Daily life with Complex Regional Painsyndrome CRPS











{May 28, 2013}   In verwachting

DSC02646Week 31 (14)
Vol verwachting laat ik een echo maken. Niet van de baby, maar van mijn lies. Vier artsen hebben de diagnose ‘acute liesbreuk’ gegeven. Een chirurg dacht iets langer na en besloot eerst eens een echo te laten maken. ‘Nu moesten we vooral niet verwachten dat dit binnen drie weken kon’, zei de assistente. De chirurg zorgde ervoor dat ik toch twee dagen later op de echo bank kwam te liggen. De bobbel in mijn lies werd groter en groter en er kwamen meerdere bobbels te voorschijn. Geen liesbreuk, wel aders die zo ontzettend vergroot zijn, dat het bloed niet goed stroomt en de druk erg op kan lopen. Nu ken ik dit fenomeen wel van CRPS, maar prettig is anders met de druk van een baby erop, vooral omdat mijn CRPS er pijnaanvallen van maakt.
Het is een klassieke diagnose fout volgens de gynaecoloog, dezelfde symptomen, alleen kan er nu niets aan gedaan worden en heb je bij een liesbreuk kans om er geen last van te hebben. Of het na de bevalling weg gaat, is afwachten.
Vol verwachting zitten we bij de gynaecoloog, want na 7,5 maand vragen stellen, zouden we nu toch echt de antwoorden krijgen. Het enige antwoord dat de gynaecoloog gaf, was ‘dat we vooral niet de illusie moesten hebben dat zij antwoorden voor ons hebben.’ Daar zaten we dan. Ik met bobbels die een andere oorzaak hebben dan verwacht en manlief verbaasd in de ongemakkelijke stoel. Vanaf de allereerste dag vragen we om antwoorden en nooit was gezegd dat we die niet zouden krijgen. Natuurlijk hebben we niet afgewacht en zijn we zelf op onderzoek uitgegaan. Antwoorden zoeken op vragen die we vanuit onze omgeving gesteld krijgen. We horen veel dat men denkt dat ik word ingeleid of dat een keizersnee wellicht op de planning zou staan. Wij weten van niets. Inleiden is geen reden voor en snijden bij CRPS is uit den boze, laat staan dat er een reden zou zijn voor een keizersnee.
Onze vragen gaan over het logistieke gedeelte van de bevalling. Hoe kom ik in het ziekenhuis, aangezien ik onmogelijk in een voertuig kan verplaatsen. De verzekeraar vindt dat het ziekenhuis mij op moet nemen. Het ziekenhuis vindt van niet. Dat is niet geheel onlogisch, want wanneer zou je mij dan moeten opnemen? Niemand weet immers wanneer ons baby meisje van plan is om te komen en de gynaecoloog maakte ons duidelijk dat ze geen bedden genoeg hebben.
Vol met teleurstelling lopen we weg uit het ziekenhuis. Een beetje in de steek gelaten door de artsen. Verwachtingen mag je vaak niet hebben, maar stiekem hoopten we toch dat de artsen zich voor ons zouden inzetten en ook voor de wetenschap. Graag had ik meegedaan aan onderzoeken m.b.t. ons baby meisje en mijn ziekte. Graag zou ik meer op papier laten zetten door de artsen en graag hadden we gehad dat de artsen met ons mee zouden denken.
We gaan weer verder met plan B, vol in verwachting en een grote kans, dat ik met beginnende weeen naar het ziekenhuis zal moeten lopen, om daar mijn bevalling aan te gaan.
DSC02646Week 31 (4)

Advertisements


{May 8, 2013}   Aanstelleritis

2013-05-05 20.12 (8)
Zomaar een telefoontje van mijn nieuwe huisarts, of ik even langskom om te horen hoe het met mijn zwangerschap gaat. Wat aardig van de huisarts, die plotselinge interesse. Drie keer ben ik al langs geweest, om kennis te maken en een band op te bouwen. De huisarts was voorheen niet geïnteresseerd in deze tijdsverspilling, crps patiënt of niet, kom maar langs als ik een neusspray kan voorschrijven.
Samen met manlief zitten we op de krakkemikkige houten stoeltjes in haar praktijk. De huisarts kijkt ernstig en wilt helemaal niet weten hoe het met mij en de zwangerschap gaat. Wel wilt ze weten hoeveel medicatie ik op dit moment gebruik en vindt ze dat ik mijn benen er maar onder moet zetten, voor mijn kindje moet kiezen en moet kappen met de medicatie. Verbouwereerd vertellen we haar dat we sinds 2010 al bezig zijn met vele specialisten die deze zwangerschap begeleiden. Dat we andere mogelijkheden jarenlang hebben gezocht voor de medicatie. Dat ik echt ver onder de ondergrens zit en dat de pijnaanvallen zoveel schadelijker voor de baby zijn, volgens de gynaecoloog, dan de medicatie zelf is. De medicatie is niet schadelijk voor ons kind, anders zouden wij hier niet voor kiezen. Wel zal ons baby meisje geboren worden met gewenning, maar volgens de gynaecoloog heeft zeker niet elke baby hier evenveel last van en zal ze met twee a drie dagen het ziekenhuis weer verlaten. De nieuwe huisarts, zij die nooit mijn verhaal heeft gevolgd, erin komt vallen en duidelijk niet snapt dat CRPS pijnen vele malen hoger zijn dan amputatie en bevallingspijnen volgens de wetenschap, vindt dat ik mijn benen er maar onder moet zetten. Nog meer vindt zij dat ze niet verantwoordelijk wilt zijn voor mijn medicatie. Ik voel me een aanstelster en wil liever columns schrijven in deze tijd dat ik hier zit. Terwijl we de kamer van onbegrip verlaten, voel ik mijn stekende lies weer opkomen. Het zal wel niets zijn, even benen eronder en door, denk ik al twee dagen. De boodschappen blijf ik zo goed en zo kwaad als het gaat doen, ook al zit de CRPS nog zo heftig in mijn bekken en inmiddels in mijn hele lichaam. Braaf loop ik dagelijks mijn rondes buiten, met twee gevoelsmatig gebroken benen en draaiende pinnen in mijn knieën. Toch gaat dit aanstel gevoel niet meer weg. De CRPS ben ik gewend en ik wil door met mijn leven. Ons baby meisje brengt ons vreugde. Mijn lies brengt me in de avond acuut een harde bobbel, maar ik wil niet om elke mug aan de bel gaan trekken. Manlief belt de dienstdoende arts in de avond, want voor ons baby meisje trekken we toch maar wel aan de bel, ook al is het een ingegroeid haarzakje. Drie kilometer zal ik heen en terug moeten lopen, in de avonduren buiten naar het ziekenhuis. De laatste keer dat ik in de avond buiten ben geweest, was op ons huwelijk in 2011. De kleding die door mij heen brandt moet aan. Ik schaam me kapot, om in het ziekenhuis voor een opgezet kliertje in mijn lies te komen. Hup, benen eronder en lopen, zonder de medicatie, want zolang ik geen pijnaanval heb, wil ik niet nemen. Met de diagnose ‘acute liesbreuk’ in plaats van ‘aanstelleritis’ loop ik die kilometers weer terug naar huis. Rond middernacht kunnen we het bed in. De nacht is pijnlijk en zwaar. De ochtend zal zegevieren en de huisarts, die zal ik eens even stevig gaan toespreken. Hoe stom ik het ook vind om zelf te zeggen: met CRPS in je hele lijf, een baby in je buik, bekkeninstabiliteit en een liesbreuk, heb ik wel tien kilometer gelopen, met ontiegelijk weinig verdoving. Dus nieuwe huisarts, zet je benen er maar even onder, want mijn telefoontje komt eraan!
2013-05-05 20.12 (6)



{May 1, 2013}   Ikke doen!

2013-04-30 19.40.51
Ikke doen!
Op deze laatste Koninginnedag , is het de eerste keer dat ik in verwachting ben. Wat ben ik dankbaar dat ik dit mee mag maken. Voelen hoe het is om in verwachting te zijn en je eigen kindje te dragen. Sinds 2010 zijn we al operationele stappen daarvoor aan het nemen. Twee jaar lang kwamen de adviezen om een draagmoederschap aan te gaan, maar dat was verre van wat ik wilde. ‘Ikke doen!’, zoals ik dat zei toen ik nog een peuter was. Ik ga met een lach door alle zwangerschapskwalen heen, die ben ik sowieso al gewend door de grote bijwerkingen van de pijn medicatie. Manlief en ik maken plannen voor de verzorging van de baby. Die vraag krijgen we regelmatig, hoe en of ik dat in hemelsnaam zelf ga doen. ‘Ikke doen!’, denk ik dan. Praktisch gezien kan je zoveel dingen oplossen en ook de nachtvoedingen wil ik minimaal 80% op mij nemen, want manlief moet werken.
Op deze speciale laatste Koninginnedag waag ik mij ook naar buiten, daar waar het rustig is, door de mensenmassa heen met één duidelijk missie: Baby kleding! Zelfs in Oud Zuid dingen we af, tot groot ongenoegen van de mama’s die de babykleertjes verkopen. Alle stoffen zal ik met aanrakingspijn moeten aanraken, net zoals de warmte van de baby door mijn ledematen zal branden als vuur. We vermijden baby outfits met knoopjes, maar qua stof valt er geen pijl op te trekken, of het grote of kleine pijnprikkels zal geven.
Hoe overbelastend Koninginnedag ook is, wat ben ik blij dat ik buiten heb mogen zijn. Ook al slaap ik dan een paar nachten niet door de hoge pijnen, mijn geest kan er wel weer even tegenaan. Hoeveel vreugde mijn zwangerschap ook geeft, CRPS is nou eenmaal heel erg zwaar voor mij en manlief, door de achteruitgang en de verspreiding van CRPS in mijn bekken. Nieuwe aanvallen erbij, de balans is verschoven en de leuke dingen worden als eerste gecanceld. De revalidatie artsen die weigeren te helpen en de gemeente die definitief de elektrische rolstoel heeft afgewezen. Tranen met tuiten op de momenten dat ik dat stomme ding zo nodig heb, want ik vind het niet normaal dat een 33-jarige vastzit op bed op die momenten. De hulp heeft ons letterlijk zo alleen gelaten, met een fles morfine. Dat dan weer wel. Daarom denk ik elke dag: ‘Ikke doen’.
Het is mee dan een jaar geleden dat ik echt even iets speciaals of überhaupt mee heb gedaan, anders dan mijn normale week. Hoeveel ik alle fijne dingen ook waardeer, ik wil ook even uit die sleur van bijna altijd op bed liggen. De enige feestjes waar ik naartoe kan zijn degene die ikzelf organiseer. Dit keer organiseerde Nederland het feest. Het volk keek vanaf de bank naar de tv uitzending, waardoor het iets rustiger was op straat, dan andere jaren en ik ook naar buiten kon. De muziek ontwijkend, naar de oranje mensen starend.
Dat ik dan een week minimaal kapot ga van de pijn, doet me echt niet zoveel. De gedachte aan even buiten zijn op Koninginnedag, samen met manlief en ons baby meisje in mijn buik, is broodnodig voor de geest. Mijn motto is dan na 33 jaar nog altijd: ‘Ikke doen!’, vast net zoals onze nieuwe koning dat dacht.



et cetera