Daily life with Complex Regional Painsyndrome CRPS











{March 10, 2016}   Vlogblog

 

DSC08324.JPG

Lezersvraag:
Ik ben chronisch ziek en in verwachting van ons tweede kindje. Mijn moeder reageerde o.a. op dit nieuws met: “…Maar je hebt het al zo zwaar met de eerste!” Hier werd ik verdrietig van.

→ Gaby, hoe ga jij om met dit soort opmerkingen en hoe zorg je dat je er geen rotgevoel aan overhoudt?

Laat ik hier maar meteen een blog aan wijden, want anders wordt mijn vlog te lang. Voor een minuut is mijn pratend hoofd in beeld nog net te doen, maar langer wordt zoals een rottende verstandskies. Die wil je ook niet langer hebben. Zolang ik nog geen filmpjes kan bewerken, moeten jullie het doen met alleen mijn pratende hoofd in beeld.

Nu terug op de vraag van de dame in kwestie. Natuurlijk is het niet leuk, wanneer iemand die dichtbij staat zo reageert. Het voelt vaak wat ongelijkwaardig. Je kent je eigen grenzen en weet zelf goed wat je aankan.
Toch snap ik deze vragen en opmerkingen van ieders omgeving. Vaak zijn het verpakte en oprechte zorgen die er soms helemaal verkeerd uit komen. Men snapt niet altijd je ziekte en de keuzes die je maakt. Wat kan je wel, wat kan je niet? Als je dit niet kan, hoezo doe je dat dan wel? Klopt dat wel? Men probeert dit vaak van een afstandje te begrijpen….

En juist daar gaat het mis, met dat ‘van een afstandje proberen te begrijpen’. Op die manier vult men een heleboel voor je in en komt en een oordeel uit. Dat kan verdrietig of kwetsend zijn. Ook al is dit van ‘men’ vaak niet zo bedoeld. Hoe gaan we hier nou mee om?

Net als in elke relatie is communicatie het sleutelwoord. Leg uit, als chronisch zieke waar je aan lijdt en wat je fijn vindt. Wat kan de omgeving voor je doen? Is dit (specifieke)

hulp? Of is dit een gezellig moment delen met je? Of wil je een schouder en met iemand over je sores kunnen praten? Dit kan nog wel eens per seconde bij je verschillen, maar je kan een richtlijn geven.

Mocht iemand zijn zorgen uiten, probeer dit dan te herkennen als zorg. Terecht of onterecht. En leg uit hoe jij het ziet, hoe het voelt voor jou dat dit gezegd wordt etc.

Nu is er met zoiets intiems als een kinderwens, niets zo kwetsend als wanneer men twijfelt aan jou als ouder. Je bent geen ‘onvolwassen, oeps foutje bedankt moeder’ die per ongeluk zwanger is geraakt, maar hebt dit waarschijnlijk ontzettend weloverwogen en veel opties bekeken. Mocht je wel een chronisch zieke per ongeluk zwangere tiener of volwassene zijn, dan…euhm…sorry. Ik wil niet oordelen, ik heb oprechte zorgen…en wat kan ik voor je doen 🙂

Juist doordat je al in het leven met een uitdaging te maken hebt, kan je je besluit vast prima verwoorden. Verantwoorden slaat natuurlijk nergens op, maar het kan best fijn zijn om jouw beweeg redenen te vertellen. Ongeacht of iemand het snapt of het ermee eens is. Dat kan onwijs sterk voelen en je helpen om met het onbegrip of kritiek om te gaan.

Enne, hoe je er geen rotgevoel verder aan over houdt? Tsja, je bent een mens en het raakt je, dat maakt je juist een mens. Het mag je raken, laat het je raken en uit jezelf. Het moet natuurlijk wel te verdragen zijn deze emoties, maar gelukkig kunnen we altijd nog terecht bij een blog, vlog, forum, lotgenoten, partner, iemand die het begrijpt of iemand die betaalt wordt om te doen alsof ze het begrijpt.

Geloof in jezelf en tot mijn volgende vlogblog. Volg mijn vlog!

Heb je ook een vraag m.b.t. het of jouw leven met een chronische ziekte….stel hem en wie weet behandel ik jouw vraag in een volgende vlog! Met mijn pratende hoofd.

Advertisements


{July 24, 2015}   Gevalletje suikerspin

suikerspin_machine3 suikerspin1

Gevalletje roze wolk, daar heb ik het vaker in mijn columns over gehad. We hebben dan ook totaal niet de illusie dat een zwangerschap, de kraamtijd of uberhaupt de babytijd iets met een roze wolk te maken heeft. Bij CRPS is het eerder een blauw/paarse wolk, met veel verkleurde ledematen.

Hemeltje lief!
Sowieso is een zwangerschap zwaar en met CRPS is een zwangerschap al zoiets als: ”Hemeltje lief!”. Maar ik en manlief zijn nou eenmaal eigenwijs, zeker met betrekking tot onze grote kinderwens. En wat is het leuk, zo een kleintje in je buik! Ze schopt, ze hikt, ze is aan het koppeltje duikelen en ze maakt al contact. En dat deel is absoluut heel zoet. Een roze wolk? Ik weet het niet. Misschien meer een roze suikerspin.

Robotachtig
Fysiek lijd ik, maar dat doe je nou eenmaal met CRPS. Niet door de zwangerschap, wel door de gevolgen ervan. De vaatproblematiek begint dit keer erg vroeg. Mijn buik is al snel groot en dat geeft druk. Bij de normale vaatproblematiek zijn er klepjes kapot. “Die klepjes kan je dan maken.”, zei de wat robotachtige chirurg in het ziekenhuis. Nu zijn de klepjes niet kapot, dus helpt een operatie niet. Uitzitten dus, letterlijk. Zodra ik sta, stroomt het bloed bijna niet terug naar mijn buik en word ik afgekneld. Hierdoor kan ik nauwelijks staan en dat zorgt voor situaties.

Onderbroek
Situaties in de rij bij de kassa. Ik zit op mijn mandje, ik zit op de rand van de leuning, ik puf en ik gil. Ik moet manlief of kind af en toe omver lopen in ons huis, om maar ergens te kunnen gaan zitten. Even op de grond zitten is nogal een ding. Naar beneden gaan is heftig, maar opstaan geeft echt een slapstick effect, voor de toeschouwer dan. Een soort suikerspin zonder benen, die probeert op te staan. En wat zou ik er veel voor geven, als mijn ledematen geamputeerd konden worden en de CRPS zou verdwijnen. Helaas is dit een illusie, dus laten we het maar zo. De CRPS lift flink mee op de vaatproblematiek en zorgt ervoor dat een onderbroek aanhebben tot een marteling behoort. De CRPS zorgt ervoor dat kleding taboe is.

Roze wolk
Toch wil een vrouw kleding, of ze het nou draagt of niet. Staan tijdens de zwangerschap noem ik maar overrated. En shoppen in de sale kan gelukkig nog altijd online, vanaf mijn bed. Desnoods in de nacht, mocht onze peuter even slapen en ik de baby voel dansen in mijn buik. Dan lig ik toch heel even op die roze wolk.



et cetera