Daily life with Complex Regional Painsyndrome CRPS











{May 7, 2014}   Spelt

images81KO3MVY
De afgelopen tijd ben ik wat minder online te vinden geweest. Offline ben ik in mijn huis vooral met Aviya bezig. Aan het lachen, spelen, groeien, maar ook haar door de dag heen helpen en vooral door de nacht.
Deze mama zat qua CRPS flink in de penarie, want de pijnmanagement leek tijdelijk niet te werken. Ik deed wel het medicatie management, maar de medicatie deed haar werk niet. Dit alles had zo zijn redenen…

Aviya had namelijk spelt brood gegeten. Dat was een tip van de baby voedingsdeskundige van het consultatie buro. “Spelt, daar reageert de baby vast veel beter op dan tarwe!” De bakker garandeerde dat er echt niets anders in zou zitten, dan spelt. Een broodje appelstroop, baby’s broekje uitgedaan, mouwtjes opgestroopt. Baby in de Bumbo gezet, plastic slab om, broodje verscheuren in stukjes en op baby’s tafeltje gelegd. Baby blij, mama blij.
Even leek de baby content, maar toen begon het gekrijs. Het werd 20:00 uur die avond, wat normaal geen probleem is, maar op dodenherdenking waren wij toch echt twee minuten stil. Twee stille, geladen minuten, waarin je een speld kan horen vallen. Alleen was het halfje spelt niet goed gevallen in baby’s maagje. Krijsen, krijsen, niets hielp, zelfs de draagdoek niet. Baby was niet warm, dus had geen koorts, maar zat wel ineens onder de rode vlekjes op haar buik en rug. Wat zat er toch in dat speltbrood?

Een paar dagen lang liepen wij met een krijsende, oververmoeide, gevlekte dalmatiƫr baby. Voor het eerst een halve zetpil gegeven, wat nog een heel karwijtje is. Alles is zo klein en bij een spartelende baby is het best een uitdaging. De zetpil floepte vooral terug, maar uiteindelijk is die binnen gebleven en kon deze mama weer even online en naar de bakker, voor het vertrouwde Kamut brood, waardoor ik geen gevlekte baby meer heb. De baby blij, dus mama blij!

Advertisements


{May 1, 2014}   Negen maanden

2014-02-10 20.13.03 Ik moet plassen, echt heel erg nodig, maar ik ga niet. Waarom dat interessant is?

Aviya slaapt overdag in haar bedje. Dat gebeurt af en toe en heel vaak ook niet. Ze is nu net zo lang uit mijn buik als in mijn buik, maar zou nog altijd het liefste in mijn baarmoeder slapen. In de nacht mag dat dan ook. Althans bij haar moeder, niet in haar moeder.
Dit is geen verwennerij, noch manipulatie van Aviya. Het is pure noodzaak dat zij ‘s nachts bij ons slaapt.

Na negen maanden heeft Aviya nog steeds kramp. Als zij nu in haar eigen bedje zou slapen in de nacht, dan slapen manlief en ik helemaal niet meer. Veel slaap hebben we niet nodig en het geeft echt niet dat we drie keer op zijn in de nacht om onze baby te verzorgen. We doen er alles aan om haar te verlichten. Zo lig ik soms half op haar ruggetje, terwijl ik haar dubbelgevouwen vasthoud, met haar neusje naar haar teentjes. Ze krijst in mijn oor en wurmt zich uit de houding. Met alle macht proberen we haar te laten onstpannen, maar als ze kramp heeft, dan verandert ze van een guitige baby, naar een hysterisch, rond krioelend luchtalarm.

Wanhopig kijken wij toe, hoe zij windjes laat, terwijl ze niet kan zitten, liggen of staan door de pijn in haar buik. Wat is er toch aan de hand met ons baby meisje? Ze krijgt Kamut brood, i.p.v. tarwe. Ze krijgt anti-koemelk melkflessen en ze krijgt binnenkort een glutenintolerantie test, ook al denken we dat ze gluten heus wel tolereert. Wij hebben hier thuis dan ook een 100% tolerantie beleid.
Maar, wat is het dan wel? Ligt het aan ons? Laat het aan ons liggen, dan kunnen wij het veranderen. “Maar het ligt niet aan ons.”, zei de professionele dame die hier thuis een aantal keer is komen kijken, of het aan ons lag. We doen het allemaal volgens die mevrouw haar boekje en ‘vooral doorgaan’.

Na negen maanden lukt het Aviya als zij even geen kramp heeft, om lekker overdag heel erg licht in haar bed te slapen. Zodra ik een geluid maak, is ze wakker en is er kans dat de kramp inslaat.
Ik moet plassen, heel nodig, maar ik weiger naar de wc te gaan, want ons baby meisje slaapt overdag even in haar eigen bed en wij zijn al negen maanden trots!



et cetera