Daily life with Complex Regional Painsyndrome CRPS











{March 15, 2011}   Kanker column

In een column begin je normaal gesproken met een uitnodigende zin, zodat mensen nieuwsgierig en geboeid aan een column beginnen. Nu moet ik jullie teleurstellen,  want ik begin deze column met een waarschuwing. Deze column zal gaan over een groot taboe. Het verbodene. Iedereen die huivert van taboes, raad ik aan om nu mijn website te verlaten en weer door te gaan met andere, minder taboe volle zaken, want hier komt wat niet gezegd mag worden. Nu wordt er wel vaker wat gezegd, wat niet gezegd mag worden. Vooral door de meneer met het lelijke, blonde kapsel. Vervolgens worden er dingen getekend die niet getekend mogen worden, als reactie op de meneer met het lelijke haar. Dat is politiek. Mijn taboe column wordt niet iets politieks, het wordt een ‘kanker-column’.
Vroeger was het uitspreken van het woord al taboe. Vroeger zou dit een ‘’K-column’’ zijn.  Als je veel in Den Haag komt, zal dit niet meer een taboe zijn, want daar is ‘un lekkah potjuh kankurruh’ heel normaal.  Als chronisch zieke mag je blij zijn dat je geen kanker hebt, want aan kanker ga je in de volksmond dood. Nu zijn de statistieken zo dat je van kanker niet per se meer dood gaat, althans het is, als je niet terminaal bent, goed te behandelen. Nu heeft iedereen wel een  familielid of bekende, die kanker heeft/had en vaak zijn het de meest vreselijke horror scenario’s. Dat is heel erg. Nu zou dit geen taboe column zijn, als we dat niet heel eventjes aan de kant zouden zetten. Aan kanker zitten veel emoties verbonden, zoals verdriet, maar ook respect. Een kanker patiënt zit niet op respect te wachten, althans niet omdat de patiënt kanker heeft. Het zou veel leuker zijn om respect te krijgen voor wat de kanker patiënt in zijn leven heeft bereikt, of nog beter, voor wat de kanker patiënt voor geweldig goed persoon is. Ook zonder kanker.  Nu ga ik nog een stapje verder, dus voor degene die de taboe column tot hier hebben durven wagen en het al is gaan kriebelen, dan zou ik nu stoppen met lezen, want hier komt het echte gekanker.  Ik zou willen dat ik kanker had die te behandelen valt, in plaats van chronische CRPS. Zo dat is eruit. Als ik kon ruilen, dan zou ik nu de tondeuse pakken en mijn haar eraf scheren en dat zonder gejammer. Dan zou ik springend en dansend naar de chemo rennen, want ik ben te behandelen, ook al heb ik kanker.  Dit is vreselijk taboe. Het mag niet gezegd worden, dat je liever te behandelen kanker hebt, dan chronische CRPS. Dan ‘ontvriend’ iedereen je spontaan in de wereld van de sociale netwerken. Dan ben je niet meer cool, want kanker is ‘heul errug’. Dat klopt. Kanker is vreselijk. Maar…kanker is ook een glamour ziekte, een respect opleverende strijd. Iedereen weet wat het is. Iedereen heeft wel wat symptomen klaar  van de chemokuur en de bestralingen.  Als je kanker hebt, dan mag je over de rode loper. Dan ga je naar een Pink Ribbon Gala. Dan kom je in een warm bad van: ‘Mijn- leven- na-de- borstkanker -groep.’ Dan ben je Sylvie van der Vaart, die nog altijd zo vrouwelijk gebleven is, ondanks dat haar extensions eraf zijn geschoren.  Dan hoor je kreten als: ‘Chemo, de perfecte afslank methode ’. Als je te behandelen kanker hebt, hoe vreselijk ook, dan ga je niet dood. Dan blijf je leven. Dan krijg je pukkels van de chemo, pijn aan je vingers, dan hoef je je nagels niet meer te knippen, of je haar bij te scheren. Dan wordt je weer beter. Dan weet iedereen wat je meemaakt. Dan ben je samen. Als je chronische CRPS hebt, dan ben je alleen. Als je chronische CRPS hebt, dan is er wel een Vereniging en zijn er wel een paar lotgenoten, alleen kan je er niet naar toe, want je kan niet reizen, omdat je CRPS hebt.  Als je chronische CRPS hebt, dan stuit je tegen ontzettend veel onbegrip en blijf je van de informatie afdeling.  Dan vraagt de specialist machteloos aan je: ‘’Wat nu, nu alle behandelingen zijn mislukt?’’ Dan ben je sterk en troost je je omgeving en zeg je dat je echt nog heel gelukkig bent. Dan mag je niet neerslachtig zijn, want er zijn altijd ergere dingen. En dat klopt. Er zijn altijd ergere dingen. Alleen weet je als CRPS-patiënt hoeveel fysieke pijn je nog staat te wachten de komende jaren. Hoe vaak je aan de zijlijn zal staan en tegen anderen zal zeggen: ‘’Wat leuk voor jullie!’’  Of je moet mensen weer teleurstellen, dat er echt geen behandeling meer voor jou is, dat je echt alles hebt geprobeerd. Mensen hun hart breken, dat je nooit meer beter wordt, want je bent chronisch en uitbehandeld. Dat ‘hoop houden’ echt geen zin heeft, omdat de wetenschappers de komende 40 jaar niet CRPS zullen kunnen genezen, hoe knap ze ook zijn. Dat zeggen de wetenschappers zelf. Je moet jezelf verdedigen dat je echt niet negatief bent en echt heel graag beter wilt worden. Als te behandelen kanker patiënt, wordt je beter, want je bent behandelbaar. Je wordt beter, ook al zal je altijd onder het zwaard van Damocles leven.  Je wordt beter en je komt er sterker uit. Nu mag je als CRPS patiënt vooral geen zelfmedelijden hebben en zeggen dat het een kanker aandoening is, want dat is taboe.

Advertisements


{March 9, 2011}   Van die dagen…

                                                                                                                                                                                                                                                                                                           Van die dagen dat je geen energie genoeg hebt, om op je benen te staan. Van die dagen dat je dankbaar moet zijn dat je nog een paar dagen een ‘leen trippelstoel’ in huis mag hebben, maar dat je de dokter een paar keer achterna moet bellen omdat de verzekering alleen maar een ‘revalidatie arts handtekening’ goed genoeg vindt. Elke andere geleerde arts, is niet bevoegd voor een trippelstoel-handtekening, vindt de verzekering. Van die jaren dat je ‘revalidatie arts vrij’ bent, omdat je vorig jaar al gestopt bent met de revalidatie van die revalidatie arts. Van die revalidatie artsen, die niet hun handtekening willen zetten voor een trippelstoel voor jou, omdat zij het niet nodig achten, gebaseerd op een jaar geleden dat zij jou voor het laatst hadden gezien. Van die jaren voordat je een hersenvliesontsteking had en achteruitgang van je aandoening, door die desbetreffende revalidatie. Van die fijne inval huisartsen die vervolgens met je mee boos worden op je verzekering en een verwijsbriefje schrijft voor een nieuwe revalidatie arts, zodat ik bij hem om een handtekening kan gaan bedelen.

Van die nachten dat je wakker wordt door een pijnaanval, terwijl de morfine fles naast je bed net op is. Van die ochtenden dat je de bestelde medicatie op gaat halen bij de apotheek en dat de apotheek dame vrolijk zegt dat ze niets hebben ontvangen. Van die middagen dat het laatste beetje melk valt, voordat die in de melkschuimer zit. Van die vitamine pillen, die uit het potje, op de grond, tussen de gleufjes van het hout vallen. Van die momenten dat die pillen daar blijven liggen, tussen die gleufjes, omdat de kruimeldief vol zit. Van die uitspraken: ‘Vol is vol.’

Van die dagen dat je tegen de dokters assistente zegt dat de dokter je al twee keer niet als prioriteit ziet op haar terug bellijstje, dat je vervolgens stil bent, zodat de assistente het op kan lossen, terwijl zij ook stil is.

Van die dagen dat je je T-biljet eerst verkeerd invult en niets terugkrijgt. Van die formulieren die je vervolgens wel goed ingevuld hebt verzonden, maar geen bevestiging van ontvangst hebt ontvangen en de belasting telefoon weer kan bellen of ze het wel ontvangen hebben.

Van die helpende bedrijven die een mitella op maat voor je maken, terwijl de verzekering de aanvraag afwijst en je de op maat gemaakte mitella weer terug moet gaan geven. Van die kraaltjes die je hebt verzameld om de op maat gemaakte mitella te kunnen pimpen.

Van die gemeentes die drempels verwijderen, maar geen goede drempel kunnen bedenken waarover je geleende trippelstoel ook kan rijden. Van die dagen dat de geïmproviseerde drempels zijn gemaakt, maar de uitleen termijn is bereikt van de geleende trippelstoel, zodat je wel drempels hebt, maar geen trippelstoel meer om die over de drempels heen te kunnen rijden.

Van die UWV bedrijven die jou gaan helpen met het gevecht tegen de verzekering, om alsjeblieft een spraaksysteem toch vergoed te krijgen. Van die bedrijven die vervolgens nooit meer iets van zich laten horen.

En toen kwam er Stichting MEE. Stichting MEE gaat mij helpen in alle strijd tegen de verzekering, CIZ, CAK bedrijven, gemeente gevechten en op zoek naar potjes. Stichting MEE, want het valt ook allemaal niet MEE!



{March 2, 2011}   De nep patiënt

Ik hou van kleurtjes, nagellak en glitters, net als andere ‘meisje -meisjes’ die van dat soort goedkope Kruidvat prullaria houden. Sinds ik patiënt ben, mag dit niet meer, anders wordt je immers niet herkent als zijnde ‘patiënt’. Dan ben je een ‘nep patiënt’, net zoiets als ‘nep Gucci’. Het toppunt van een ‘nep patiënt’ is een patiënt die een ‘nep Chanel pakje’ draagt.

 Ik zou een bordje bij me kunnen dragen waarop ‘patiënt’ geschreven staat. Ik zou ‘patiënt’ op mijn arm kunnen laten tatoeëren, mits die arm geen pijn zou doen. Of ik zou kunnen voldoen aan het beeld ‘patiënt’. Dat zou immers tijd schelen in de ochtend. Niet dat dat uit zou maken, want een patiënt hoeft zich niet te haasten naar zijn werk. Op je werk zou je niet mogen aankomen in een joggingbroek, ongewassen ongekamd haar, geen make-up, bleek gezichtje, wallen onder je ogen, nagellak uit den boze en alleen maar grijs of vaal blauwe kleuren en absoluut geen leuke kleding aan.  Dan pas wordt je herkend als zijnde een patiënt. De perfecte herkenbare patiënt, is de patiënt die een bejaarde leeftijd heeft en achter een rollator loopt. Of de gipsen been, kale-chemo- hoofd versie. Een jonge dame op nep Uggs is geen patiënt, want echte Uggs kan een echte patiënt niet betalen van de ziektewet.

Ik lig met een hersenvlies ontsteking in het ziekenhuis. Naast mij liggen ‘echte’ patiënten. Oude, ijlende mannetjes. De jonge neuroloog kijkt mij aan. Ik herken hem als een  ‘neuroloog’, omdat hij een witte jas aan heeft, met een bordje erop, waar ‘neuroloog’ op staat geschreven. Misschien zou ik een ‘patiënten-jas’ moeten dragen, waarop ‘patiënt’ staat, in plaats van de nieuwste Tregging aan te hebben en mijn ogen te versieren met  een groene glitter eyeliner erop. De jonge neuroloog kijkt me aan en zegt dat ik niet heb wat ik heb en dat ik wel behandeld ga worden voor het geen wat ik volgens hem niet heb, maar toch wel heb. Ik kijk hem door mijn ‘extra volume lash’ mascara wimpers aan  en probeer te zeggen, dat hij mij een paar dagen geleden had moeten zien, toen ik aankwam op de eerste hulp, met mijn hoofd in mijn handen. Dat ik al heel wat morfine op heb nu en ook veel pijn gewend ben. Dat ik nu eens uit kan rusten op een ziekenhuisbed, in plaats van de dagelijkse dingen hoef te doen. Hij blijft bij zijn standpunt, dat ik er niet uitzie als een patiënt en loopt de zaal weer uit. Ik staar naar mijn roze ruitjes sokken en het gezellige hemdje om mij op te vrolijken. Ik kijk naar de patiënten om mij heen, in grote, witte, zakkige kleding. Ik zou een eigen modemerk voor patiënten kunnen ontwikkelen, mits ik niet arbeidsongeschikt zou zijn. Vol vrolijke kleuren om je op te beuren. Toch ga ik de volgende keer maar eens in mijn joggingbroek, met klitten in mijn  haar naar het spreekuur. Kijken of ik door de oppervlakkigheid van de dokters heen kan dringen.



et cetera