Daily life with Complex Regional Painsyndrome CRPS











{February 24, 2013}   Roze olifant

1309527110h4vJy9
De 20 weken echo, schijnt de belangrijkste echo van de zwangerschap te zijn. Het is een medische echo, waarbij de arts elk orgaan van de baby controleert.
De meeste papa’s en mama’s zijn zenuwachtig voor die echo, of vinden het in ieder geval spannend. Natuurlijk is het spannend, want je krijgt te horen of het een jongen of een meisje is. Het kan beide kanten op. Het is in ieder geval een baby.
Ik vind de 20 weken echo niet spannend, ook al krijg ik te horen dat er zoveel mis kan zijn. Er kan heel veel mis zijn. Een baby kan een open ruggetje hebben, laat staan wat mis kan zijn met alles wat in het buikje en hoofdje zit. Toch heb ik me nog geen dag zorgen gemaakt over deze baby. Het voelt goed. Punt. Of het goed is, is een tweede. Dat merken we wel in het ziekenhuis. Ik ben echter geen koude kikker. Heb zeker zin om de baby, die in mijn buik schijnt te zitten, op het scherm weer eens te zien na acht weken. Ook vind ik het spannend of mijn supermarkt de juiste Chocomel voorradig heeft. Dat probeer ik ook altijd aan te voelen.
Ik denk dat ik toch van een andere slag moeders ben. Een moeder die gewend is om dagelijks onder het zwaard van Damocles te leven. Als ik zou struikelen, mijn enkel zou verzwikken, mijn knie iets te hard zou stoten, dan kan ik namelijk de functie van mijn been volledig verliezen. In 1 seconde kan alles anders zijn. De afgelopen 4 jaar leef ik onder die druk. Als ik daar continu bij stil zou moeten staan, dan weet ik zeker dat ik die enkel ga verzwikken. Probeer maar eens niet aan die roze olifant te denken. Daar heb je hem al. Terwijl je nooit aan een roze olifant denkt.
Ik laat los. Neem het leven per dag. Soms per uur of zelfs per kwartier. Hoe ik mij nu voel, kan over 10 minuten totaal anders zijn. Dan kan ik gaan gillen, of zit ik letterlijk vast op een plek waar ik sta. Bijvoorbeeld midden in de supermarkt grijpend naar de Chocomel. Dan is het al te laat. Ik kan niet gaan gillen in een supermarkt, dus leun ik tegen een stapel kratten met tranen in mijn ogen. Medicatie moet gaan inwerken, maar neemt haar tijd. Een winkelmedewerker vraagt of ik aan de kant kan gaan. Ik toon een glimlach en schuifel 10 cm opzij. Geïrriteerd doet hij wat hij moet doen. Ik ga zitten op de stapel kratten en probeer weer op te staan. De kratten verschuiven en ik huil nu van de pijn. Dan maar naar de manager toe, of er voortaan een krukje kan staan in de supermarkt. Want je weet nooit wat en wanneer er iets kan gebeuren. Ik leef per dag, soms per minuut. En laat die roze olifant los.

Advertisements


{February 4, 2013}   Andere mama

gemeenschappen-teams-armen-handen_3210631
Ik ben in verwachting. Net als andere moeders, die in verwachting zijn. Toch is het anders. Ik ben een zieke moeder. Niet ‘ziek’ in de straattaal zin: ‘Dat is vet ziek man’, maar in de aandoening zin. Of ik het wil of niet, ik ben anders en dat merk je vanaf het eerste moment.
Het anders zijn begint al zodra je een zwangerschapstest hebt gedaan. Waar een ander gaat springen, spring ik in mijn hoofd. Nu is de blijdschap even groot, dus dat maakt geen donder uit. Het is ook niet zozeer de ziekte, maar meer het ‘anders zijn’ op zichzelf. Het zwangerschapstijdschrift dat ik lees vanaf mijn bed, gaat over welke sporten je kan doen, of wanneer je stopt met werken.
De winkels voor de kinderwagens zijn te ver weg. Natuurlijk is internet dichtbij, maar ik moet voelen hoe zwaar verschillende kinderwagens zijn. En hoe erg ze trillen. Niet of ze leuk, hip of het juiste merk zijn.
Mijn zoektochten zijn niet naar flesjes, maar naar flesjes houders, die de fles vasthouden terwijl de baby drinkt. De tips dat ik wel borstvoeding moet geven omdat het beter voor je kind zou zijn, sla ik beleefd af, want ik mag geen borstvoeding geven.
Joepie, de 9 maanden beurs is in Amsterdam! Het lijkt even dichtbij, maar ook al zou ik in een rolstoel zitten, het is veel te druk en alle prikkels staan gelijk aan een fysieke zelfmoordpoging.
De zwangere buik. Ook al ziet mijn buik er na bijna 16 weken niet zwanger uit, toch wil men graag meteen eraan zitten. Vroeger kwam niemand aan mijn buik. Nu er een baby in zit is dat een soort vrij brief. De aantrekkingskracht is supergroot van een dikke, zwangere buik. Helaas is mijn buik mee gaan doen met mijn CRPS en doet het pijn als er iemand aan zit. Je gaat toch ook niet aan dikke, zwangere tieten zitten?!
Nu ik het onderwerp ‘pijn’ heb aangesneden komen we bij de baby kleertjes. Ze zijn te leuk om te laten liggen en iedereen wil ze dolgraag voor je kopen. “Koop maar niets, want je gaat heel veel krijgen.”, zeggen de ervaren mama’s. En daar zit nu net het knelpunt. Deze mama heeft aanrakingspijn. Om de baby toch te kunnen aanraken, zal de kleding aangepast moeten worden aan de aanrakingspijn van de mama. Nu kan ik wel doen alsof dat allemaal niet zo is, want ik ben gewoon een mama, maar het is helaas wel zo. Niet alleen de stof, ook de drukknoopjes en noem maar op. Hoe zeg je dat tegen je omgeving, zonder dat je een ondankbaar kreng lijkt? Dat is een niet fijne taak en één waar ik de afgelopen twee jaar veel over heb gebrainstormd.
En wat zeg je tegen een pijnpatiënt die zwanger is?
‘Geniet ervan!’
‘Heb je last van kwaaltjes?’
‘De pijnaanvallen zijn kut, maar je weet waar je het voor doet.’
Ik weet niet waar ik pijnaanvallen voor doe. Die hebben niets met de zwangerschap te maken. Die zijn er normaal ook wekelijks. Dat hoort bij mijn ziekte en die pijnaanvallen, daar krijg ik helaas niets voor terug. Anders had ik al 1000en baby’s gebaard uit mijn armen en benen. Het blijft moeilijk de juiste woorden te vinden. De dagelijkse, ondragelijke, winterse pijnaanvallen op dit moment overheersen. Ze zijn niet te verdoven. De zwangerschapskwaaltjes daarentegen zijn voor mij totaal onbelangrijk en ondergeschikt en niet heel anders dan een normale dag. Het extra bloed van de zwangerschap geeft echter pijn. Als het extra gewicht eraan komt, kunnen mijn benen in rap tempo ernstig verslechteren. Laat staan wat een bevalling zou doen. Toch geniet ik. Niet fysiek. Ik geniet in mijn hoofd, van de wetenschap dat er een baby in mijn buik hard rond aan het zwemmen is. En dat maakt me niet anders dan een chronisch gezonde mama!



et cetera