Daily life with Complex Regional Painsyndrome CRPS











{January 14, 2018}   Gevalletje Blue monday
Blue monday, de derde maandag in Januari wordt als de meest deprimerende dag van het jaar gezien. De feestdagen zijn voorbij, het geld is op en het weer is slecht. Het jaar eindigde met een boem en een knal, maar in Januari blijkt er niets veranderd. Gevalletje we zijn een beetje blue op maandag.
Geëlektrocuteerd
Ik pak iets van het bed en gil. Mijn pols wordt gevoelsmatig zes keer gebroken terwijl er elektriciteit op staat. Gevalletje geëlektrocuteerd worden. Ik val op de grond en roep manlief. Ik grijp hem aan zijn broek. Hij wil mij omhoog helpen, maar dat kan niet. Hij kan me nergens vastpakken doordat de pijn uit haar voegen barst. Het is Januari. Het is elke dag in Januari. De feestelijke boem en knal, het vuurwerk, heeft de enigzins  te noemen stabiliteit verknald. Elk jaar hou ik er iets aan over.
Progressief
Met kinderen in huis gaat de verzorging en het ritme altijd door, ongeacht of mama nu​ CRPS heeft of niet. En dat is goed. Het geeft kracht en houdt me op de been. Tenzij ​dat been gevoelsmatig geëlektrocuteerd wordt.
Als ​goed voornemen dacht ik nog een goed woordje met mijn hersenen te spreken over het gevalletje CRPS. Wat door een (ge)-valletje kwam, speelt zich nu bijna negen jaar hier af. Waar geen behandeling mij beter maakt, omdat ik chronisch en progressief ben. Tot nu toe.
Empathie
Als goed voornemen leek het mij een leuk idee dat er een behandeling zou komen die wel werkt. Zodat ik de rennende, vliegende Gaby kan zijn die ik wil zijn. Zodat ik in 2018 kan werken, kan studeren. Mensen helpen, op een grootschalig niveau.
Dat ik dan de medici kan toespreken en uitleggen dat patiënten ​empathie verdienen. Gevalletje onbegrip aanpakken. Dat ik patiënten kan toespreken dat zij gebaat zijn zoveel mogelijk uitleg te geven over hun ziekte en wat zij nodig hebben van hun omgeving.
Zelfmoord
Realistisch gezien weet ik dat er in 2018 geen werkende behandeling voor mij komt. Tenminste in Januari niet. In plaats van hierop te hopen, hoop ik mensen te kunnen helpen. Niet om beter te worden, maar wel om te blijven bestaan.
Bij CRPS, de suïcide ziekte genoemd, gaan vele patiënten dood door zelfmoord. Of door een beter passende manier, euthanasie. Het is een taboe, iemand van mijn leeftijd, een jonge vrouw, een dertiger die praat over euthanasie. Niet zozeer mijn euthanasie, maar ook die van vele andere CRPS-ers of chronisch zieken. Een Blue monday 365 dagen per jaar. Hoe hou je dat immers vol? Hoe hou je de kracht vast, de humor vast en hoe hou je het uit in je eigen lichaam?
Gevalletje Chronisch doorbijten, een topsporters mentaliteit hebben en een warrior zijn. Elke dag​ die je overleeft is er 1.
Elke dag dat je gelachen hebt is groots. En elke dag dat je Blue monday verslaat is een wonder.
Advertisements


{February 16, 2017}   Beter
Ik kijk naar de lucht en zie een wolk. De wolk verandert van vorm en ik stel mij voor dat ik beter word.
Van chronisch ziek naar beter. Dat lijkt mij beter. Een gezondere situatie. Maar hoe zou dat ´Ik ben niet meer chronisch ziek´ er dan uit zien?  Chronisch gezond. Of toch niet? Wanneer ik beter zou zijn dan spring ik een gat in de lucht. Dan heb ik mijn vrijheid weer terug. Dan kan ik weer werken, reizen en mijn passies uitvoeren. Of zonder gevolgen met iemand afspreken. Ik zou zelfs naar iemands huis toe kunnen gaan. Op 3 hoog!
Touwen doorsnijden
Ik kijk naar de wolken en fantaseer verder. Wat als ik maar 1 dag beter zou zijn. Wat zou ik dan doen? 1 dag geen extreme pijn. Geen extreme uitputting. 1 dag de touwen doorsnijden. Het hek is van de dam. Die ene dag, ga ik met mijn gezin naar het strand. Weer of geen weer. Ik sta met mijn blote voeten in het zand. In de branding. Ik snuif de zeelucht op en kijk samen met Ruben naar de kinderen. De eerste keer op het strand. Ik ren, ik spring, ik huppel mee. We lachen, we huilen, we spelen. En wanneer het avond wordt, komen al onze liefdevolle naasten. We geven een groot feest, op het strand. Weer of geen weer. Totdat Assepoesters magie is uitgewerkt en de koets weer een pompoen wordt.
Orkaan
Als je 24 uur beter bent dan geniet je. Dat is je geraden ook! Maar wanneer ik altijd beter zou zijn, dan leef ik continue in grote angst. Wat als ik weer ziek word. Weer die ondraaglijke pijn krijg. Kan ik  wel werk opbouwen? Kan ik in een huis wonen met een trap? Kan ik een vakantie boeken? Kan ik aan mijn gezonde toekomst werken? Hoe draag ik het verlies wanneer ik weer ziek zou worden?
Chronische CRPS is als een levens verwoestende orkaan. Nu ik chronisch ziek ben ga ik maar door. Probeer ik er het beste van te maken. Het allerliefste met een lach. Zo vaak mogelijk. En met een sociaal leven erbij. Soms heb ik geen idee hoe ik de ballen omhoog hou, terwijl ik het raam dicht probeer te maken, om de verwoestende orkaan buiten te houden. Soms laat ik de orkaan liever binnen. Dat is beter. Maar wanneer ik gezond zou zijn, dan ligt die orkaan op de loer. In mijn nek te hijgen.  Zou ik daar goed mee omgaan? En hoe is dat voor ons gezin, zo een zwaard van Damocles?
Slap aftreksel

Begrijp me goed. Ik word liever gister dan morgen chronisch gezond. Beter. Maar ik wil me nu niet voelen als een slap aftreksel van de gezonde Gaby. Als een gebruikt theezakje. Natuurlijk is beter zijn zoveel waard. Zoveel, dat ik het niet in woorden kan uitdrukken.

Maar nu ik de zieke versie ben van beter, voel ik mij psychisch ook beter. Ik ben gewoon Gaby. En dat is wat ik wil uitdragen in mijn blog, in de media voor CRPS-awareness, in mijn dagelijks bestaan. Ik heb CRPS, maar ik BEN Gaby. Ziek, gezond, ik leef mijn leven. Het liefste met een lach.

Even dat raam dichtdoen.


{September 13, 2016}   Premier Rutte en zijn taboe

”Alleen zijn is het laatste taboe.” zei premier Rutte in Zomergasten. Wat een ONZIN! Alleen zijn en blijven vanaf een zekere leeftijd is zeker een taboe, maar niet het laatste taboe in Nederland, meneer Rutte! Ik maak dit taboe niet minder dan het is, maar er zijn nog zoveel taboes in Nederland! Dat zou Premier Rutte toch moeten weten als hij zijn portefeuille leest!

Om maar wat te noemen:
Een ‘niet verstandelijk gehandicapte’ die een relatie heeft met iemand die verstandelijk gehandicapt is.

Een moeder die lijdt aan een postnatale depressie en zegt dat ze haar leven veel leuker vond voordat haar kind geboren was. Die openlijk zegt dat ze niet van haar kind houdt en er vervolgens verdriet over toont.

Grannie-porn en een oma die vertelt dar ze op haar huidige leeftijd in een seksfilm speelt.

Wanneer een CRPS pijn patiënt zegt dat die liever kanker zou hebben dan de ‘suicide ziekte’,  omdat je in het algemeen veel serieuzer genomen wordt en ook nog op een voetstuk wordt geplaatst door je harde strijd die je te leveren hebt.

Wanneer een kanker patiënt twee jaar na de behandelingen nog klaagt over de grote moeheid door bijvoorbeeld de chemokuur. Na twee jaar heeft de kankerpatiënt volgens de norm wel de chemokaarten uitgespeeld.

Wanneer diezelfde patiënt doodsbang blijft voor wat er ooit nog komen gaat en liever dood was gegaan dan met deze angst te moeten omgaan.

Wanneer je als chronisch zieke je chronische gezonde partner de deur wijst. Het zou toch andersom moeten zijn volgens het taboe.

En mijn taboe? Een gezin hebben gesticht terwijl ik al ziek was. Dat is toch van de zotte. Dat snapt men niet. Dat is toch zielig voor de kinderen. Daar is geen lol te beleven. Daar moet ingegrepen worden. Daar is men hartstikke gek.

Er niet uitzien als een patiënt in een verlept huis pak met ongewassen haren. Diezelfde patiënt kan er namelijk niet uitzien met een prachtig bronzen huid, die niet onder doet aan een Doutzen Kroes.
Nee, dan ziet men namelijk niet dat je ziek bent. Dan ben je onzichtbaar ziek en dus niet ziek, want dat klopt niet volgens het beeld wat men heeft. En dat is een taboe. Het klopt niet, dus het kan niet. Het mag niet. Het is er niet. We kleuren binnen de lijntjes. Dan snappen we het nog. Niet wegkijken meneer Rutte!
En daarom komt er onder andere de week van de chronische pijn. Omdat chronische pijn veel te veel geld kost, maar ook omdat er belachelijk veel onbegrip heerst in een land waar er ”nog maar 1 laatste taboe heerst”. En dat is mijn strijd. Awareness creeeren, kennis delen en begrip kweken. Educatieve kinderboekjes over pijn schrijven, want de jeugd is de toekomst.

This slideshow requires JavaScript.

Doe jij ook mee, samen met de premier?

Home



{March 6, 2016}   Vlog 4, 7 jaar CRPS-1



{February 25, 2016}   Vlog 2

 



{September 9, 2014}   Topsport

tumblr_mdx2y6oKoG1rg3ql7o1_500_large_thumb_600x390

Omgaan met een (pijn) patiënt is niet voor iedereen altijd even makkelijk. Begrijpen waar de (pijn)patiënt dagelijks nou precies doorheen moet, laat staan wat de (pijn)patient voelt, is al evenmin onbegrijpelijk. Dit geldt niet voor iedereen zo. De ene is immers de ander niet en ik heb een hekel aan het generaliseren van lieve mensen.

Voor het gemak zal ik alle (pijn)patiënten even generaliseren.

Het liefste wil de (pijn)patiënt dat je alles eerlijk vraagt over de ziekte in kwestie, zodat er begrip kan ontstaan bij de vrager. Niet dat alle vragers onbegrip hebben; er zijn namelijk meerdere soorten vragers, als we de vragers voor het gemak even in hokjes stoppen.

We hebben Vrager 1 en we hebben Vrager 2.

Vrager 1 vraagt, omdat hij belangstelling heeft, wil weten wat je doormaakt en hoe hij je kan helpen, verlichten, met je omgaan en noem maar op. De belangstellende, emphatische vrager.

Vrager 2 vraagt, omdat hij er geen kloot van begrijpt en wilt dat je verantwoording aflegt, waarbij er soms nog een dubbele agenda speelt. De verontwaardigde vrager.

In de afgelopen jaren dat ik ziek ben heb ik vele vragers ontmoet. Naast Vrager 1 en 2 bestaan er natuurlijk nog vele soorten vragers, met geweldige vragen, waarop ik de antwoorden niet altijd wist. Met Complex Regionaal Pijn Syndroom is dat niet zo raar, want het is nou eenmaal ‘complex’. Zo complex dat de wetenschappers het ook even niet weten. ‘Even’ duurt misschien nog 50 jaar en dan weten we meer. Tot die tijd probeer ik alle vragen zo goed mogelijk te antwoorden. Om antwoord te geven, heb ik een vraag nodig. En die kwamen er genoeg, de afgelopen 5,5 jaar.

Maar wat is dan zo een vraag waar je op doelt, vraag je je af.

“Waarom of hoe kan je dit wel en dat dan niet?” Zo erg lijkt die vraag niet, maar als Vrager 2, de verontwaardige vrager, hem stelt, dan zal er een dubbele agenda zijn en dan kan de subtekst zijn: Als je dit wel doet en dat niet, dan zou je dat ook kunnen/ moeten doen. Sowieso houd ik niet van de stellingen met ‘dit- dus- dan- dat’ erin. Het doet me denken aan het ‘generaliseren’ en het ‘hokjesdenken’
Vrager 2 wil verantwoording. En zo werkt nou net een ziekte met nare fysieke beperkingen niet.

Beperkingen worden je opgelegd. Je vrijheid wordt afgepakt. Een herkenbare quote van een pijnpatiënt is: ”Om mij tussen en in mijn beperkingen te manouvreren houd ik mij vast aan een soort van topsporters mentaliteit.” Niet uit keus, maar uit noodzaak. Zonder die topsporters mentaliteit zou ik mijn bed immers niet uit kunnen komen. Niet uit luiheid maar door ondragelijke pijn, energie verlies, weefsel dat wordt opgegeten, ontstekingsreakties en de bijwerkingen van de medicatie.
Laat staan dat ik een baby meisje zou kunnen opvoeden. Maar hoe kan je in hemelsnaam een baby meisje opvoeden als (pijn)patiënt?! Dat antwoord is simpel en nog zo complex tegelijkertijd. Ik lijd en lijd nog veel harder fysiek om een baby meisje op te kunnen voeden. Maar ik ben meer dan een (pijn)patiënt. Soms ben ik zelf Vrager 1 of Vrager 2 en stel ik mijzelf onmogelijke vragen. Ik doe dagelijks onmogelijke dingen en daar krijg ik onmogelijke fysieke klappen van, waarvan ik niet eens wist dat die ondragelijke pijn bestond. Ook al leef ik nog zo begrensd, binnen een weekschema met een beperkt tijdenschema, om de pijn te kunnen dragen en zo min mogelijk pijn aanvallen te krijgen, maar van de pijn kan ik niet ontsnappen. Hoeveel medicatie ik ook neem.

Ik zou ook wel eens uit mijn begrenzingen willen springen en zomaar ergens gaan zitten in een leuke tent, of een keer uiteten te gaan, maar dat is helaas iets wat onmogelijk is.

Wel kies ik er elke dag weer voor om mijn baby meisje op te laten groeien en daar alles voor te geven, met alle fysieke en emotionele gevolgen van dien.

Ik pak de keuzes die er nog zijn en ik kies niet voor mijn ziekte met beperkingen. Niet voor alles wat ik erdoor verloren heb, maar wel voor een topsporters mentaliteit, dat begint met mijn bed uitkomen en deze column schrijven.



et cetera