Daily life with Complex Regional Painsyndrome CRPS











{January 2, 2017}   Levens verziekend
Happy-2017-BTR-Reizen.jpg
Beste Burgermeester van der Laan, van Amsterdam.
Hierbij schrijf ik u mijn jaarlijkse brief. Het is echt niet alleen maar bedoeld om te klagen. Zo zijn we niet getrouwd. Toch zal ik het moeten blijven zeggen. Niet alleen voor mezelf, maar voor iedereen die er last van heeft. Voor iedereen die het niet tegen u zegt, maar het wel zo beleeft.
Het is namelijk levens verziekend.

Ja, levens verziekend. Dat is niet overdreven. Het is ook geen grap. Het is veel meer dan ‘even doorbijten’. Het speelt 365 dagen per jaar. Met name de laatste dag van het oude jaar en de eerste dag van het nieuwe jaar. Elk jaar opnieuw.
Het begint al in Januari, dat ik wanhopig op zoek ga naar mogelijkheden, tegen beter weten in. Dit hou ik vol tot en met de laatste dag van het jaar. Waarom doe ik dat als het toch geen zin heeft? Angst. Wanhoop. Verdriet.
Niet alleen omdat ik geen feestje kan vieren met mijn gezin.

Het begint al direct na Sinterklaas. Bam boem knal. Het vuurwerk is begonnen. Het vuurwerk dat gevoelsmatig, mijn ledematen van mijn lichaam afscheurt . Het vuurwerk dat diep in mijn botten snijdt. Het vuurwerk dat elektrische schokken langs mijn ruggenmerg lijkt af te geven. Het vuurwerk dat ervoor zorgt dat ik geïsoleerd ben. Dat ik geen andere keus heb.  anders dan te moeten overleven. Het vuurwerk waardoor ik tijdelijk de connectie met mijn ledematen verlies. Ik wil wel, maar ik kan niet. Machteloos onderga ik het. Elk jaar drukt het een stuk meer op mij. Het drukt op mijn man. Het geeft zoveel verdriet.
En dan heb ik het alleen nog maar over mijn situatie. Het vuurwerk is namelijk ook niet bepaald een warm welkom aan alle vluchtelingen uit oorlogsgebieden in Amsterdam. Aan onze soldaten. Aan iedereen die autisme heeft. Aan baby’s. Aan ouderen. Aan dieren en noem maar op. Dit weet u heus wel, dat weet ik. Toch moet ik u dit vertellen.
Juist in Amsterdam is vrijheid zo belangrijk. Uw beslissing om vuurwerk vrij af te laten steken in de stad en geen mogelijkheid tot een vuurwerkvrije zone creëert, neemt mij de vrijheid af. Niet alleen op Oud en Nieuw.
Het begint namelijk al een paar uur later, in Januari. 1 Januari kruip ik mijn bed uit. Normaal lopen zit er niet in. Geen Champagne, wel morfine. Niet uit keus keuze, maar uit noodzaak. Het is levens verziekend, want mijn vrijheid wordt me afgenomen in mijn eigen stad. Kon ik maar vluchten. Een vluchteling worden in eigen stad, want reizen kan ik niet.  Vluchten naar bijvoorbeeld het Amsterdamse bos. Als dat een vuurwerk vrije zone zou zijn. Dan zou ik om middernacht misschien mijn man gelukkig nieuwjaar kunnen wensen. Wat een vrijheid!


{June 29, 2016}   Later

Later wanneer groot ben word ik actrice.

Later wanneer ik ‘gezond’ ben word ik….verloskundige, ambulancemedewerker of heb ik een eigen bedrijf.

Dan geef ik workshops en lezingen aan dokters: ‘Hoe in de praktijk met patiënten om te gaan.’

Hoe te luisteren naar de patiënt, hoe er een fijn samenwerkingsverband kan ontstaan tussen arts en patiënt. Waardoor de patiënt zich gehoord voelt.

Later is nu en nu ben ik al groot en moeder en ook ziek. Soms heel erg ziek, maar moeder ben ik altijd. Ongeacht mijn ziekte. Er moet gezorgd worden, schone kleertjes, het liefst in de kast, niet op een stapel ergens in huis. En er moet vers gemaakte ‘mama-soep’ komen, wanneer er ‘snotsnoetjes’ rond lopen in huis. ‘Rondloopt’ moet ik zeggen. Of ‘in het rond springt’ bij mama omdat dat niet mag. Door die ziekte in dit geval. De trillingen geven veel pijn, dus springen mag buiten of in een andere kamer. Maar daar is geen lol aan. Springen waar het niet mag, dat is leuk, want ik ben nog lang niet groot en het is nu nog niet later, want ik ben een peuter. Puber. Peuterpuber. Een lieverdje. Een monster. Een lieverdje.

En ik ben wel al groot, want ik ben al bijna drie jaar en dan kan ik al bijna met een mesje koken.

Ik kan nauwelijks meer met dat mesje koken. De voorgesneden groentes vallen de wok in. De gloeiendhete wok pak ik vast met beide handen. Oef dat is heet. Vergeten. Dat gebeurt, omdat ik even niet meer weet dat een pan op het vuur heet is. Ik scheld. Mijn peuter doet me na en lacht. Grappig zo een mama.

Aan de telefoon geef ik een interview voor een leuk mama magazine. Tussen de bedrijven door praten over het mama zijn met een handicap. Hoe gaat dat, hoe ziet mijn dag eruit? Voor mij heel normaal, net als elke mama. Behalve dan dat dat niet waar is. Dat voelt alleen maar zo, maar daar staan wij als gezin niet veel bij stil. Ik leef namelijk per minuut. Na een minuut weet ik pas wat de volgende minuut mij zal brengen qua pijn level en uitputting/ belabberdheids gevoel. Per minuut bekijk ik, of ik de kinderen de volgende minuut in bad zal doen of niet. Of later. Wanneer ik groot ben. En misschien ooit mijn eigen bedrijf zal hebben. Voor een minuutje dan.



{July 6, 2014}   1 jaar

2014-06-17 08.31.56
“Snel he, gaat zo een jaar.”, hoor ik veelal om mij heen. De afgelopen jaren gaan allemaal snel, maar dit jaar vonden wij het niet heel erg als het snel zou gaan. Veel moeders willen dolgraag dat hun baby klein blijft en oh waar blijft de tijd. Voor ons was dit een pittig jaar, niet het jaar waar wij op hoopten. Daar kan ons babymeisje niets aan doen. Zij wordt geplaagd door nare buikkramp dat zich uitte in de eerste vier maanden non stop overdag krijsen. We werden lichtelijk gek, mijn revalidatie stokte en we konden erg weinig aan met zijn allen. Na deze eerste kennismakingsmaanden keerde het tij. Het gekrijs begon nu ook ‘s nachts. Haar buikkramp nam zulke nare vormen aan, dat ze er schuim van poepte en haar nageltjes in haar gezicht zette. Ze probeerde uit de draagdoek te springen en wij probeerden haar aanvallen op de camera vast te leggen.

Een vrouw met een kindje in het park kijkt mij met een blik van herkenning en iets dat op opluchting lijkt aan. Met 1 vinger in mijn oor en een parasol in mijn hand, draag ik mijn krijsende baby in de draagdoek. De gekmakende buikkramp van ons babymeisje, waarvan wij zwarte gedachten krijgen, die voor een andere column bestemd zijn. Misschien zou het goed zijn wanneer we tussen de oranje supporters eens flink mee te schreeuwen, maar op dit moment kan ik geen geluid meer aan. Pijnpatient of niet, een baby die een jaar lang krijst van kramp, of het nou 12 uur overdag is, of zoals nu elk uur in de nacht. Dit is voor niemand leuk of ‘te doen’.

Nu zijn wij ontzettend dankbaar voor baby Aviya, zo een prachtig, mooi, lief en goed ontwikkelende baby, waar wij elke dag ook erg van mogen genieten en veel mee knuffelen. Daar houden wij ons aan vast. Toch is het gekmakend, wanneer Aviya krijst en krijst, maar het allermeest ontzettend zielig, dat zij zo moet lijden, sinds ze geboren is.
Het hele jaar zijn wij ziekenhuis in en uit geweest, hebben we alternatieve wegen bewandeld en zoeken we verder, maar het mocht niet baten. Er is op dit moment geen oplossing voor haar buikkramp.

Ons babymeisje wordt 1 jaar deze maand en dan zullen we alle mooie momenten samen gaan vieren, want die zijn er zeker! We zullen een taart neerzetten met kaarsjes en die uit helpen blazen. En ik weet wel wat deze papa en mama wensen voor de kleine meid!



{June 1, 2014}   Vakantie adresje

2014-05-21 02.54.15

2014-05-23 04.41.53

Heel even op vakantie, in het ziekenhuis in Amsterdam-Sloten. Wanneer de zon schijnt is elke buurt tenslotte leuk. Een ander uitzicht en een plaatselijke traiteur met heel veel soorten olijven. Ik zeg het je, net het buitenland.

Het zonnetje schijnt, de lucht is blauw, Aviyaatje kom maar gauw. Laat je kramp ter observatie maar zien, dan zijn we hier zo weer weg.

Bepakt en bezakt krijgen we een warm welkom tijdens de incheck. Zowel het babybedje als het grote ziekenhuisbed staat klaar. Voor een CRPS mama is het gebruikelijke opklapbed niet te doen, dat snappen ze hier goed.

De ene na de andere dokter komt binnen, de pedagogisch medewerkster maakt kennis en de babypsycholoog zegt ook nog even hallo. Super gezellig, maar Aviya en ik raken aardig overprikkeld, dus zodra het kan, gaan we de rust in. De rust waarvan ik voor het eerst hoop dat die wordt verstoord door haar kramp.

De eerste twee dagen laten baby’s vaak niet hun normale gedrag zien van thuis, vertelt de zuster. Ze moeten wennen en krijgen zoveel andere prikkels, maar na een tijdje komt het wel. Maar zodra de avond valt, 15 minuten na het avondeten, slaat het in. Kramp. We stoppen Aviya krampend en wel in de gootsteen, dat tegelijkertijd een badje is. Manlief gaat naar huis, maar de kramp blijft. Om middernacht krijgt zij een zetpil van de nachtzuster. Er moet immers geslapen worden. Ik opper dat ik haar thuis nog even in de draagdoek had gestopt, maar de zetpil gaat erin. Gelukkig helpt het en slapen we een paar uurtjes.

En bij dit mooie observatie moment bleef de vijf dagen durende observatie steken. Aviya krijgt buikgriep, heeft hoge koorts en spuugt ze alles onder. Stapels luiers worden aangesleept en een snijtand komt ook nog even door. Hierdoor is de observatie aardig troebel.

Na vijf dagen is deze vakantie afgelopen en mogen we naar huis. Aviya heeft nog steeds buikgriep en ik heb dat vakantie souvenirtje ook meegekregen. Alleen als je als pijn-patiënt niets binnen houdt, dan kan de medicatie ook niet binnen blijven en dat is funest. Met zetpillen en anti-misselijkheidsgoedjes wordt dat opgelost, maar ik voel iets raars…

Mijn sleutelbeenderen doen pijn, mijn benen worden gevoelsmatig afgekneld en mijn rug voelt net als tijdens mijn bevalling. Een helse rugaanval begint uit het niets en houdt uren aan. Ik draai, ik rol, ik zoek, ik roep, ik kan niet meer en ik ga weer door. De ontspanning opzoekend, uitblazend, tierend en uiteindelijk roepend om mijn moeder en een arts. Manlief pakt zijn telefoon en belt het ziekenhuis. Een gesprek van 20 minuten, want met een pijnsyndroom erbij, is elke aanval immers troebel. Komt het door CRPS, of is er een zenuw die mijn rug aan het afknellen is? Tijdens een CRPS aanval kan ik geen millimeter bewegen, omdat de trillingen het verergeren, maar tijdens deze aanval ben ik een hond die zijn staart achterna zit. Ik zal toch niet weer aan het bevallen zijn, vraag ik mezelf tegen beter weten in. Ik krijg mijn kin niet goed naar mijn borst. Nee he, toch niet weer meningitis. Na een uur vloeken waar die beloofde arts dan wel niet blijft, gaat de bel.

Een ambulance medewerker draagt een hele grote tas, vol met medicatie. De arts is een vriendelijke vent en probeert snel duidelijkheid te krijgen in deze aanval. Ik vraag me af of ik moet glimlachen, of dat ik hem een hand zou moeten geven, maar ik kerm hier en daar een wolfs geluid. Na 30 minuten heb ik meer dope in mij, dan de junk op de hoek. Urine moet naar het ziekenhuis en medicatie moet worden afgehaald. Aviya heeft nog altijd buikgriep dus kan niet makkelijk naar iemand anders toe en deze aanval is na een paar uur nog niet genoeg gaan liggen. Daarnaast spuug ik mijn hele bed onder.
Ons netwerk met lieve mensen neemt zijn telefoon niet op, wat wij echt heel goed begrijpen op zo een mooie zondag. Het is ook gewoon klote om om hulp te moeten vragen, net nu we zo blij zijn dat we weer thuis mogen zijn.
Manlief springt op zijn fiets en Aviya zit bij mij op bed in de Bumbo stoel. Zo hoef ik haar niet te tillen of haar terug te pakken, van haar ontdekkingsreisjes. Ik geef haar een fruithapje, uit het noodpotje. Normaal maak ik alles vers, maar nood is nood.

Manlief komt in het ziekenhuis de dokter tegen. Hij is geschokt en zegt nog nooit zoiets gezien te hebben. Toch heeft hij ontzettend adequaat gereageerd.

Een paar dagen later ben ik weer terug op mijn vakantie adres in het ziekenhuis, dit keer voor mezelf. Een buik foto en echo later, eet ik voor het eerst in dagen weer iets dat in mijn buik blijft zitten. Flink afgezwakt hang ik wat op die stoel, nadenkend over dit ietwat angstige vakantie avontuur. Laten we hopen dat deze aanval veroorzaakt is door een losschietende gal of niersteen. Zo niet, dan is het angstiger, want dan kan het altijd zomaar opkomen. Natuurlijk kan er altijd van alles gebeuren in het leven en is veiligheid een illusie, maar graag neem ik even vakantie van die gedachte. En dan zijn we nu toe aan een echte, gezellige vakantie!

2014-05-21 04.36.28



{April 17, 2014}   De jongste cliënt

DSC08334Als jongste cliënt van de thuiszorgorganisatie JMW, werd ik gevraagd als columniste. Als jongste cliënt, heb je immers een verhaal. Of het een goed verhaal is, is een tweede, maar het verhaal werd in ieder geval steeds beter. De jongste cliënt ging trouwen en zij kregen een kindje. Zo simpel als het klinkt was het natuurlijk niet. Ik ben niet voor niets de jongste cliënt van de thuiszorgorganisatie. Thuiszorg, zorg aan huis. Elke ochtend om 8:00 uur om precies te zijn, gaat de bel en pak ik mijn ‘opiaten ontbijt’. Door weer en wind komen de thuiszorgdames op de fiets naar ons huisje toe. Als er een ‘nieuwe’ komt, wordt vaak gevraagd waar mijn moeder is, want ik ben toch echt ‘veulstejong’ om patiënt te zijn.

Badeend
Het warme water stroomt, het zeepsop bruist en het badeendje kijkt mij aan. Het is natuurlijk even wennen, dat ik weer word gewassen en word aangekleed, maar wat ben ik nu dankbaar dat zij er zijn. De dames vertellen vrolijk over het weer, de politiek en hun eigen leven en brengen naast hulp ook leven in de brouwerij. Het liefst kwebbel ik vrolijk mee, maar daar betaal ik een fysieke prijs voor, die mijn PGB niet vergoedt. Ik ben immers niet voor niets een cliënt. Na de douche wordt er niet afgedroogd, want de handdoek voelt aan als vuur. Er moet olie op mijn benen en de weinige kleding die ik nog kan dragen moet aan. Als jongste cliënt ben ik niet de makkelijkste patiënt, want hoe kleed je een cliënt aan, met extreme pijnen, waaronder intense aanrakingspijn.

Pietluttig
Het begint al met het openslaan van de kleding. Het zuchtje luchtverplaatsing wat dat veroorzaakt, is funest voor de pijn. Daarna spelen we Dokter Bibber met kleding. Ik lig op bed en mijn T-shirt moet aan. Dat betekent dat de thuiszorgdame over mij heen buigt, maar niet tegen het bed mag stoten. De mouwen worden opgerold, maar de rest van het shirt mag mijn benen niet aanraken. de mouw moet precies tot over mijn ellenboog en niet het gewicht op mijn ellenboog laten rusten. Dit lijkt allemaal pietluttig, maar deze details zijn van groot belang. Het is bepalend voor de rest van de dag, hoeveel energie ik overhoud en of ik er een pijnaanval door krijg.

Dokter Bibber
Gelukkig is de thuiszorg erg professioneel, naast gewoon heel gezellig. En de baby? Die kleed ik lekker zelf aan, zonder het Dokter Bibber spel. “De thuiszorg kleedt mama aan en mama kleedt Aviya aan!” Ik ben immers de jongste cliënt! Ons jongste huisgenootje, baby Aviya, kijkt aandachtig toe en speelt met haar eigen kleding. Dat het niet vanzelfsprekend is, dat zij in ons leven is gekomen, heeft ze nog geen benul van. Ook van mijn ziekte weet ze nog niets af. Ik zal mij 120% inzetten om haar een prachtig leven te geven, samen met Ruben, of deze mama nou beperkt is of niet.



{January 8, 2014}   Hel kost 67 miljoen

000061 Gaby

vuurwerk

Ik weet dat het komt, maar ontsnappen gaat niet. Waar kan ik als extreem pijn patiënt onderduiken, aangezien ik niet kan reizen? Reizen per voertuig geeft trillingen en trillingen geven nog meer ‘ondragelijkheid’ en achteruitgang. Vuurwerk ook.

Vorig jaar zat ik in de hel. Op een bed. Op de wc. Op een trippelstoel en weer terug in het bed. Hoe ik erin ben gekomen, is een raadsel, maar eenmaal erin, betekende niet meer eruit. Ik wist niet meer hoe ik mijn tenen kon bewegen. Mijn been was verlamd. Mijn hand stond vast in een kramp. Mijn baby huilde en mijn man vervloekte het vuurwerk. Met respect hoopte hij dat het dit jaar, ontzettend mis zou gaan. Geen slachtoffers natuurlijk…of toch wel? Want wat moet er gebeuren wil de overheid in Nederland inzien dat het vuurwerk vreselijke schade aanbrengt…en niet alleen bij vuurwerk- en- oorlogsslachtoffers en dieren. Ook voor pijnpatiënten en mensen met autisme is het funest.

Vuurwerk is mooi, vuurwerk is feestelijk. In Disneyland. Op een veilige afstand, of op de Erasmusbrug, veilig georganiseerd door de gemeente. Vuurwerk in de lucht, in het groen, rood en geel. Vuurwerk waarbij de menigte enthousiast een ‘ooooh’ en een ‘aaah’ roept. Vuurwerk waar je voor kiest. Vuurwerk met het volume van een draaiende wastrommel. Niet met hetzelfde aantal decibellen van een granaat.

De partij voor de dieren weet al jaren dat die arme beesten trillend, met rode ogen onder de tafel wegkruipen. Groen Links snapt dat het niet goed is voor de aarde, maar het grootste deel van de Tweede Kamer, snapt vooral dat het vuurwerk juist geweldig is voor de Nederlandse economie, namelijk ’67- miljoen- goed’.

Huilend kruip ik onder mijn kussen, hopend dat het de trillingen van het vuurwerk tegen zal gaan. Al 364 dagen zit ik in de stress. Waar kan ik, als extreem pijn patiënt heen, om het vuurwerk dit jaar te overleven. Als je niet kan reizen, dan heb je als je in de stad woont pech gehad. Het experiment van twee jaar geleden, om in een stevig hotelgebouw te liggen, om de trillingen in te perken, hielp niet. De trillingen worden omgezet in onbeschrijfelijke pijn. Als ik het dan toch probeer te omschrijven, dan komen ‘hakbijlen aangesloten op elektriciteit porrend in mijn ledematen’ in de buurt. Mijn knieën worden bij elke knal gevoelsmatig geamputeerd. Hoe langer het knalt, hoe liever ik mijn benen er zelf af zou halen. Dat zou sowieso een stukje handiger zijn om de juiste hulpmiddelen te krijgen. Mijn armen hebben hetzelfde lot. Waar bij velen de champagne feestelijk wordt opengetrokken, vloeit hier rijkelijk de morfine. De medicatie helpt niet en meer durf ik niet te nemen.

Om acht uur ‘s ochtends word ik onder de douche gezet door mijn lieve thuiszorg. De kater is zwaar, ook al hebben we niet gefeest. Mijn ene arm heeft een andere kleur dan de ander. “Een kleurrijk nieuwjaar’, grap ik. Niemand lacht. Het water voelt als hagelstenen. De legging laten we maar uit. En ik kruip achter de laptop, op zoek naar een oplossing voor volgend jaar.

Ik doe mee aan de grootste schrijfwedstrijd van Nederland: Jouw verhaal! Stem je ook op mij? https://www.jouwverhaal.nl/?app_data=



{December 15, 2013}   Stem jij ook?!

Ik doe mee met de grootste schrijfwedstrijd in Nederland. En nee, ik schrijf niet over mijzelf 🙂 dat vond ik iets minder interessant. Wel heb ik een passage uit mijn boek bewerkt, voor het thema ‘Lef’. De 1e 500 woorden staan online en de rest kan je op aanvraag lezen.
Dagelijks mag je opnieuw stemmen via Facebook of via je gratis Kruidvat kortingspas 🙂 Heb ik jouw stem? Mijn eeuwige dank en hele fijne feestdagen!
Hierbij de link naar mijn verhaal:

https://www.jouwverhaal.nl/?app_data=193 images



{October 6, 2013}   Gemis

2013-07-16 20.32.56
De laatst pluk knoophaar is uit mijn haar gevallen. Het laatste souvenir van mijn kraambed uit het ziekenhuis.
We zitten in de kamer van de gynaecoloog. De co-assistent kijkt stilletjes haar ogen uit. We voeren een gesprek over alles wat mis ging in de VU. Dit gesprek was al eerder gepland, maar dat ging mis.
De gynaecoloog luistert, vat het samen en schrijft iets op. We vragen of er ook iets mee wordt gedaan.
Ik denk terug aan de laatste nacht van mijn bevalling. Mijn CRPS die op tilt sloeg terwijl er geen ontsluiting was en ik na teveel uur riep ik dat ik niet meer kon. Toch duurde het nog een werkdag voordat er werd ingegrepen. Elke halve minuut brak gevoelsmatig mijn rug. De weeën deden me niet zoveel, maar uren lang liggen op een telkens opnieuw gebroken rug, werd traumatisch. Manlief zocht met tranen in zijn ogen tevergeefs naar dokters op de gang.
De gynaecoloog vertelt dat ze heeft ingegrepen, maar dat het pijnteam zich star vasthield aan de door ons gemaakte afspraken. De afspraken die wij in volledige ratio hebben gemaakt. Niet in een noodsituatie. Die afspraken sloegen de plank mis. De gynaecoloog vertelt dat ze riep tegen het team van anesthesie dat dit plan niet werkte, dat ze moesten ingrijpen en of er echt niet iets van pijnmedicatie kon worden gegeven. Geen pijnverlichting. Dat stond immers op papier en wat er papier staat, dat geldt voor een arts. ‘Diehard’ zoals in het stenen tijdperk, ook al ging het niet om de pijn van een wee, maar om helaas een portie hogere pijn die niet bij een bevalling hoort. Na uren en uren zag het pijnteam het niet meer zitten en heeft ze zelf maar het mes in mijn buik gestoken.
Onze klachtenlijst is lang, maar daar zal ik me nu niet over uitweiden anders wordt het een klaagzang. Ik zal niet de revalidatie noemen die ik alleen heb moeten doen en ik zal het vooral niet hebben over dat de verpleegsters vonden dat een fysio niet 1, 2, 3 geregeld kon worden, omdat ik er om vroeg. ‘Wie ik wel niet dacht dat ik was.’ Ik dacht: Dat ‘wel niet’ achter elkaar een contradictie is, maar dat heeft er niets mee te maken.’
Als laatste is het een beetje flauw om te noemen dat de begeleiding ver te zoeken was en dat onze vragen in de negen groeiende maanden onbeantwoord bleven.
Tot nu toe kom ik gek genoeg uit mijn woorden en houd ik het droog tijdens het gesprek. Dit alles was dan ook nog te overzien, maar dat ik als ernstig chronisch pijnpatiënt na drie dagen na de bevalling en spoedkeizersnee moest gaan staan en lopen, dat was de grens. Ik kon niet eens zitten en lopen gaat normaal al dagelijks mis, maar nu ging het goed mis. Het werd zwart voor mijn ogen, de noodknop werd ingedrukt en ik had per direct zware achteruitgang. Ook dat was nog te overzien, maar het had helaas gevolgen. Gevolgen voor mijn herstel en gevolgen dat ik niet bij mijn drie dagen oude baby kon zijn, die op een andere afdeling lag. Met het bed en al moest ik de reis maken naar de IC en dat was te zwaar. De trillingen waren te sterk, de pijn te hoog en de medicatie te laag. Mijn baby meisje die daar helemaal alleen lag, zonder haar ouders. De verse papa die wel naar boven kon, deed zijn best een flesje te geven en te leren van de verpleegsters, tussen de doktersbezoeken door. Ik wist wel hoe mijn baby eruit zag, maar onthouden kon ik het niet. Laat staan haar poppen gezichtje voor de geest halen of haar kunnen aanraken. Een gemis.
De co-assistent kijkt met open mond naar het gesprek, alsof het een tenniswedstrijd is. Niemand wint, dat is niet het doel van het gesprek. We hopen op verbetering voor een eventuele tweede, derde, of vierde keer. Ik ben al gesetteld naar een viertallige kinderwens i.p.v. zes kooters, onder sterke dwang van manlief.
Aviya ligt dwars over mij heen, terwijl ik deze column schrijf. Geen seconde wil ze alleen liggen en het liefste 24/7 bovenop me. Zou dat iets met de IC te maken hebben? Ik kijk naar beneden en zie haar kwijlende koppie. Ze laat een harde wind.



{September 9, 2013}   Vol van Aviya

IMG_4405Ons kleine meisje heeft krampjes. Nu hoort dat bij een baby erbij, maar niet zelfstandig plat kunnen liggen en haar 24/7 moeten dragen is andere koek. Zeker voor een pijnpatiënt. Ze schreeuwt hysterisch tien uur makkelijk vol en papa en mama schieten af en toe ook even vol. Vol van ‘hoe houden we dit vol’ en ‘vol van bewondering’. Er zijn namelijk genoeg mooie en grappige momenten tussendoor. Wanneer ze in de nacht bij ons slaapt, in bed en we maken haar wakker voor een voeding momentje. Wild kijkt ze verschrikt om haar heen zoals een kale gabber uit de house scene met Speed op. Ze knort, ze gromt en ze trekt aan mijn haar. Ze knijpt, ze krabt en ze gaat wild op haar handjes sabbelen, want waar is de fles? Manlief komt eraan geraced met haar voeding maar het duurt altijd te lang voor onze baby. ‘Hallo je maakt me wakker, maar mijn flesje is nog niet eens klaar, duuhuuh’, horen we haar denken. Zodra de fles erin zit heerst er rust en pak ik midden in de nacht de Viva mama en een Sultana. Manlief draait zich om en ik geniet van dit mooie moment, met zijn drieën in ons grote bed. Waar nog veel meer baby’s bij kunnen, denk ik stiekem.



{May 8, 2013}   Aanstelleritis

2013-05-05 20.12 (8)
Zomaar een telefoontje van mijn nieuwe huisarts, of ik even langskom om te horen hoe het met mijn zwangerschap gaat. Wat aardig van de huisarts, die plotselinge interesse. Drie keer ben ik al langs geweest, om kennis te maken en een band op te bouwen. De huisarts was voorheen niet geïnteresseerd in deze tijdsverspilling, crps patiënt of niet, kom maar langs als ik een neusspray kan voorschrijven.
Samen met manlief zitten we op de krakkemikkige houten stoeltjes in haar praktijk. De huisarts kijkt ernstig en wilt helemaal niet weten hoe het met mij en de zwangerschap gaat. Wel wilt ze weten hoeveel medicatie ik op dit moment gebruik en vindt ze dat ik mijn benen er maar onder moet zetten, voor mijn kindje moet kiezen en moet kappen met de medicatie. Verbouwereerd vertellen we haar dat we sinds 2010 al bezig zijn met vele specialisten die deze zwangerschap begeleiden. Dat we andere mogelijkheden jarenlang hebben gezocht voor de medicatie. Dat ik echt ver onder de ondergrens zit en dat de pijnaanvallen zoveel schadelijker voor de baby zijn, volgens de gynaecoloog, dan de medicatie zelf is. De medicatie is niet schadelijk voor ons kind, anders zouden wij hier niet voor kiezen. Wel zal ons baby meisje geboren worden met gewenning, maar volgens de gynaecoloog heeft zeker niet elke baby hier evenveel last van en zal ze met twee a drie dagen het ziekenhuis weer verlaten. De nieuwe huisarts, zij die nooit mijn verhaal heeft gevolgd, erin komt vallen en duidelijk niet snapt dat CRPS pijnen vele malen hoger zijn dan amputatie en bevallingspijnen volgens de wetenschap, vindt dat ik mijn benen er maar onder moet zetten. Nog meer vindt zij dat ze niet verantwoordelijk wilt zijn voor mijn medicatie. Ik voel me een aanstelster en wil liever columns schrijven in deze tijd dat ik hier zit. Terwijl we de kamer van onbegrip verlaten, voel ik mijn stekende lies weer opkomen. Het zal wel niets zijn, even benen eronder en door, denk ik al twee dagen. De boodschappen blijf ik zo goed en zo kwaad als het gaat doen, ook al zit de CRPS nog zo heftig in mijn bekken en inmiddels in mijn hele lichaam. Braaf loop ik dagelijks mijn rondes buiten, met twee gevoelsmatig gebroken benen en draaiende pinnen in mijn knieën. Toch gaat dit aanstel gevoel niet meer weg. De CRPS ben ik gewend en ik wil door met mijn leven. Ons baby meisje brengt ons vreugde. Mijn lies brengt me in de avond acuut een harde bobbel, maar ik wil niet om elke mug aan de bel gaan trekken. Manlief belt de dienstdoende arts in de avond, want voor ons baby meisje trekken we toch maar wel aan de bel, ook al is het een ingegroeid haarzakje. Drie kilometer zal ik heen en terug moeten lopen, in de avonduren buiten naar het ziekenhuis. De laatste keer dat ik in de avond buiten ben geweest, was op ons huwelijk in 2011. De kleding die door mij heen brandt moet aan. Ik schaam me kapot, om in het ziekenhuis voor een opgezet kliertje in mijn lies te komen. Hup, benen eronder en lopen, zonder de medicatie, want zolang ik geen pijnaanval heb, wil ik niet nemen. Met de diagnose ‘acute liesbreuk’ in plaats van ‘aanstelleritis’ loop ik die kilometers weer terug naar huis. Rond middernacht kunnen we het bed in. De nacht is pijnlijk en zwaar. De ochtend zal zegevieren en de huisarts, die zal ik eens even stevig gaan toespreken. Hoe stom ik het ook vind om zelf te zeggen: met CRPS in je hele lijf, een baby in je buik, bekkeninstabiliteit en een liesbreuk, heb ik wel tien kilometer gelopen, met ontiegelijk weinig verdoving. Dus nieuwe huisarts, zet je benen er maar even onder, want mijn telefoontje komt eraan!
2013-05-05 20.12 (6)



et cetera