Daily life with Complex Regional Painsyndrome CRPS











{June 21, 2013}   Kutdokter

2013-06-16 20.17.43Week 34 (8)2013-06-16 19.37.34 Vaderdag Wk 34 (1)
Als je niet ‘medisch’, maar wel in verwachting bent, dan wordt je begeleid door een verloskundige. Ik heb de stempel ‘medisch’ en word begeleid door verschillende gynaecologen in het ziekenhuis.
Een verloskundige is in het algemeen erg betrokken, warm en een vertrouwenspersoon. Onze bezoekjes bij de gynaecoloog, zijn verre van fijn. Zodra we aanschuiven gaat de stopwatch aan en tikt de klok. Binnen tien minuten worden er vragen afgewerkt. Dit zijn niet onze vragen, wij geven de antwoorden. De gynaecoloog vindt dit niet altijd de juiste antwoorden. Ik vind de gynaecoloog een kutdokter. Elke keer als we komen, beantwoorden we dezelfde vragen over ‘wie tot ons netwerk behoort,’ ‘mijn medicatie’ en we spelen door wat de andere artsen ons hebben verteld. De gynaecoloog loopt rood aan als ze hoort dat professor neonatologie, alias ‘het schaap’ ons heeft gezegd dat ik misschien borstvoeding mag geven. Ze wordt er emotioneel van en weigert er nog een woord over te zeggen. Dit was misschien het verkeerde antwoord want de gynaecoloog slaat dicht, maar ze slaat tegelijkertijd terug met een kruisverhoor bij week 35 over precies dezelfde dingen die al vaker in het dossier zijn opgeschreven. Meestal antwoorden we braaf, hopend dat we het goede antwoord geven en dat onze vragen misschien ook nog beantwoord kunnen worden. Na deze gesprekken lopen we vaak gefrustreerd weg, met een nog naarder gevoel dan dat we gekomen zijn. Maar, na 35 weken zijn we het zat en komen we in opstand. Er breekt iets en ik wil alles zeggen wat me dwars zit over de afgelopen 35 weken, van onzin begeleiding. Dit is in theorie. In de praktijk heb ik alleen tranen, die branden. Manlief grijpt in en verwoordt onze frustratie. De gynaecoloog lijkt zich niet van haar pad te laten duwen en versterkt haar vragen.“Wat gebeurt er als jij, als gezonde partner, beide armen breekt?” Manlief wordt er nonchalant van. Hij denkt: “Dan zal iemand anders mijn leuter vast moeten houden als ik naar de wc ga.”, maar hij zegt dit niet. Ik weet nog snel uit te brengen, dat als de gezonde partner in de ziektewet komt, we recht hebben op meer zorg. Of dit ook echt zo is, zien we pas op het moment dat manlief zijn beide armen zou breken. Ik klop dit zo zacht mogelijk af op de tafel, zodat de gynaecoloog het niet hoort. Ons baby meisje reageert wel op het geklop. Ze is alert, maakt veel contact, danst, schrikt van harde geluiden, schopt me beurs en we spelen samen al een spelletje. Voor gevorderde ongeboren baby’s. Er zijn geen spelregels en geen foute antwoorden. Haar hartje is altijd regelmatig en mijn bloeddruk altijd goed tijdens de meting. Ondanks de kutdokter.
De gynaecoloog legt uit dat we in een bijzondere situatie zitten en dat daar vragen bij horen.“Wanneer gaan jullie ons dan ook zo behandelen en met praktische oplossingen komen?”, maar dit zeg ik niet tegen haar. Pas achteraf bedenk ik alles wat ik had willen zeggen, maar manlief heeft het in 1 zin verwoord. “Een 35 weken zwangere vrouw, moet je niet overstuur maken!” En dat is het enige juiste antwoord tijdens dit kruisverhoor.

Advertisements


{May 28, 2013}   In verwachting

DSC02646Week 31 (14)
Vol verwachting laat ik een echo maken. Niet van de baby, maar van mijn lies. Vier artsen hebben de diagnose ‘acute liesbreuk’ gegeven. Een chirurg dacht iets langer na en besloot eerst eens een echo te laten maken. ‘Nu moesten we vooral niet verwachten dat dit binnen drie weken kon’, zei de assistente. De chirurg zorgde ervoor dat ik toch twee dagen later op de echo bank kwam te liggen. De bobbel in mijn lies werd groter en groter en er kwamen meerdere bobbels te voorschijn. Geen liesbreuk, wel aders die zo ontzettend vergroot zijn, dat het bloed niet goed stroomt en de druk erg op kan lopen. Nu ken ik dit fenomeen wel van CRPS, maar prettig is anders met de druk van een baby erop, vooral omdat mijn CRPS er pijnaanvallen van maakt.
Het is een klassieke diagnose fout volgens de gynaecoloog, dezelfde symptomen, alleen kan er nu niets aan gedaan worden en heb je bij een liesbreuk kans om er geen last van te hebben. Of het na de bevalling weg gaat, is afwachten.
Vol verwachting zitten we bij de gynaecoloog, want na 7,5 maand vragen stellen, zouden we nu toch echt de antwoorden krijgen. Het enige antwoord dat de gynaecoloog gaf, was ‘dat we vooral niet de illusie moesten hebben dat zij antwoorden voor ons hebben.’ Daar zaten we dan. Ik met bobbels die een andere oorzaak hebben dan verwacht en manlief verbaasd in de ongemakkelijke stoel. Vanaf de allereerste dag vragen we om antwoorden en nooit was gezegd dat we die niet zouden krijgen. Natuurlijk hebben we niet afgewacht en zijn we zelf op onderzoek uitgegaan. Antwoorden zoeken op vragen die we vanuit onze omgeving gesteld krijgen. We horen veel dat men denkt dat ik word ingeleid of dat een keizersnee wellicht op de planning zou staan. Wij weten van niets. Inleiden is geen reden voor en snijden bij CRPS is uit den boze, laat staan dat er een reden zou zijn voor een keizersnee.
Onze vragen gaan over het logistieke gedeelte van de bevalling. Hoe kom ik in het ziekenhuis, aangezien ik onmogelijk in een voertuig kan verplaatsen. De verzekeraar vindt dat het ziekenhuis mij op moet nemen. Het ziekenhuis vindt van niet. Dat is niet geheel onlogisch, want wanneer zou je mij dan moeten opnemen? Niemand weet immers wanneer ons baby meisje van plan is om te komen en de gynaecoloog maakte ons duidelijk dat ze geen bedden genoeg hebben.
Vol met teleurstelling lopen we weg uit het ziekenhuis. Een beetje in de steek gelaten door de artsen. Verwachtingen mag je vaak niet hebben, maar stiekem hoopten we toch dat de artsen zich voor ons zouden inzetten en ook voor de wetenschap. Graag had ik meegedaan aan onderzoeken m.b.t. ons baby meisje en mijn ziekte. Graag zou ik meer op papier laten zetten door de artsen en graag hadden we gehad dat de artsen met ons mee zouden denken.
We gaan weer verder met plan B, vol in verwachting en een grote kans, dat ik met beginnende weeen naar het ziekenhuis zal moeten lopen, om daar mijn bevalling aan te gaan.
DSC02646Week 31 (4)



{July 12, 2012}   Schijtbed

“Als je aanrakingspijn over je hele lichaam hebt, dan kan je de deken toch niet aanraken?” Zegt de nieuwste gemeente dame. Nee dat kan niet, daar heb ik een dekenboog voor. “Als je aanrakingspijn hebt, dan kan je toch ook het bed niet aanraken.” Nee, dat kan óók niet, maar wat moet ik dan? Het kruisverhoor gaat door, alsof ik een illegale crimineel ben. Een crimineel omdat mijn benen niet meewerken. Een crimineel omdat mijn lichaam in brand staat of omdat mijn zogenaamde goede arm ook botpijnen en aanvallen vertoont. Dag armen, dag benen, zwaai ik. “Dat kan toch niet, zwaaien als je pijn hebt?” Nee, dat kan ook niet. “Hoe doe je dat dan, de thuiszorg uitzwaaien? Hoe voelt het als de thuiszorg jou in de ochtend vastpakt? Hoe kom je dan van het bed naar de douche en terug?” De mevrouw denkt vast dat ik in een groot paleis woon. Ik heb een douche stoel en tussen het bed en de douche staat nog een fatboy met een kussen. Blauw, bijpassend. In mijn slaapkamer zijn de kleuren blauw/wit, voor de rust. Om goed te slapen, ondanks dat ik naakt boven mijn bed moet zweven. “Hoe ga je dan naar de wc als je man er niet is en je hebt een moment dat je niet kan lopen? Kan je dan wel staan?” Nee mevrouw, als mijn knieën gevoelsmatig tegen elkaar indraaien, dan kan ik er geen gewicht op zetten. “Hoe ga je dan naar de wc?” Ik drink niet als mijn man er in de avond niet is en ik kan niet staan. U drinkt dan niet?! Nee, ik drink dan niet. “Kunt u uw eigen kont wel afvegen? En hoevaak moet u per week poepen? Oh, u reguleert dat met laxeermiddelen? Wat handig, van welk merk? Moet u dan meteen of duurt dat dan even? En wat als u nou laxeermiddel neemt en u kunt plots niet meer staan?” Je kiest het niet uit hè, wanneer je lichaam zichzelf gaat aanvallen. Dat heb je met auto- immuunziektes. Nou mevrouw, dan schijt ik het hele bed onder en dan ligt het bed onder de poep. Dan heb ik een poepbed. “Een poep bed is toch viehies?!” Ja, een poepbed is vies, maar dat maakt allemaal niet uit, want ik kan toch niet op het bed liggen, want ik moet erboven zweven. Ik ben een zweefteef met een schijtbed. En dat bespreek ik heel graag met u allemaal mevrouw, omdat ik zo ontzettend graag een electrische rolstoel wil. En als u na deze schijtverhalen nóg zes psychologische testen en onderzoeken wilt doen, dan is dat prima. Dan zal ik graag vertellen wat het met mij doet, dat ik over poep en plas en konten afvegen met u moet praten, nadat ik al bijna een jaar in een kruisverhoor zit van een spoedindicatie van begin November 2011. De week na mijn bruiloft, waarin je op een roze wolk hoort te zitten in plaats van in een poepbed! Maar ik heb er schijt aan. Dat u het even weet. En nu word ik de O.K ingereden met een rolstoel van het ziekenhuis, om mij om te laten bouwen, zodat ik voortaan in een fles kan urineren en ik geen rolstoel meer nodig heb om naar de wc te kunnen. Dag mevrouw!



et cetera