Daily life with Complex Regional Painsyndrome CRPS











{July 24, 2015}   Gevalletje suikerspin

suikerspin_machine3 suikerspin1

Gevalletje roze wolk, daar heb ik het vaker in mijn columns over gehad. We hebben dan ook totaal niet de illusie dat een zwangerschap, de kraamtijd of uberhaupt de babytijd iets met een roze wolk te maken heeft. Bij CRPS is het eerder een blauw/paarse wolk, met veel verkleurde ledematen.

Hemeltje lief!
Sowieso is een zwangerschap zwaar en met CRPS is een zwangerschap al zoiets als: ”Hemeltje lief!”. Maar ik en manlief zijn nou eenmaal eigenwijs, zeker met betrekking tot onze grote kinderwens. En wat is het leuk, zo een kleintje in je buik! Ze schopt, ze hikt, ze is aan het koppeltje duikelen en ze maakt al contact. En dat deel is absoluut heel zoet. Een roze wolk? Ik weet het niet. Misschien meer een roze suikerspin.

Robotachtig
Fysiek lijd ik, maar dat doe je nou eenmaal met CRPS. Niet door de zwangerschap, wel door de gevolgen ervan. De vaatproblematiek begint dit keer erg vroeg. Mijn buik is al snel groot en dat geeft druk. Bij de normale vaatproblematiek zijn er klepjes kapot. “Die klepjes kan je dan maken.”, zei de wat robotachtige chirurg in het ziekenhuis. Nu zijn de klepjes niet kapot, dus helpt een operatie niet. Uitzitten dus, letterlijk. Zodra ik sta, stroomt het bloed bijna niet terug naar mijn buik en word ik afgekneld. Hierdoor kan ik nauwelijks staan en dat zorgt voor situaties.

Onderbroek
Situaties in de rij bij de kassa. Ik zit op mijn mandje, ik zit op de rand van de leuning, ik puf en ik gil. Ik moet manlief of kind af en toe omver lopen in ons huis, om maar ergens te kunnen gaan zitten. Even op de grond zitten is nogal een ding. Naar beneden gaan is heftig, maar opstaan geeft echt een slapstick effect, voor de toeschouwer dan. Een soort suikerspin zonder benen, die probeert op te staan. En wat zou ik er veel voor geven, als mijn ledematen geamputeerd konden worden en de CRPS zou verdwijnen. Helaas is dit een illusie, dus laten we het maar zo. De CRPS lift flink mee op de vaatproblematiek en zorgt ervoor dat een onderbroek aanhebben tot een marteling behoort. De CRPS zorgt ervoor dat kleding taboe is.

Roze wolk
Toch wil een vrouw kleding, of ze het nou draagt of niet. Staan tijdens de zwangerschap noem ik maar overrated. En shoppen in de sale kan gelukkig nog altijd online, vanaf mijn bed. Desnoods in de nacht, mocht onze peuter even slapen en ik de baby voel dansen in mijn buik. Dan lig ik toch heel even op die roze wolk.

Advertisements


{July 10, 2015}   Gillen als een echte meid!

Mama_humor_13 Mama_humor_15 Week 19  (8)

“Daar zijn we weer!”, zegt Aviya als we de supermarkt inlopen.
Ik ruik aan wat mango’s, totdat ik plots een hand op mijn buik voel. Een vreemde hand van een onbekende vrouw. Ze kijkt me verwachtingsvol aan. Ik probeer een goede oneliner te bedenken die niet vreselijk onaardig klinkt. Ze vraagt of ik een volgende verwacht. Ik wil voor de grap nee zeggen, maar geef braaf het antwoord dat ze wilt horen. Haar hand ligt nog steeds op mijn buik. Ik had naar achter kunnen stappen, of zeggen dat ik het niet fijn vind als ik plots door iemand die ik niet ken, word aangeraakt. Ik had 100 dingen kunnen zeggen, maar ik zeg niets. Ik glimlach en ga door met de boodschappen.

“Doen mensen dat echt, aan je zitten als je zwanger bent?”, vraagt iemand me.

Ik sta bij de kassa. Het is klaar, ik en mijn mond houden. Toch gebeurt dit maar al te vaak in allerlei situaties die ik meemaak. Achteraf bedenk ik pas wat ik echt had willen zeggen. Op het moment zelf denk ik vaak: ‘laat maar, en het is onbelangrijk’.

Zoals tijdens mijn eerste zwangerschap in het VUMC. Alsnog zou ik graag een klacht indienen. Waarom nu pas? Ach, laat maar en het is onbelangrijk…. Voor mij heeft het inderdaad geen zin meer, maar wel voor de volgende patient.
Nu pas zie ik hoe anders het kan zijn, in het Sint Lucas Andreas ziekenhuis. Ze luisteren en oordelen niet. Althans niet hardop. Ik heb dit keer mijn mond open gedaan en dat werd geweldig opgevangen door de coach verloskunde, met als resultaat, een heel plan de campagne rondom de tijd na de bevalling.

De bevalling zelf kan je niet plannen, maar wat is het fijn om onze slechte ervaring nu om te buigen in hopelijk iets beters.

En dat is er, Aviya wordt namelijk grote zus van: Een baby MEISJE!!!

Enne, hoe het gaat? Alle slechte fysieke narigheden door de zwangerschap en CRPS…ach laat maar en onbelangrijk. In ieder geval voor deze keer, maar met ons baby meisje is alles prima!!!

Met Aviya gaat het helaas wat minder prima, laat ik daar nu even een klein woordje aan wijden. Ze heeft chronische buikkramp, al sinds dag 1. Daardoor slaapt ze weinig, is ze oververmoeid en kan ze zich nog niet anders uiten dan te gillen en fysieke onrust te tonen. Ze laat van zich horen. Of wij het nou willen of niet. Wat we ook proberen voor pedagogische toestanden, dit is nu haar manier om zichzelf te uiten. De reden van haar gillen is geen pubergedrag, maar puur fysiek ongemak. Ze laat van zich horen. En daar kan haar mama nog wat van leren. De volgende keer zet ik het dus op het gillen als een vreemde plots mijn buik betast met ons baby meisje erin!



et cetera