Daar zit ik dan in mijn eentje op mijn bed na te denken hoe ik in hemelsnaam ‘Hart in Aktie’, of een ander programma met het hart op de juiste plek, kan benaderen. November is namelijk CRPS maand, 3 November is de dag van het Complex Regionaal Pijn Syndroom. ‘Dahag CRPS!’ Klein detail, in Nederland lijkt men dat niet te weten, of er wordt gewoon geen aandacht aan geschonken.
Moet ik een plotselinge dans, een flash mob, op straat organiseren, met mensen in rolstoelen, rollators en krukken? Of moet ik boos worden op alle professors in het ziekenhuis die zelfstandig geweldige onderzoeken leiden, maar geen ene reet aan de awareness van deze onmenselijke ziekte doen? Zo hoorde ik net dat CRPS ook wel de ‘suicide ziekte’ wordt genoemd. Daar had ikzelf nog niet de awareness van.
Ik schrijf de CRPS Vereniging vanaf mijn bed, ik deel mijn gedachtes met de lieve mensen van de CRPS familie Facebookgroep en ik praat tegen mijn knuffel Gorilla aan. Verder dan dat kom ik niet.
Kon ik maar de politiek in… Kon ik maar baanbrekend onderzoek doen… Kon ik maar al het verlorene teruggeven aan de dappere slachtoffers van CRPS…, want dat je verliest als je ziek wordt, is absoluut waar. Verlies van alles dat ooit vanzelfsprekend leek.
Ik begrijp het heus. CRPS is niet zoals de ‘Grote donorshow’ of zoals grote acties van Pink Ribbon, CRPS komt dichterbij de ‘te ver van mijn bed show’. CRPS pijn klinkt zwaar abstract en onvoorstelbaar. Hoe leg je immers uit wat het is om dagelijks met amputatie pijn te leven, pijn zoals elektrische schokken van 600 Volt, of simpelweg geen huid op je handen hebben en die op een brandende plaat laten schroeien, omdat je je dochters broek aanraakt.
Hoe verstandig ik ook probeer binnen mijn beperkte grenzen te leven, zodat de pijn nog enigszins te dragen valt. Zodat ik ook mee kan doen met een kop koffie drinken, of een boterham kan smeren. De pijn zal nooit weggaan, want deze vorm van CRPS valt niet te behandelen. Mijn allergrootste uitjes zijn die naar de supermarkt, naar mijn fysio of het park even in. Dat zijn de kadootjes en alles pak ik met 100 CRPS handen aan. Vooral alle sociale momenten met familie of vrienden. Dat zijn de pareltjes! We delen geluk, we delen verdriet, we zijn stil of kijken simpelweg naar onze dochter. Mijn geluksgevoel en levensvreugd pakt CRPS niet van mij af. Maar, het blijft een levensverwoestende ziekte en veel mensen lijden ernstig wereldwijd erdoor. Het is toch ook bijna niet te geloven dat we naar de maan kunnen vliegen, maar geen oplossing vinden voor dit onmenselijke pijn syndroom?!
Maar hoe kan ik, als simpele ziel, die awareness in Nederland teweeg brengen? Mijn stem laten gelden, zodat ik door deze ziekte een doel kan hebben. Elk jaar komen er alleen al in Nederland 8000 CRPS slachtoffers bij. Het kan iedereen, man en vrouw, jong en oud, hetero en gay, zwart en wit gebeuren. Door een klein ongelukje in huis, of door een operatie aan een gewricht. En het enige wat je hoort wanneer je bent uitbehandeld is: “Wanneer we over 50 jaar een behandeling hebben die werkt, dan is dat snel, volgens de wetenschap.” Help jij mee met November maand, CRPS maand Awareness? Help jij mee, deze ‘suicide ziekte’ in de kiem te smoren?
Naast ALS, naast Kanker en ook naast CRPS zijn er nog zoveel mensonterende ziektes, waar geen oplossing voor is en al die ziektes verdienen een eigen dag, in het jaar.
Ik zet mij in voor CRPS awareness en ook om het begrip onzichtbaar ziek aan de man te brengen. Natuurlijk is er altijd meer geld nodig voor wetenschappelijk onderzoek naar hersen kennis en het liefst het uitvinden van een werkende behandeling. Maar begrip is ook erg belangrijk, want hoe ga je in hemelsnaam om met een (pijn) patiënt als die plots in je leven verschijnt. Het is namelijk nooit alleen de patiënt die de ziekte grijpt, maar ook alle familie en vrienden eromheen. Be aware and Love on!
Daily life with Complex Regional Painsyndrome CRPS 