Daily life with Complex Regional Painsyndrome CRPS











{March 19, 2010}   Afscheid zonder zuivel

Afscheid van de revalidatie arts. Niet omdat ik klaar ben met mijn medische revalidatie. Mijn arm is niet te behandelen nu. Misschien ooit. Daar gaat deze revalidatie arts niet op wachten. Bel maar als het beter is. De man die 2 maanden geleden moedig riep: ‘Over 1 jaar weet je niet meer, wanneer je voor het laatst pijn hebt gehad.’ Daar tegenover de Anesthesist, die na de symphaticus blokkades zegt dat hij en de revalidatie arts zich zorgen gaan maken, als hun behandelingen niet aanslaan. De behandelingen die de medische wetenschap toch zo heeft bewezen dat het werkt. Maar het werkt niet bij iedereen. Dat zijn de kleine lettertjes.

Een oude kennis aan de telefoon.
Hij is Acupuncturist, homeopaat, manuele therapeut en voedingsdeskundige in 1 man en in 1 praktijk.
Hij zegt:
‘’Als je Tramadol pijnstillers gebruikt, dan werkt acupunctuur niet.’’
De klap is tegen het elektrische botje in de elleboog geweest, dat loopt gelijkt met de dunne darm meridiaan. Je hebt een voedsel allergie, die zijn moeilijk met medische testen aan te tonen. Je word niet beter, omdat ergens de energieën niet goed stromen. Bij jou is dat in je dunne darm. Dat is de oorzaak van jouw persoonlijke dystrofie. De oorzaak is bij iedereen een beetje anders.’’
Wat voor allergie heb ik dan, naast mijn huisstofmijt, graspollen etc. allergie? Je hebt Zuivelallergie. Je mag geen zuivel meer, om de dunne darm te ontlasten. Daarnaast een overdosis vitaminen van de natuurwinkel en Traumeel tabletjes en als het lukt Traumeel zalf.
Ik zit bij de huisarts.
Ik vertel over de volgende stap, de pacemaker. Wel of niet een pacemaker. In de supermarkt twijfel ik nooit zo lang.
Als ik beslis om geen pacemaker te ‘nemen, krijgen, laten implanteren’, dan ben ik klaar in het ziekenhuis. Weg in het ziekenhuis.
Hier is een flesje Tramadol pijnstillers, Dyclofenac zetpil erbij, of liever morfine? En naar huis. Thuis zitten. Versuft onder de medicijnen. Niet de oorzaak aanpakken. Dat kunnen ze nog niet in de medische wetenschap, de oorzaal aanpakken van CRPS.
De huisarts vraagt zich af of ik nooit eerder met die gedachte die gedachte ben bezig geweest. De gedachte dat ik voor altijd ziek ben. Voor altijd tot het over gaat. Voor altijd, ook al heb ik nog pijn, dan stukken minder. Voor altijd…..ziek. Ik ben heel veel bezig geweest met die gedachten…vooral om die gedachte te ontwijken. De gedachte, voor altijd. Nu hoor ik van mijn kennis de: Acupuncturist, homeopaat, manuele therapeut en voedingsdeskundige dat de oorzaak een zuivelallergie is, waardoor de energieën niet goed stromen in mijn dunne darm. Die de meridiaan blijkt te zijn van mijn elektrische botje in mijn elleboog, waarmee ik een jaar geleden tegen een deurpost ben geknald.
Dag Normale cappuccino, hallo sojamelk. Dag goedkope smeerkaas, hallo geitenkaas. Ik ga het proberen. Geen zuivel meer, behalve wat nog in de ijskast staatJ De overdosis Vitamines en Traumeel tabletjes, 3x p dag wat het ook mag zijn. Wie weet, een doorbraak voor de CRPS patiënten…

Advertisements


{March 13, 2010}  

Een heel klein pilletje. 10 mg, 2 keer per dag, op vaste tijden innemen. De Bijsluiter. Groter dan het pilletje. De Bijwerkingen. Langer dan mijn laatst gelezen boek van Herman Koch.
Ik heb nog  2,5 uur tot mijn afspraak. Een glaasje water, pilletje erin, niets aan de hand.Omkleden voor mijn afspraak, in mijn pyjama aankomen is ook zo wat. Dan ben je meteen een ‘patiënt’ en het staat ook nogal raar in een hippe koffie tent. Tsja, misschien is de pyjamalook wel nog veel hipper. Alleen weten de hippe mensen dat pas, zodra ze dat zelf ook dragen. Het is zelfs een betaalbare hippe look!
Ik ga even zitten. Niet omdat het moet, gewoon omdat het kan. De stoel is te recht. Misschien maar even in mijn Fatboy gaan zitten. De Fatboy is een hippe zitzak. Pyjama’s zijn uiterst geschikt voor het zitten in een hippe zitzak.
Ik moet mijn mobiel meenemen naar mijn Fatboy. Dat is veiliger voor als ik toch iets merk van de morfine. Je weet het niet. Ik heb wel van te voren besloten dat ik er geen bijwerkingen van ga krijgen. Dan zou het hele idee voor niets zijn geweest. Mijn familie morfine medicijnen doen hun werk niet meer, of de pijn wordt steeds erger. Echte pure morfine, i.p.v. de familie van morfine, moet nu 2 maanden zijn werk gaan doen. Doet Morfientje het goed, dan nog een keer 2 maanden. De komende 4 maanden is morfine dus mijn vriend.
Heel langzaam schuifel ik naar mijn Fatboy. Hij is blauw, mooi.
Mijn maag hangt onderste boven. Mijn slaapkamer lijkt veel verder weg dan de 2 meter die hij is verwijdert van de huiskamer. Ik loop langzaam, maar niet omdat het moet. Ik ben duizelig. Mijn ogen voelen hangend aan, traan ogen. In de zitzak. Even uitrusten. 10 minuten zijn verstreken nadat ik het hele kleine morfine pilletje heb genomen.
Misschien moet ik even in mijn bed gaan liggen. Niet omdat het moet. Hoe kom ik weer uit deze zitzak? In bed. Telefoon? Check. Water? Check. De Viva? Check. Ik kan niet lezen. Alles draait. In mij. Ik wil niet slapen, maar mijn ogen wel. Ach, even liggen kan geen kwaad. Ik schrijf alles op wat ik voel. Alleen het papiertje is niet recht, of de lijntjes zijn er niet. Alles staat schots en scheef. Ik kan niet goed praten. Vriendje aan de telefoon. Misselijk, ….slapen…oog dik voelt, slapen, mobiel zacht, tuut, tuut, tuut. Ik lig, mijn ogen zijn dicht. Niet omdat ik het wil, maar omdat het moet. Het moet van de morfine. Dat hele kleine pilletje, wat in een disco nog zo hip is, is nu de baas. Mijn arm doet pijn. Die wilt niet liggen. Mijn arm luistert niet naar de Morfine. Arm wilt niet liggen, maar mijn lichaam kan niet anders. Ik wil slapen. Het is 12:30 uur. Ik was eigenlijk net wakker. Echt wakker. Klaar om weg te gaan.
Ogen dicht. Draaiende dingen. Oh, het is mijn maag. Alles is in een waas. Mijn vriend komt binnen en vraagt of ik slaap. ‘Mijn hand slaapt niet.’ Ik haal mijn arm onder de deken vandaan. Hij is grauw/groen. Die kleur hebben we in een jaar nog niet gezien. Zet hem maar op de foto, dan kan de dokter hem ook zien. Of in een foto lijstje op zijn bureau zetten. Een titel erbij:       ‘De behandelde arm, die niet behandeld wilde worden‘. Of      “De arm met zijn eigen wil’ De grauw/groene kleur laat zich niet fotograferen.
Misschien maar even lopen. Dan wordt de doorbloeding vast weer beter. Ik haal het rekverband eraf. Ik loop. Ik sta stil. Ik begin te schreeuwen, te huilen, harder te schreeuwen. “Haal mijn arm eraf!!!” Ik voel een hamer op het open bot in mijn elleboog. ‘Ik wil een pijnstiller, ik MOET een pijnstiller!’ Maar ik heb al Morfine op. Een zetpil, open maken? Mijn vriend belt de dienstdoende arts. Er wordt geadviseerd naar het ziekenhuis te komen. Ik kan niet naar het ziekenhuis. Ik kan niet schreeuwend naar het ziekenhuis. De politie zal me oppakken wegens overlast in pyjama, want die weet nog niet dat het hip is, een pyjama.
De dokter hoort me schreeuwen op de achtergrond. Hij snapt nu zelf ook wel dat ik niet kan komen. Het ziekenhuis kan wel hier komen. Zetpil begint zijn werk te doen. Ik schreeuw nog maar om de minuut. Na een uur kan ik weer ademen. Een douche, ik wil een douche. De morfine moet worden uitgezeten. In het ziekenhuis hebben ze wel een tegengif voor morfine. Maar ik wil een douche. Een barkruk onder de douche. Erop zitten, of het vasthouden? Mijn arm wilt geen douche. Schreeuwen onder de douche. Ik wil wel een douche en ik ben de baas over het kleine pilletje. Morfine ga weg! Ik wil wakker worden! Ik wil wakker worden, gewoon omdat het kan! Na heel veel Dyclofenac en Opioiden zijn we een dag verder. Knallende hoofdpijn. Uitgeput. ”In plaats van een pijn-killer” werkt Morfine bij mij als een ”pijn-giver” Nooit meer Morfine!



{March 5, 2010}   2 x Sympathicus Blokkade

After Symphaticus Block nr.1

OLVG

Sympathicus Blokkade 1. Naar het ziekenhuis met vriend en moeder. Ik dacht dat ik een ‘prikje’ zou krijgen, een beetje wankelig zou zijn, maar verder alles ok. Bij de dagbehandeling moest ik kiezen tussen mijn moeder en mijn vriend. Er mag maar 1 iemand mee. Om en om, dan maar.    Eerst een kleedkamer in en operatie kleding aan….operatie kleding? Voor een prikje? Wel mooi blauw. Een ziekenhuiszaal. Allemaal mensen in operatie kleding in bedden. ‘Ga hier maar even relaxen’, zei de zuster. Relaxen? In operatie kleding? Voor een prikje? Het is toch gewoon een prikje? ‘Je mag lopend naar de operatie kamer gaan, maar terug moet je in een rolstoel.’ Ik word een beetje bang…dit klinkt niet als een ‘prikje’. Op de informatie folder stond niets over een operatiekamer.     Naast de zuster loop ik naar de operatie kamer. De anesthesist heet me welkom, samen met de co. Ik ga op mijn rug liggen. Boven mijn gezicht hangt een röntgenapparaat. Het schermpje staat links van me. Ik zie mijn nekwervels. Hallo nekwervels! Ik wist dat ik jullie had, maar heb jullie nog nooit gezien. En dat terwijl jullie al 30 jaar met mij meegroeien. De zuster staat bij mijn voeten te assisteren. Net Dokter House J Mijn hoofd naar achter, onder mijn adamsappel wordt schoongemaakt met koud stinkspul. Mijn arm wilt niet liggen en doet pijn. De Anesthesist merkt dit. Ik moet wel stilliggen. Anders komen de naalden zo uit mijn oor. Er wordt een streepje met blauwe pen op mijn keel gemaakt. Mooi blauw, bij de blauwe operatie kleding. De verdoving, een prik…zie je! Toch een prik! Dan een slangetje? Nog een naald? De contrastvloeistof….en dan de lidocaine in het zenuwkopje van het sympathisch zenuwstelsel. Het zenuwkopje wat ze eigenlijk niet zien, ook niet via de röntgentelevisie. De contrastvloeistof zien ze wel. Tijdens deze ingreep mag er niet geslikt worden. Ook niet bewogen worden. En alles moet steriel zijn. Er komt een nieuwe meneer binnen met een grote snor. Een soort Carnavals snor. Het is natuurlijk bijna Carnaval. Hij heeft een kopje koffie bij zich. Dat kopje koffie is niet steriel en hoe steriel is een snor? De snor blijkt het hoofd van het pijnteam te zijn, waarin ze mij gaan bespreken. Mijn rug brandt, ik voel me langzaam een beetje wegzakken, mijn ogen gaan rollen. De snor pakt me snel beet en zet me overeind. Hij vraagt hoe oud ik ben. Ik moet even denken en denk dat ik jonger ben, dan ik ben. Gelukkig zeg ik het goeie getal. Hij vraagt meer dingen. Ik zeg: ‘Wow, ik ben een beetje ligt in mijn hoofd!’ De dokters beginnen te lachen. Dat gaat zo wel weer weg.     Ik word in een rolstoel gehesen en teruggebracht naar de zaal. In bed. Alles draait een beetje. Praten doet pijn. Mijn linkeroog is verzakt en knalrood. Het pijnteam ziet het oog als een bevestiging dat het goed is gegaan. Na een tijdje kan ik weer staan, zonder dat het ziekenhuis draait. Mijn moeder kleedt mij aan. Dan ben je in 1x weer 5 jaar, maar ziek is ziek.     Het martelapparaat, de auto in. Gelukkig de Audi van mijn vader, de trillingen zijn ietsepietsie kleiner dan de Peugeot. Het is spits, dus we rijden maar binnendoor. Opgezette klieren, extreem veel napijn aan de arm, wisselende temperatuur door mijn lijf, van zweten naar ijskoud. Zoveel pijnstillers… Het getekende blauwe streepje gaat er niet meer vanaf. Mijn vriend vernoemt me dagen lang naar de puzzel ‘woordzoeker’.          Het heeft niet gewerkt en het moet nog een keer. Dit keer geen blauw streepje, maar een blauw puntje.



et cetera