Daily life with Complex Regional Painsyndrome CRPS











{January 27, 2014}   Wattes?

DSC09680

Complex Regionaal wattes? Nee, mijn ziekte is niet heel beroemd. Toch is het een wereldwijde ziekte. Jaarlijks zijn er 8000 nieuwe ‘wattes’, en dat alleen al in Nederland. Helaas is er geen oplossing voor CRPS, laat staan een medicijn dat echt werkt tegen de helse pijnen. De pijn die wordt omschreven als erger dan kankerpijn, hoger dan pijn door bevallen en amputatie pijn. En dat was de informatiebalie voor vandaag.

Complex Regionaal wattes? Ja het is complex en wekelijks zeg ik mijn ingestudeerde riedeltje op om mensen uit te leggen wat ik in hemelsnaam heb en dat ik daar toch echt nog ‘veulstetejong’ voor ben enzo. Toch blijft het moeilijk om te beschrijven waar ik dagelijks mee leef, want hoe beschrijf je zoiets abstracts als pijn? De bijbehorende moeheid is iets makkelijker, maar dat de stop er ineens wordt uitgetrokken, zonder dat er eerst een piepje af ging met ‘Low battery’ is wat complexer. Van pure uitputting, je arm niet meer kunnen bewegen, of dat de wc soms in ons kleine, doch gezellige huis een te grote afstand is…

Maar hoe leef je dan? Nou gewoon, ik sta op, dan komt de thuiszorg en gaan we douchen. Op bed word ik aangekleed en daarna kleed ik mijn baby aan. Ik kan mezelf ook aankleden, alleen kost dat erg veel energie en pijn. Stoffen branden nou eenmaal door me heen, ook als ik ze aan heb. Daarom is het zo belangrijk dat alle stoffen, knuffels en doekjes voor Aviya zo goed mogelijk zijn afgestemd op mijn lichaamsdelen die gevoelsmatig geen huid hebben en dat de stof er dan zo lekker in pielt.

En daar komt dan het gedeelte wat ik zelf niet snap. Ik snap dat ik begrip moet hebben voor het onbegrip. Ik snap dat mensen er niets van snappen en ik snap dat alles om mij heen door gaat, maarrrrr…wat ik niet snap is dat het zo moelijk moet zijn in Nederland om door de juiste hulpmiddelen te worden voorzien als je CRPS hebt, een duidelijke, ernstige en progressieve diagnose. Ik snap niet dat de ambtenaren niet verder komen met een: “Tsja, als uw been er nou af was, dan zou het een stuk makkelijker zijn.” En een: “Hoe veegt u uw kont dan af, als u zo een pijn heeft?” Ook al probeer ik er nog zoveel schijt aan te hebben, het blijft onbegrijpelijk wanneer je schreeuwend in elkaar zakt van pijn.

Advertisements


{January 8, 2014}   Hel kost 67 miljoen

000061 Gaby

vuurwerk

Ik weet dat het komt, maar ontsnappen gaat niet. Waar kan ik als extreem pijn patiënt onderduiken, aangezien ik niet kan reizen? Reizen per voertuig geeft trillingen en trillingen geven nog meer ‘ondragelijkheid’ en achteruitgang. Vuurwerk ook.

Vorig jaar zat ik in de hel. Op een bed. Op de wc. Op een trippelstoel en weer terug in het bed. Hoe ik erin ben gekomen, is een raadsel, maar eenmaal erin, betekende niet meer eruit. Ik wist niet meer hoe ik mijn tenen kon bewegen. Mijn been was verlamd. Mijn hand stond vast in een kramp. Mijn baby huilde en mijn man vervloekte het vuurwerk. Met respect hoopte hij dat het dit jaar, ontzettend mis zou gaan. Geen slachtoffers natuurlijk…of toch wel? Want wat moet er gebeuren wil de overheid in Nederland inzien dat het vuurwerk vreselijke schade aanbrengt…en niet alleen bij vuurwerk- en- oorlogsslachtoffers en dieren. Ook voor pijnpatiënten en mensen met autisme is het funest.

Vuurwerk is mooi, vuurwerk is feestelijk. In Disneyland. Op een veilige afstand, of op de Erasmusbrug, veilig georganiseerd door de gemeente. Vuurwerk in de lucht, in het groen, rood en geel. Vuurwerk waarbij de menigte enthousiast een ‘ooooh’ en een ‘aaah’ roept. Vuurwerk waar je voor kiest. Vuurwerk met het volume van een draaiende wastrommel. Niet met hetzelfde aantal decibellen van een granaat.

De partij voor de dieren weet al jaren dat die arme beesten trillend, met rode ogen onder de tafel wegkruipen. Groen Links snapt dat het niet goed is voor de aarde, maar het grootste deel van de Tweede Kamer, snapt vooral dat het vuurwerk juist geweldig is voor de Nederlandse economie, namelijk ’67- miljoen- goed’.

Huilend kruip ik onder mijn kussen, hopend dat het de trillingen van het vuurwerk tegen zal gaan. Al 364 dagen zit ik in de stress. Waar kan ik, als extreem pijn patiënt heen, om het vuurwerk dit jaar te overleven. Als je niet kan reizen, dan heb je als je in de stad woont pech gehad. Het experiment van twee jaar geleden, om in een stevig hotelgebouw te liggen, om de trillingen in te perken, hielp niet. De trillingen worden omgezet in onbeschrijfelijke pijn. Als ik het dan toch probeer te omschrijven, dan komen ‘hakbijlen aangesloten op elektriciteit porrend in mijn ledematen’ in de buurt. Mijn knieën worden bij elke knal gevoelsmatig geamputeerd. Hoe langer het knalt, hoe liever ik mijn benen er zelf af zou halen. Dat zou sowieso een stukje handiger zijn om de juiste hulpmiddelen te krijgen. Mijn armen hebben hetzelfde lot. Waar bij velen de champagne feestelijk wordt opengetrokken, vloeit hier rijkelijk de morfine. De medicatie helpt niet en meer durf ik niet te nemen.

Om acht uur ‘s ochtends word ik onder de douche gezet door mijn lieve thuiszorg. De kater is zwaar, ook al hebben we niet gefeest. Mijn ene arm heeft een andere kleur dan de ander. “Een kleurrijk nieuwjaar’, grap ik. Niemand lacht. Het water voelt als hagelstenen. De legging laten we maar uit. En ik kruip achter de laptop, op zoek naar een oplossing voor volgend jaar.

Ik doe mee aan de grootste schrijfwedstrijd van Nederland: Jouw verhaal! Stem je ook op mij? https://www.jouwverhaal.nl/?app_data=



et cetera