Daily life with Complex Regional Painsyndrome CRPS











2014-04-21 11.27.01
Een betere versie van mijn column: ‘Over de overval is in de running bij de Metro krant!’ Stem jij ook? http://lezerscolumns.metronieuws.nl/view/d63t

Advertisements


{June 26, 2014}   Over de overval

M

Beste Berover,

Of word je liever overvaller, crimineel, kwajongen of tasjesdief genoemd?

Niets vermoedend liep ik op de stoep. Mijn tas hing om mijn schouder. Het is veiliger om die dwars over mijn rug te dragen, maar dat gaat niet in verband met mijn pijnsyndroom.

Manlief liep naast mij en duwde de kinderwagen. Vroeg gingen wij naar buiten, want met Complex Regionaal Pijnsyndroom tikt de klok continu. De pijn gaat omhoog en de energie gaat omlaag. Maar ook al zou mijn energie net als die van jou zijn, ware schurk, dan nog zou ik je niet achterna kunnen rennen. Nu was je ook rijdend op de brommer, dus dat is sowieso geen partij.

Was dit het werk van één man, of werk je samen? Waren we al gespot en gaven je mederovers aan je door dat er een potentieel, nog vrolijk koppeltje aankwam. Normaal gesproken loopt manlief rechts van mij, de kant van mijn tas, maar ook de kant van mijn betere arm. Ten alle tijden beschermen we namelijk mijn aangedane, linker arm. Het heeft voor mij grote gevolgen als manlief per ongeluk mijn linker arm zou aantikken, laat staan een ruk aan mijn lijf, door jou.

Bij een open kruispunt, kwam je uit het niets, hardrijdend op je brommer de stoep op, terwijl je motor net nog niet te horen was. Ik stop, maar het is al te laat. Je hebt mijn tas met je linkerarm gepakt. Als reactie houd ik mijn tas nog steviger vast, want het is ‘mijn tas’. Je leek dit niet te verwachten, maar je hebt toch geluk. De tas scheurt af van het hengsel. Of had je een mes beet en sneed je het snel eraf? Net zo snel als je was gekomen, race je weg, de stoep af, mijn leven uit, maar in mijn hoofd blijf je plakken.

“Mijn morfine!!”, roep ik door mijn tranen heen. Een jongen op een bankje kijkt toe, maar doet niets. Hij gaat niet eens verzitten, maar blijft mij wel aankijken.
Mijn geld, mijn telefoon met foto’s van mij en mijn babymeisje. Vind ik die straks op het internet? Mijn kersenlabello, mijn morfinedrank, mijn dyclofenac, opiaten, paracetamol en zetpillen. Allemaal weg.
Ik wil nog naar je roepen: “Kom terug, ik word echt niet boos, maar geef me tenminste alleen mijn medicatie, ik moet nog terug naar huis kunnen.” Een akelig gevoel bekruipt me. Hoe moet ik naar huis, zonder mijn morfine? Gelukkig, het is vroeg en ik ben nog niet te ver. Dit gaat mij lukken, desnoods op adrenaline.

Steken in mijn rug, een blauwe arm met een rode striem van mijn tassenhengsel. Dat hengsel waarmee jij mij achterlaat. Beste tasjesdief, graag zou ik willen weten wat je dacht toen je je buit bekeek. Toen je mijn morfinefles in je hand had. Dacht je: “Top, die fles kan ik aan een junk verkopen!” Of zal er ergens een vorm van empathie in je zitten, die baalt dat je juist deze tas hebt gestolen. Maar he, hoe kon jij dit weten; ik lijk tenslotte toch helemaal niet ziek?! Ik zit toch niet in een rolstoel?! En ik heb vast genoeg geld volgens jou.

Beste boef,
Waarom pak jij tasjes af? Ben je erg arm? Denk je dat het geld me op de rug groeit? Ik kan je zeggen, dat mijn ziekte uitkering erg mager is. Dat ik dankbaar ben dat ik in Nederland woon en dat mag ontvangen, maar ik heb dan ook altijd voor mijn ziekte gewerkt. Weet wel, edele schurk, dat ik veel liever keihard werk. Net als ieder ander die geen tassen steelt. Door mijn ziekte is het mij ontnomen om ooit nog meer te verdienen. Ben jij misschien ook ziek dat je andermans eigendom steelt, meneer dief?

Super alert loop ik de eerste dag buiten, terwijl ik schrik van elke brommer. Bij elke man die net te dichtbij loopt, verstrak ik mijn greep om mijn nieuwe tas, alleen gevuld met mijn medicatie, want de rest, zit nu in jouw tas.

P.S. Let wel een op dat je de bijsluiter leest van de morfine, voordat je kleine broertje de fles te pakken krijgt.

P.S.P.S. Mocht je alsnog iets willen teruggeven, ik beloof dat ik echt niet boos zal worden.

Met vriendelijke groet,

Gaby



{June 1, 2014}   Vakantie adresje

2014-05-21 02.54.15

2014-05-23 04.41.53

Heel even op vakantie, in het ziekenhuis in Amsterdam-Sloten. Wanneer de zon schijnt is elke buurt tenslotte leuk. Een ander uitzicht en een plaatselijke traiteur met heel veel soorten olijven. Ik zeg het je, net het buitenland.

Het zonnetje schijnt, de lucht is blauw, Aviyaatje kom maar gauw. Laat je kramp ter observatie maar zien, dan zijn we hier zo weer weg.

Bepakt en bezakt krijgen we een warm welkom tijdens de incheck. Zowel het babybedje als het grote ziekenhuisbed staat klaar. Voor een CRPS mama is het gebruikelijke opklapbed niet te doen, dat snappen ze hier goed.

De ene na de andere dokter komt binnen, de pedagogisch medewerkster maakt kennis en de babypsycholoog zegt ook nog even hallo. Super gezellig, maar Aviya en ik raken aardig overprikkeld, dus zodra het kan, gaan we de rust in. De rust waarvan ik voor het eerst hoop dat die wordt verstoord door haar kramp.

De eerste twee dagen laten baby’s vaak niet hun normale gedrag zien van thuis, vertelt de zuster. Ze moeten wennen en krijgen zoveel andere prikkels, maar na een tijdje komt het wel. Maar zodra de avond valt, 15 minuten na het avondeten, slaat het in. Kramp. We stoppen Aviya krampend en wel in de gootsteen, dat tegelijkertijd een badje is. Manlief gaat naar huis, maar de kramp blijft. Om middernacht krijgt zij een zetpil van de nachtzuster. Er moet immers geslapen worden. Ik opper dat ik haar thuis nog even in de draagdoek had gestopt, maar de zetpil gaat erin. Gelukkig helpt het en slapen we een paar uurtjes.

En bij dit mooie observatie moment bleef de vijf dagen durende observatie steken. Aviya krijgt buikgriep, heeft hoge koorts en spuugt ze alles onder. Stapels luiers worden aangesleept en een snijtand komt ook nog even door. Hierdoor is de observatie aardig troebel.

Na vijf dagen is deze vakantie afgelopen en mogen we naar huis. Aviya heeft nog steeds buikgriep en ik heb dat vakantie souvenirtje ook meegekregen. Alleen als je als pijn-patiënt niets binnen houdt, dan kan de medicatie ook niet binnen blijven en dat is funest. Met zetpillen en anti-misselijkheidsgoedjes wordt dat opgelost, maar ik voel iets raars…

Mijn sleutelbeenderen doen pijn, mijn benen worden gevoelsmatig afgekneld en mijn rug voelt net als tijdens mijn bevalling. Een helse rugaanval begint uit het niets en houdt uren aan. Ik draai, ik rol, ik zoek, ik roep, ik kan niet meer en ik ga weer door. De ontspanning opzoekend, uitblazend, tierend en uiteindelijk roepend om mijn moeder en een arts. Manlief pakt zijn telefoon en belt het ziekenhuis. Een gesprek van 20 minuten, want met een pijnsyndroom erbij, is elke aanval immers troebel. Komt het door CRPS, of is er een zenuw die mijn rug aan het afknellen is? Tijdens een CRPS aanval kan ik geen millimeter bewegen, omdat de trillingen het verergeren, maar tijdens deze aanval ben ik een hond die zijn staart achterna zit. Ik zal toch niet weer aan het bevallen zijn, vraag ik mezelf tegen beter weten in. Ik krijg mijn kin niet goed naar mijn borst. Nee he, toch niet weer meningitis. Na een uur vloeken waar die beloofde arts dan wel niet blijft, gaat de bel.

Een ambulance medewerker draagt een hele grote tas, vol met medicatie. De arts is een vriendelijke vent en probeert snel duidelijkheid te krijgen in deze aanval. Ik vraag me af of ik moet glimlachen, of dat ik hem een hand zou moeten geven, maar ik kerm hier en daar een wolfs geluid. Na 30 minuten heb ik meer dope in mij, dan de junk op de hoek. Urine moet naar het ziekenhuis en medicatie moet worden afgehaald. Aviya heeft nog altijd buikgriep dus kan niet makkelijk naar iemand anders toe en deze aanval is na een paar uur nog niet genoeg gaan liggen. Daarnaast spuug ik mijn hele bed onder.
Ons netwerk met lieve mensen neemt zijn telefoon niet op, wat wij echt heel goed begrijpen op zo een mooie zondag. Het is ook gewoon klote om om hulp te moeten vragen, net nu we zo blij zijn dat we weer thuis mogen zijn.
Manlief springt op zijn fiets en Aviya zit bij mij op bed in de Bumbo stoel. Zo hoef ik haar niet te tillen of haar terug te pakken, van haar ontdekkingsreisjes. Ik geef haar een fruithapje, uit het noodpotje. Normaal maak ik alles vers, maar nood is nood.

Manlief komt in het ziekenhuis de dokter tegen. Hij is geschokt en zegt nog nooit zoiets gezien te hebben. Toch heeft hij ontzettend adequaat gereageerd.

Een paar dagen later ben ik weer terug op mijn vakantie adres in het ziekenhuis, dit keer voor mezelf. Een buik foto en echo later, eet ik voor het eerst in dagen weer iets dat in mijn buik blijft zitten. Flink afgezwakt hang ik wat op die stoel, nadenkend over dit ietwat angstige vakantie avontuur. Laten we hopen dat deze aanval veroorzaakt is door een losschietende gal of niersteen. Zo niet, dan is het angstiger, want dan kan het altijd zomaar opkomen. Natuurlijk kan er altijd van alles gebeuren in het leven en is veiligheid een illusie, maar graag neem ik even vakantie van die gedachte. En dan zijn we nu toe aan een echte, gezellige vakantie!

2014-05-21 04.36.28



et cetera