Ongeplande planning

Wanneer komt de baby? vraagt een meneer in de supermarkt. Dat weet ik niet, antwoord ik met een grote glimlach, dat is een verrassing.

De dokters willen een geplande keizersnede, als ik dan toch een keizersnee krijg. Ik kan eerst weer de  mensonterende CPRS duivel onder ogen komen, die duidelijk werd bij mijn vorige twee bevallingen. CRPS wordt met elke wee onmenselijker. Net wanneer je na jaren CRPS ervaring dacht dat je wist wat CRPS inhield, moet je voor de grap een keer gaan bevallen. De CRPS pijn, niet de weeen werd zo immens onmenselijk, dat zelfs het ziekenhuis personeel in paniek raakte.

De eerste bevalling heeft langer dan 1,5 dag geduurd, om met een spoedkeizersnee te eindigen. Erna kon ik drie weken alleen maar op bed met een katheter liggen. Baby Aviya zag de katheter als een navelstreng aan. Een leuk ding om aan te trekken. Ik moest opnieuw leren zitten, staan en lopen. 

Bij bevalling nummer twee ging een hoop mis door menselijke fouten. Dat resulteerde in een spoedkeizersnede en geen ontspannen kraamtijd.

Nu willen ze een keizersnede plannen, zodat de artsen geen spoed hebben. Dat snap ik. Er worden miljoenen keizersnedes wereldwijd gepland. Het staat al maanden van tevoren in je agenda, net naast hoe laat de boodschappen worden bezorgd. Gelijk gesynchroniseerd met je email.

Je meldt je ’s morgens om 6:00 uur in het ziekenhuis en loopt met een grote buik en je rolkoffertje het geboorte centrum binnen. Je gaat onder het mes, baby eruit en als alles goed gaat, loop je zelfs na 1 nacht het ziekenhuis weer uit, hup je roze wolk op. Net op tijd thuis, want daar komen de boodschappen al voorgereden.

Niks mis mee, prima geregeld.

Alleen 1 klein detail:
Een geboorte plannen, zonder medische noodzaak, maar om agenda redenen, vind ik wel een dingetje. Moet je je voorstellen…
Je zit als zachte baby, heerlijk in de buik, lekker warm, geborgen en knuffelig. De baby en mama zijn zelf nog niet mentaal klaar voor de bevalling, maar er worden de volgende dag boodschappen bezorgd, dus je moet opschieten. De ouders moeten weer op tijd thuis zijn. Plotseling komt daar een streep fel licht je prive verblijf binnen en zoekende handen trekken je ineens uit je veilige, warme cocon.

Mocht er een medische noodzaak voor moeder of kind zijn, dan zeg ik: doen, doen, doen. Maar om nu de baby te plannen, voelt als een G’d complex. Een maakbaar agenda dingetje. Een moetje. Een ”je kan altijd nog in therapie erover praten als het mentaal misgaat hierdoor puntje.”

Noem me ouderwets, noem me conservatief, noem me zwaar onhandig ingesteld voor de dokters die toch al zo een hoge werkdruk hebben. Noem me egoistisch, omdat de dokters Misschien een spoedje zouden kunnen voorkomen door een keizersnede te plannen.

Maar, ik kan niet zonder dat de medische nood hoog is, onze baby uit zijn veiligheid laten trekken om 8 uur ’s  morgens op een maandagochtend in de operatie kamer.

Ik wil best flexibel zijn en alles wat ik in me heb compromiseren, maar ik wil dat onze baby zelf beslist over zoiets groots en essentieels als de geboorte. Zelfs als dat betekent dat ik deels de middeleeuwse martelkamer in moet qua CRPS. De weeen maken me niet uit. De CRPS is daarentegen gelijkwaardig aan de Mount Everest onder de martelwerktuigen.

Sowieso worden keizersnedes die niet uit medische noodzaak worden gepland, bij 39 weken gepland. De baby mag al vanaf 37 weken komen en kan zich dus ook eerder dan de planning van de operatie kamer aandienen.

Ondanks de ongeplande planning heb ik wel in de planning staan dat wanneer de baby spontaan uit de buik wil komen, dat eerst even rustig kenbaar maakt aan ons. Wel zo handig voor onze eigen planning!

Artis baby

We gaan op gezinsuitje naar Artis.

Artis is leuk, behalve dat de dieren gevangen zitten. Toch is het erg leerzaam voor de kinderen. We zoeken het baby aapje. Daar, hoog op het touw zit hij op zijn moeder.

De Aapjes die wij zien, eten ook vegan, net als wij.

Zou moeder aap ook nestdrang krijgen? Ik bedenk me dat ik de kleren van de meiden moet uitzoeken. Thuis gaan volle zakken met te kleine kleding in de kledingbak. Heerlijk om te doen. Hopelijk komt het ook goed terecht, of maken ze er nieuw textiel van.

Tijdends het lopen, voel ik me wagenziek. Na de wandeling heen en terug van Artis naar huis, moet ik echt op mijn bed rusten met de laptop. Even Gaby tijd, dingen online doen. Wat eten we voor avondeten?

Een week gingen rijst noodles wel goed. Nu zijn ze tijdelijk niet verkrijgbaar. Net als baby soepstengels die wel binnen te houden waren. Ineens kan ik niet meer tegen alle gluten, omdat het immuun systeem nou eenmaal beneden het vriespijl zakt.

Hoe ik me ook voel, het maakt niet uit. Zelfs wanneer ik nachten wakker lig, omdat dat nou eenmaal erbij hoort. De spataderen vliegen me bijna om mijn nek. En de misselijkheid houdt langer aan dan men verwacht. Helemaal na het nemen van mijn vieze CRPS medicatie. Zelfs na 13 jaar went die smaak niet.

Ik sla gewoon een keer medicatie over op de dag. Dat bleek een heel slecht idee. Dan probeer ik het milder. Ik sla elke keer wat milligram over. Dat bleek een even slecht idee. Blijkbaar zit ik echt op de ondergrens van medicatie gebruik. TINA. There is no alternative. Zelfs niet wanneer je je schuldig voelt, ook al hoeft dat totaal niet. En heb ik dat al twee keer eerder meegemaakt.

Dit keer eet de baby vanaf het begin vegan. Geen gezeur meer met de bekende koe, ei, zuivel en dierlijkse allergieën.

Een maandje voor Artis, liep ik heel ergens anders naartoe. Ver in mijn eentje, heen en terug. Gelukkig tijdens mijn reis de ingesproken berichten van mijn vriendin afluisterend. En bellend met Ruben.

Ik voelde mij op die loop reizen nog niet wagenziek. Maar, hey, voel ik daar een eisprong? Op de hormonen ga ik goed, behalve wat migraine bij het opbouwen ervan. Wat een grotere uitdaging is, is om naar het verre ziekenhuis te kunnen komen. Met de metro ben je er zo. Lopend is wel een hele ander verhaal. Heen en terug is het verder dan het lopen van een halve marathon. Zonder een wc onderweg. Wel prachtige weilanden, koeien, eenden, ganzen, politie trainingshonden en paarden gezien. Alle soorten weer gehad en in het donker vertrokken.

De eerste keer van het lopen naar en van het verre ziekenhuis kom ik thuis en klappen Aviya en Shaya voor me. Ook ligt er een prachtige welkomskaart van mijn beste vriendin op me te wachten. En een waterijsje.

Wat komt het goed uit dat ik elke dag steeds verder ben gaan wandelen in de Corona tijd. Echt trainen om goed te kunnen dragen. Zowel het verre lopen naar het ziekenhuis als het huishouden in combinatie van de opvoeding van de meiden.

Er kwam nog een pandemie tussen, erna een wachtlijst van langer dan een jaar, toen een grote screening en onderzoek, met een tophuisarts die het allemaal regelde. Maar nu mag ik met grote blijdschap en trots vertellen, dat ik 20 weken zwanger ben van nu al een prachtig kind. De meiden zijn samen met Ruben en mij in de wolken.

Aviya vraagt of ik niet een speelgoedje in kan slikken voor de baby. Shaya vraagt of ik zeker weet dat ik niet zwanger ben van een vogelspin en of de baby wel een dekentje heeft.

We lezen elke week samen de baby app met de meiden en zo wordt het met de voelbare schopjes steeds tastbaarder.

Nog dit jaar komt er een kleintje bij. En we zullen ervoor hopelijk nog vaak het baby aapje in Artis opzoeken!

Heb jij vragen m.b.t. zwangerschap/opvoeding en ziekte? Schrijf mij en ik help je graag!

Abnormaal

‘Normaal doen‘. Dat zei ik vroeger wel eens. Voor de grap. Omdat normaal doen eigenlijk grappig was. In een tijd dat ik normaal totaal niet cool vond. Ik was niet normaal. Ik was buiten de doos. Outside the box.

Tegenwoordig ben ik abnormaal en wil ik graag normaal doen. 

Gate
Wanneer ik veel te veel kilometers moet lopen, omdat ik geen voertuig in kan. Nee, ook geen trein. Nee, ook geen auto, fiets, boot, metro, tram, helikopter. Nee, ook geen elektrische auto. De beste optie is een vliegtuig, zonder turbulentie en zonder omweg tijdens het taxiën. Zonder bus die je naar de gate brengt, maar met een gelijkvloerse gate, zonder trap.

Ik kan niet in een voertuig, omdat de trillingen immense pijn en achteruitgang geven aan mijn complexe regionaal pijnsyndroom. Niets regionaal aan, het zit in mijn hele lichaam. 24/7 pijn. Vechten om geen aanvallen te krijgen, een activiteit/ balans schema. Vooral dingen niet doen en en veel blijven bewegen. Soms moet je liggen, terwijl je niet kan liggen. Soms moet je bewegen, terwijl je niet kan bewegen.

Een voertuig
De druk van de bochten, voelt alsof mijn lichaam tussen twee muren in elkaar wordt geperst. De bewegende beelden, omdat een voertuig nou eenmaal beweegt, kan ik niet verwerken. Alsof je bent volgespoten met een experimentele Drugs, waar je niet om hebt gevraagd. Dat is een voertuig voor mij.

Wanneer ik veel te veel kilometers loop, omdat ik graag mee naar Artis ga met ons gezin. Omdat ik naar een ziekenhuis ver weg moet, terwijl een ziekenhuis ver weg met de metro dichtbij wordt.

Wanneer de zon er is, moet ik mij tijdens mijn verplichte en te lange wandelingen beschermen. De zon brandt door mij heen, letterlijk. Een brandwond van de oven is er niets bij. Ik krijg wonden. Die zie je niet altijd, soms wel. Soms voelt het alleen maar zo.

Kinderwagen zonder kind
Mijn kleding kan ik niet op mijn huid verdragen. Aan de andere kant, ben ik de enige die met een lange jas aan loopt in 30 graden Celsius. De jas beschermt me tegen de pijn van de zon. Ik loop met een parasol, een sjaal om me te beschermen, een zonnebril en een te grote hoed op. Ik loop met een kinderwagen zonder een kind erin, omdat ik mijn tas niet kan dragen. Omdat ik een regenjas, sjaals, water, medicatie, zonnebrillen, hoeden, andere schoenen, regenjas, handschoenen nodig heb. Die kan ik niet dragen onderweg. 

Wanneer ik wonden heb of te veel pijn, kan ik leunen op mijn kinderwagen. En het helpt me met in een rechte lijn blijven lopen. 
Een kinderwagen kan langere stukken mee, maar een rollator kan dat niet, zonder snel kapot te gaan.

Bewegende lamp
Ik schreeuw wel eens buiten een AU van de pijn. Dan zet ik erna een parasol op tegen de felle zon. Gelukkig wonen we in Amsterdam, waar ik nooit zo op val. Er is altijd iemand gekker. Maar er zijn ook mensen normaler. Die even de auto in stappen, om snel boodschappen te doen, kinderen naar zwemles te brengen en nog even naar een feestje gaan. Die kunnen werken, sporten, reizen op een normale manier en trap kunnen lopen.

Maar, wanneer ik kijk naar ons gezin. Wanneer ik tóch, bij een dansvoorstelling van de kinderen ben. Ook al gaat mama de zaal in en uit en weer in en uit, om weg te gaan van de trillingen van de beat en de felle, bewegende lampen. Ik ben er wel bij, want kan het niet normaal, dan maar abnormaal.

Ik zeg: Abnormaal is het nieuwe cool!

• 

• 

• 

• 

• 

 

Soms doe je dingen die je niet kunt. Je grenzen pushen, de horizon verbreden. Naar een pierebadje gaan met je peuter. Een zwermbad ver weg in dezelfde stad. Het dichtstbijzijnde zwembad heeft een grote trap en geen lift. Mama kan niet op de trap.

Nijntje gieter
Met peuter in de kinderwagen bewapend met een Nijntje gieter in haar hand, die ze niet meer loslaat. Dapper blijft ze geduldig de kilometers lange wandelreis in de kinderwagen zitten, want mama kan niet met de tram. Ook niet in de bus, of op een fiets. De trillingen van voertuigen geven teveel pijn, lees ledematen worden uit elkaar gescheurd. En het geeft fysieke achteruitgang. Wij lopen door de vooruitgang het zwembad binnen. Het pierebad blijkt kapot te zijn. Dat stond niet op de website. Peuter loopt beteuterd met de Nijntje gieter in haar hand, naar de uitgang. Alle kilometers weer terug. Peuter is ontroostbaar.

Badjuf
Een week erna proberen we het nog een keer. Het pierebad is gemaakt. Omgekleed met gietertje weer in haar hand stappen we de lift in naar het pierebad, want mama kan niet met de trap. De lift gaat maar tot de eerste verdieping. Het pierebad is op de tweede verdieping. We proberen het nog tevergeefs drie keer en stappen maar uit op de eerste etage. Ik loop naar een badjuf die lesgeeft in het water. Ik vraag hoe ik de lift zover krijg om naar het pierebad te gaan. Ze wijst me de weg naar de trap. Ik kan niet met de trap.
Met de lift en peutertje met het gietertje weer naar beneden, de kleedkamers langs, richting de receptie bij de uitgang. Daar is iedereen aangekleed. In winterjas. We waren zo dichtbij, maar mama kan de trap niet op. Kop op, ik geef niet op. In mijn bikini zwaai ik met het gietertje naar de mevrouw achter de balie. Alle aangeklede mensen in de hal kijken om.
Joehoe de lift doet het niet. Ja we wachten wel even. Peuter wordt moe. De hulpmeneer komt eraan, de liftsleutel wordt gebracht. Dit doen we express, zegt hij. Dan kunnen de kinderen niet zomaar doorlopen naar het recreatiebad. Ik wijs hem de weg naar de trap, waar de kinderen juist door kunnen lopen naar het recreatiebad. Echter, mensen die minder valide zijn en niet makkelijk kunnen lopen, hebben de lift nodig. Na 30 minuten vertraging speelt peuter met gietertje eindelijk in het pierebad. Mama houdt haar morfine fles vast.

Badmeester
Het gietertje wil na 20 minuten weer weg. De lift doet het niet.
Ik loop naar de kantine. Daar is een trap. Mama kan niet op de trap. Ik roep de aangeklede bardame. Drie keer. Ze snapt me niet. Ik loop naar de badmeester. Hij staat op een platform waarvoor je twee treden op moet. Dat kan mama niet. Ik til de doodmoee peuter op. Zij tilt gietertje. Ik roep de badmeester . En nog drie keer, voordat hij me hoort.
‘Oh, u wilt met de lift. (nou ja,…wil, wil?!) Nou dan moet u wel even geduld hebben hoor.”
‘Even geduld hebben hoor’ is vijf minuten wachten totdat het golfslagbad aangaat. Vervolgens hebben zij de komende 15 minuten al hun mankracht nodig om op te letten dat er geen ongelukken gebeuren. Peutertje wordt moeier. Er komt na 20 minuten een hulpmeneer voor de lift. Wanneer je minder valide bent, kan je niet ‘zomaar’ naar huis. Dan moet je ‘wel ff geduld hebben hoor’. Doodmoeie peuter huilt de hele reis terug. Ik draag het lege gietertje.

 

 

We are Back!

Und warum

Ik las een blog over de grote vraag des levens: ‘Waarom… waarom ik?’ (met betrekking tot chronische ziekte).

Acceptatie
Iedereen vraagt zich weleens af, waarom ik? Ik vraag me continu af, waarom ik, waarom nu., waarom zo, waarom daar? Maar nooit met betrekking tot mijn chronische ziekte. Ik maak me blijkbaar liever druk over pietluttigheden. Zoals bijvoorbeeld: Waarom vallen alle Stevia zoetjes nu ik heel veel haast heb, uit dat hele kleine, plastic doseer ding?!
Je kan hierbij ”alle Stevia zoetjes” vervangen met: pak havermout uit blik, pak melk, blik bier, al het avondeten uit de pan etc. Dan komen er bij mij grote waarom vragen naar boven.
Maar een waarom- ik- vraag over mijn CRPS…., dat heb ik mij uit alle eerlijkheid nog geen seconde afgevraagd. Misschien heeft dit met acceptatie te maken, maar ook voordat ik dit had geaccepteerd vroeg ik het me niet af. Misschien helpt mijn geloof of spiritualiteit hierbij, dat ik geloof in een groter plan. In een plan dat ik de eer heb om mensen te mogen bereiken via mijn blog of door een ander middel. Dat ik de eer heb om mensen te mogen helpen door mijn verhaal te delen. Ik krijg namelijk vaak terug dat iemand een shit-dag heeft en dan aan mij denkt en zoiets heeft van: Naaaah, het kan altijd erger! Ik denk absoluut, het kan altijd veel erger. Ook wanneer ik dagelijks door mijn spasmes iets over de grond uitstrooi. Of over een laptop. Dure spullen zijn aan mij niet besteed. Dat scheelt weer, zeker met een kleine ziekte-uitkering.

Zijlijn
Natuurlijk had ik veel liever gewerkt, mijn passies gevolgd en alles aan mijn kinderen fysiek kunnen geven wat ikzelf wil, maar er zijn ergere dingen. Natuurlijk doet het verdriet wanneer ik vreselijke moeite heb met iets wat normaal is. Dan bedoel ik niet een pak havermout legen in een blik, maar met mijn kindjes een activiteit zoals de speeltuin ondernemen. Mama wil wel, maar mama kan niet. Toch ga ik er af en toe wel voor, ook al krijg ik er een grote klap van,  Mama probeert het toch. Dan maar op een gehandicapte manier, waarin ik wel aan de zijlijn sta, maar er wel sta. Of zit, of lig. Onder een grote hoed, met parasol, sjaals als windscherm, koffie als pepmiddel en morfine om überhaupt te ademen. En wat zijn de kindjes blij als we naar de speeltuin gaan! Alhoewel de peuter gewoon een peuter is die wegrent wanneer we weer weg gaan en totaal instort van moeheid na de speeltuin. “‘Ik ben zo moehoehoe!”
Ik wil door mijn fysiek dan ook best meehuilen, van ‘ik ben ook zo moehoehoe’ en ‘ik heb zoveel pijhijhijn’, maar er zijn veel ergere dingen. Dan ga ik koken en zet ik de peuter en dreumes achter Youtube kinderliedjes in de keuken, met een bakje komkommer. Wanneer ik na gepruts de komkommer in het bakje heb gekregen, weet de dreumes het wel uit te smeren over de pas schoongemaakte grond na een verdwaalde berg havermout.

Helemaal niets
Wanneer ik ‘s avonds in bed lig, mijn benen niet neer kan leggen, omdat mijn bed gevoelsmatig door mij heen brandt. Wanneer ik moet gillen van de pijn, wanneer de morfine geen thuis geeft, dan kijk ik naar een serie, samen met manlief. En dan denk ik: ‘Toch maar mooi gedaan.’ Of het nou even de speeltuin was, of een vierkante meter grond schoon hebben gemaakt. Of soms helemaal niets, maar… er zijn ergere dingen!!

Heb je een vraag over CRPS o.i.d.? mail me via dit blog of Facebook (gabstar25)

Later

Later wanneer groot ben word ik actrice.

Later wanneer ik ‘gezond’ ben word ik….verloskundige, ambulancemedewerker of heb ik een eigen bedrijf.

Dan geef ik workshops en lezingen aan dokters: ‘Hoe in de praktijk met patiënten om te gaan.’

Hoe te luisteren naar de patiënt, hoe er een fijn samenwerkingsverband kan ontstaan tussen arts en patiënt. Waardoor de patiënt zich gehoord voelt.

Later is nu en nu ben ik al groot en moeder en ook ziek. Soms heel erg ziek, maar moeder ben ik altijd. Ongeacht mijn ziekte. Er moet gezorgd worden, schone kleertjes, het liefst in de kast, niet op een stapel ergens in huis. En er moet vers gemaakte ‘mama-soep’ komen, wanneer er ‘snotsnoetjes’ rond lopen in huis. ‘Rondloopt’ moet ik zeggen. Of ‘in het rond springt’ bij mama omdat dat niet mag. Door die ziekte in dit geval. De trillingen geven veel pijn, dus springen mag buiten of in een andere kamer. Maar daar is geen lol aan. Springen waar het niet mag, dat is leuk, want ik ben nog lang niet groot en het is nu nog niet later, want ik ben een peuter. Puber. Peuterpuber. Een lieverdje. Een monster. Een lieverdje.

En ik ben wel al groot, want ik ben al bijna drie jaar en dan kan ik al bijna met een mesje koken.

Ik kan nauwelijks meer met dat mesje koken. De voorgesneden groentes vallen de wok in. De gloeiendhete wok pak ik vast met beide handen. Oef dat is heet. Vergeten. Dat gebeurt, omdat ik even niet meer weet dat een pan op het vuur heet is. Ik scheld. Mijn peuter doet me na en lacht. Grappig zo een mama.

Aan de telefoon geef ik een interview voor een leuk mama magazine. Tussen de bedrijven door praten over het mama zijn met een handicap. Hoe gaat dat, hoe ziet mijn dag eruit? Voor mij heel normaal, net als elke mama. Behalve dan dat dat niet waar is. Dat voelt alleen maar zo, maar daar staan wij als gezin niet veel bij stil. Ik leef namelijk per minuut. Na een minuut weet ik pas wat de volgende minuut mij zal brengen qua pijn level en uitputting/ belabberdheids gevoel. Per minuut bekijk ik, of ik de kinderen de volgende minuut in bad zal doen of niet. Of later. Wanneer ik groot ben. En misschien ooit mijn eigen bedrijf zal hebben. Voor een minuutje dan.

De gezonde partner

De gezonde partner

Wij hebben een tweemanszaak, We runnen een bedrijf aan huis. Het bedrijf bestaat uit ons huishouden en ons kindje opvoeden. Dat is soms nogal een gehannes met een ‘CRPS mama’ en een ‘ADD’ papa. Toen onze baby ook nog chronische buikkramp bleek te hebben voor een jaar lang, was het af en toe een verdeling van de ‘vrije minuten in deze tweemanszaak.

Tegenwoordig kan ons baby meisje al heel wat zelfstandig en huilt ze niet meer dagelijks door buikkramp. Natuurlijk heeft ze haar huil momentjes en is er altijd weer iets. Van een tandje, een kies, of een snotneus, gestruikeld over haar eigen voetjes, tot shampoo in haar oogje. Gelukkig kan ik dat, net als chronisch gezonde mama’s, makkelijk oplossen.

Onze tweemanszaak zit strak in elkaar en leek solide, totdat ik een probleem kreeg met PGB. Niet zozeer met PGB, maar meer met het geld op mijn rekening. Naast mijn eigen bijdrage, bleek dat ik alsnog heel veel geld moest betalen aan mijn thuiszorg. De thuiszorg die een stukje fundering is in onze tweemanszaak. Aangezien onze tweemanszaak geen winst maakt, snappen we er de ballen van. Tot over mijn oren in de PGB, ben ik genoodzaakt voor nu de thuiszorg een tijdje stop te zetten en hulp te vragen aan Per Saldo. De hulpjes voor als je tot over je oren in het PGB zit.

In onze Tweemanszaak hebben we dus te maken met veel letters. CRPS, ADD en PGB. Nu komen er nog veel meer letters bij in deze column, want de tweemanszaak kreeg een crisis erbij. Het wegvallen van de thuiszorg geeft mijn lichaam een grote fysieke klap. Dat was te verwachten. De aanvallen gaan omhoog, maar het werk in onze tweemanszaak tegelijkertijd ook. Tot over mijn oren in het PGB en tot over mijn schouders en tot aan mijn lippen in het werk, wordt de balans heen en weer geschud. Maar alles went.

Maar bij 1 crisis in onze tweemanszaak bleef het niet. Tot onze grote schrik is tijdelijk een hand buiten gebruik. Gelukkig heeft manlief twee handen, maar voor nu zit hij met 1 hand in zijn haar. De hand die een handje helpt. Zoals bij de zware boodschappen in het weekend. Of bij het duwen van de kinderwagen.

Om met nog meer korte afkortingen te komen. Wanhopig werd het CIZ gebeld voor een spoedindicatie, want als de gezonde partner uitvalt, dan zijn er twee die niet alle taken kunnen uitvoeren in deze tweemanszaak. Het WMO kwam er ook aan te pas, net als Stichting MEE.

In onze tweemanszaak worden nu vele zaken verzaakt. Ik heb die zaken alsnog enigszins geprobeerd, maar niet zonder grote gevolgen. Stom, stom, stom, dingen toch proberen, die eigenlijk natuurlijk helemaal niet de bedoeling zijn. En dan loop je keihard tegen de confrontatie op. De confrontatie waar je altijd al bang voor was. Wat als de gezonde partner uitvalt. Wat als de tweemanszaak volledig, als een alleenstaande mama, op mijn CRPS schouders moeten leunen? Ik doe altijd zo veel als ik kan en dat is al veel te veel.
Begrijp me goed, thuis mama zijn is ook erg leuk. En de papa van de tweemanszaak doet het super, maar voor nu zijn we even qua balans net als de toren van Pisa. Maar gelukkig staat die al heel veel jaar en valt die niet om! Ik zeg: The show must go on!

1 jaar

“Snel he, gaat zo een jaar.”, hoor ik veelal om mij heen. De afgelopen jaren gaan allemaal snel, maar dit jaar vonden wij het niet heel erg als het snel zou gaan. Veel moeders willen dolgraag dat hun baby klein blijft en oh waar blijft de tijd. Voor ons was dit een pittig jaar, niet het jaar waar wij op hoopten. Daar kan ons babymeisje niets aan doen. Zij wordt geplaagd door nare buikkramp dat zich uitte in de eerste vier maanden non stop overdag krijsen. We werden lichtelijk gek, mijn revalidatie stokte en we konden erg weinig aan met zijn allen. Na deze eerste kennismakingsmaanden keerde het tij. Het gekrijs begon nu ook ‘s nachts. Haar buikkramp nam zulke nare vormen aan, dat ze er schuim van poepte en haar nageltjes in haar gezicht zette. Ze probeerde uit de draagdoek te springen en wij probeerden haar aanvallen op de camera vast te leggen.

Een vrouw met een kindje in het park kijkt mij met een blik van herkenning en iets dat op opluchting lijkt aan. Met 1 vinger in mijn oor en een parasol in mijn hand, draag ik mijn krijsende baby in de draagdoek. De gekmakende buikkramp van ons babymeisje, waarvan wij zwarte gedachten krijgen, die voor een andere column bestemd zijn. Misschien zou het goed zijn wanneer we tussen de oranje supporters eens flink mee te schreeuwen, maar op dit moment kan ik geen geluid meer aan. Pijnpatient of niet, een baby die een jaar lang krijst van kramp, of het nou 12 uur overdag is, of zoals nu elk uur in de nacht. Dit is voor niemand leuk of ‘te doen’.

Nu zijn wij ontzettend dankbaar voor baby Aviya, zo een prachtig, mooi, lief en goed ontwikkelende baby, waar wij elke dag ook erg van mogen genieten en veel mee knuffelen. Daar houden wij ons aan vast. Toch is het gekmakend, wanneer Aviya krijst en krijst, maar het allermeest ontzettend zielig, dat zij zo moet lijden, sinds ze geboren is.
Het hele jaar zijn wij ziekenhuis in en uit geweest, hebben we alternatieve wegen bewandeld en zoeken we verder, maar het mocht niet baten. Er is op dit moment geen oplossing voor haar buikkramp.

Ons babymeisje wordt 1 jaar deze maand en dan zullen we alle mooie momenten samen gaan vieren, want die zijn er zeker! We zullen een taart neerzetten met kaarsjes en die uit helpen blazen. En ik weet wel wat deze papa en mama wensen voor de kleine meid!

Negen maanden

Ik moet plassen, echt heel erg nodig, maar ik ga niet. Waarom dat interessant is?

Aviya slaapt overdag in haar bedje. Dat gebeurt af en toe en heel vaak ook niet. Ze is nu net zo lang uit mijn buik als in mijn buik, maar zou nog altijd het liefste in mijn baarmoeder slapen. In de nacht mag dat dan ook. Althans bij haar moeder, niet in haar moeder.
Dit is geen verwennerij, noch manipulatie van Aviya. Het is pure noodzaak dat zij ‘s nachts bij ons slaapt.

Na negen maanden heeft Aviya nog steeds kramp. Als zij nu in haar eigen bedje zou slapen in de nacht, dan slapen manlief en ik helemaal niet meer. Veel slaap hebben we niet nodig en het geeft echt niet dat we drie keer op zijn in de nacht om onze baby te verzorgen. We doen er alles aan om haar te verlichten. Zo lig ik soms half op haar ruggetje, terwijl ik haar dubbelgevouwen vasthoud, met haar neusje naar haar teentjes. Ze krijst in mijn oor en wurmt zich uit de houding. Met alle macht proberen we haar te laten onstpannen, maar als ze kramp heeft, dan verandert ze van een guitige baby, naar een hysterisch, rond krioelend luchtalarm.

Wanhopig kijken wij toe, hoe zij windjes laat, terwijl ze niet kan zitten, liggen of staan door de pijn in haar buik. Wat is er toch aan de hand met ons baby meisje? Ze krijgt Kamut brood, i.p.v. tarwe. Ze krijgt anti-koemelk melkflessen en ze krijgt binnenkort een glutenintolerantie test, ook al denken we dat ze gluten heus wel tolereert. Wij hebben hier thuis dan ook een 100% tolerantie beleid.
Maar, wat is het dan wel? Ligt het aan ons? Laat het aan ons liggen, dan kunnen wij het veranderen. “Maar het ligt niet aan ons.”, zei de professionele dame die hier thuis een aantal keer is komen kijken, of het aan ons lag. We doen het allemaal volgens die mevrouw haar boekje en ‘vooral doorgaan’.

Na negen maanden lukt het Aviya als zij even geen kramp heeft, om lekker overdag heel erg licht in haar bed te slapen. Zodra ik een geluid maak, is ze wakker en is er kans dat de kramp inslaat.
Ik moet plassen, heel nodig, maar ik weiger naar de wc te gaan, want ons baby meisje slaapt overdag even in haar eigen bed en wij zijn al negen maanden trots!