De omgeving gaat zich heel anders gedragen als iemand in hun omgeving voor langere tijd ziek is. Als je een koudje hebt en een keelpijntje, dan heb je eerst alle bemoederlijke woorden, tot sinaasappeltjes aan toe. Maar als het langer duurt en je je nooit beter voelt, alleen maar slechter…dan is het vooral zielig voor je omgeving. Men voelt zich machteloos en komt met hele rijen met adviezen waar je echt zelf al aan gedacht hebt, of niets aan hebt. Heb je de acupuncturist van mijn moeder, osteopathie, chiropractie, de dokter die hij/zij vertrouwt tot de Surinaamse reiki/reading buurvrouw al geprobeerd? Meestal begint zo een zin met ”Hier zit je vast niet op te wachten, maar…” Inderdaad, hier zit ik zeker niet op te wachten. Ik zit namelijk bijna 24 uur thuis op een dag te bedenken hoe ik zelf met de mensen om mij heen moet omgaan die zich allemaal zo ”anders” gedragen. En niet weten hoe ze met mijn beperkingen om moeten gaan. Men gaat verzwijgen dat ze leuke dingen doen, de ander houdt me op de hoogte dat ze leuke dingen gaan doen en weer een ander doet net alsof ik geen beperkingen heb en blijft maar vragen of ik mee dingen ga doen die ik niet kan. Ook heb ik tijden dat ik aanspreekbaar ben en andere tijden niet, want dan heb ik teveel pijn en teveel meds. Nu lijkt me dit niet het grootste probleem voor mijn omgeving, omdat gezonde mensen toch ook vaak tijd gebonden zijn qua beschikbaarheid. Toen ik nog werkte kon ik ook niet de prive mobiel opnemen. Daarnaast vindt de omgeving het vooral verschrikkelijk voor mijn vriend, terwijl mijn vriend het juist verschrikkelijk voor mij vindt. Misschien kunnen mensen zich niet meer voorstellen dat je het samen thuis heel leuk kan hebben. Dat er met ”pijn” omgegaan kan worden. En dat ik en mijn vriend nog altijd lol hebben en kunnen lachen. Dat ”hoe was je dag” nu gewoon gaat over de ziekenhuisbezoekjes etc., maar dat ik naast mijn ziekte gewoon Gaby ben. Dat ik geen patient ben. Ik ben Gaby die ook een aandoening heeft…daarnaast had ik al 20 jaar ook een andere chronische ziekte: Astma…en daar heb ik ook elke dag medicatie en beperkingen van. Alleen merkte mijn omgeving dat alleen als de omgeving kwam logeren of als ik metmijn omgeving een berg ging beklimmen.
Op dit moment ben ik de omgeving een beetje zat. Het zou fijn zijn als de omgeving niet meer met zinnen zou komen als: ”Je moet positief blijven denken Gaby! Misschien kan je wel volgende maand naar dit en dat feestje komen.”‘ Ik zou graag tegen mijn omgeving willen zeggen dat ik super positief ben, maar wel erg realistisch. Ik heb nog nooit in mijn leven mijn ogen gesloten voor de realiteit…want ik zat veel te jong te dicht op een te harde realiteit. Ik heb nog nooit de kans gehad om mijn ogen te sluiten voor de realiteit. Maar we blijven positief hoor!
Dit aapje heeft dus bezoekuur…graag een uur, langer is te belastend. Daarnaast is het fijn als er geen chocola aan de bank wordt gesmeerd en dat er ook geen grote schoonmaak gedaan hoeft te worden als je langs bent gekomen. Ik heb namelijk nog geen thuiszorg, mijn buurvrouw wel, maar die is bejaard. Misschien moeten we dan maar het bezoekuurtje bij mijn bejaarde buurvrouw houden, krijgt zij ook weer eens bezoek, naast de thuiszorg.