Daily life with Complex Regional Painsyndrome CRPS











{June 29, 2016}   Later

Later wanneer groot ben word ik actrice.

Later wanneer ik ‘gezond’ ben word ik….verloskundige, ambulancemedewerker of heb ik een eigen bedrijf.

Dan geef ik workshops en lezingen aan dokters: ‘Hoe in de praktijk met patiënten om te gaan.’

Hoe te luisteren naar de patiënt, hoe er een fijn samenwerkingsverband kan ontstaan tussen arts en patiënt. Waardoor de patiënt zich gehoord voelt.

Later is nu en nu ben ik al groot en moeder en ook ziek. Soms heel erg ziek, maar moeder ben ik altijd. Ongeacht mijn ziekte. Er moet gezorgd worden, schone kleertjes, het liefst in de kast, niet op een stapel ergens in huis. En er moet vers gemaakte ‘mama-soep’ komen, wanneer er ‘snotsnoetjes’ rond lopen in huis. ‘Rondloopt’ moet ik zeggen. Of ‘in het rond springt’ bij mama omdat dat niet mag. Door die ziekte in dit geval. De trillingen geven veel pijn, dus springen mag buiten of in een andere kamer. Maar daar is geen lol aan. Springen waar het niet mag, dat is leuk, want ik ben nog lang niet groot en het is nu nog niet later, want ik ben een peuter. Puber. Peuterpuber. Een lieverdje. Een monster. Een lieverdje.

En ik ben wel al groot, want ik ben al bijna drie jaar en dan kan ik al bijna met een mesje koken.

Ik kan nauwelijks meer met dat mesje koken. De voorgesneden groentes vallen de wok in. De gloeiendhete wok pak ik vast met beide handen. Oef dat is heet. Vergeten. Dat gebeurt, omdat ik even niet meer weet dat een pan op het vuur heet is. Ik scheld. Mijn peuter doet me na en lacht. Grappig zo een mama.

Aan de telefoon geef ik een interview voor een leuk mama magazine. Tussen de bedrijven door praten over het mama zijn met een handicap. Hoe gaat dat, hoe ziet mijn dag eruit? Voor mij heel normaal, net als elke mama. Behalve dan dat dat niet waar is. Dat voelt alleen maar zo, maar daar staan wij als gezin niet veel bij stil. Ik leef namelijk per minuut. Na een minuut weet ik pas wat de volgende minuut mij zal brengen qua pijn level en uitputting/ belabberdheids gevoel. Per minuut bekijk ik, of ik de kinderen de volgende minuut in bad zal doen of niet. Of later. Wanneer ik groot ben. En misschien ooit mijn eigen bedrijf zal hebben. Voor een minuutje dan.



{December 25, 2015}   Gelekt

DSC08131

Ik zit op handen en knieën , net als een hond. Wat is de voorkant, waar is de achterkant? Wie zijn die mensen om mij heen? “Mooi helder vruchtwater!”, zegt een stem. Ik word warm…oververhit. Ik hap naar adem, maar krijg geen lucht. Mijn rug breekt. De hartmeter om mijn middel brandt als een gek door mij heen. Nog erger dan de aanraking van het bed. De hartmeter moet NU af! Het strakke elastiek wordt losgehaald door de aardige mevrouw. Ik zie geen gezicht, maar ik weet nog net dat het een vrouw is en dat de verpleger een man is. De enige die ik helder zie is manlief Ruben. Zijn gezicht staat ernstig, angstig, boos en machteloos. Ik grijp zijn riem vast. “Ruben, doe iets, grijp nou in?! Ze horen me niet. Ik kan niet meer, ik kan ECHT niet meer! Dit is net als de vorige keer.” Ruben verheft zijn stem tegen de dokters. Horen ze hem wel?

De CRPS neemt de bevalling over. Toucheren lukt niet. De baarmoedermond zit verborgen. Nog een poging. Geen ontsluiting. Een beetje verweking. Dit heeft geen nut. “Gynaecoloog, ik ben echt positief, maar ik weet wanneer het zin heeft en wanneer niet.” Zodra de wee komt springt CRPS in de ergste vorm er op los. De wee is week vergeleken met wat CRPS tijdens de wee doet. De CRPS lift als een surfer op een golf mee, op de wee. Breekt elke seconde gevoelsmatig mijn rug en steekt me in brand. De anesthesist roept als een leraar: “Geen ruggenprik, dan ook geen keizersnee. We proberen nu een ruggenprik.”

Ik zeg nee, want ik voel nog dagelijks de operatie pijn van 5 jaar geleden in mijn epidurale ruimte. De ruggenprik verdooft vast de wee, maar niet deze vorm van CRPS. Ik ken mijn lichaam nu echt wel. De artsen staan erop en volgen protocol. Ze weten niet wat ze met mij aan moeten. Ze dwingen. Liggend in plaats van zittend probeert hij die ruggenprik te zetten, op de wee, tussen de wee, naast de wee. Oh wee, het gaat mis. Hij raakt mijn bot.

Een tijdje later…

Ik lig plat op mijn rug. Alsjeblieft laat dit stoppen, ik kan niet meer. Liggen, zitten, staan, niets lukt me nog. De katheter bungelt naast mijn bed. De verpleegster dweilt de urine van de grond, nadat ze vergeten is het kraantje dicht te draaien. Mijn nek zit vast, mijn kin gaat niet makkelijk meer naar mijn borst. Toch niet weer hersenvliesontsteking? Alles draait, eten en drinken lukt me niet. Staat de monitor nou uit? De verpleegster doet alsof het normaal is wat ik zeg en zet vervolgens de morfine pomp uit. Je hebt vast bijwerkingen door de medicatie. De volgende dag is het nog erger. De dokter gooit dit op de overgang naar mijn oude, vertrouwde medicatie. De gynaecoloog zegt: “Neem een paracetamol.” Mijn schedel barst uit elkaar. Bloedpropjes komen uit mijn neus. Mijn kin kan nu helemaal niet meer naar mijn borst. Krachtverlies van mijn linkerbeen. Mijn oogkassen voelen blauw geslagen door een ijzeren hamer. Geen licht, geen geluid. Ruben gaat maar met onze peuter naar buiten. In de regen. Naar een café. Wachten tot ik weer normaal word. Hij kan lang wachten.

3 psychiaters staan die dag aan mijn bed. Of dit bij mijn pijnsyndroom hoort. Ik ben tenslotte een pijnpatiënt en als dit bij mijn pijnsyndroom hoort, dan moet ik gewoon naar huis. Ik kan nauwelijks kijken. Er wordt me door de zaalarts verteld dat deze schedelpijn kan blijven en dat ik handvatten moet hebben om ermee om te gaan en het ziekenhuis bed te verlaten. Voor de volgende kraamvrouw. Ik word bang, want ik ken mijn lichaam en ik ken CRPS. Dit is geen CRPS. Dit is zoals tijdens de hersenvliesontsteking, maar hé, ik ben een pijnpatiënt, dus ik reageer anders op pijn. Ik ben pijn gewend, ook ondraaglijke pijn. Ik lig nu niet dag en nacht over te geven zoals anderen met een post epidurale lek, wat ik op dat moment nog niet eens weet. De psychiaters vellen hun oordeel. Er is medisch onderzoek nodig, niets mis met mevrouw. Die avond krijg ik een CT scan om uit te sluiten dat ik geen bloedprop in mijn hersenen heb. Gelukkig geen bloedprop. Nog twee diagnoses over. Ik krijg de diagnose post epidurale hersenvocht lek. Zodra je rechtop probeert te zitten wordt je hersenvlies strak getrokken en je hersenpan droogt aardig uit. De anesthesist vindt het onzin en geeft de andere anesthesist, die van de spinale ruggenprik de schuld. Ze willen dat ik natuurlijk herstel in plaats van een behandeling te ondergaan. Ik krijg een vochtinfuus en drink veel cafeïne wat schijnt te werken, maar ik herstel er niet door. Niet snel genoeg. Ze vinden de behandeling een te groot risico, want dan moet er nog een ruggenprik komen, waarbij ze 20cc van je eigen bloed inspuiten. Een bloodpatch genaamd.
Terwijl ik alleen op bed lig, op mijn rug, na bijna een week, ver weg van de roze wolk, in een hele kleine wereld, komt er een engel naast mijn bed staan. Een professor neurologie, die vertelt dat hij hetzelfde heeft gehad en dat hij een week kruipend door zijn huis ging. Sindsdien snapt hij de patient zoveel beter. Hij grijpt in en zegt dat hij het een slap verhaal vindt van de anesthesist. Sowieso hoef je niet eens te merken wanneer je per ongeluk in de epidurale ruimte je hersenvocht een lek prikt. Welke van de twee ruggenprikken het ook is geweest, er moet ingegrepen worden. Ik lek nu tranen. Ik word gehoord, na een week van gekte, verdriet en eenzame uitputting. In 10 minuten staat de anesthesist aan mijn bed nog altijd zijn epidurale ruggenprik te verdedigen. Ik zeg ja en amen. Nog 1,5 dag willen ze dat ik zelf herstel en dan pas grijpen ze in met de bloodpatch. Ik zie dit niet zitten, maar hé, zij beslissen… Nog 1,5 dag dit doormaken. Geen 1 nacht heb ik geslapen. Geen beschuit met muisjes gezien.

En toen kwam de bloodpatch. 3 uur na de behandeling, was er weer licht. De tv kon aan en ik kon zelfs het beeldscherm zien. Ik kon praten en met Ruben wat eten en drinken. Ik zit rechtop. En ik ben zo blij, zo opgelucht en zo boos. Waarom hebben zij mij meer dan een week laten lijden. Onzinnig lijden. Niet serieus genomen en waarom? Omdat ik een pijnpatiënt ben… Juist een pijnpatiënt kent zijn eigen lichaam. Zijn eigen pijn! Dit krijgt nog een staartje.
Ik kijk opzij, naar onze prachtige dochter. Wat een mooi meisje, wat hebben zij en Ruben mij erdoor heen gesleept!

Nu ik weer rechtop kan zitten, zie ik mijn litteken van de keizersnee op mijn buik. Geen droombevalling. Geen droom kraamtijd, maar wel lek-ker een droom dochter. Baby Shaya, welkom op de wereld. Onze gezonde, kleine meid!

 

 

 

 



{August 25, 2015}   Lucky number!

Week 26 23-08-2015 (19)

26 weken in verwachting en de buik groeit zoveel sneller dan bij baby nr. 1! Nog even en dan komt de baby echt. Daar moet natuurlijk een bevalling aan vooraf gaan… en dat is nogal een dingetje. Het begint al met de voorbereidingen in het ziekenhuis en welke weg ga ik lopen.

Bij bevalling nr. 1 heb ik zo’n 10 km gelopen tijdens de weeën, want toen ik er in de nacht aankwam, kon ik na enkele uren weer terug naar huis lopen. Althans ik kreeg vriendelijk, doch dwingend het verzoek de bevalkamer niet bezet te houden, aangezien we ook niet wisten hoe lang het allemaal ging duren. Dat het lang ging duren, was dan een feit.

Midden in de nacht kwam ik met gebroken vliezen en weeën aan. Rond 6:00 uur liepen we weer terug naar huis, met rugweeën. En rond 13:00 uur liep ik met om paar minuten een wee, voor de 3e keer naar het ziekenhuis. Samen met manlief en een krukje erbij. Tijdens elke wee even zitten op het krukje en weer door. De pijn die ik kreeg door de zon was echter ondragelijker.

En nu? Nu moet ik in week 32 naar een ziekenhuis heen en weer lopen met mijn grote toeter, omdat ik in een ander ziekenhuis ga bevallen, dan dat ik word behandeld.
Dit ziekenhuis geeft mij namelijk het grote geluk dat ik met mijn baby in 1 kamer mag slapen. En tegelijkertijd heeft de baby verzorging en ik ook.
Wat een top gedachte, vergeleken met hoe het ging met baby nr.1 Dat zal ik in iets meer dan 1 zin uitleggen:
Baby nr.1 lag ver weg van mij, op een andere verdieping in een andere gang, in het ziekenhuis. Ik kon niet tot nauwelijks reizen in het ziekenhuisbed door de allesverwoestende trillingen. Ik zag mijn kindje daardoor nauwelijks en oh wat deed dat veel verdriet. En daarom loop ik nu een stukje verder door naar een ander ziekenhuis, om met mijn baby, met zijn tweeën in 1 kamer te zijn. Ik ga uit van een positief nummer en kijk er erg naar uit om onze baby te knuffelen!

Week 26 23-08-2015 (21) Week 26 23-08-2015 (23)11855779_886220848140898_3130032153319709113_n



{October 17, 2014}   Dag CRPS!

1000027_10152172560919110_937119065_n1465294_395702390563239_58858923_n

Daar zit ik dan in mijn eentje op mijn bed na te denken hoe ik in hemelsnaam ‘Hart in Aktie’, of een ander programma met het hart op de juiste plek, kan benaderen. November is namelijk CRPS maand, 3 November is de dag van het Complex Regionaal Pijn Syndroom. ‘Dahag CRPS!’ Klein detail, in Nederland lijkt men dat niet te weten, of er wordt gewoon geen aandacht aan geschonken.
Moet ik een plotselinge dans, een flash mob, op straat organiseren, met mensen in rolstoelen, rollators en krukken? Of moet ik boos worden op alle professors in het ziekenhuis die zelfstandig geweldige onderzoeken leiden, maar geen ene reet aan de awareness van deze onmenselijke ziekte doen? Zo hoorde ik net dat CRPS ook wel de ‘suicide ziekte’ wordt genoemd. Daar had ikzelf nog niet de awareness van.
Ik schrijf de CRPS Vereniging vanaf mijn bed, ik deel mijn gedachtes met de lieve mensen van de CRPS familie Facebookgroep en ik praat tegen mijn knuffel Gorilla aan. Verder dan dat kom ik niet.
Kon ik maar de politiek in… Kon ik maar baanbrekend onderzoek doen… Kon ik maar al het verlorene teruggeven aan de dappere slachtoffers van CRPS…, want dat je verliest als je ziek wordt, is absoluut waar. Verlies van alles dat ooit vanzelfsprekend leek.
Ik begrijp het heus. CRPS is niet zoals de ‘Grote donorshow’ of zoals grote acties van Pink Ribbon, CRPS komt dichterbij de ‘te ver van mijn bed show’. CRPS pijn klinkt zwaar abstract en onvoorstelbaar. Hoe leg je immers uit wat het is om dagelijks met amputatie pijn te leven, pijn zoals elektrische schokken van 600 Volt, of simpelweg geen huid op je handen hebben en die op een brandende plaat laten schroeien, omdat je je dochters broek aanraakt.
Hoe verstandig ik ook probeer binnen mijn beperkte grenzen te leven, zodat de pijn nog enigszins te dragen valt. Zodat ik ook mee kan doen met een kop koffie drinken, of een boterham kan smeren. De pijn zal nooit weggaan, want deze vorm van CRPS valt niet te behandelen. Mijn allergrootste uitjes zijn die naar de supermarkt, naar mijn fysio of het park even in. Dat zijn de kadootjes en alles pak ik met 100 CRPS handen aan. Vooral alle sociale momenten met familie of vrienden. Dat zijn de pareltjes! We delen geluk, we delen verdriet, we zijn stil of kijken simpelweg naar onze dochter. Mijn geluksgevoel en levensvreugd pakt CRPS niet van mij af. Maar, het blijft een levensverwoestende ziekte en veel mensen lijden ernstig wereldwijd erdoor. Het is toch ook bijna niet te geloven dat we naar de maan kunnen vliegen, maar geen oplossing vinden voor dit onmenselijke pijn syndroom?!
 Maar hoe kan ik, als simpele ziel, die awareness in Nederland teweeg brengen? Mijn stem laten gelden, zodat ik door deze ziekte een doel kan hebben. Elk jaar komen er alleen al in Nederland 8000 CRPS slachtoffers bij. Het kan iedereen, man en vrouw, jong en oud, hetero en gay, zwart en wit gebeuren. Door een klein ongelukje in huis, of door een operatie aan een gewricht. En het enige wat je hoort wanneer je bent uitbehandeld is: “Wanneer we over 50 jaar een behandeling hebben die werkt, dan is dat snel, volgens de wetenschap.” Help jij mee met November maand, CRPS maand Awareness? Help jij mee, deze ‘suicide ziekte’ in de kiem te smoren?
Naast ALS, naast Kanker en ook naast CRPS zijn er nog zoveel mensonterende ziektes, waar geen oplossing voor is en al die ziektes verdienen een eigen dag, in het jaar.
Ik zet mij in voor CRPS awareness en ook om het begrip onzichtbaar ziek aan de man te brengen. Natuurlijk is er altijd meer geld nodig voor wetenschappelijk onderzoek naar hersen kennis en het liefst het uitvinden van een werkende behandeling. Maar begrip is ook erg belangrijk, want hoe ga je in hemelsnaam om met een (pijn) patiënt als die plots in je leven verschijnt. Het is namelijk nooit alleen de patiënt die de ziekte grijpt, maar ook alle familie en vrienden eromheen. Be aware and Love on!
https://www.facebook.com/pages/Kleur-de-wereld-Orange-op-3-november-2014-voor-de-Voorlichting-CRPS-RSD/685190834905804?sk=info


{June 1, 2014}   Vakantie adresje

2014-05-21 02.54.15

2014-05-23 04.41.53

Heel even op vakantie, in het ziekenhuis in Amsterdam-Sloten. Wanneer de zon schijnt is elke buurt tenslotte leuk. Een ander uitzicht en een plaatselijke traiteur met heel veel soorten olijven. Ik zeg het je, net het buitenland.

Het zonnetje schijnt, de lucht is blauw, Aviyaatje kom maar gauw. Laat je kramp ter observatie maar zien, dan zijn we hier zo weer weg.

Bepakt en bezakt krijgen we een warm welkom tijdens de incheck. Zowel het babybedje als het grote ziekenhuisbed staat klaar. Voor een CRPS mama is het gebruikelijke opklapbed niet te doen, dat snappen ze hier goed.

De ene na de andere dokter komt binnen, de pedagogisch medewerkster maakt kennis en de babypsycholoog zegt ook nog even hallo. Super gezellig, maar Aviya en ik raken aardig overprikkeld, dus zodra het kan, gaan we de rust in. De rust waarvan ik voor het eerst hoop dat die wordt verstoord door haar kramp.

De eerste twee dagen laten baby’s vaak niet hun normale gedrag zien van thuis, vertelt de zuster. Ze moeten wennen en krijgen zoveel andere prikkels, maar na een tijdje komt het wel. Maar zodra de avond valt, 15 minuten na het avondeten, slaat het in. Kramp. We stoppen Aviya krampend en wel in de gootsteen, dat tegelijkertijd een badje is. Manlief gaat naar huis, maar de kramp blijft. Om middernacht krijgt zij een zetpil van de nachtzuster. Er moet immers geslapen worden. Ik opper dat ik haar thuis nog even in de draagdoek had gestopt, maar de zetpil gaat erin. Gelukkig helpt het en slapen we een paar uurtjes.

En bij dit mooie observatie moment bleef de vijf dagen durende observatie steken. Aviya krijgt buikgriep, heeft hoge koorts en spuugt ze alles onder. Stapels luiers worden aangesleept en een snijtand komt ook nog even door. Hierdoor is de observatie aardig troebel.

Na vijf dagen is deze vakantie afgelopen en mogen we naar huis. Aviya heeft nog steeds buikgriep en ik heb dat vakantie souvenirtje ook meegekregen. Alleen als je als pijn-patiënt niets binnen houdt, dan kan de medicatie ook niet binnen blijven en dat is funest. Met zetpillen en anti-misselijkheidsgoedjes wordt dat opgelost, maar ik voel iets raars…

Mijn sleutelbeenderen doen pijn, mijn benen worden gevoelsmatig afgekneld en mijn rug voelt net als tijdens mijn bevalling. Een helse rugaanval begint uit het niets en houdt uren aan. Ik draai, ik rol, ik zoek, ik roep, ik kan niet meer en ik ga weer door. De ontspanning opzoekend, uitblazend, tierend en uiteindelijk roepend om mijn moeder en een arts. Manlief pakt zijn telefoon en belt het ziekenhuis. Een gesprek van 20 minuten, want met een pijnsyndroom erbij, is elke aanval immers troebel. Komt het door CRPS, of is er een zenuw die mijn rug aan het afknellen is? Tijdens een CRPS aanval kan ik geen millimeter bewegen, omdat de trillingen het verergeren, maar tijdens deze aanval ben ik een hond die zijn staart achterna zit. Ik zal toch niet weer aan het bevallen zijn, vraag ik mezelf tegen beter weten in. Ik krijg mijn kin niet goed naar mijn borst. Nee he, toch niet weer meningitis. Na een uur vloeken waar die beloofde arts dan wel niet blijft, gaat de bel.

Een ambulance medewerker draagt een hele grote tas, vol met medicatie. De arts is een vriendelijke vent en probeert snel duidelijkheid te krijgen in deze aanval. Ik vraag me af of ik moet glimlachen, of dat ik hem een hand zou moeten geven, maar ik kerm hier en daar een wolfs geluid. Na 30 minuten heb ik meer dope in mij, dan de junk op de hoek. Urine moet naar het ziekenhuis en medicatie moet worden afgehaald. Aviya heeft nog altijd buikgriep dus kan niet makkelijk naar iemand anders toe en deze aanval is na een paar uur nog niet genoeg gaan liggen. Daarnaast spuug ik mijn hele bed onder.
Ons netwerk met lieve mensen neemt zijn telefoon niet op, wat wij echt heel goed begrijpen op zo een mooie zondag. Het is ook gewoon klote om om hulp te moeten vragen, net nu we zo blij zijn dat we weer thuis mogen zijn.
Manlief springt op zijn fiets en Aviya zit bij mij op bed in de Bumbo stoel. Zo hoef ik haar niet te tillen of haar terug te pakken, van haar ontdekkingsreisjes. Ik geef haar een fruithapje, uit het noodpotje. Normaal maak ik alles vers, maar nood is nood.

Manlief komt in het ziekenhuis de dokter tegen. Hij is geschokt en zegt nog nooit zoiets gezien te hebben. Toch heeft hij ontzettend adequaat gereageerd.

Een paar dagen later ben ik weer terug op mijn vakantie adres in het ziekenhuis, dit keer voor mezelf. Een buik foto en echo later, eet ik voor het eerst in dagen weer iets dat in mijn buik blijft zitten. Flink afgezwakt hang ik wat op die stoel, nadenkend over dit ietwat angstige vakantie avontuur. Laten we hopen dat deze aanval veroorzaakt is door een losschietende gal of niersteen. Zo niet, dan is het angstiger, want dan kan het altijd zomaar opkomen. Natuurlijk kan er altijd van alles gebeuren in het leven en is veiligheid een illusie, maar graag neem ik even vakantie van die gedachte. En dan zijn we nu toe aan een echte, gezellige vakantie!

2014-05-21 04.36.28



{April 9, 2014}   Een reuzeklapper

Het is even stil geweest op mijn blog. Dat heeft meerdere redenen, onder andere door lawaai. De eigenaar van het pand naast ons heeft besloten te verbouwen. Gedril, geboor en gesloop. Ik gun deze aardige man zijn verbouwing en wil geen spelbreker zijn, maar ik gun mijzelf ook rust en een trillingsvrij huis.

Om maar meteen met de verbouwde deur in huis te vallen; ik donder keihard fysiek achteruit. Ook dit heeft meerdere redenen. Ik probeer krampachtig te doen alsof ik geen last heb van de verbouwing, want ertegen vechten werkt averechts. Die energie stop ik liever in de pijn. Die ‘lepels’ heb ik immers veel te hard nodig.

Slapen doen wij nauwelijks, maar overdag doen we keihard alsof we een geweldig relaxte nacht hebben gehad. Je overgeven aan een brak gevoel werkt namelijk averechts. Natuurlijk beseffen wij maar al te goed dat een kind misschien tot zijn 18e, of langer, je nachtrust kan verstoren.

Nu is het bij ons lieve baby meisje iets anders. Zij lijdt aan erg pijnlijke kramp, die na drie maanden over zouden gaan. Toen na zes maanden en nu bij negen maanden zitten we weer in het ziekenhuis met haar. Welliswaar een ander ziekenhuis, waar de dokters fijner zijn. Een spik splinternieuwe kinderafdeling, met een eigen weeg ruimte om de baby’s op te meten en te wegen. Boven het verschoonkussen hangt iets dat lijkt op ‘een kuikenwarmer’, voor als de baby het koud krijgt in zijn luiertje. Manlief pakt de baby en knalt met haar hoofdje tegen dat ding op. Thuis hebben we namelijk geen kuikenwarmer boven haar verschoonstation hangen. BAM!, ik schrik me kapot en ben ook blij dat ik het niet heb gedaan. De zuster zegt meteen: “Doen alsof er niets aan de hand is!” We komen immers niet voor hoofdpijn maar voor buikkramp.

De dokter kijkt in Aviya’s oortjes, met de conclusie dat ze geen oorontsteking heeft. Nee ze heeft kramp. In haar babybuikje. Dat prachtige buikje dat ons soms tot waanzin drijft.

Eenmaal thuis, is het gedaan met de rust. Gebonk, geknal en geboor. Muren storten in en Aviya begint te krijsen in haar box. Lichtelijk geirriteerd strompel ik snel naar de huiskamer toe. Een slak is sneller, maar we doen net alsof ik erg snel ben. En dan zie ik een reuzeklapper. Ons baby meisje staat! En huilt…, want hoe moet je als je eenmaal staat, in hemelsnaam weer gaan zitten?

Trots pak ik haar op en doe net alsof ik drie pirouettjes met haar draai, zoals ik dat voor mijn CRPS tijd deed, in de danszaal. Ik knuffel haar en dat is echt. En wanneer ik Aviya knuffel, maken alle slapeloze nachten niets meer uit. Donderdag 20-3-14 1ex staan



{October 6, 2013}   Gemis

2013-07-16 20.32.56
De laatst pluk knoophaar is uit mijn haar gevallen. Het laatste souvenir van mijn kraambed uit het ziekenhuis.
We zitten in de kamer van de gynaecoloog. De co-assistent kijkt stilletjes haar ogen uit. We voeren een gesprek over alles wat mis ging in de VU. Dit gesprek was al eerder gepland, maar dat ging mis.
De gynaecoloog luistert, vat het samen en schrijft iets op. We vragen of er ook iets mee wordt gedaan.
Ik denk terug aan de laatste nacht van mijn bevalling. Mijn CRPS die op tilt sloeg terwijl er geen ontsluiting was en ik na teveel uur riep ik dat ik niet meer kon. Toch duurde het nog een werkdag voordat er werd ingegrepen. Elke halve minuut brak gevoelsmatig mijn rug. De weeën deden me niet zoveel, maar uren lang liggen op een telkens opnieuw gebroken rug, werd traumatisch. Manlief zocht met tranen in zijn ogen tevergeefs naar dokters op de gang.
De gynaecoloog vertelt dat ze heeft ingegrepen, maar dat het pijnteam zich star vasthield aan de door ons gemaakte afspraken. De afspraken die wij in volledige ratio hebben gemaakt. Niet in een noodsituatie. Die afspraken sloegen de plank mis. De gynaecoloog vertelt dat ze riep tegen het team van anesthesie dat dit plan niet werkte, dat ze moesten ingrijpen en of er echt niet iets van pijnmedicatie kon worden gegeven. Geen pijnverlichting. Dat stond immers op papier en wat er papier staat, dat geldt voor een arts. ‘Diehard’ zoals in het stenen tijdperk, ook al ging het niet om de pijn van een wee, maar om helaas een portie hogere pijn die niet bij een bevalling hoort. Na uren en uren zag het pijnteam het niet meer zitten en heeft ze zelf maar het mes in mijn buik gestoken.
Onze klachtenlijst is lang, maar daar zal ik me nu niet over uitweiden anders wordt het een klaagzang. Ik zal niet de revalidatie noemen die ik alleen heb moeten doen en ik zal het vooral niet hebben over dat de verpleegsters vonden dat een fysio niet 1, 2, 3 geregeld kon worden, omdat ik er om vroeg. ‘Wie ik wel niet dacht dat ik was.’ Ik dacht: Dat ‘wel niet’ achter elkaar een contradictie is, maar dat heeft er niets mee te maken.’
Als laatste is het een beetje flauw om te noemen dat de begeleiding ver te zoeken was en dat onze vragen in de negen groeiende maanden onbeantwoord bleven.
Tot nu toe kom ik gek genoeg uit mijn woorden en houd ik het droog tijdens het gesprek. Dit alles was dan ook nog te overzien, maar dat ik als ernstig chronisch pijnpatiënt na drie dagen na de bevalling en spoedkeizersnee moest gaan staan en lopen, dat was de grens. Ik kon niet eens zitten en lopen gaat normaal al dagelijks mis, maar nu ging het goed mis. Het werd zwart voor mijn ogen, de noodknop werd ingedrukt en ik had per direct zware achteruitgang. Ook dat was nog te overzien, maar het had helaas gevolgen. Gevolgen voor mijn herstel en gevolgen dat ik niet bij mijn drie dagen oude baby kon zijn, die op een andere afdeling lag. Met het bed en al moest ik de reis maken naar de IC en dat was te zwaar. De trillingen waren te sterk, de pijn te hoog en de medicatie te laag. Mijn baby meisje die daar helemaal alleen lag, zonder haar ouders. De verse papa die wel naar boven kon, deed zijn best een flesje te geven en te leren van de verpleegsters, tussen de doktersbezoeken door. Ik wist wel hoe mijn baby eruit zag, maar onthouden kon ik het niet. Laat staan haar poppen gezichtje voor de geest halen of haar kunnen aanraken. Een gemis.
De co-assistent kijkt met open mond naar het gesprek, alsof het een tenniswedstrijd is. Niemand wint, dat is niet het doel van het gesprek. We hopen op verbetering voor een eventuele tweede, derde, of vierde keer. Ik ben al gesetteld naar een viertallige kinderwens i.p.v. zes kooters, onder sterke dwang van manlief.
Aviya ligt dwars over mij heen, terwijl ik deze column schrijf. Geen seconde wil ze alleen liggen en het liefste 24/7 bovenop me. Zou dat iets met de IC te maken hebben? Ik kijk naar beneden en zie haar kwijlende koppie. Ze laat een harde wind.



{August 22, 2013}   De roze wolk

20130817_132107 - kopieEen ontplofte kabeljauw, een mierenplaag, een kapotte wasmachinedeur, een kapotte diepvriesdeur, een kapotte mobiele telefoon, 1 klit ter grote van een pingpongbal in mijn haar. Een huisarts die weigert mijn medicatie voor te schrijven en een lief, huilend babytje met extreme kramp. Kortom, we genieten! We relativeren onszelf dagelijks plat, want alles kost geld, alles kan vervangen worden en alles kan kapot, behalve ons baby meisje.
Na een paar weken mogen we dan eindelijk met haar naar de kinderarts. Dat lijkt misschien snel, maar als je pas één maand oud bent valt dat ook te relativeren. Elke minuut dat je baby lijdt is er 1 teveel en die minuten zijn uren.
De kinderarts onderzoekt ons kleintje. Ze groeit, ze komt aan, ze plast en ze poept. Kortom een gezonde baby. Wel wat onrustig en zes uur per dag krijsen tot hysterie toe, vindt zelfs de dokter niet helemaal hoe het hoort, maar wat is baby eigen en wat niet? Pasgeboren baby’s huilen, want veel meer kunnen ze niet, maar dit babytje zou het liefst zo weer de baarmoeder in kruipen. Ze slaapt op ons, ze eet op ons, ze slaapt desnoods wel naast ons, maar verder weg dan dat, vindt ze niet de bedoeling. Misschien vinden de volwassenen dat wel de bedoeling, maar is dát juist niet baby-eigen. Zo laten Gorilla mama´s hun baby gorilla de eerste drie maanden nooit los. Nu hoeven Gorilla´s geen email te schrijven, of even naar de keuken toe te gaan, dus daar kwam de aap al uit de mouw.
Om te zorgen dat Aviya niet helemaal doordraait en fulltime overprikkeld is, waken wij als twee bezetenen om de prikkels laag te houden en niet alleen voor Aviya. Ik ga met vallen en opstaan. De pijnaanvallen komen wanneer het hen uitkomt en de CRPS zit goed in de wond van mijn buik. Doe ik teveel dan wordt mijn buik meteen een ballon en stijg ik op, naar die ene roze wolk. De CRPS prikt me lek zodat ik terug in bed val, bij Aviya. De CRPS steekt me in vuur en vlam, of was dat de deken die me aanraakte? Het windvlaagje omdat de handdoek in mijn buurt bewoog of de trilling v het vliegtuig hoog boven ons huis? Ik kijk naar ‘mijn best werkende medicatie’ en til haar op. Ik geef haar een knuffel en buig haar gespannen, stijve beentjes. Ze ontspant. Ze laat een windje. Zo dat is eruit, even op adem komen. En ik glimlach, want dat kan zij nog niet.



{July 9, 2013}   De dag van morgen

2013-07-07 02.57.49

2013-07-08 00.06.44Week 37 (4)

‘Later als ik groot ben en kinderen krijg…’ Hoe vaak ik dat niet heb gezegd en hoe ver weg dat altijd voelde. Nu is het later en zijn we groot en kunnen we elk moment een baby meisje verwachten. In theorie zou ik namelijk elk moment kunnen bevallen. In de praktijk voelt het nog steeds zo ver als de zin: ‘Later als ik groot ben, dan…’
De uitrekendatum is echt pas over twee à drie weken, maar vannacht zou het ook zomaar kunnen beginnen. En hoe bereid je je daar nou op voor, als chronisch zieke mama? Wat mag ik nog wel doen, wat mag ik absoluut niet doen, met oog op de onvermijdelijke pijnaanvallen en de uitputting. Hoe moe ben ik en is dat genoeg basis om de bevalling in te gaan? Ik kijk naar het weekoverzicht in mijn agenda en zie alleen nog maar de nodige ziekenhuiscontrole en een fysio afspraak staan. En een pedicure, want de teentjes kunnen we niet verwaarlozen, ook al zie ik ze allang niet meer door mijn grote baby buik. De baby zien we daarentegen heel erg veel, dwars door mijn buik heen. Ledematen komen dagelijks voorbij en ook al is ze nog zo goed ingedaald, ze draait waarschijnlijk vrolijk rondjes om haar as. Het liefste na het avondeten en dan flink duwen tegen mijn maag. Ik hou ervan, zo een baby in mijn buik. Een baby uit mijn buik, in de wieg vóór mij, dat kan ik me nog niet voorstellen, want dat gebeurt later als ik groot ben.
Als chronisch zieke, bijna mama lig ik in deze pré kraamtijd zoveel mogelijk braaf op bed, maar de geest wil ook niet gek worden. De sociale afspraken zijn gestopt en ik kijk snel weg van een niet perfect schoon huis.
Als bijna mama en chronisch pijnpatiënt is het een raadsel of ik de eerste wee zal herkennen.
Bij elke darmsteek, check ik hoe lang die duurt. Is dat een wee? Nu is de ene pijn de andere niet, maar juist de gewenning van de pijnen zijn funest voor het principe: ‘op tijd aan de bel trekken’. Zo liep ik vijf dagen door met een ontstoken ruggemergvlies, onder het mom: ‘niet zo aanstellen, zal wel normaal zijn na een operatie’. Of onder het mom: ‘eigen schuld, dikke bult, had je maar niet toch de badkamer moeten schoonmaken’. Ik moet de eerste en tweede wee zien te herkennen en dan hopen dat het echt een wee is, niet een voorwee, maar dat wee(t) je dus niet.
Dit keer neem ik mij voor om elke pijn serieus te nemen. Behalve dan die van de bekkeninstabiliteit, de spataderen en de CRPS, want o wee, die wil ik niet verwarren met een wee! De CRPS pijn moet ik namelijk keihard negeren en de rest tot op een zekere hoogte. Alle buikkrampen die horen bij de medicatie, zijn in één keer potentiële weeën. Hoe een wee daadwerkelijk voelt, weet ik pas later als ik groot ben en heel misschien… is dat al morgen.



{June 21, 2013}   Kutdokter

2013-06-16 20.17.43Week 34 (8)2013-06-16 19.37.34 Vaderdag Wk 34 (1)
Als je niet ‘medisch’, maar wel in verwachting bent, dan wordt je begeleid door een verloskundige. Ik heb de stempel ‘medisch’ en word begeleid door verschillende gynaecologen in het ziekenhuis.
Een verloskundige is in het algemeen erg betrokken, warm en een vertrouwenspersoon. Onze bezoekjes bij de gynaecoloog, zijn verre van fijn. Zodra we aanschuiven gaat de stopwatch aan en tikt de klok. Binnen tien minuten worden er vragen afgewerkt. Dit zijn niet onze vragen, wij geven de antwoorden. De gynaecoloog vindt dit niet altijd de juiste antwoorden. Ik vind de gynaecoloog een kutdokter. Elke keer als we komen, beantwoorden we dezelfde vragen over ‘wie tot ons netwerk behoort,’ ‘mijn medicatie’ en we spelen door wat de andere artsen ons hebben verteld. De gynaecoloog loopt rood aan als ze hoort dat professor neonatologie, alias ‘het schaap’ ons heeft gezegd dat ik misschien borstvoeding mag geven. Ze wordt er emotioneel van en weigert er nog een woord over te zeggen. Dit was misschien het verkeerde antwoord want de gynaecoloog slaat dicht, maar ze slaat tegelijkertijd terug met een kruisverhoor bij week 35 over precies dezelfde dingen die al vaker in het dossier zijn opgeschreven. Meestal antwoorden we braaf, hopend dat we het goede antwoord geven en dat onze vragen misschien ook nog beantwoord kunnen worden. Na deze gesprekken lopen we vaak gefrustreerd weg, met een nog naarder gevoel dan dat we gekomen zijn. Maar, na 35 weken zijn we het zat en komen we in opstand. Er breekt iets en ik wil alles zeggen wat me dwars zit over de afgelopen 35 weken, van onzin begeleiding. Dit is in theorie. In de praktijk heb ik alleen tranen, die branden. Manlief grijpt in en verwoordt onze frustratie. De gynaecoloog lijkt zich niet van haar pad te laten duwen en versterkt haar vragen.“Wat gebeurt er als jij, als gezonde partner, beide armen breekt?” Manlief wordt er nonchalant van. Hij denkt: “Dan zal iemand anders mijn leuter vast moeten houden als ik naar de wc ga.”, maar hij zegt dit niet. Ik weet nog snel uit te brengen, dat als de gezonde partner in de ziektewet komt, we recht hebben op meer zorg. Of dit ook echt zo is, zien we pas op het moment dat manlief zijn beide armen zou breken. Ik klop dit zo zacht mogelijk af op de tafel, zodat de gynaecoloog het niet hoort. Ons baby meisje reageert wel op het geklop. Ze is alert, maakt veel contact, danst, schrikt van harde geluiden, schopt me beurs en we spelen samen al een spelletje. Voor gevorderde ongeboren baby’s. Er zijn geen spelregels en geen foute antwoorden. Haar hartje is altijd regelmatig en mijn bloeddruk altijd goed tijdens de meting. Ondanks de kutdokter.
De gynaecoloog legt uit dat we in een bijzondere situatie zitten en dat daar vragen bij horen.“Wanneer gaan jullie ons dan ook zo behandelen en met praktische oplossingen komen?”, maar dit zeg ik niet tegen haar. Pas achteraf bedenk ik alles wat ik had willen zeggen, maar manlief heeft het in 1 zin verwoord. “Een 35 weken zwangere vrouw, moet je niet overstuur maken!” En dat is het enige juiste antwoord tijdens dit kruisverhoor.



et cetera