Daily life with Complex Regional Painsyndrome CRPS











{January 14, 2018}   Gevalletje Blue monday
Blue monday, de derde maandag in Januari wordt als de meest deprimerende dag van het jaar gezien. De feestdagen zijn voorbij, het geld is op en het weer is slecht. Het jaar eindigde met een boem en een knal, maar in Januari blijkt er niets veranderd. Gevalletje we zijn een beetje blue op maandag.
Geëlektrocuteerd
Ik pak iets van het bed en gil. Mijn pols wordt gevoelsmatig zes keer gebroken terwijl er elektriciteit op staat. Gevalletje geëlektrocuteerd worden. Ik val op de grond en roep manlief. Ik grijp hem aan zijn broek. Hij wil mij omhoog helpen, maar dat kan niet. Hij kan me nergens vastpakken doordat de pijn uit haar voegen barst. Het is Januari. Het is elke dag in Januari. De feestelijke boem en knal, het vuurwerk, heeft de enigzins  te noemen stabiliteit verknald. Elk jaar hou ik er iets aan over.
Progressief
Met kinderen in huis gaat de verzorging en het ritme altijd door, ongeacht of mama nu​ CRPS heeft of niet. En dat is goed. Het geeft kracht en houdt me op de been. Tenzij ​dat been gevoelsmatig geëlektrocuteerd wordt.
Als ​goed voornemen dacht ik nog een goed woordje met mijn hersenen te spreken over het gevalletje CRPS. Wat door een (ge)-valletje kwam, speelt zich nu bijna negen jaar hier af. Waar geen behandeling mij beter maakt, omdat ik chronisch en progressief ben. Tot nu toe.
Empathie
Als goed voornemen leek het mij een leuk idee dat er een behandeling zou komen die wel werkt. Zodat ik de rennende, vliegende Gaby kan zijn die ik wil zijn. Zodat ik in 2018 kan werken, kan studeren. Mensen helpen, op een grootschalig niveau.
Dat ik dan de medici kan toespreken en uitleggen dat patiënten ​empathie verdienen. Gevalletje onbegrip aanpakken. Dat ik patiënten kan toespreken dat zij gebaat zijn zoveel mogelijk uitleg te geven over hun ziekte en wat zij nodig hebben van hun omgeving.
Zelfmoord
Realistisch gezien weet ik dat er in 2018 geen werkende behandeling voor mij komt. Tenminste in Januari niet. In plaats van hierop te hopen, hoop ik mensen te kunnen helpen. Niet om beter te worden, maar wel om te blijven bestaan.
Bij CRPS, de suïcide ziekte genoemd, gaan vele patiënten dood door zelfmoord. Of door een beter passende manier, euthanasie. Het is een taboe, iemand van mijn leeftijd, een jonge vrouw, een dertiger die praat over euthanasie. Niet zozeer mijn euthanasie, maar ook die van vele andere CRPS-ers of chronisch zieken. Een Blue monday 365 dagen per jaar. Hoe hou je dat immers vol? Hoe hou je de kracht vast, de humor vast en hoe hou je het uit in je eigen lichaam?
Gevalletje Chronisch doorbijten, een topsporters mentaliteit hebben en een warrior zijn. Elke dag​ die je overleeft is er 1.
Elke dag dat je gelachen hebt is groots. En elke dag dat je Blue monday verslaat is een wonder.
Advertisements


{January 2, 2017}   Levens verziekend
Happy-2017-BTR-Reizen.jpg
Beste Burgermeester van der Laan, van Amsterdam.
Hierbij schrijf ik u mijn jaarlijkse brief. Het is echt niet alleen maar bedoeld om te klagen. Zo zijn we niet getrouwd. Toch zal ik het moeten blijven zeggen. Niet alleen voor mezelf, maar voor iedereen die er last van heeft. Voor iedereen die het niet tegen u zegt, maar het wel zo beleeft.
Het is namelijk levens verziekend.

Ja, levens verziekend. Dat is niet overdreven. Het is ook geen grap. Het is veel meer dan ‘even doorbijten’. Het speelt 365 dagen per jaar. Met name de laatste dag van het oude jaar en de eerste dag van het nieuwe jaar. Elk jaar opnieuw.
Het begint al in Januari, dat ik wanhopig op zoek ga naar mogelijkheden, tegen beter weten in. Dit hou ik vol tot en met de laatste dag van het jaar. Waarom doe ik dat als het toch geen zin heeft? Angst. Wanhoop. Verdriet.
Niet alleen omdat ik geen feestje kan vieren met mijn gezin.

Het begint al direct na Sinterklaas. Bam boem knal. Het vuurwerk is begonnen. Het vuurwerk dat gevoelsmatig, mijn ledematen van mijn lichaam afscheurt . Het vuurwerk dat diep in mijn botten snijdt. Het vuurwerk dat elektrische schokken langs mijn ruggenmerg lijkt af te geven. Het vuurwerk dat ervoor zorgt dat ik geïsoleerd ben. Dat ik geen andere keus heb.  anders dan te moeten overleven. Het vuurwerk waardoor ik tijdelijk de connectie met mijn ledematen verlies. Ik wil wel, maar ik kan niet. Machteloos onderga ik het. Elk jaar drukt het een stuk meer op mij. Het drukt op mijn man. Het geeft zoveel verdriet.
En dan heb ik het alleen nog maar over mijn situatie. Het vuurwerk is namelijk ook niet bepaald een warm welkom aan alle vluchtelingen uit oorlogsgebieden in Amsterdam. Aan onze soldaten. Aan iedereen die autisme heeft. Aan baby’s. Aan ouderen. Aan dieren en noem maar op. Dit weet u heus wel, dat weet ik. Toch moet ik u dit vertellen.
Juist in Amsterdam is vrijheid zo belangrijk. Uw beslissing om vuurwerk vrij af te laten steken in de stad en geen mogelijkheid tot een vuurwerkvrije zone creëert, neemt mij de vrijheid af. Niet alleen op Oud en Nieuw.
Het begint namelijk al een paar uur later, in Januari. 1 Januari kruip ik mijn bed uit. Normaal lopen zit er niet in. Geen Champagne, wel morfine. Niet uit keuze, maar uit noodzaak. Het is levens verziekend, want mijn vrijheid wordt me afgenomen in mijn eigen stad. Kon ik maar vluchten. Een vluchteling worden in eigen stad, want reizen kan ik niet. Vluchten naar bijvoorbeeld het Amsterdamse bos. Als dat een vuurwerk vrije zone zou zijn. Dan zou ik om middernacht misschien mijn man gelukkig nieuwjaar kunnen wensen. Wat een vrijheid!


{January 5, 2016}   Verknald!

”Shaya?” zegt de dokter van het consultatiebureau. Fijn, wij zijn aan de beurt. Het is pittig om te wachten in een wachtkamer. Ik kan nog niet zitten, maar staan wil ook niet echt. Ik probeer op te staan, terwijl Shaya aan de borst drinkt. Ze wil continu drinken vandaag. ”Ze zit aan mij vast.” zeg ik tegen de dokter terwijl ik wijs naar de borstvoeding. Uitgekleed in de dokterskamer blijkt Shaya onder de rode vlekjes te zitten. Hè, die had ik vannacht ook, bedenk ik me. Helemaal vergeten. Ik zit voor de tweede keer deze maand aan de antibiotica. We blijken beiden een allergische reactie erop te hebben.

Hel
Mijn weerstand is erg laag, door de terugslag van oud en nieuw. Gefeest heb ik niet. Door de trillingen van het vuurwerk, krijg ik ondraaglijke pijn. Om middernacht breekt het los, maar dit jaar begon het vuurwerk al om 17:00 uur. Om 0:10 uur lag ik te huilen. Ik kon mijn tenen niet meer bewegen en wist niet hoe ik überhaupt een been moest verplaatsen. Naar de wc gaan, zat er niet bij. Mijn baby wordt onrustig. Elke knal voelt alsof de bliksem in mijn bot schiet. Alsof mijn ledematen er door het vuurwerk worden afgeknald. Het gaat door merg en been en niet alleen bij mij. Feest vieren samen met ons gezin zit er niet in. Zij zien mij kapot gaan en dat is het laatste dat ik wil. Ik wil niet meer, hoe lang moet ik nog door? Om middernacht wensen wij elkaar geen gelukkig nieuwjaar. Het enige dat ik uitbreng is: “De hel is begonnen.” De klok slaat 01:00 uur. Het is nog lang niet afgelopen. Deze klap duurt minimaal een maand.

Burgemeester
Zou ik de burgemeester maar weer schrijven dit jaar? Zou hij het überhaupt lezen, of denkt hij: “daar heb je die pijnpatiënt in Amsterdam weer met haar jaarlijkse vuurwerk geklaag.” Begrijp me goed, ik ben niet tegen vuurwerk, ik vind siervuurwerk zelfs prachtig. Zolang het op 1 plek wordt afgestoken door de staat, zodat ik ook aan dit lijden kan ontsnappen. Ik kan geen kant uit, want mobiel ben ik niet. Ik kan niet reizen, of naar een vuurwerk vrije zone ontsnappen, om dit te overleven. En dat is Oud en nieuw voor mij, letterlijk overleven.

Orkaan
De hele maand weet je dat het gaat komen en begint het aftellen al. Op de dag zelf is de sfeer in huis gespannen. Alsof ik wacht op een levensverwoestende orkaan, die zo groot is, dat je er niet aan kan ontsnappen. Ik moet erdoorheen, ongeacht de fysieke klap. Herstel ik hier wel weer van?

Knal
Dit keer komt deze fysieke klap midden in mijn revalidatie periode na mijn bevalling. Ik knal keihard achteruit door het vuurwerk. De pijn blijft zo hoog en wat ik effectief kan is zo weinig, terwijl ik zo graag vooruit wil en leuke dingen wil doen. Na een maand hebben we nog geen vrienden of familie kunnen zien. Dat deze isolatie periode nog langer zal duren door het vuurwerk, is erg frustrerend. Ik wil niemands geknal afpakken, maar knallen op 1 plek in plaats van overal, is dat zo erg? Een feestje is leuk, laten we het dan niet voor iedereen verknallen! Pijnpatiënten, getraumatiseerde mensen door oorlog, mensen met authisme, dieren en noem maar op. We hebben toch allemaal zin in een fijn feestje. Dus burgemeester van Amsterdam….laat mij alstublieft niet weer in 2017 zo een column hoeven schrijven. Dan bespaart het u weer een email met vuurwerk geklaag van die pijnpatiënt in Amsterdam!



{February 14, 2015}   Brief van de burgemeester

Brief van de burgemeester…en dat op Valentijnsdag 🙂Brief burgemeester 2015-1

Brief burgemeester 2015-2



{January 8, 2014}   Hel kost 67 miljoen

000061 Gaby

vuurwerk

Ik weet dat het komt, maar ontsnappen gaat niet. Waar kan ik als extreem pijn patiënt onderduiken, aangezien ik niet kan reizen? Reizen per voertuig geeft trillingen en trillingen geven nog meer ‘ondragelijkheid’ en achteruitgang. Vuurwerk ook.

Vorig jaar zat ik in de hel. Op een bed. Op de wc. Op een trippelstoel en weer terug in het bed. Hoe ik erin ben gekomen, is een raadsel, maar eenmaal erin, betekende niet meer eruit. Ik wist niet meer hoe ik mijn tenen kon bewegen. Mijn been was verlamd. Mijn hand stond vast in een kramp. Mijn baby huilde en mijn man vervloekte het vuurwerk. Met respect hoopte hij dat het dit jaar, ontzettend mis zou gaan. Geen slachtoffers natuurlijk…of toch wel? Want wat moet er gebeuren wil de overheid in Nederland inzien dat het vuurwerk vreselijke schade aanbrengt…en niet alleen bij vuurwerk- en- oorlogsslachtoffers en dieren. Ook voor pijnpatiënten en mensen met autisme is het funest.

Vuurwerk is mooi, vuurwerk is feestelijk. In Disneyland. Op een veilige afstand, of op de Erasmusbrug, veilig georganiseerd door de gemeente. Vuurwerk in de lucht, in het groen, rood en geel. Vuurwerk waarbij de menigte enthousiast een ‘ooooh’ en een ‘aaah’ roept. Vuurwerk waar je voor kiest. Vuurwerk met het volume van een draaiende wastrommel. Niet met hetzelfde aantal decibellen van een granaat.

De partij voor de dieren weet al jaren dat die arme beesten trillend, met rode ogen onder de tafel wegkruipen. Groen Links snapt dat het niet goed is voor de aarde, maar het grootste deel van de Tweede Kamer, snapt vooral dat het vuurwerk juist geweldig is voor de Nederlandse economie, namelijk ’67- miljoen- goed’.

Huilend kruip ik onder mijn kussen, hopend dat het de trillingen van het vuurwerk tegen zal gaan. Al 364 dagen zit ik in de stress. Waar kan ik, als extreem pijn patiënt heen, om het vuurwerk dit jaar te overleven. Als je niet kan reizen, dan heb je als je in de stad woont pech gehad. Het experiment van twee jaar geleden, om in een stevig hotelgebouw te liggen, om de trillingen in te perken, hielp niet. De trillingen worden omgezet in onbeschrijfelijke pijn. Als ik het dan toch probeer te omschrijven, dan komen ‘hakbijlen aangesloten op elektriciteit porrend in mijn ledematen’ in de buurt. Mijn knieën worden bij elke knal gevoelsmatig geamputeerd. Hoe langer het knalt, hoe liever ik mijn benen er zelf af zou halen. Dat zou sowieso een stukje handiger zijn om de juiste hulpmiddelen te krijgen. Mijn armen hebben hetzelfde lot. Waar bij velen de champagne feestelijk wordt opengetrokken, vloeit hier rijkelijk de morfine. De medicatie helpt niet en meer durf ik niet te nemen.

Om acht uur ‘s ochtends word ik onder de douche gezet door mijn lieve thuiszorg. De kater is zwaar, ook al hebben we niet gefeest. Mijn ene arm heeft een andere kleur dan de ander. “Een kleurrijk nieuwjaar’, grap ik. Niemand lacht. Het water voelt als hagelstenen. De legging laten we maar uit. En ik kruip achter de laptop, op zoek naar een oplossing voor volgend jaar.

Ik doe mee aan de grootste schrijfwedstrijd van Nederland: Jouw verhaal! Stem je ook op mij? https://www.jouwverhaal.nl/?app_data=



et cetera