster. Ze moeten wennen en krijgen zoveel andere prikkels, maar na een tijdje komt het wel. Maar zodra de avond valt, 15 minuten na het avondeten, slaat het in. Kramp. We stoppen Aviya krampend en wel in de gootsteen, dat tegelijkertijd een badje is. Manlief gaat naar huis, maar de kramp blijft. Om middernacht krijgt zij een zetpil van de nachtzuster. Er moet immers geslapen worden. Ik opper dat ik haar thuis nog even in de draagdoek had gestopt, maar de zetpil gaat erin. Gelukkig helpt het en slapen we een paar uurtjes.

En bij dit mooie observatie moment bleef de vijf dagen durende observatie steken. Aviya krijgt buikgriep, heeft hoge koorts en spuugt ze alles onder. Stapels luiers worden aangesleept en een snijtand komt ook nog even door. Hierdoor is de observatie aardig troebel.

Na vijf dagen is deze vakantie afgelopen en mogen we naar huis. Aviya heeft nog steeds buikgriep en ik heb dat vakantie souvenirtje ook meegekregen. Alleen als je als pijn-patiënt niets binnen houdt, dan kan de medicatie ook niet binnen blijven en dat is funest. Met zetpillen en anti-misselijkheidsgoedjes wordt dat opgelost, maar ik voel iets raars…

Mijn sleutelbeenderen doen pijn, mijn benen worden gevoelsmatig afgekneld en mijn rug voelt net als tijdens mijn bevalling. Een helse rugaanval begint uit het niets en houdt uren aan. Ik draai, ik rol, ik zoek, ik roep, ik kan niet meer en ik ga weer door. De ontspanning opzoekend, uitblazend, tierend en uiteindelijk roepend om mijn moeder en een arts. Manlief pakt zijn telefoon en belt het ziekenhuis. Een gesprek van 20 minuten, want met een pijnsyndroom erbij, is elke aanval immers troebel. Komt het door CRPS, of is er een zenuw die mijn rug aan het afknellen is? Tijdens een CRPS aanval kan ik geen millimeter bewegen, omdat de trillingen het verergeren, maar tijdens deze aanval ben ik een hond die zijn staart achterna zit. Ik zal toch niet weer aan het bevallen zijn, vraag ik mezelf tegen beter weten in. Ik krijg mijn kin niet goed naar mijn borst. Nee he, toch niet weer meningitis. Na een uur vloeken waar die beloofde arts dan wel niet blijft, gaat de bel.

Een ambulance medewerker draagt een hele grote tas, vol met medicatie. De arts is een vriendelijke vent en probeert snel duidelijkheid te krijgen in deze aanval. Ik vraag me af of ik moet glimlachen, of dat ik hem een hand zou moeten geven, maar ik kerm hier en daar een wolfs geluid. Na 30 minuten heb ik meer dope in mij, dan de junk op de hoek. Urine moet naar het ziekenhuis en medicatie moet worden afgehaald. Aviya heeft nog altijd buikgriep dus kan niet makkelijk naar iemand anders toe en deze aanval is na een paar uur nog niet genoeg gaan liggen. Daarnaast spuug ik mijn hele bed onder.
Ons netwerk met lieve mensen neemt zijn telefoon niet op, wat wij echt heel goed begrijpen op zo een mooie zondag. Het is ook gewoon klote om om hulp te moeten vragen, net nu we zo blij zijn dat we weer thuis mogen zijn.
Manlief springt op zijn fiets en Aviya zit bij mij op bed in de Bumbo stoel. Zo hoef ik haar niet te tillen of haar terug te pakken, van haar ontdekkingsreisjes. Ik geef haar een fruithapje, uit het noodpotje. Normaal maak ik alles vers, maar nood is nood.

Manlief komt in het ziekenhuis de dokter tegen. Hij is geschokt en zegt nog nooit zoiets gezien te hebben. Toch heeft hij ontzettend adequaat gereageerd.

Een paar dagen later ben ik weer terug op mijn vakantie adres in het ziekenhuis, dit keer voor mezelf. Een buik foto en echo later, eet ik voor het eerst in dagen weer iets dat in mijn buik blijft zitten. Flink afgezwakt hang ik wat op die stoel, nadenkend over dit ietwat angstige vakantie avontuur. Laten we hopen dat deze aanval veroorzaakt is door een losschietende gal of niersteen. Zo niet, dan is het angstiger, want dan kan het altijd zomaar opkomen. Natuurlijk kan er altijd van alles gebeuren in het leven en is veiligheid een illusie, maar graag neem ik even vakantie van die gedachte. En dan zijn we nu toe aan een echte, gezellige vakantie!

2014-05-21 04.36.28



et cetera