Daily life with Complex Regional Painsyndrome CRPS











{July 3, 2017}   We are Back!



{April 29, 2017}   Und warum

Ik las een blog over de grote vraag des levens: ‘Waarom… waarom ik?’ (met betrekking tot chronische ziekte).

Acceptatie
Iedereen vraagt zich weleens af, waarom ik? Ik vraag me continu af, waarom ik, waarom nu., waarom zo, waarom daar? Maar nooit met betrekking tot mijn chronische ziekte. Ik maak me blijkbaar liever druk over pietluttigheden. Zoals bijvoorbeeld: Waarom vallen alle Stevia zoetjes nu ik heel veel haast heb, uit dat hele kleine, plastic doseer ding?!
Je kan hierbij ”alle Stevia zoetjes” vervangen met: pak havermout uit blik, pak melk, blik bier, al het avondeten uit de pan etc. Dan komen er bij mij grote waarom vragen naar boven.
Maar een waarom- ik- vraag over mijn CRPS…., dat heb ik mij uit alle eerlijkheid nog geen seconde afgevraagd. Misschien heeft dit met acceptatie te maken, maar ook voordat ik dit had geaccepteerd vroeg ik het me niet af. Misschien helpt mijn geloof of spiritualiteit hierbij, dat ik geloof in een groter plan. In een plan dat ik de eer heb om mensen te mogen bereiken via mijn blog of door een ander middel. Dat ik de eer heb om mensen te mogen helpen door mijn verhaal te delen. Ik krijg namelijk vaak terug dat iemand een shit-dag heeft en dan aan mij denkt en zoiets heeft van: Naaaah, het kan altijd erger! Ik denk absoluut, het kan altijd veel erger. Ook wanneer ik dagelijks door mijn spasmes iets over de grond uitstrooi. Of over een laptop. Dure spullen zijn aan mij niet besteed. Dat scheelt weer, zeker met een kleine ziekte-uitkering.

Zijlijn
Natuurlijk had ik veel liever gewerkt, mijn passies gevolgd en alles aan mijn kinderen fysiek kunnen geven wat ikzelf wil, maar er zijn ergere dingen. Natuurlijk doet het verdriet wanneer ik vreselijke moeite heb met iets wat normaal is. Dan bedoel ik niet een pak havermout legen in een blik, maar met mijn kindjes een activiteit zoals de speeltuin ondernemen. Mama wil wel, maar mama kan niet. Toch ga ik er af en toe wel voor, ook al krijg ik er een grote klap van,  Mama probeert het toch. Dan maar op een gehandicapte manier, waarin ik wel aan de zijlijn sta, maar er wel sta. Of zit, of lig. Onder een grote hoed, met parasol, sjaals als windscherm, koffie als pepmiddel en morfine om überhaupt te ademen. En wat zijn de kindjes blij als we naar de speeltuin gaan! Alhoewel de peuter gewoon een peuter is die wegrent wanneer we weer weg gaan en totaal instort van moeheid na de speeltuin. “‘Ik ben zo moehoehoe!”
Ik wil door mijn fysiek dan ook best meehuilen, van ‘ik ben ook zo moehoehoe’ en ‘ik heb zoveel pijhijhijn’, maar er zijn veel ergere dingen. Dan ga ik koken en zet ik de peuter en dreumes achter Youtube kinderliedjes in de keuken, met een bakje komkommer. Wanneer ik na gepruts de komkommer in het bakje heb gekregen, weet de dreumes het wel uit te smeren over de pas schoongemaakte grond na een verdwaalde berg havermout.
Helemaal niets
Wanneer ik ‘s avonds in bed lig, mijn benen niet neer kan leggen, omdat mijn bed gevoelsmatig door mij heen brandt. Wanneer ik moet gillen van de pijn, wanneer de morfine geen thuis geeft, dan kijk ik naar een serie, samen met manlief. En dan denk ik: ‘Toch maar mooi gedaan.’ Of het nou even de speeltuin was, of een vierkante meter grond schoon hebben gemaakt. Of soms helemaal niets, maar… er zijn ergere dingen!!
Heb je een vraag over CRPS o.i.d.? mail me via dit blog of Facebook (gabstar25)


{June 29, 2016}   Later

Later wanneer groot ben word ik actrice.

Later wanneer ik ‘gezond’ ben word ik….verloskundige, ambulancemedewerker of heb ik een eigen bedrijf.

Dan geef ik workshops en lezingen aan dokters: ‘Hoe in de praktijk met patiënten om te gaan.’

Hoe te luisteren naar de patiënt, hoe er een fijn samenwerkingsverband kan ontstaan tussen arts en patiënt. Waardoor de patiënt zich gehoord voelt.

Later is nu en nu ben ik al groot en moeder en ook ziek. Soms heel erg ziek, maar moeder ben ik altijd. Ongeacht mijn ziekte. Er moet gezorgd worden, schone kleertjes, het liefst in de kast, niet op een stapel ergens in huis. En er moet vers gemaakte ‘mama-soep’ komen, wanneer er ‘snotsnoetjes’ rond lopen in huis. ‘Rondloopt’ moet ik zeggen. Of ‘in het rond springt’ bij mama omdat dat niet mag. Door die ziekte in dit geval. De trillingen geven veel pijn, dus springen mag buiten of in een andere kamer. Maar daar is geen lol aan. Springen waar het niet mag, dat is leuk, want ik ben nog lang niet groot en het is nu nog niet later, want ik ben een peuter. Puber. Peuterpuber. Een lieverdje. Een monster. Een lieverdje.

En ik ben wel al groot, want ik ben al bijna drie jaar en dan kan ik al bijna met een mesje koken.

Ik kan nauwelijks meer met dat mesje koken. De voorgesneden groentes vallen de wok in. De gloeiendhete wok pak ik vast met beide handen. Oef dat is heet. Vergeten. Dat gebeurt, omdat ik even niet meer weet dat een pan op het vuur heet is. Ik scheld. Mijn peuter doet me na en lacht. Grappig zo een mama.

Aan de telefoon geef ik een interview voor een leuk mama magazine. Tussen de bedrijven door praten over het mama zijn met een handicap. Hoe gaat dat, hoe ziet mijn dag eruit? Voor mij heel normaal, net als elke mama. Behalve dan dat dat niet waar is. Dat voelt alleen maar zo, maar daar staan wij als gezin niet veel bij stil. Ik leef namelijk per minuut. Na een minuut weet ik pas wat de volgende minuut mij zal brengen qua pijn level en uitputting/ belabberdheids gevoel. Per minuut bekijk ik, of ik de kinderen de volgende minuut in bad zal doen of niet. Of later. Wanneer ik groot ben. En misschien ooit mijn eigen bedrijf zal hebben. Voor een minuutje dan.



{November 13, 2014}   De gezonde partner

images

De gezonde partner
Wij hebben een tweemanszaak, We runnen een bedrijf aan huis. Het bedrijf bestaat uit ons huishouden en ons kindje opvoeden. Dat is soms nogal een gehannes met een ‘CRPS mama’ en een ‘ADD’ papa. Toen onze baby ook nog chronische buikkramp bleek te hebben voor een jaar lang, was het af en toe een verdeling van de ‘vrije minuten in deze tweemanszaak.
Tegenwoordig kan ons baby meisje al heel wat zelfstandig en huilt ze niet meer dagelijks door buikkramp. Natuurlijk heeft ze haar huil momentjes en is er altijd weer iets. Van een tandje, een kies, of een snotneus, gestruikeld over haar eigen voetjes, tot shampoo in haar oogje. Gelukkig kan ik dat, net als chronisch gezonde mama’s, makkelijk oplossen.
Onze tweemanszaak zit strak in elkaar en leek solide, totdat ik een probleem kreeg met PGB. Niet zozeer met PGB, maar meer met het geld op mijn rekening. Naast mijn eigen bijdrage, bleek dat ik alsnog heel veel geld moest betalen aan mijn thuiszorg. De thuiszorg die een stukje fundering is in onze tweemanszaak. Aangezien onze tweemanszaak geen winst maakt, snappen we er de ballen van. Tot over mijn oren in de PGB, ben ik genoodzaakt voor nu de thuiszorg een tijdje stop te zetten en hulp te vragen aan Per Saldo. De hulpjes voor als je tot over je oren in het PGB zit.
In onze Tweemanszaak hebben we dus te maken met veel letters. CRPS, ADD en PGB. Nu komen er nog veel meer letters bij in deze column, want de tweemanszaak kreeg een crisis erbij. Het wegvallen van de thuiszorg geeft mijn lichaam een grote fysieke klap. Dat was te verwachten. De aanvallen gaan omhoog, maar het werk in onze tweemanszaak tegelijkertijd ook. Tot over mijn oren in het PGB en tot over mijn schouders en tot aan mijn lippen in het werk, wordt de balans heen en weer geschud. Maar alles went.

Maar bij 1 crisis in onze tweemanszaak bleef het niet. Tot onze grote schrik is tijdelijk een hand buiten gebruik. Gelukkig heeft manlief twee handen, maar voor nu zit hij met 1 hand in zijn haar. De hand die een handje helpt. Zoals bij de zware boodschappen in het weekend. Of bij het duwen van de kinderwagen.

Om met nog meer korte afkortingen te komen. Wanhopig werd het CIZ gebeld voor een spoedindicatie, want als de gezonde partner uitvalt, dan zijn er twee die niet alle taken kunnen uitvoeren in deze tweemanszaak. Het WMO kwam er ook aan te pas, net als Stichting MEE.

In onze tweemanszaak worden nu vele zaken verzaakt. Ik heb die zaken alsnog enigszins geprobeerd, maar niet zonder grote gevolgen. Stom, stom, stom, dingen toch proberen, die eigenlijk natuurlijk helemaal niet de bedoeling zijn. En dan loop je keihard tegen de confrontatie op. De confrontatie waar je altijd al bang voor was. Wat als de gezonde partner uitvalt. Wat als de tweemanszaak volledig, als een alleenstaande mama, op mijn CRPS schouders moeten leunen? Ik doe altijd zo veel als ik kan en dat is al veel te veel.
Begrijp me goed, thuis mama zijn is ook erg leuk. En de papa van de tweemanszaak doet het super, maar voor nu zijn we even qua balans net als de toren van Pisa. Maar gelukkig staat die al heel veel jaar en valt die niet om! Ik zeg: The show must go on!


{July 6, 2014}   1 jaar

2014-06-17 08.31.56
“Snel he, gaat zo een jaar.”, hoor ik veelal om mij heen. De afgelopen jaren gaan allemaal snel, maar dit jaar vonden wij het niet heel erg als het snel zou gaan. Veel moeders willen dolgraag dat hun baby klein blijft en oh waar blijft de tijd. Voor ons was dit een pittig jaar, niet het jaar waar wij op hoopten. Daar kan ons babymeisje niets aan doen. Zij wordt geplaagd door nare buikkramp dat zich uitte in de eerste vier maanden non stop overdag krijsen. We werden lichtelijk gek, mijn revalidatie stokte en we konden erg weinig aan met zijn allen. Na deze eerste kennismakingsmaanden keerde het tij. Het gekrijs begon nu ook ‘s nachts. Haar buikkramp nam zulke nare vormen aan, dat ze er schuim van poepte en haar nageltjes in haar gezicht zette. Ze probeerde uit de draagdoek te springen en wij probeerden haar aanvallen op de camera vast te leggen.

Een vrouw met een kindje in het park kijkt mij met een blik van herkenning en iets dat op opluchting lijkt aan. Met 1 vinger in mijn oor en een parasol in mijn hand, draag ik mijn krijsende baby in de draagdoek. De gekmakende buikkramp van ons babymeisje, waarvan wij zwarte gedachten krijgen, die voor een andere column bestemd zijn. Misschien zou het goed zijn wanneer we tussen de oranje supporters eens flink mee te schreeuwen, maar op dit moment kan ik geen geluid meer aan. Pijnpatient of niet, een baby die een jaar lang krijst van kramp, of het nou 12 uur overdag is, of zoals nu elk uur in de nacht. Dit is voor niemand leuk of ‘te doen’.

Nu zijn wij ontzettend dankbaar voor baby Aviya, zo een prachtig, mooi, lief en goed ontwikkelende baby, waar wij elke dag ook erg van mogen genieten en veel mee knuffelen. Daar houden wij ons aan vast. Toch is het gekmakend, wanneer Aviya krijst en krijst, maar het allermeest ontzettend zielig, dat zij zo moet lijden, sinds ze geboren is.
Het hele jaar zijn wij ziekenhuis in en uit geweest, hebben we alternatieve wegen bewandeld en zoeken we verder, maar het mocht niet baten. Er is op dit moment geen oplossing voor haar buikkramp.

Ons babymeisje wordt 1 jaar deze maand en dan zullen we alle mooie momenten samen gaan vieren, want die zijn er zeker! We zullen een taart neerzetten met kaarsjes en die uit helpen blazen. En ik weet wel wat deze papa en mama wensen voor de kleine meid!



{May 1, 2014}   Negen maanden

2014-02-10 20.13.03 Ik moet plassen, echt heel erg nodig, maar ik ga niet. Waarom dat interessant is?

Aviya slaapt overdag in haar bedje. Dat gebeurt af en toe en heel vaak ook niet. Ze is nu net zo lang uit mijn buik als in mijn buik, maar zou nog altijd het liefste in mijn baarmoeder slapen. In de nacht mag dat dan ook. Althans bij haar moeder, niet in haar moeder.
Dit is geen verwennerij, noch manipulatie van Aviya. Het is pure noodzaak dat zij ‘s nachts bij ons slaapt.

Na negen maanden heeft Aviya nog steeds kramp. Als zij nu in haar eigen bedje zou slapen in de nacht, dan slapen manlief en ik helemaal niet meer. Veel slaap hebben we niet nodig en het geeft echt niet dat we drie keer op zijn in de nacht om onze baby te verzorgen. We doen er alles aan om haar te verlichten. Zo lig ik soms half op haar ruggetje, terwijl ik haar dubbelgevouwen vasthoud, met haar neusje naar haar teentjes. Ze krijst in mijn oor en wurmt zich uit de houding. Met alle macht proberen we haar te laten onstpannen, maar als ze kramp heeft, dan verandert ze van een guitige baby, naar een hysterisch, rond krioelend luchtalarm.

Wanhopig kijken wij toe, hoe zij windjes laat, terwijl ze niet kan zitten, liggen of staan door de pijn in haar buik. Wat is er toch aan de hand met ons baby meisje? Ze krijgt Kamut brood, i.p.v. tarwe. Ze krijgt anti-koemelk melkflessen en ze krijgt binnenkort een glutenintolerantie test, ook al denken we dat ze gluten heus wel tolereert. Wij hebben hier thuis dan ook een 100% tolerantie beleid.
Maar, wat is het dan wel? Ligt het aan ons? Laat het aan ons liggen, dan kunnen wij het veranderen. “Maar het ligt niet aan ons.”, zei de professionele dame die hier thuis een aantal keer is komen kijken, of het aan ons lag. We doen het allemaal volgens die mevrouw haar boekje en ‘vooral doorgaan’.

Na negen maanden lukt het Aviya als zij even geen kramp heeft, om lekker overdag heel erg licht in haar bed te slapen. Zodra ik een geluid maak, is ze wakker en is er kans dat de kramp inslaat.
Ik moet plassen, heel nodig, maar ik weiger naar de wc te gaan, want ons baby meisje slaapt overdag even in haar eigen bed en wij zijn al negen maanden trots!



{March 2, 2014}   Bloedje

Shoot Kinderen
Ik loop in een lange, lege gang. De TL lampen schijnen fel in mijn gezicht. Mijn baby hangt aan mij vast en bungelt bij elke stap heen en weer. Bloedspetters glimmen uitgesmeerd op haar blauwe jasje, die ik eens zo vlekkeloos van Marktplaats heb geplukt. Ze heeft haar ogen dicht. Rode bloedvegen zitten als oorlogskleuren op haar gezicht.
Als ik niet beter wist, zou ik denken dat dit een scène uit een horrorfilm is.

Als ik niet beter wist lijk ik een heel gewone huismama. Ik loop met mijn boodschappenmandje in de supermarkt, de Dirk. Mijn baby slaapt in de draagdoek. Het bloed is wel echt, maar het is niet mijn bloedjes bloed. Het is mijn bloed. Niets ernstigs, gewoon een snee in mijn vinger. Van de kaasschaaf, of een blikje kikkererwten ofzo. Ik weet het niet precies, want ik merk vaak niet dat ik mij snij. Zodra ik bloed op de ijskast zie, of een bloedspoor op de grond, dan weet ik dat ik mezelf na moet kijken op wondjes. Mijn baby heeft niet door dat ze onder mijn bloed zit (dat ik blijkbaar op haar heb uitgesmeerd). Bij de kassa krijg ik een pleister van de aardige kassa juffrouw.

Dat ik een snee, of een blauwe plek niet voel is deels te danken aan mijn pijnmedicatie, die toch schijnt te werken. Net als dat ik niet goed voel of de fles warm genoeg of dat de melk op standje verbranden staat. Nu is dat niet heel erg, want ik verwarm de fles standaard 30 seconden in de magnetron. Zolang ik dezelfde magnetron gebruik is er geen probleem.

Als chronisch zieke mama, kom je veel knelpuntjes tegen in het dagelijks leven. De meeste dingen kan je praktisch oplossen, zoals een kruk bij het verschoonkussen, waar ik op kan zitten als ik Aviya een nieuwe luier om doe.
De kinderwagen zouden we elektrisch laten maken, omdat ik die niet kan duwen. De trillingen van de kinderwagen geven ondragelijke pijnen en achteruitgang. Helaas was het elektrisch maken zo een grote klus, dat dit niet is gelukt. Nu ben ik gedwongen Aviya te blijven dragen in de draagdoek. Op dit moment ben ik aan het uitzoeken of er een ‘buikduwer’ bestaat, zodat ik met mijn middel/buik de kinderwagen kan duwen, i.p.v. met mijn handen.
En tot die tijd, zal baby Aviya door de Dirk worden gedragen.

–> Hulp nodig of vrijwilligerswerk doen? Check de Facebook groep: https://www.facebook.com/groups/273589692804552/?fref=ts



{July 9, 2013}   De dag van morgen

2013-07-07 02.57.49

2013-07-08 00.06.44Week 37 (4)

‘Later als ik groot ben en kinderen krijg…’ Hoe vaak ik dat niet heb gezegd en hoe ver weg dat altijd voelde. Nu is het later en zijn we groot en kunnen we elk moment een baby meisje verwachten. In theorie zou ik namelijk elk moment kunnen bevallen. In de praktijk voelt het nog steeds zo ver als de zin: ‘Later als ik groot ben, dan…’
De uitrekendatum is echt pas over twee à drie weken, maar vannacht zou het ook zomaar kunnen beginnen. En hoe bereid je je daar nou op voor, als chronisch zieke mama? Wat mag ik nog wel doen, wat mag ik absoluut niet doen, met oog op de onvermijdelijke pijnaanvallen en de uitputting. Hoe moe ben ik en is dat genoeg basis om de bevalling in te gaan? Ik kijk naar het weekoverzicht in mijn agenda en zie alleen nog maar de nodige ziekenhuiscontrole en een fysio afspraak staan. En een pedicure, want de teentjes kunnen we niet verwaarlozen, ook al zie ik ze allang niet meer door mijn grote baby buik. De baby zien we daarentegen heel erg veel, dwars door mijn buik heen. Ledematen komen dagelijks voorbij en ook al is ze nog zo goed ingedaald, ze draait waarschijnlijk vrolijk rondjes om haar as. Het liefste na het avondeten en dan flink duwen tegen mijn maag. Ik hou ervan, zo een baby in mijn buik. Een baby uit mijn buik, in de wieg vóór mij, dat kan ik me nog niet voorstellen, want dat gebeurt later als ik groot ben.
Als chronisch zieke, bijna mama lig ik in deze pré kraamtijd zoveel mogelijk braaf op bed, maar de geest wil ook niet gek worden. De sociale afspraken zijn gestopt en ik kijk snel weg van een niet perfect schoon huis.
Als bijna mama en chronisch pijnpatiënt is het een raadsel of ik de eerste wee zal herkennen.
Bij elke darmsteek, check ik hoe lang die duurt. Is dat een wee? Nu is de ene pijn de andere niet, maar juist de gewenning van de pijnen zijn funest voor het principe: ‘op tijd aan de bel trekken’. Zo liep ik vijf dagen door met een ontstoken ruggemergvlies, onder het mom: ‘niet zo aanstellen, zal wel normaal zijn na een operatie’. Of onder het mom: ‘eigen schuld, dikke bult, had je maar niet toch de badkamer moeten schoonmaken’. Ik moet de eerste en tweede wee zien te herkennen en dan hopen dat het echt een wee is, niet een voorwee, maar dat wee(t) je dus niet.
Dit keer neem ik mij voor om elke pijn serieus te nemen. Behalve dan die van de bekkeninstabiliteit, de spataderen en de CRPS, want o wee, die wil ik niet verwarren met een wee! De CRPS pijn moet ik namelijk keihard negeren en de rest tot op een zekere hoogte. Alle buikkrampen die horen bij de medicatie, zijn in één keer potentiële weeën. Hoe een wee daadwerkelijk voelt, weet ik pas later als ik groot ben en heel misschien… is dat al morgen.



et cetera