Daily life with Complex Regional Painsyndrome CRPS











{March 17, 2012}   Leuk verhaal

Soms overlijdt er iemand. Dat is het leven. Dat willen we niet, maar het gebeurt wel. We kijken en zien het gebeuren. We staan erbij, maar kunnen niets doen. We voelen ons machteloos of we zeggen dat het beter is voor degene die is ‘heen gegaan’, ook al vinden we het gruwelijk om dat te zeggen. We zeggen het toch.
Na een tijdje is iedereen door met zijn leven gegaan, ook al blijft het verlies in jou zitten. Het lege gat slijt, maar het gaat niet weg. De tijd tikt wel door.
Mensen willen dat je positief het leven in rent en een speech a la Ratelband omarmd. Duik in het gat, omarm het gat en ga van het gat houden!
Als chronisch zieke ben je altijd ziek. Soms heb je een leuk verhaal. Dat heb je dan van iemand anders gehoord, het leuke verhaal. Bij de supermarkt of van een vriendin. Veel vaker heb je geen leuk verhaal. Het is een beetje zoals de blauwe envelop; Leuker kunnen we het niet maken, wel makkelijker’.
Het zou makkelijker zijn om gebarentaal te leren. Dat is makkelijker communiceren na 14:00 uur. Het zou makkelijker zijn als ik mijn voicemail in zou spreken, dat ik na 14:00 uur mijn rust in ga en niet meer bel. Het zou nog makkelijker zijn als mijn nieuwe oortje het wel zou doen, zodat ik kan bellen vóór 14:00 uur. Of dat ik de robot stofzuiger zou installeren, zodat die zelfstandig zou stofzuigen. Het zou makkelijker zijn als ik altijd alles mocht of kon, zodat ik nooit elk klein dingetje zou hoeven in calculeren of op een tijden schema zou moeten letten. Het zou makkelijker zijn als ik boven het matras zou kunnen zweven, maar een vliegend tapijtje kan ik niet aanraken. Het  zou makkelijker zijn als ik het bed überhaupt kan aanraken, zodat ik zou kunnen slapen in de middag.  Of dat ik mijn beperkingen heel makkelijk zou kunnen aangeven, zonder enige gene of ongemak. Of een post-it ophangen met: ‘Niet op mijn bed zitten in verband met trilling gevaar’ en ‘Blote benen en armen in verband met aanrakingspijn’. Of een bordje: ‘Nee, ik wil wel, maar ik kan niet flexibel zijn. Wat ik wel voor je kan doen is een lekkere pot thee, een warme choco of een latte macchiato voor je maken met extra schuim en naar je luisteren. Zoals een barman dat doet. Gaby’s bar bij  is geopend vanaf 11:00 uur en heeft een uitloop van 1,5 uur tijdens de bezoektijden. Dat bord vind je op de voordeur.
Misschien begin ik maar eens met de gebarentaal, zodat ik jou ook een leuk verhaal kan vertellen.

Advertisements


{March 11, 2012}   Dat moment

Het leven van een meisje dat acteerde was alles behalve ‘glamour’. Audities af gaan, worden afgewezen, concurrentie, onzekerheid, bijbaantjes voor de vaste lasten en zuinig leven. Het hoorde er allemaal bij. Dat moment op het toneel, dat moment, staan in het moment. Dat moment van alles klopt en alles komt bij elkaar. Daar deed je het voor. Voor dat moment. En als ik zo een moment had, dan stond ik in mijn kracht. In mijn element op het toneel, in het theater. Betaald of onbetaald, dat maakt niet uit, voor het gevoel, op dat moment.
De geluidsman, de cameraman, de hengel en de regisseur. Ze zijn er weer en ik ben er ook. Voor de camera, niet voor de tv. Weer geen glamour. Ik praat over mijn leven nu. Ik word gevraagd over mijn leven van vroeger. Wat was dat ook alweer, mijn leven vroeger? Ik heb het geleefd, dus het was geen droom. Een echt leven, met een werkend lichaam. Een hard werkend lichaam. Elk uur van de dag gepakt. Soms wel twaalf uur achter elkaar gewerkt. Dat weet de Arbo niet, dus dat zal ik weer uit mijn column halen. De ziektewet was niet voor mij. De ziekte wet was voor mensen, die het zwaar hadden. En ik had het niet zwaar, want ik deed wat ik wilde. Mijn droom achterna. Mijn passie gevolgd.
Op dit moment praat ik over mijn leven vandaag de dag. Nu, in dit moment. Het moment, wat ik oh zo goed ken en probeer te onderdrukken. Het moment van ‘voorkomen is beter dan genezen’, maar dan komt toch dat moment. Het onvermijdelijke moment. Ik grijp naar de morfine, anders kom ik niet door dat moment. Het moment van, het gaat zo wel weer over, als de morfine haar werk doet. Het moment van adem in, adem uit en niet op mijn arm uitblazen, anders begint het weer van voor af aan. Het moment waar men mij over hoort praten, maar nooit heeft gezien. Hoe kan je het gene laten zien, wat onzichtbaar is. Het abstracte in dat moment. Het beeld, wat op dit moment mijn ziekte bloot probeert te leggen. In het nu, in het moment.



et cetera