Daily life with Complex Regional Painsyndrome CRPS











{October 28, 2012}   Rollen

Rollende ogen kijken mij aan. Rolstoel? “Jij kan staan en als je kan staan kan je lopen en als je kan lopen kan je staan. Een rolstoel werkt contra therapeutisch en als je niet meer naar de wc kan, omdat je niet kan lopen, dan hou je het maar in. Of rol een luier om je middel. Dat is goedkoper dan de elektrische rolstoel.”
Ik rol mijn bed uit, wrijf de slaap uit mijn ogen, knal een paar pillen in mijn mond en zwaai hallo naar de thuiszorg. Mijn hersenen duwen mijn schedel elke dag een stukje meer omhoog en het bot in mijn arm splijt elke dag een beetje meer uit mijn elleboog. Ik zet mijn voet neer op de ijskoude grond. Een schelle pijnscheut in de binnenste holte van het been bot schiet omhoog, richting mijn knie. Ik loop naar de badkamer en ga zitten op de douchestoel. Mijn enkel voelt gezwollen en gebroken aan, als het warme water mijn voet bereikt. Een druppel water valt uit mijn haar, op een tegel naast mijn voet. Dat was de druppel.
Een jaar geleden vroegen we met spoed de elektrische rolstoel en een aangepast rolstoel huis aan. Binnen een week kwam er een gemeente mevrouw op bezoek, dat beloofde veel goeds. De mevrouw keek naar mijn bed en naar mij en wilde dat ik voordeed hoe ik loop. Ik probeerde haar uit te leggen dat het niet gaat over de momenten dat ik loop, want dan loop ik, maar dat het gaat over de momenten dat mijn knieën gevoelsmatig tegen elkaar indraaien en geen enkel gewicht op mijn been gezet kan worden. Of de momenten dat de onderkant van mijn voet voelt alsof alle huid ervan is afgepeld en in brand wordt gestoken door de aanraking met de vloer. Het gesprek liep niet en zij en de indicatie liepen ons leven weer uit. Erna kwam een hoorzitting met behulp van een juridisch medewerker van Stichting MEE. We wonnen en streden door, dat beloofde veel goeds. Na een jaar, kwam de post op de mat, met een tweede afwijzing. De mensen waren steunend, de mensen wilden benefieten organiseren, looptochten houden en geld inzamelen. De mensen vroegen of het wel ging. Het ging. De mensen vroegen hoe dit kon gebeuren?
Volgens de huisarts kon dit gebeuren door de vervanger van de vervanger van mijn revalidatie arts die mij 1 consult heeft gezien tijdens mijn hele CRPS carrière, waar de gemeente veel oog voor had. Of door CRPS, want volgens de gemeente is het nou eenmaal makkelijker om een rolstoel te krijgen, als je been eraf is. Dat kan je zien. Nu kan iemand met één been ook staan en als je kan staan kan je lopen, volgens de gemeente, maar dat zei ik niet, want dat was niet mijn rol. Ik zei wel dat ik mijn benen train en sterk houd, met rondjes lopen, of dat nou mank gaat of niet gaat, ik doe het, op mijn goede dagdeel. Ik zei wel dat ik actief ben vanuit bed, maar dolgraag nog eens in een andere kamer kom in mijn huis, op mijn slechte dagdeel. Dat een 33 jarige vrouw niet vast hoort te zitten op bed. Dat mijn mede patiënten wel  recht op een rolstoel hebben. De gemeente heeft er allemaal veel begrip voor, maar ja, het leven loopt niet altijd op rolletjes.

Advertisements


{October 1, 2012}   Een feestje!

“Kom op dan gaan we met zijn allen naar een feestje!” is de begin song van een tekenfilm uit mijn jeugd, ‘Vrouwtje Theelepel’.
Mijn huisarts praat over een heel ander feestje dan dat Vrouwtje Theelepel dat deed. Een tumor in de bijnierschors. Dat is een feestje, volgens de dokters, want een tumor, mits goedaardig, zouden ze hup- even- weg kunnen halen. Even opereren. Open snijden, tumor eruit en dichtnaaien. Bij mijn ziekte CRPS kan dit niet. De hoop is dat de eventuele tumor pijn aanmaakt. De eventuele tumor halen ze eruit en een stuk pijn is weg. Kortom een feestje.
Ik staar voor mij uit, denkende aan dit feestje. Een feestje zonder slingers en ballonnen. Een feestje op een bed. In een steriel, groen veld, van papier, met een gat erin, om de tumor heen. De tumor is de eregast op dit feestje.
Hoe gaat het met jou? ‘Goed! Ik heb misschien een tumor en dat is een feestje! Kom je ook op mijn tumor feestje?’
Zal ik de uitnodigingen via Facebook maken? Een vinkje te weinig en een paar gasten teveel.
Achter het raam, kijken naar het steriele veld, totdat de eregast zichtbaar zal worden. De eregast wordt niet zichtbaar. De eregast komt niet. Een beetje onbeleefd, dat wel, om als eregast niet op te komen dagen. We hebben gewacht. 24 uur opgespaarde urine werd ingeleverd in een grote container met een bloemetjes sticker erop met mijn naam. Zoals vroeger mijn naam op mijn melkbeker was geschreven. De urine uitslag ging naar de dokter, maar de container was de weg kwijt en kwam nooit aan bij de dokter. De dokter ging achter de Professor aan, toen was de Professor kwijt. De container kon daar niet op wachten, want hij moest naar een feestje. Voor de zekerheid ging de urine container naar Antwerpen toe. Mijn naam staat er immers op. Na een maand gewacht te hebben op de eregast, die niet op kwam dagen op zijn feestje, kregen we het nieuws. Er is geen eregast, de tumor is er niet. Het feestje gaat niet door. De dokter is teleurgesteld, omdat de tumor niet komt opdagen, want hé, wie heeft er nu geen zin in een tumor feestje?

Woensdag 10 oktober rond 21:50 uur komt onze aflevering van het programma JONG EO op tv, kijk je mee?



et cetera