Daily life with Complex Regional Painsyndrome CRPS












Gorilla.. Check. halfkorte pyjama broek..check, make-uptasje en nieuw gekochte spiegel + crème- tjes…check…tsja ook al zit je aan het infuus te trippen…Always a lady…
Om 9:00 uur melden, Hallo ik kom inchecken, graag een kamer op zeezicht, kan dat ook?
FF wachten in de wachtkamer, mijn vriend krijgt drinken, ik niet…oeps ik moest toch niet nuchter blijven??…ik ben namelijk niet nuchter…ik bedoel wel van wodka, maar ik heb wel ontbijt achter mijn kiezen…. Nadat de zuster het heeft opgezocht hoef ik inderdaad niet nuchter te zijn. Maar toch wil ik niets drinken…
Het is een speciaal geval, legt de zuster uit, nog nooit is dit voorgekomen in dit ziekenhuis, geen operatie, maar wel een infuus. Ik word pas echt ziek na het infuus, in plaats van dat ik ziek binnen kom…oh ja, ik ben natuurlijk wel ziek…nou ja een aandoening…is dat ziek? Sommige mensen vind ik veel zieker, ook al hebben zij geen aandoening…
De glazenwasser op 5 hoog…Coca Cola light reclame :-) Dit was echt nog geen hallucinatie. De glazenwasser man zag er ook niet zo ’’Ken’’ van Barbie uit in het echt.
Op het bed word ik naar de ’’Recovery’’ kamer gereden. Daar komt iedereen na een operatie, totdat ze stabiel genoeg zijn om naar de afdeling te kunnen. Raar om op een bed door het ziekenhuis te worden gereden. Ik zit, met mijn Bloemetjes cowboy laarzen aan…net de koningin in de gouden koets. De stoet wordt langer. Mijn vriend loopt mee en vriendin/ coassistent Suzy sluit zich aan. Tijd voor afscheid van mijn vriend. Suzy mag wel mee naar binnen, want zij draagt een witte jas. De macht van de witte jas. Had je een grijze jas gehad, dan mocht je niet mee naar binnen.
Infuus wordt geprikt, naald gaat er weer uit. Gemiddeld kan een man van 70 kilo standje 4 van de Ketamine aan. In theorie.
In het echte trekken mensen standje 1 al niet meer.
Standje 0,5
Ik voel me prima, waarom lig ik hier tussen de zieken? Ik heb wel pijn in mijn arm, mag ik een pijnstiller? De anesthesist brengt me 2 sterke paracetamol. Dat werkt niet. Ik wil mijn morfine.
Standje 1.0
hoofdpijn…kunnen die scherpe tl buizen in deze zaal ook uit?
Standje 1,5
ik heb het warm. Ik kijk tot en met mijn tenen, meer kan ik niet verdragen. Een zuster die mij net op de afdeling heeft gezien, zwaait naar me…. hoor ik de volgende dag. Ik zie niemand en niets,, tegelijkertijd is dat teveel.
Standje 2.0
Ik word duizelig, misselijk. Moet ik plassen? Ja ik moet plassen. Een zuster. Hoe moet dat met infuus? De boel word losgekoppeld. De zuster grijpt me aan mijn arm, heel langzaam schuifelen we vooruit. Voor mijn gevoel gaan we alle kanten op, maar niet voorruit. De wc. Ik zit. Wat een hoge wc. Komen mijn voeten op de grond? Pssssssss….kraan aan, kraan uit….ik kan niet plassen.
Natuurlijk kan ik al plassen, dat doe ik al 30 jaar. Ik weet best hoe ik moet plassen. Ogen dicht, doen alsof je bij de Nicaragua watervallen staat. Het lukt niet L Ik sta op en schuifel beetje beschaamd naar de zuster. Ik voel me weer 4 jaar, die naar de kleuter juffrouw gaat met ‘vals alarm’. De zuster pakt me stevig beet. Ik word steeds misselijker. Ze doet gel op mijn onderbuik en kijkt op het schermpje. Zit er wel wat in mijn blaas, of houden mijn hersenen me voor de gek? 0,9 liter…dat is bijna 1 liter. Wow, zoveel heb ik toch helemaal niet gedronken vanmorgen? Dit moet eruit. Ik word steeds duizeliger. Er komt een rolstoel met een po eronder, gordijntjes dicht, ik erop. Ik kijk onder me, zit er echt wel een gat? Ik plas nooit op een ‘’stoel’’. Weten mijn hersenen dat dit geen normale wc is, of is het plankenkoorts.
Mijn hart gaat harder, ik heb het benauwd en moet overgeven. Ik kreun en de zuster komt. Gaat het wel goed? Je hoofd is helemaal rood. En dan komt het eruit. Ze zet me op het bed, bakjes en handdoeken komen eraan, dokter wordt gebeld…pomp wordt met spoed uitgezet. Anesthesist dreigt met een katheter…zal de dreiging genoeg zijn? Hij brengt me zelf naar de wc. Ik ben zijn ‘’proefje’’. Hij blijft er wel voor staan. Kan ik überhaupt plassen als een anesthesist voor de wc blijft staan?
Er is een vrouw voor me met verband om haar pols. Haar man helpt haar aankleden. Ik geef tips voor welke arm wanneer eerst moet. Deze instructies waardeert de man. En nu de wc op. Nu de ketamine pomp gestopt is, kan ik na paar minuten weer zelf plassen, joepie!!!!! Opgelucht? Nee, ik beleef niet echt het ‘lege blaas’ gevoel. De hersenen zijn in de war. Weer het bed in en pomp lager.
Standje 1.8
Hoofdpijn, bewegende benen. Zet het ligt uit! Een aardige verpleger heeft mijn hand vast. Anti misselijkheids goedje in mijn infuus. Morfine en meer paracetamol. De verpleger haalt een handdoek en gooit het over mijn hoofd, tegen het licht.
‘Zooo, die is weg’ zegt hij. Ik lach. En ik trip.
De anesthesist staat achter het gordijn en roept: ‘Ik ben echt!’ Ik vraag: ‘En die goudvis naast je ook?’ Je kan namelijk ontzettend gaan hallucineren tijdens Ketamine. De hippies gebruikten Ketamine daarom erg graag en het is nog altijd een gewild party drug, alias ‘’Shotje K‘’. De anesthesist vertelt dat er een man was die een goudvis in de infuuszak zag zwemmen, ‘’finding Nemo’’. De anesthesist vroeg of de man het naar vond dat de goudvis in de infuuszak zwom…, maar de man vond het wel leuk. Leuke hallucinaties mogen blijven. Enge hallucinaties wordt iets aan gedaan, door een anti hallucinatie goedje in het infuus te gooien. Nog meer anti misselijkheids goedjes, maar nu een sterkere variant, waar je slaperig van wordt. Om 14:00 uur zou ik weer op mijn afdeling terug zijn. Het is nu al 15:00 uur. Weer overgeven en duizelen, scherp licht achter mijn oogkas, in mijn cowboylaarzen met een handdoek over mijn hoofd….dit is een party drug? Het komt op mij over als 50 flessen Cognac.
Standje 1.6
Rond 16:30 uur word ik weer terug gereden op het bed. Nog altijd met mijn cowboy laarzen aan. De zuster op de afdeling helpt me, via een infuus truckje, me omkleden in gepastere kleding.
Dan slaat de Ketamine emotie toe. Een lachkick om het (met respect)‘’vieze’’ eten op mijn bord…misschien is het eten wel lekker, maar niet nu. Ik probeer 1 worteltje en schiet in een lachstuip.

Mijn vriend lijkt de kibbeling lekker te vinden en ik heb plotseling een momentje de slappe lach om alles.
Kotsen…meteen erna. Er is veel bezoek van de buren om me heen. De zuster pakt de bakjes aan. Ik moet huilen en zeg sorry. Sorry? ‘Geen sorry’ zegt de zuster…, maar ze pakt mijn kots bak aan zonder handschoenen. Ik ben het niet gewend dat er mensen om mij heen zijn als ik ziek ben etc. De seconde erna ben ik uitgeput en moet ik huilen, is alles naar en eng. Ik kan dit niet langer de Ketamine, niet alleen in deze drugswereld. Wat gaat er in de nacht gebeuren? Mag mijn vriend niet bij me in dit bedje slapen? Moet hij echt weg? Ik kan niet om me heen kijken, bewegende beelden trek ik niet. Alles en iedereen beweegt om me heen.
Standje 1.4
Slapen. Kapot. Wakker in de nacht. Wc…hoe kom ik uit bed? Ik zit met mijn benen over de rand…ben ik duizelig? De rode knop. Ik val bijna. Zuster pakt me beet. Terug in bed. Weer misselijkheids goedje, want nu heb ik zelf bewogen. Meer pijnstillers. Slapen, wakker, slapen, wakker…ochtend? Ochtend. Bloeddruk. Temperatuur. Ontbijt. Wat moet ik nemen? Ik heb zo lang niet meer gegeten. Het ontbijt gaat langzaam, maar het beetje blijft erin! Douchen. Het infuus afplakken, stoeltje onder de douche. De zuster kleedt me uit. Shit, mijn douche gel vergeten te pakken. Dan maar geen zeep. Ik heb een rare geur. De Ketamine ontsnapt uit al mijn poriën.
De anesthesist staat naast mijn bed. Hij wil de ketamine pomp echt weer wat omhoog zien te krijgen vandaag, anders heeft het geen pijnstillend effect.
Standje 1.6
Mijn ogen blijven niet open…of ik staar voor me uit. De verpleger vraagt of ik niets te lezen wil, of tv huren? Ik kan niet lezen. Ik kan niet sms gebruiken. Ik kan geen tv kijken. Alles wat beweegt verdragen mijn hersens niet.
Meer pijnstillers en anti misselijkheid. Slapen, liggen, slapen. De verpleger maakt me wakker en wilt dat ik wakker blijf. Straks slaap ik vannacht niet. Het dag en nacht ritme. Ik knik en val in slaap, of lig met ogen dicht. Het spul ‘’knocks me out’’. Iemand die dronken is heeft lak aan het ‘’dag en nacht ritme.’’ Ik leg uit dat ik niet slaap uit vermoeidheid, maar uit…ehm…Drugs.
Ik weet dat mijn vriend straks komt, dan moet ik wakker zijn, of praten…praten? Mijn vriend leest de krant naast me, dat is te doen. Coassistent/vriendin Suzy is even ontsnapt van de Intensive Care en kijkt hoe het gaat. Mijn hoofd gaat naar voren. De spieren om mijn nek staan gespannen. Het doet pijn. Mijn nek trekt naar links. Ik kan het niet helpen. Het gaat over in nekspasme en kramp. Het lukt me niet om mijn nek naar rechts te krijgen. Hij gaat elke seconde naar mijn linkerschouder. Mijn hele hoofd trekt weg. Dit doet pijn. Doe normaal nek! Nu normaal! Ik ben de baas, niet de nek! De zuster belt de dokter. Ik moet huilen, want mijn nek gaat ervandoor zonder mijn toestemming. Dit ziet er raar en eng uit. De pomp wordt met spoed stilgezet en de dokter komt. Hij trekt mijn hoofd omhoog. Ik wist niet dat dat kon. Hij draait mijn hoofd van links naar rechts en laat mijn hoofd naar achter hangen in standje ‘’ontspan’’. Het wordt minder nu de pomp uitstaat. Nekkramp…het is een erg rare en misschien te zeldzame, blijkbaar toch een nare bijwerking van de Ketamine.
Nu zo’n 33 uur aan de Ketamine. Resultaat: Uitgeput.
De arts vindt het genoeg. Op een gegeven moment moet je accepteren als iets niet gaat werken. Teveel bijwerking voor geen resultaat. Hij zegt: ‘’goed gedaan’’. Ik mag naar huis!!!!! Nou ja, over 2 uur pas. Eerst moet de Ketamine een stuk naar beneden in mijn lichaam. Het infuus in mijn hand moet erin blijven voor de zekerheid. Ik mag douchen tegen de pijn van mijn nek, maar vooral ook voor de vieze Ketamine geur die er weer is. Ik ben zo opgelucht. Naar huis. 4 uur later. Nog een douche. Thuisvoor de TV. Het songfestival, Sieneke op tv! Dat wil toch niemand missen. Ik zeg Sjalalie, Sjalala. En dat zonder Drugs :-)



et cetera