Ongeplande planning

Wanneer komt de baby? vraagt een meneer in de supermarkt. Dat weet ik niet, antwoord ik met een grote glimlach, dat is een verrassing.

De dokters willen een geplande keizersnede, als ik dan toch een keizersnee krijg. Ik kan eerst weer de  mensonterende CPRS duivel onder ogen komen, die duidelijk werd bij mijn vorige twee bevallingen. CRPS wordt met elke wee onmenselijker. Net wanneer je na jaren CRPS ervaring dacht dat je wist wat CRPS inhield, moet je voor de grap een keer gaan bevallen. De CRPS pijn, niet de weeen werd zo immens onmenselijk, dat zelfs het ziekenhuis personeel in paniek raakte.

De eerste bevalling heeft langer dan 1,5 dag geduurd, om met een spoedkeizersnee te eindigen. Erna kon ik drie weken alleen maar op bed met een katheter liggen. Baby Aviya zag de katheter als een navelstreng aan. Een leuk ding om aan te trekken. Ik moest opnieuw leren zitten, staan en lopen. 

Bij bevalling nummer twee ging een hoop mis door menselijke fouten. Dat resulteerde in een spoedkeizersnede en geen ontspannen kraamtijd.

Nu willen ze een keizersnede plannen, zodat de artsen geen spoed hebben. Dat snap ik. Er worden miljoenen keizersnedes wereldwijd gepland. Het staat al maanden van tevoren in je agenda, net naast hoe laat de boodschappen worden bezorgd. Gelijk gesynchroniseerd met je email.

Je meldt je ’s morgens om 6:00 uur in het ziekenhuis en loopt met een grote buik en je rolkoffertje het geboorte centrum binnen. Je gaat onder het mes, baby eruit en als alles goed gaat, loop je zelfs na 1 nacht het ziekenhuis weer uit, hup je roze wolk op. Net op tijd thuis, want daar komen de boodschappen al voorgereden.

Niks mis mee, prima geregeld.

Alleen 1 klein detail:
Een geboorte plannen, zonder medische noodzaak, maar om agenda redenen, vind ik wel een dingetje. Moet je je voorstellen…
Je zit als zachte baby, heerlijk in de buik, lekker warm, geborgen en knuffelig. De baby en mama zijn zelf nog niet mentaal klaar voor de bevalling, maar er worden de volgende dag boodschappen bezorgd, dus je moet opschieten. De ouders moeten weer op tijd thuis zijn. Plotseling komt daar een streep fel licht je prive verblijf binnen en zoekende handen trekken je ineens uit je veilige, warme cocon.

Mocht er een medische noodzaak voor moeder of kind zijn, dan zeg ik: doen, doen, doen. Maar om nu de baby te plannen, voelt als een G’d complex. Een maakbaar agenda dingetje. Een moetje. Een ”je kan altijd nog in therapie erover praten als het mentaal misgaat hierdoor puntje.”

Noem me ouderwets, noem me conservatief, noem me zwaar onhandig ingesteld voor de dokters die toch al zo een hoge werkdruk hebben. Noem me egoistisch, omdat de dokters Misschien een spoedje zouden kunnen voorkomen door een keizersnede te plannen.

Maar, ik kan niet zonder dat de medische nood hoog is, onze baby uit zijn veiligheid laten trekken om 8 uur ’s  morgens op een maandagochtend in de operatie kamer.

Ik wil best flexibel zijn en alles wat ik in me heb compromiseren, maar ik wil dat onze baby zelf beslist over zoiets groots en essentieels als de geboorte. Zelfs als dat betekent dat ik deels de middeleeuwse martelkamer in moet qua CRPS. De weeen maken me niet uit. De CRPS is daarentegen gelijkwaardig aan de Mount Everest onder de martelwerktuigen.

Sowieso worden keizersnedes die niet uit medische noodzaak worden gepland, bij 39 weken gepland. De baby mag al vanaf 37 weken komen en kan zich dus ook eerder dan de planning van de operatie kamer aandienen.

Ondanks de ongeplande planning heb ik wel in de planning staan dat wanneer de baby spontaan uit de buik wil komen, dat eerst even rustig kenbaar maakt aan ons. Wel zo handig voor onze eigen planning!

2019

Op de laatste dag van 2018 gaat mijn telefoon.

“‘Met de verpleegkundige van de huisarts. Ik wil graag samen met een ergotherapeut bij u langskomen voor het bespreken van een rolstoel.”

Ik zeg:
“Nee mevrouw, een rollator, dat is nu namelijk onze kinderwagen. Ook handig, want je kan nog eens je kind meenemen.”

Ik wil helemaal niet praten over rollende hulpmiddelen. Ik zou willen praten over naar welk feest Ruben en ik zouden willen gaan voor Oud en Nieuw.

Dat is echter totale fictie.

Delirium
Op de laatste avond van 2018 lig ik in bed, in een soort raar delirium te overleven. Het vuurwerk knalt, maar snijdt ook dwars door mijn botten heen. Het elektrocuteert mijn ledematen en dat houdt niet op.
Het legale moment, vuurwerk tussen 18:00 uur en 2:00 uur is allang overschreden. Het is al weken aan de gang en ging twee dagen voor de laatste dag van 2018, helemaal uit zijn figuurlijke dak.

Martelwerktuig
Hier is het huis te klein. Letterlijk en figuurlijk. Ik schuil in bed en op de wc, maar het heeft geen enkele zin. Het vuurwerk is als een middeleeuws martelwerktuig. Er zit maar 1 ding op: het ondergaan.

Op de eerste dag van 2019 word ik, net als heel de wereld, brak wakker. De connectie met mijn benen ben ik de eerste uren aardig kwijt. Bambi op het ijs, overreden door 10 vrachtwagens. Figuurlijk dan.

”Met de verpleegkundige van de huisarts nog even. Met die wonden op uw handen en voeten kunt u niet goed lopen natuurlijk.”
Nee mevrouw, ik kon al nooit met mijn handen lopen.

Zichtbaarheid
Gelukkig gaat die schoen niet meer aan en is de CRPS goed zichtbaar in mijn ledematen.

Zichtbaarheid kan gek genoeg zeker fijn zijn, maar onderweg en in de winkel is mijn ziekte onzichtbaar.

En hoe maak je pijn of lijdenschap zichtbaar? Na bijna 10 jaar zeg je niet zo vaak meer ‘au’. Ook al schreeuw ik absoluut van de pijn en dat blijf ik doen, wanneer het me helpt. De kinderen kijken daar niet raar van op. Ze weten dat je je mag uiten wanneer er iets is en gaan ongestoord verder met wat zij doen. Kind zijn.

“Mama, je loopt met je voet uit je schoen.”

Ja schat, dat komt door de wonden.

“Maar mama, dat ziet er raar uit.”

Op de vijfde dag van 2019 Zijn de extra pijnaanvallen door het vuurwerk geweld nog niet gezakt.

De verpleegkundige mailt mij over het vergoeden van verbandmiddelen. Ik kan niet meer terug mailen, door de pijn en de slechte handfunctie. Voorlopig nog geen vergoeding.
De verpleegkundige belt:
“Mevrouw Santcroos, u betaalt wel eigen risico in Januari”
Ik zeg:
“In de eerste week van 2019 jaag ik het hele eigen risico er meteen doorheen. Chronisch ziek zijn is duur.”

Vuurwerk kost geld, maar de vuurwerkschade nog veel meer!

 

Zielig voor de hond

Ziekte en eenzaamheid. Het is zeg maar 1 dingetje. In je eentje kan je je alleen voelen en tussen 100 mensen eenzaam.

Wanneer je uitbehandeld thuis komt te zitten, met een zak medicatie van de apotheek en een paar medische rekeningen, voelt dat best alleen.

Ik was 29 en toen werd ik 30. Ik wilde graag 30 jaar worden, maar dan het liefst vierend, lachend, zingend en dansend. Dat ging ff chronisch niet meer en moest ik mijn mindset aanpassen. Vieren kan je met zijn vieren, maar ook alleen. Het kan met 100 mensen, het kan samen met je hond. Ik had geen hond. Ik kan geen hond aanraken. Dat is zielig voor de hond.

Hulphond
Na een hele tijd kwamen er kinderen in ons gezin. Toen waren we met zijn vieren. We vieren meestal met zijn vieren en proberen leuke dingen samen te doen. Het leven gaat door. Je maakt een beslissing en huppetee, tien jaar verder. Al bijna tien jaar ziek.

Na bijna tien jaar went er veel. Veel ook niet. Wonden slijten, maar verdriet blijft. En gaat weer weg. En komt weer terug. ‘Hallo verdriet, heb je de hond meegenomen?’

Ik wil dolgraag een hulphond, maar die kan ik niet aanraken. Dat is zielig voor de hulphond.

Ik raak mijn gezin aan. Zoveel mogelijk. En soms ook niet. Het moet wel leuk blijven. De hulphond zou die zak met medicatie kunnen brengen. Dan zijn we met zijn tweeën. De hulphond kan mijn gezin aanraken. Dat vindt mijn gezin leuk.

De Bibliotheek
De bibliotheek heeft te maken met bezuinigingen. Er zit tot twee uur ‘s middags geen hulp mevrouw of meneer aan de balie.
Er zijn veel eenzame mensen. Er kijkt geen hond naar ze om. Tenzij ze naar een bibliotheek of een supermarkt gaan.

De Albert Heijn sluit vele veel kassa’s en zet er zelfservice computers neer.

Vroeger bestond het woord ‘zelfservice’ nog niet. Toen deed je het samen. Gewoon even een praatje maken, met al die vele eenzame mensen. Men vroeg een voorbijganger om een foto te maken. Er waren nog geen selfie sticks. Er was contact in het echt, zonder computer.

”Maar, we hebben drie kassa’s gehouden” zegt de enige kassamedewerkster vrolijk.

‘Of ik even wil leren hoe de zelfservice werkt.’ Nee, dat wil ik niet. Ik wil een praatje maken. En ik ben vandaag niet in staat om zelfservice te leren. Ik wil vragen of de computer een drukke ochtend heeft, of die nat is geregend, of die ook de twee kinderen samen wil houden in Nederland en of de computer een hond heeft. De computer kan de hond niet aaien, dat is zielig voor de hond.

Aanrakingspijn
Ik heb ‘s morgens heel even recht op thuiszorg voor de ochtend douche en voor het aankleden, het bed opmaken en de douchestoel poetsen. Meer mag er niet gebeuren volgens de wet. De thuiszorg organisaties beginnen om acht uur ‘s morgens. Maar ik heb een gezin. We moeten vroeg op. Werk, kleuterschool, peuterdingen,, fysio, je kent het wel. Om zeven uur is er geen thuiszorg, want wanneer de meeste mensen thuiszorg nodig hebben, zijn ze niet meer jong. ‘Volgens de thuiszorg.

Dan kan meneer A best om acht uur geholpen worden en mevrouw B, C en D moeten dan maar ff wachten. Zij mag om twaalf uur uit haar pyjama geholpen worden. Ontbijt krijgen. In de tussentijd speelt ze maar met de hond.

Ik ben dus de enige cliënt die om zeven uur thuiszorg nodig heeft en dat is dan dikke, vette pech. Ondanks de lieve medewerkers die het toch voor elkaar krijgen hier af en toe en zo vaak mogelijk om zeven uur te staan.
Thuiszorg is er niet alleen voor mij, maar voor het hele gezin. Het zorgt er namelijk o.a. voor dat ik ons gezin meer aan kan raken, of iets beter de peuter aan kan kleden. Eventueel de hond een keer zou kunnen aaien, als die er was. Dat vindt de hond fijn.

Het is een dolle boel, die bijna 10 jaar ziekte, in mijn eentje, samen met Ruben en ons gezin. Wie weet gaan we het op mijn ziektedag op 6 Maart 2019 wel vieren. Kom je ook?

 

dav

Een mens mag hopen

“Mijn been eraf? En de ander ook? En, wat zullen we met mijn armen doen, ook eraf? De procedure amputeren, kan dat snel in het ziekenhuis? Ik probeer niet meer morfine te hoeven nemen, want ik wil echt niet meer!

Pffff deze pijn is krankzinnig, wie heeft dit bedacht!!

Mag de serie wat harder? Wil je de yoghurt ff aangeven?”

Zo gaat een ‘normale avond’ wanneer de kindjes slapen.

“Denk je echt dat een amputatie zou helpen?

Ik weet het niet, maar een mens mag hopen.”

Dood

Ik ben lid van meerdere CRPS groepen online. De één die werkt, de ander krijgt een amputatie. De één krijgt een baby, de ander springt van een brug. Dat komt hard aan. De dood van een lotgenoot. Het wordt niet voor niets de ‘sucide ziekte’ genoemd, maar toch. Dat mensen het dan echt doen, is schrikken. De hele CRPS groep leest mee en huivert en snapt het tegelijkertijd zo goed. Zou diegene nu van zijn pijn af zijn? Ik weet het niet, maar een mens mag hopen.

Ik sta ervan te kijken hoe hoog mijn fysieke pijn kan zijn. Elke dag weer. Totaal anders, op een totaal andere plek. In het Kruidvat of in mijn bed.

Gillen

“Ik zou nu kunnen gillen, maar ik doe het niet.

Waarom doe je het niet?

Gillen doet pijn en de kinderen slapen net. Anders moet dreumes weer aan de borst.”

Pijnaanval

“Waarom praat je zo weinig over je ziekte?

Ik weet niet wat ik moet vertellen.

Nou, ik had toch een pijnaanval gister en hoe was jouw avond?

Het is zo een dooddoener. En ik heb een blog. Daar kan men mijn verhaal in lezen wanneer zij daar zin in hebben.”

Ongelijkwaardig

Vriendschap, het voelt ongelijkwaardig. Ik kan niet naar hen, zij komen naar mij. Nou ja, naar een plek waar ik kan zitten, buitenshuis. Dat is fijn, even eruit. Het

Het is ”Nervember’ waarin er onder andere aandacht wordt gevraagd voor CRPS. Ik sta in de Linda en ik liet in de lijn van ‘vechten voor awareness’ de documentaire ‘Om gek van te worden’ zien. Hier zijn we een jaar voor gevolgd. De docu is voor professionals. Zodat zij hopelijk wat meer inzicht krijgen in hoe het leven van velen wordt beinvloed door chronische pijn. Wie weet gaat de zorg dan vooruit. Een mens mag hopen toch?!

Linda Magazine:

https://www.lindanieuws.nl/nieuws/blendletipt/gaby-een-zuchtje-wind-voelt-als-een-hamer-tegen-mijn-slaap/

Later

Later wanneer groot ben word ik actrice.

Later wanneer ik ‘gezond’ ben word ik….verloskundige, ambulancemedewerker of heb ik een eigen bedrijf.

Dan geef ik workshops en lezingen aan dokters: ‘Hoe in de praktijk met patiënten om te gaan.’

Hoe te luisteren naar de patiënt, hoe er een fijn samenwerkingsverband kan ontstaan tussen arts en patiënt. Waardoor de patiënt zich gehoord voelt.

Later is nu en nu ben ik al groot en moeder en ook ziek. Soms heel erg ziek, maar moeder ben ik altijd. Ongeacht mijn ziekte. Er moet gezorgd worden, schone kleertjes, het liefst in de kast, niet op een stapel ergens in huis. En er moet vers gemaakte ‘mama-soep’ komen, wanneer er ‘snotsnoetjes’ rond lopen in huis. ‘Rondloopt’ moet ik zeggen. Of ‘in het rond springt’ bij mama omdat dat niet mag. Door die ziekte in dit geval. De trillingen geven veel pijn, dus springen mag buiten of in een andere kamer. Maar daar is geen lol aan. Springen waar het niet mag, dat is leuk, want ik ben nog lang niet groot en het is nu nog niet later, want ik ben een peuter. Puber. Peuterpuber. Een lieverdje. Een monster. Een lieverdje.

En ik ben wel al groot, want ik ben al bijna drie jaar en dan kan ik al bijna met een mesje koken.

Ik kan nauwelijks meer met dat mesje koken. De voorgesneden groentes vallen de wok in. De gloeiendhete wok pak ik vast met beide handen. Oef dat is heet. Vergeten. Dat gebeurt, omdat ik even niet meer weet dat een pan op het vuur heet is. Ik scheld. Mijn peuter doet me na en lacht. Grappig zo een mama.

Aan de telefoon geef ik een interview voor een leuk mama magazine. Tussen de bedrijven door praten over het mama zijn met een handicap. Hoe gaat dat, hoe ziet mijn dag eruit? Voor mij heel normaal, net als elke mama. Behalve dan dat dat niet waar is. Dat voelt alleen maar zo, maar daar staan wij als gezin niet veel bij stil. Ik leef namelijk per minuut. Na een minuut weet ik pas wat de volgende minuut mij zal brengen qua pijn level en uitputting/ belabberdheids gevoel. Per minuut bekijk ik, of ik de kinderen de volgende minuut in bad zal doen of niet. Of later. Wanneer ik groot ben. En misschien ooit mijn eigen bedrijf zal hebben. Voor een minuutje dan.

Gelekt

Ik zit op handen en knieën , net als een hond. Wat is de voorkant, waar is de achterkant? Wie zijn die mensen om mij heen? “Mooi helder vruchtwater!”, zegt een stem. Ik word warm…oververhit. Ik hap naar adem, maar krijg geen lucht. Mijn rug breekt. De hartmeter om mijn middel brandt als een gek door mij heen. Nog erger dan de aanraking van het bed. De hartmeter moet NU af! Het strakke elastiek wordt losgehaald door de aardige mevrouw. Ik zie geen gezicht, maar ik weet nog net dat het een vrouw is en dat de verpleger een man is. De enige die ik helder zie is manlief Ruben. Zijn gezicht staat ernstig, angstig, boos en machteloos. Ik grijp zijn riem vast. “Ruben, doe iets, grijp nou in?! Ze horen me niet. Ik kan niet meer, ik kan ECHT niet meer! Dit is net als de vorige keer.” Ruben verheft zijn stem tegen de dokters. Horen ze hem wel?

De CRPS neemt de bevalling over. Toucheren lukt niet. De baarmoedermond zit verborgen. Nog een poging. Geen ontsluiting. Een beetje verweking. Dit heeft geen nut. “Gynaecoloog, ik ben echt positief, maar ik weet wanneer het zin heeft en wanneer niet.” Zodra de wee komt springt CRPS in de ergste vorm er op los. De wee is week vergeleken met wat CRPS tijdens de wee doet. De CRPS lift als een surfer op een golf mee, op de wee. Breekt elke seconde gevoelsmatig mijn rug en steekt me in brand. De anesthesist roept als een leraar: “Geen ruggenprik, dan ook geen keizersnee. We proberen nu een ruggenprik.”

Ik zeg nee, want ik voel nog dagelijks de operatie pijn van 5 jaar geleden in mijn epidurale ruimte. De ruggenprik verdooft vast de wee, maar niet deze vorm van CRPS. Ik ken mijn lichaam nu echt wel. De artsen staan erop en volgen protocol. Ze weten niet wat ze met mij aan moeten. Ze dwingen. Liggend in plaats van zittend probeert hij die ruggenprik te zetten, op de wee, tussen de wee, naast de wee. Oh wee, het gaat mis. Hij raakt mijn bot.

Een tijdje later…

Ik lig plat op mijn rug. Alsjeblieft laat dit stoppen, ik kan niet meer. Liggen, zitten, staan, niets lukt me nog. De katheter bungelt naast mijn bed. De verpleegster dweilt de urine van de grond, nadat ze vergeten is het kraantje dicht te draaien. Mijn nek zit vast, mijn kin gaat niet makkelijk meer naar mijn borst. Toch niet weer hersenvliesontsteking? Alles draait, eten en drinken lukt me niet. Staat de monitor nou uit? De verpleegster doet alsof het normaal is wat ik zeg en zet vervolgens de morfine pomp uit. Je hebt vast bijwerkingen door de medicatie. De volgende dag is het nog erger. De dokter gooit dit op de overgang naar mijn oude, vertrouwde medicatie. De gynaecoloog zegt: “Neem een paracetamol.” Mijn schedel barst uit elkaar. Bloedpropjes komen uit mijn neus. Mijn kin kan nu helemaal niet meer naar mijn borst. Krachtverlies van mijn linkerbeen. Mijn oogkassen voelen blauw geslagen door een ijzeren hamer. Geen licht, geen geluid. Ruben gaat maar met onze peuter naar buiten. In de regen. Naar een café. Wachten tot ik weer normaal word. Hij kan lang wachten.

3 psychiaters staan die dag aan mijn bed. Of dit bij mijn pijnsyndroom hoort. Ik ben tenslotte een pijnpatiënt en als dit bij mijn pijnsyndroom hoort, dan moet ik gewoon naar huis. Ik kan nauwelijks kijken. Er wordt me door de zaalarts verteld dat deze schedelpijn kan blijven en dat ik handvatten moet hebben om ermee om te gaan en het ziekenhuis bed te verlaten. Voor de volgende kraamvrouw. Ik word bang, want ik ken mijn lichaam en ik ken CRPS. Dit is geen CRPS. Dit is zoals tijdens de hersenvliesontsteking, maar hé, ik ben een pijnpatiënt, dus ik reageer anders op pijn. Ik ben pijn gewend, ook ondraaglijke pijn. Ik lig nu niet dag en nacht over te geven zoals anderen met een post epidurale lek, wat ik op dat moment nog niet eens weet. De psychiaters vellen hun oordeel. Er is medisch onderzoek nodig, niets mis met mevrouw. Die avond krijg ik een CT scan om uit te sluiten dat ik geen bloedprop in mijn hersenen heb. Gelukkig geen bloedprop. Nog twee diagnoses over. Ik krijg de diagnose post epidurale hersenvocht lek. Zodra je rechtop probeert te zitten wordt je hersenvlies strak getrokken en je hersenpan droogt aardig uit. De anesthesist vindt het onzin en geeft de andere anesthesist, die van de spinale ruggenprik de schuld. Ze willen dat ik natuurlijk herstel in plaats van een behandeling te ondergaan. Ik krijg een vochtinfuus en drink veel cafeïne wat schijnt te werken, maar ik herstel er niet door. Niet snel genoeg. Ze vinden de behandeling een te groot risico, want dan moet er nog een ruggenprik komen, waarbij ze 20cc van je eigen bloed inspuiten. Een bloodpatch genaamd.
Terwijl ik alleen op bed lig, op mijn rug, na bijna een week, ver weg van de roze wolk, in een hele kleine wereld, komt er een engel naast mijn bed staan. Een professor neurologie, die vertelt dat hij hetzelfde heeft gehad en dat hij een week kruipend door zijn huis ging. Sindsdien snapt hij de patient zoveel beter. Hij grijpt in en zegt dat hij het een slap verhaal vindt van de anesthesist. Sowieso hoef je niet eens te merken wanneer je per ongeluk in de epidurale ruimte je hersenvocht een lek prikt. Welke van de twee ruggenprikken het ook is geweest, er moet ingegrepen worden. Ik lek nu tranen. Ik word gehoord, na een week van gekte, verdriet en eenzame uitputting. In 10 minuten staat de anesthesist aan mijn bed nog altijd zijn epidurale ruggenprik te verdedigen. Ik zeg ja en amen. Nog 1,5 dag willen ze dat ik zelf herstel en dan pas grijpen ze in met de bloodpatch. Ik zie dit niet zitten, maar hé, zij beslissen… Nog 1,5 dag dit doormaken. Geen 1 nacht heb ik geslapen. Geen beschuit met muisjes gezien.

En toen kwam de bloodpatch. 3 uur na de behandeling, was er weer licht. De tv kon aan en ik kon zelfs het beeldscherm zien. Ik kon praten en met Ruben wat eten en drinken. Ik zit rechtop. En ik ben zo blij, zo opgelucht en zo boos. Waarom hebben zij mij meer dan een week laten lijden. Onzinnig lijden. Niet serieus genomen en waarom? Omdat ik een pijnpatiënt ben… Juist een pijnpatiënt kent zijn eigen lichaam. Zijn eigen pijn! Dit krijgt nog een staartje.
Ik kijk opzij, naar onze prachtige dochter. Wat een mooi meisje, wat hebben zij en Ruben mij erdoor heen gesleept!

Nu ik weer rechtop kan zitten, zie ik mijn litteken van de keizersnee op mijn buik. Geen droombevalling. Geen droom kraamtijd, maar wel lek-ker een droom dochter. Baby Shaya, welkom op de wereld. Onze gezonde, kleine meid!

 

 

 

 

Lucky number!

26 weken in verwachting en de buik groeit zoveel sneller dan bij baby nr. 1! Nog even en dan komt de baby echt. Daar moet natuurlijk een bevalling aan vooraf gaan… en dat is nogal een dingetje. Het begint al met de voorbereidingen in het ziekenhuis en welke weg ga ik lopen.

Bij bevalling nr. 1 heb ik zo’n 10 km gelopen tijdens de weeën, want toen ik er in de nacht aankwam, kon ik na enkele uren weer terug naar huis lopen. Althans ik kreeg vriendelijk, doch dwingend het verzoek de bevalkamer niet bezet te houden, aangezien we ook niet wisten hoe lang het allemaal ging duren. Dat het lang ging duren, was dan een feit.

Midden in de nacht kwam ik met gebroken vliezen en weeën aan. Rond 6:00 uur liepen we weer terug naar huis, met rugweeën. En rond 13:00 uur liep ik met om paar minuten een wee, voor de 3e keer naar het ziekenhuis. Samen met manlief en een krukje erbij. Tijdens elke wee even zitten op het krukje en weer door. De pijn die ik kreeg door de zon was echter ondragelijker.

En nu? Nu moet ik in week 32 naar een ziekenhuis heen en weer lopen met mijn grote toeter, omdat ik in een ander ziekenhuis ga bevallen, dan dat ik word behandeld.
Dit ziekenhuis geeft mij namelijk het grote geluk dat ik met mijn baby in 1 kamer mag slapen. En tegelijkertijd heeft de baby verzorging en ik ook.
Wat een top gedachte, vergeleken met hoe het ging met baby nr.1 Dat zal ik in iets meer dan 1 zin uitleggen:
Baby nr.1 lag ver weg van mij, op een andere verdieping in een andere gang, in het ziekenhuis. Ik kon niet tot nauwelijks reizen in het ziekenhuisbed door de allesverwoestende trillingen. Ik zag mijn kindje daardoor nauwelijks en oh wat deed dat veel verdriet. En daarom loop ik nu een stukje verder door naar een ander ziekenhuis, om met mijn baby, met zijn tweeën in 1 kamer te zijn. Ik ga uit van een positief nummer en kijk er erg naar uit om onze baby te knuffelen!

Dag CRPS!

Daar zit ik dan in mijn eentje op mijn bed na te denken hoe ik in hemelsnaam ‘Hart in Aktie’, of een ander programma met het hart op de juiste plek, kan benaderen. November is namelijk CRPS maand, 3 November is de dag van het Complex Regionaal Pijn Syndroom. ‘Dahag CRPS!’ Klein detail, in Nederland lijkt men dat niet te weten, of er wordt gewoon geen aandacht aan geschonken.

Moet ik een plotselinge dans, een flash mob, op straat organiseren, met mensen in rolstoelen, rollators en krukken? Of moet ik boos worden op alle professors in het ziekenhuis die zelfstandig geweldige onderzoeken leiden, maar geen ene reet aan de awareness van deze onmenselijke ziekte doen? Zo hoorde ik net dat CRPS ook wel de ‘suicide ziekte’ wordt genoemd. Daar had ikzelf nog niet de awareness van.

Ik schrijf de CRPS Vereniging vanaf mijn bed, ik deel mijn gedachtes met de lieve mensen van de CRPS familie Facebookgroep en ik praat tegen mijn knuffel Gorilla aan. Verder dan dat kom ik niet.

Kon ik maar de politiek in… Kon ik maar baanbrekend onderzoek doen… Kon ik maar al het verlorene teruggeven aan de dappere slachtoffers van CRPS…, want dat je verliest als je ziek wordt, is absoluut waar. Verlies van alles dat ooit vanzelfsprekend leek.

Ik begrijp het heus. CRPS is niet zoals de ‘Grote donorshow’ of zoals grote acties van Pink Ribbon, CRPS komt dichterbij de ‘te ver van mijn bed show’. CRPS pijn klinkt zwaar abstract en onvoorstelbaar. Hoe leg je immers uit wat het is om dagelijks met amputatie pijn te leven, pijn zoals elektrische schokken van 600 Volt, of simpelweg geen huid op je handen hebben en die op een brandende plaat laten schroeien, omdat je je dochters broek aanraakt.

Hoe verstandig ik ook probeer binnen mijn beperkte grenzen te leven, zodat de pijn nog enigszins te dragen valt. Zodat ik ook mee kan doen met een kop koffie drinken, of een boterham kan smeren. De pijn zal nooit weggaan, want deze vorm van CRPS valt niet te behandelen. Mijn allergrootste uitjes zijn die naar de supermarkt, naar mijn fysio of het park even in. Dat zijn de kadootjes en alles pak ik met 100 CRPS handen aan. Vooral alle sociale momenten met familie of vrienden. Dat zijn de pareltjes! We delen geluk, we delen verdriet, we zijn stil of kijken simpelweg naar onze dochter. Mijn geluksgevoel en levensvreugd pakt CRPS niet van mij af. Maar, het blijft een levensverwoestende ziekte en veel mensen lijden ernstig wereldwijd erdoor. Het is toch ook bijna niet te geloven dat we naar de maan kunnen vliegen, maar geen oplossing vinden voor dit onmenselijke pijn syndroom?!

 Maar hoe kan ik, als simpele ziel, die awareness in Nederland teweeg brengen? Mijn stem laten gelden, zodat ik door deze ziekte een doel kan hebben. Elk jaar komen er alleen al in Nederland 8000 CRPS slachtoffers bij. Het kan iedereen, man en vrouw, jong en oud, hetero en gay, zwart en wit gebeuren. Door een klein ongelukje in huis, of door een operatie aan een gewricht. En het enige wat je hoort wanneer je bent uitbehandeld is: “Wanneer we over 50 jaar een behandeling hebben die werkt, dan is dat snel, volgens de wetenschap.” Help jij mee met November maand, CRPS maand Awareness? Help jij mee, deze ‘suicide ziekte’ in de kiem te smoren?

Naast ALS, naast Kanker en ook naast CRPS zijn er nog zoveel mensonterende ziektes, waar geen oplossing voor is en al die ziektes verdienen een eigen dag, in het jaar.

Ik zet mij in voor CRPS awareness en ook om het begrip onzichtbaar ziek aan de man te brengen. Natuurlijk is er altijd meer geld nodig voor wetenschappelijk onderzoek naar hersen kennis en het liefst het uitvinden van een werkende behandeling. Maar begrip is ook erg belangrijk, want hoe ga je in hemelsnaam om met een (pijn) patiënt als die plots in je leven verschijnt. Het is namelijk nooit alleen de patiënt die de ziekte grijpt, maar ook alle familie en vrienden eromheen. Be aware and Love on!

https://www.facebook.com/pages/Kleur-de-wereld-Orange-op-3-november-2014-voor-de-Voorlichting-CRPS-RSD/685190834905804?sk=info

Vakantie adresje

Heel even op vakantie, in het ziekenhuis in Amsterdam-Sloten. Wanneer de zon schijnt is elke buurt tenslotte leuk. Een ander uitzicht en een plaatselijke traiteur met heel veel soorten olijven. Ik zeg het je, net het buitenland.

Het zonnetje schijnt, de lucht is blauw, Aviyaatje kom maar gauw. Laat je kramp ter observatie maar zien, dan zijn we hier zo weer weg.

Bepakt en bezakt krijgen we een warm welkom tijdens de incheck. Zowel het babybedje als het grote ziekenhuisbed staat klaar. Voor een CRPS mama is het gebruikelijke opklapbed niet te doen, dat snappen ze hier goed.

De ene na de andere dokter komt binnen, de pedagogisch medewerkster maakt kennis en de babypsycholoog zegt ook nog even hallo. Super gezellig, maar Aviya en ik raken aardig overprikkeld, dus zodra het kan, gaan we de rust in. De rust waarvan ik voor het eerst hoop dat die wordt verstoord door haar kramp.

De eerste twee dagen laten baby’s vaak niet hun normale gedrag zien van thuis, vertelt de zuster. Ze moeten wennen en krijgen zoveel andere prikkels, maar na een tijdje komt het wel. Maar zodra de avond valt, 15 minuten na het avondeten, slaat het in. Kramp. We stoppen Aviya krampend en wel in de gootsteen, dat tegelijkertijd een badje is. Manlief gaat naar huis, maar de kramp blijft. Om middernacht krijgt zij een zetpil van de nachtzuster. Er moet immers geslapen worden. Ik opper dat ik haar thuis nog even in de draagdoek had gestopt, maar de zetpil gaat erin. Gelukkig helpt het en slapen we een paar uurtjes.

En bij dit mooie observatie moment bleef de vijf dagen durende observatie steken. Aviya krijgt buikgriep, heeft hoge koorts en spuugt ze alles onder. Stapels luiers worden aangesleept en een snijtand komt ook nog even door. Hierdoor is de observatie aardig troebel.

Na vijf dagen is deze vakantie afgelopen en mogen we naar huis. Aviya heeft nog steeds buikgriep en ik heb dat vakantie souvenirtje ook meegekregen. Alleen als je als pijn-patiënt niets binnen houdt, dan kan de medicatie ook niet binnen blijven en dat is funest. Met zetpillen en anti-misselijkheidsgoedjes wordt dat opgelost, maar ik voel iets raars…

Mijn sleutelbeenderen doen pijn, mijn benen worden gevoelsmatig afgekneld en mijn rug voelt net als tijdens mijn bevalling. Een helse rugaanval begint uit het niets en houdt uren aan. Ik draai, ik rol, ik zoek, ik roep, ik kan niet meer en ik ga weer door. De ontspanning opzoekend, uitblazend, tierend en uiteindelijk roepend om mijn moeder en een arts. Manlief pakt zijn telefoon en belt het ziekenhuis. Een gesprek van 20 minuten, want met een pijnsyndroom erbij, is elke aanval immers troebel. Komt het door CRPS, of is er een zenuw die mijn rug aan het afknellen is? Tijdens een CRPS aanval kan ik geen millimeter bewegen, omdat de trillingen het verergeren, maar tijdens deze aanval ben ik een hond die zijn staart achterna zit. Ik zal toch niet weer aan het bevallen zijn, vraag ik mezelf tegen beter weten in. Ik krijg mijn kin niet goed naar mijn borst. Nee he, toch niet weer meningitis. Na een uur vloeken waar die beloofde arts dan wel niet blijft, gaat de bel.

Een ambulance medewerker draagt een hele grote tas, vol met medicatie. De arts is een vriendelijke vent en probeert snel duidelijkheid te krijgen in deze aanval. Ik vraag me af of ik moet glimlachen, of dat ik hem een hand zou moeten geven, maar ik kerm hier en daar een wolfs geluid. Na 30 minuten heb ik meer dope in mij, dan de junk op de hoek. Urine moet naar het ziekenhuis en medicatie moet worden afgehaald. Aviya heeft nog altijd buikgriep dus kan niet makkelijk naar iemand anders toe en deze aanval is na een paar uur nog niet genoeg gaan liggen. Daarnaast spuug ik mijn hele bed onder.
Ons netwerk met lieve mensen neemt zijn telefoon niet op, wat wij echt heel goed begrijpen op zo een mooie zondag. Het is ook gewoon klote om om hulp te moeten vragen, net nu we zo blij zijn dat we weer thuis mogen zijn.
Manlief springt op zijn fiets en Aviya zit bij mij op bed in de Bumbo stoel. Zo hoef ik haar niet te tillen of haar terug te pakken, van haar ontdekkingsreisjes. Ik geef haar een fruithapje, uit het noodpotje. Normaal maak ik alles vers, maar nood is nood.

Manlief komt in het ziekenhuis de dokter tegen. Hij is geschokt en zegt nog nooit zoiets gezien te hebben. Toch heeft hij ontzettend adequaat gereageerd.

Een paar dagen later ben ik weer terug op mijn vakantie adres in het ziekenhuis, dit keer voor mezelf. Een buik foto en echo later, eet ik voor het eerst in dagen weer iets dat in mijn buik blijft zitten. Flink afgezwakt hang ik wat op die stoel, nadenkend over dit ietwat angstige vakantie avontuur. Laten we hopen dat deze aanval veroorzaakt is door een losschietende gal of niersteen. Zo niet, dan is het angstiger, want dan kan het altijd zomaar opkomen. Natuurlijk kan er altijd van alles gebeuren in het leven en is veiligheid een illusie, maar graag neem ik even vakantie van die gedachte. En dan zijn we nu toe aan een echte, gezellige vakantie!

Een reuzeklapper

Het is even stil geweest op mijn blog. Dat heeft meerdere redenen, onder andere door lawaai. De eigenaar van het pand naast ons heeft besloten te verbouwen. Gedril, geboor en gesloop. Ik gun deze aardige man zijn verbouwing en wil geen spelbreker zijn, maar ik gun mijzelf ook rust en een trillingsvrij huis.

Om maar meteen met de verbouwde deur in huis te vallen; ik donder keihard fysiek achteruit. Ook dit heeft meerdere redenen. Ik probeer krampachtig te doen alsof ik geen last heb van de verbouwing, want ertegen vechten werkt averechts. Die energie stop ik liever in de pijn. Die ‘lepels’ heb ik immers veel te hard nodig.

Slapen doen wij nauwelijks, maar overdag doen we keihard alsof we een geweldig relaxte nacht hebben gehad. Je overgeven aan een brak gevoel werkt namelijk averechts. Natuurlijk beseffen wij maar al te goed dat een kind misschien tot zijn 18e, of langer, je nachtrust kan verstoren.

Nu is het bij ons lieve baby meisje iets anders. Zij lijdt aan erg pijnlijke kramp, die na drie maanden over zouden gaan. Toen na zes maanden en nu bij negen maanden zitten we weer in het ziekenhuis met haar. Welliswaar een ander ziekenhuis, waar de dokters fijner zijn. Een spik splinternieuwe kinderafdeling, met een eigen weeg ruimte om de baby’s op te meten en te wegen. Boven het verschoonkussen hangt iets dat lijkt op ‘een kuikenwarmer’, voor als de baby het koud krijgt in zijn luiertje. Manlief pakt de baby en knalt met haar hoofdje tegen dat ding op. Thuis hebben we namelijk geen kuikenwarmer boven haar verschoonstation hangen. BAM!, ik schrik me kapot en ben ook blij dat ik het niet heb gedaan. De zuster zegt meteen: “Doen alsof er niets aan de hand is!” We komen immers niet voor hoofdpijn maar voor buikkramp.

De dokter kijkt in Aviya’s oortjes, met de conclusie dat ze geen oorontsteking heeft. Nee ze heeft kramp. In haar babybuikje. Dat prachtige buikje dat ons soms tot waanzin drijft.

Eenmaal thuis, is het gedaan met de rust. Gebonk, geknal en geboor. Muren storten in en Aviya begint te krijsen in haar box. Lichtelijk geirriteerd strompel ik snel naar de huiskamer toe. Een slak is sneller, maar we doen net alsof ik erg snel ben. En dan zie ik een reuzeklapper. Ons baby meisje staat! En huilt…, want hoe moet je als je eenmaal staat, in hemelsnaam weer gaan zitten?

Trots pak ik haar op en doe net alsof ik drie pirouettjes met haar draai, zoals ik dat voor mijn CRPS tijd deed, in de danszaal. Ik knuffel haar en dat is echt. En wanneer ik Aviya knuffel, maken alle slapeloze nachten niets meer uit.