Daily life with Complex Regional Painsyndrome CRPS











De omgeving gaat zich heel anders gedragen als iemand in hun omgeving voor langere tijd ziek is. Als je een koudje hebt en een keelpijntje, dan heb je eerst alle bemoederlijke woorden, tot sinaasappeltjes aan toe.     Maar als het langer duurt en je je nooit beter voelt, alleen maar slechter…dan is het vooral zielig voor je omgeving. Men  voelt zich machteloos en komt met hele rijen met adviezen waar je echt zelf al aan gedacht hebt, of niets aan hebt. Heb je de acupuncturist van mijn moeder, osteopathie, chiropractie,  de dokter die hij/zij vertrouwt tot  de Surinaamse reiki/reading buurvrouw al geprobeerd?  Meestal begint zo een zin met ”Hier zit je vast niet op te wachten, maar…” Inderdaad, hier zit ik zeker niet op te wachten. Ik zit namelijk bijna 24 uur thuis op een dag te bedenken hoe ik zelf met de mensen om mij heen moet omgaan die zich allemaal zo ”anders” gedragen. En niet weten hoe ze met mijn beperkingen om moeten gaan. Men gaat verzwijgen dat ze leuke dingen doen, de ander houdt me op de hoogte dat ze leuke dingen gaan doen en weer een ander doet net alsof ik geen beperkingen heb en blijft maar vragen of ik mee dingen ga doen die ik niet kan. Ook heb ik tijden dat ik aanspreekbaar ben en andere tijden niet, want dan heb ik teveel pijn en teveel meds. Nu lijkt me dit niet het grootste probleem voor mijn omgeving, omdat gezonde mensen toch ook vaak tijd gebonden zijn qua beschikbaarheid. Toen ik nog werkte kon ik ook niet de prive mobiel opnemen.  Daarnaast vindt de omgeving het vooral verschrikkelijk voor mijn vriend, terwijl mijn vriend het juist verschrikkelijk voor mij vindt. Misschien kunnen mensen zich niet meer voorstellen dat je het samen thuis heel leuk kan hebben. Dat er met ”pijn” omgegaan kan worden. En dat ik en mijn vriend nog altijd lol hebben en kunnen lachen. Dat ”hoe was je dag” nu gewoon gaat over de ziekenhuisbezoekjes etc., maar dat ik naast mijn ziekte gewoon Gaby ben. Dat ik geen patient ben. Ik ben Gaby die ook een aandoening heeft…daarnaast had ik al 20 jaar ook een andere chronische ziekte: Astma…en daar heb ik ook elke dag medicatie en beperkingen van. Alleen merkte mijn omgeving dat alleen als de omgeving kwam logeren of als ik metmijn omgeving een berg ging beklimmen.

Op dit moment ben ik de omgeving een beetje zat. Het zou fijn zijn als de omgeving niet meer met zinnen zou komen als: ”Je moet positief blijven denken Gaby! Misschien kan je wel volgende maand naar dit en dat feestje komen.”‘ Ik zou graag tegen mijn omgeving willen zeggen dat ik super positief ben, maar wel erg realistisch. Ik heb nog nooit in mijn leven mijn ogen gesloten voor de realiteit…want ik zat veel te jong te dicht op een te harde realiteit. Ik heb nog nooit de kans gehad om mijn ogen te sluiten voor de realiteit. Maar we blijven positief hoor!

Dit aapje heeft dus bezoekuur…graag een uur, langer is te belastend. Daarnaast is het fijn als er geen chocola aan de bank wordt gesmeerd en dat er ook geen grote schoonmaak gedaan hoeft te worden als je langs bent gekomen. Ik heb namelijk nog geen thuiszorg, mijn buurvrouw wel, maar die is bejaard. Misschien moeten we dan maar het bezoekuurtje bij mijn bejaarde buurvrouw houden, krijgt zij ook weer eens bezoek, naast de thuiszorg.

Advertisements


{February 3, 2010}   Complex

 

Het is middag. Ik ben buiten en heb, met aanmoediging van de fysiotherapeuten een poging tot joggen gedaan. Mijn hand grijpt in mijn zak naar de koud geworden sleutel. En trekt snel en hysterisch weer terug. De aanraking is niet te verdragen, het voelt alsof iemand met een hamer op mijn zojuist 1e graad verbrandde vingers slaat.
Het is avond en ik zit op de bank. Ik neem steeds weer 10 druppels morfineachtige pijnstiller. Hoe meer ik er neem, hoe meer bedwelmd ik raak, hoe minder de pijn…zou je denken,. 10 druppels, 20, 30…55. Koude doek, in de mitella, uit de mitella. Het gaat wel weer.
En dan raakt mijn arm even mijn superzachte , gladde T-shirt aan. Er gaat een warmtegolf door mijn hele lijf. Op dat moment ‘voelt het alsof ‘ er een ijzeren pin in mijn arm wordt geslagen. Ik spring op. Meer morfineachtige pijnstiller zou nu niet meer helpen. Er moet grover geschut worden aangedragen.
Ik loop naar de keuken voor een laatste redmiddel. Ik hoor de artsen nog zeggen: ‘Het blijft toch puur gif!’
Bij elke stap die ik zet voelt het alsof mijn bot wordt uitgehold met een heel klein lepeltje. Het vel van mijn arm is weg en de lucht komt op het blote bot. Tegelijkertijd slaat iemand er met een hamer op en steekt er en ijzeren pin doorheen.

Ik zit bij de pijnpoli. Na 2 maanden wachten krijg ik dan een informerend gesprek. Ik heb een blaadje vast met wat enge oplossingen. Pacemakers, ruggenprikken, blokkades etc.
Ik zit met goede hoop en een goede sceptische houding. Maar de arts begint niet over mijn vragen. Hij kijkt naar mijn arm en zegt:
‘Aan je arm zie ik nu niets en kan ik nu ook niet vaststellen dat je CPRS hebt.’ ‘Laten we het dystrofie noemen, dat is een makkelijker woord.’ ‘Ik ga ervan uit wat de revalidatie arts mij heeft gezegd.’
Al mijn sarcasme slik ik in behalve: ‘Nou dan moet je vanavond maar even langskomen, als je een paars, grijze, grote aders en opgezwollen hand wilt zien. ’
De dokter ziet niets, dus het is er niet. De dokter ziet wel wat, dus er is wel iets. De dokter ziet niets, maar gelooft de pijn wel. De dokter weet dat ik pijn heb, maar het interesseert hem niet. De dokter gaat het om de functie en niet om de pijn. De pijn heeft geen functie.
Mijn arm doet het niet met pijn.
De pijn is er als mijn arm het doet. De pijn is er als mijn arm het niet doet. Als mijn arm is een kop met thee hangt en ik zie het niet, dan voel ik het ook niet. Als ik niet kijk, maar wel iets pak, dan laat mijn arm het los. Ondertussen zit ik nu bijna een jaar thuis met chronische, vaak ondraagbare pijn en een Kameleon als hand.
De dokter verteld dat ik moet bewegen en of ik wel beweeg.’ Ik ben nog nooit gestopt met mijn arm te bewegen sinds 6 Maart 2009 en heb net 3 maanden in revalidatie bewogen m.b.v. fysiotherapeuten en ergotherapeuten, gewichten en sensibiliteitsoefeningen. Mijn arm kwam er na 3 maanden met 0 verbetering en 100% verslechtering uit.
‘Beweeg je wel?’, vraagt de dokter,’Want je linkerarm is dunner dan je rechterarm en dat duidt op dat je hem ontziet’
Ik ontzie mijn arm niet, zeg ik, ik beweeg totdat ik niet meer KAN bewegen omdat er ijzeren pinnen, de lepels, de wonden, de messen en de hamers komen. Daarnaast zetten mijn bloedvaten en zenuw op, zodat ze geen ruimte meer in mijn hand hebben en klem komen te zitten…wil ik uitschreeuwen, maar ik doe het niet. De tranen van onbegrepen voelen brandden achter mijn ogen.
Ik moet naar een psycholoog. Om over de gevolgen van de pijn te praten, maar nog belangrijker…om te kijken of er toch niet ‘stiekem’ iets psychologisch eventueel misschien ten gronde ligt ervan,
Oh?…zeg ik vragend. Hebben de mensen met CRPS dan psychologische redenen? Nee, is het antwoord.
Tsja, lichaam en geest zijn verbonden met elkaar, natuurlijk snap ik dat.
Als ik nou van de 1 op andere dag wakker was geworden en ik had CRPS, dan snap ik dat er iets van psychologie erachter zou kunnen zitten. Maar CRPS na een duidelijk ongeluk/trauma? Nee, dan is het duidelijk…ik maak een klap en als gevolg heb ik CRPS lees ik in de richtlijnen van CRPS. Je kan CRPS krijgen na een ongeluk of na een operatie. Er staat niet dat je CRPS kan krijgen door een ‘psychologisch iets‘.
CRPS. Complex Regionaal Pijn Syndroom.
Omdat men het ‘complex’ noemt, betekent het niet dat het ook ‘complex ’ is. Misschien noemen ze het ‘complex’, omdat er niet genoeg wetenschap over is. Ze eigenlijk geen idee hebben over wat ze in G’dsnaam aan het doen zijn.
Laten we het eens ‘Simpel Regionaal Pijn Syndroom’ noemen. Misschien is het heel simpel, maar weten de wetenschappers het niet. Als iemand op de wereld uitvindt hoe het sympathische zenuwstelsel werkt en alle andere zenuwstelsels, dan zou diegene superrijk zijn. En zouden miljoenen patiënten geholpen kunnen worden. Dan zou niemand meer in een rolstoel zitten. En dan zou de rolstoelen fabriek failliet gaan. Net als de mensen die deze complexe naam hebben bedacht!

Nu gaat de anesthesist met een naald in mijn hals in het zenuwkopje een verdoving spuiten. En dan kijken we of dat werkt, of dat ik er een klaplong van krijg. Als het niet werkt, doen we het nog een keer. En als het dan echt niet werkt….dan hak ik simpel mijn complexe arm eraf!



{February 3, 2010}   Dystrofie, wie kent het nie…

De revalidatie doet pijn. Geen revalidatie doet pijn. Zonder medicijnen doet het pijn. Met medicijnen doet het pijn.
Nog tot 4 januari…en dan kan je zeggen dat de revalidatie niet helpt. Ik ben nog niet afgeschreven door de dokter…wie weet over een jaar…dan weet ik vast niet meer wanneer de pijn eigenlijk is opgehouden….ik ben nog niet afgeschreven door de dokter….tot 4 januari.
Verder onderzoek. We kunnen nog een foto maken van uw arm. Heeft dat zin?
‘ Nee‘, zegt de dokter.
Ik slik mijn sarcasme in. Waarom zou ik een foto maken van mijn arm? Dystrofie valt niet aan te tonen via onderzoek.
De onderzoeken zijn schaars en behandelingen zijn er eigenlijk niet. Ze doen maar wat….zeggen de dokters. We weten nog niets over het onsymphatische zenuwstelsel. Sympathiek.
En nu? Dan geen revalidatie? Acupunctuur, kleurentherapie, natuurartsen, goeroe‘s…elke dag komt iemand met een andere tip.
Hoofdpijn, rode vlekken op mijn gezicht, drankjes voor de darmen, tabletjes voor de maag, opioiden, zetpillen, jeuk, stoned, dronken, vergeetachtig, concentratie gebrek…medicijnen tegen de bijwerkingen van de medicijnen., slaappillen.
Wat gaan we doen? Naar Israel,,, het beloofde land, waar ze veel oorlog hebben, dus ook veel ervaring met gewonde mensen. Israel, want wie weet: Baat het niet, dan schaadt het niet.



{February 3, 2010}   Doctor Bootcamp

Het pijn zit in de brein. Doe het gips af en beweeg. Stop met je opioiden en ga maar schreeuwen van de pijn op de bank, het zit in je hoofd.

Nee, het zit in mijn arm, die wordt paars/zwart/grauw en krijgt kippenvel, elektrische schokken, spasme en vooral pijn! Beurse pijn, alsof er geen vel om je bot zit pijn, brandende pijn, hysterische pijn.

Als je door ons behandeld wilt worden ga je er mee akkoord dat je je focust op beter worden en niet op de pijn. Pijn heb je dat is een feit. Ik zeg niet dat je het bedenkt, ik zeg dat je de pijn in je hoofd beleefd. Er is wel iets met je zenuw aan de hand.

Maar wat is ‘’iets’’?

Tja, dat weten we niet. En dat weten ze in het buitenland ook niet, want ik hou mijn literatuur goed bij.
Stel je hebt iemand met pijn, die heeft een veel grotere hersenactiviteit dan iemand zonder pijn. Kijk maar op dit plaatje van deze scan. Als je arm eraf is heb je ook nog pijn, omdat je zenuwen in je hoofd zitten en niet meer in je arm, want je arm is eraf.

Maar mijn arm zit er nog op en mijn zenuwen zitten erin en die doen pijn!
Dokter Bootcamp, jij hebt alleen met het buitenland te maken op het moment dat de commerciële medicijnen industrie jou op de hoogte houdt van nog meer placebo pillen.

Je opioiden zijn allemaal placebo effect, daar kan je net zo goed nu mee stoppen.

Maar waarom helpen de opioiden niet meer goed en moet ik steeds meer nemen voor hetzelfde effect?

Ehm, ja, dat is het 2e placebo effect…dat het niet meer helpt, ook allemaal nep. En ik had je hele andere pijnstillers voorgeschreven.

Oh, u bedoelt Amitriptiline, Gabapentrine en Lyrica??? De medicijnen waarvan ik tegen muren oploop, niks meer voel, wazig zie en de apotheek opbel dat ik in een bad trip zit, die nog 8 uur lang gaat  duren , zonder tegengif!

Nee, we willen je niet martelen, maar dat is de behandeling die we hebben. Gebruik nog maar de opioiden en probeer zonder gips, stop je arm in een zak met bonen.

Daar schud ik de hand van dokter Bootcamp op deze deal. Met spoed behandeling vereist, Ready to go zonder gips naar de secretaresse om Ergotherapie, Fysiotherapie en als klap op de vuurpijl een Maatschappelijk werkster in te plannen.

Gewoon omdat we het van alle kanten even willen bekijken.



{February 3, 2010}   Medical center Gabstar

3 huisartsen, 1 Arbo arts, 2 1e hulpen,1 2nd opinion, 2 orthopeden, 2 ziekenhuizen, 1 neuroloog…en nog een neuroloog..1 fysiotherapeute, 1 anesthesist = pijndokter, 1 onderzoeker/wetenschapper, 1 professor..4 prikken, 2 foute prikken, 1 stijve been, 2 blauwe plekken,1 EMG, 3 röntgenfoto’s, 4 soorten pillen, waarvan 1 bruis, 1 crème, 3 drukverbanden, waarvan 1 witte met watten, 2 mitella’s…1 val…3 maanden later…

Hoe gaat het met je arm..Beter? Vragen mensen hoopvol…
Niet beter, niet slechter, soms slechter, soms ontkend, soms gekmakend. Erover praten, er niet over praten.

De neuroloog vindt het geen typische zenuwpijn…
De pijndokter vindt het geen typische posttraumatische dystrofie.
Het heeft de symptomen van een klem zittende zenuw. Mijn zenuw doet net alsof ie klem zit…wanna Be klem zenuw, maar de EMG is goed.
Mij hand is paars, elektrisch, soms gezwollen, beurs, overgevoelig voor lucht en alle andere aanrakingen. De serie House kijken wordt nu wel een soort 3-D gevoel :-)

Soms gezellig, soms pijn uitblazen, soms high en misselijk van de Tramadol (soort morfine).
Soms tegen een muur oplopen van de Gabapentrine (oud epilepsie medicijn)
Soms overdag ‘wakker aan t slapen’ van de Ama-nog-iets-trine (oud antidepressiva) en nu een nieuwe..(oud hoestbruistablet)..alleen niet te betalen, dus nog in de apotheek-vitrine..
Enne, een stinkcrème… voor nog onduidelijke redenen :-)

De Professor vindt vindt dat de zenuw beschadigt is…maar daar is niets aan te doen.
Posttraumatische Dystrofie valt te behandelen…tenzij het niet weggaat..en dan is het Chronisch….Volgende patiënt!



{February 3, 2010}   Hello world!

Welcome to WordPress.com. This is your first post. Edit or delete it and start blogging!



et cetera