Daily life with Complex Regional Painsyndrome CRPS











{January 26, 2012}   Nutty Professor

Anesthesisten verdoven je. Anesthesisten horen het je als pijnpatiënt zo comfortabel mogelijk te maken. Niet moeilijker, maar makkelijker. In de afgelopen drie jaar heb ik veel medicatie gekregen. Veel medicatie uitgeprobeerd en ook veel getript op voorgeschreven medicatie door de anesthesisten.
Ik heb weinig actieve uren. Ik heb weinig kleding aan. Ik zie weinig mensen en ik kom weinig van huis. Ik kan nooit ontsnappen, of zeggen dat ik spierpijn heb omdat  ik in de sportschool was of uit mijn dak ben gegaan in een disco. Ik kan nooit de bus missen. Ik kan niet reizen, ik kan niets. Heel vaak, kan ik  niets. Dus proberen we het leven zo makkelijk mogelijk te maken en vooral zo positief mogelijk te zijn. En dat ben ik de afgelopen drie jaar geweest. Positief bij de pijn poli een briefje  vragen of ik alsjeblieft een elektrische rolstoel mag en idem huis. Niet omdat ik dat zo graag wil, wel omdat het fijn is om eens in een andere kamer in je huis te kunnen komen. De Professor had echter geen aandacht voor de reden waarom ik daar zat. Hij was gefrustreerd. ‘Mishandeld’ was ik, door de medici. De medici die door hem zelf zijn opgeleid. Hij vroeg waarom ik nooit eerder bij hem was geweest. Hij was even vergeten dat hij zelf mijn diagnose heeft gesteld. Ik was hem niet vergeten, maar dat doen gefrustreerde Professors, ‘vergeten’. En schreeuwen. Schreeuwen dat morfine slecht is, dat ik een junk ben, dat hij ‘dit soort mensen’ krijgt. Dat ik van alle medicatie af moet en wel direct. Ook al zou direct niet eens kunnen, want je bent een junk! De gefrustreerde Professor vergat voor het gemak even mijn levenskwaliteit. Geen medicatie betekent immers 24 uur per dag gillen. Op bed en gillen. “Komt u mijn hand dan vasthouden om mij door de secondes heen te helpen?” “Je gaat toch niet huilen he?” zei de Professor. Ik moet wél huilen en zijn assistentes ook. Dat doen gefrustreerde Professors. Je levenskwaliteit afpakken en je aan het huilen maken.
Ik wil geen morfine en geen rolstoel. Ik wil niet dat de Professor schreeuwt en ik wil niet dat ik ondragelijk moet lijden, omdat morfine slecht is. Ik wil levenskwaliteit. Onnodig ondragelijk lijden klinkt voor mij als een rechtszaak. Naar de rand worden gepusht, op de klif van euthanasie. We pakken je pijnmedicatie af, maar je krijgt van de Professor er wel een rolstoel voor terug. Waar ik overigens niet in kan, zonder mijn pijnmedicatie.

 

Advertisements


{January 23, 2012}   Op de som

Bijna drie jaar geleden  dat ik in de behandelkamer in de VU zat. Met een pijnlijke arm, die niet over ging. Volgens de specialist anesthesist zou die dikke, verkleurde arm wel over gaan. Nu drie jaar later kom ik met diezelfde arm en een heel lichaam erbij, dat meedoet met de arm. Alleen nu tien keer zo erg als drie jaar geleden. Toen was het ook erg, maar nog niet zo erg als nu. Dat vond ik toen niet erg. De specialist zei dat hij veel erger had gezien. Die mensen heeft hij beter zien worden. De specialist vertelde er echter niet bij dat er percentages zijn van de mensen die beter worden. 80% wordt beter. Hij had dus de meeste kans om goed te gokken bij 80% versus 20%. 20% wordt een beetje beter. Maar er is nog een % die er ook bij hoort, namelijk 7%…dan klopt het sommetje alleen niet meer, dus dan noemen de specialisten het maar niet. UWV artsen overigens wel, want die 7% komt sowieso voorbij de Arbo, bij het UWV terecht.  7% verergert door elk mogelijke behandeling en blijft verslechteren. Waar gaat dat dan naartoe? Vragen bekenden aan mij. Op dit moment naar dezelfde plek waar ik begon, drie jaar geleden. Naar de VU. Naar Professor Knorrepot, die de kamer in kwam wandelen, zich niet voorstelde, maar wel mijn zere arm pakte, eraan trok, draaide en bestudeerde. Hij stelde de diagnose en ging weer weg. Ik mocht ook weg, met een pilletje en een electroden apparaat. Dat electroden apparaat gaf verergering in plaats van verbetering. Dat komt omdat ik bij de 7% zit. Die niet klopt volgens het sommetje. Of was het een ander sommetje? De som van de behandeling die het ‘Walhala’ zou zijn onder de Complex Regionaal Pijn Syndroom patiënten. De behandeling waarin je flink gaat trekken aan alle zere ledematen, op ren machines gaat zweten en gewichten eraan gaat hangen. Ondanks de tranen en het bijna flauwvallen van de martelingen. Dit moet, want je wilt toch dat het over gaat? Deze behandeling heeft alles in een sneltrein verergerd, want 1/3e wordt beter van deze behandeling. 1/3e wordt een beetje beter van deze behandeling en 1/3e  blijft hetzelfde. Maar, en nu komt het, 7% van de 1/3e waarvan de behandeling niet werkt, verslechtert. En laat ik nou net die 7% zijn. Dat wist de specialist drie jaar geleden nog niet. En nu weet je dat van tevoren ook nog niet. Je krijgt wel een behandeling, maar geen garanties dat die behandeling ook werkt. Nu, drie jaar later, gaan we vertellen aan Professor Knorrepot dat de behandelingen niet werkten en dat ik een briefje nodig heb voor een elektrische rolstoel en idem huis. Niet om minder te gaan bewegen, maar wel om naar een andere kamer te gaan, als dat niet meer gaat. Want, ook al hoor je bij die 7%… dat betekent niet dat je weggestopt wilt worden en iets met geraniums. Dat klopt gewoon niet.



{January 11, 2012}   Zinloos

Geweld helpt niet. Het is zinloos. Als geweld wel zou werken is het echter niet zinloos. Zinloos geweld, zinloos gebeld. Naar de gemeente, over en over, keer op keer. In de wacht en nog een keer. Na 2 maanden zinloos bellen vond de gemeente het nodig om mede te delen, dat ik geen rolstoel nodig heb en idem woning.
Ik vind het erg fijn dat de gemeente mijn medische toestand zo veel credits geeft en beter inschat. Dat is wat ze doen. ‘inschatten’. Het is nou niet dat hier een dokter op bezoek kwam. Wel een medewerkster. Eentje die echt haar best deed om ons niet te helpen. Daar heb ik al eens een column aan gewijd en nog een column zou zinloos zijn. Dat zou de gemeente immers ook niet nodig vinden.
Mijn huisarts geeft een medische noodzaak aan voor een rolstoel. Mijn benen ook.
Ik ga slapen. Doe het licht uit. Mijn hoofd raakt het kussen. Mijn arm raakt de deken. Ik spring op. Het licht aan. De gemeente staat voor me en zegt: ‘Zie je wel, je kan springen’! Ik gil het uit. Zinloze pijn, maar ondragelijk. Elk slag dat mijn hart mijn bloed pompt, naar de plek van de pijn attack, voelt alsof mijn pols wordt doorgesneden. Elke hartslag weer.  Mijn ledemaat kan het bloed niet verdragen erlangs. Mijn hart blijft kloppen, het bloed blijft pompen, ik blijf gillen en besta bijna meer  uit morfine dan uit water. Zinloos, want het verdooft maar een klein beetje.
Ik sta op, maar mijn voeten kunnen de grond niet aanraken. De temperatuur van de grond en de aanraking an sich. Ik kan niet lopen, want dan moet je toch die grond aanraken. Ik sta op 1 voet, maar ik kan ook niet hinkelen, want dat zorgt voor een nieuwe pijnaanval. Manlief moet mij tillen, van de ene kamer naar de andere.
In de keuken bezig zijn noemen we maar een uitdaging. Als Ruben in de huiskamer het avondeten naar binnen draagt, moet ik op bed wachten, want ik kan niet in de keuken op de trippelstoel wachten. De grond trilt teveel. De huiskamer  trilt ook teveel als iemand er loopt. Of zit en zijn voet beweegt.  Ik kan wel zitten op mijn trippelstoel, maar niet ermee trippelen. Daar heb je immers je benen voor nodig. Gezonde benen en die heb ik niet. Het is natuurlijk vreselijk aardig van de gemeente dat ze mij een gezondheid aanmeten die ik niet heb. Misschien omdat ik onzichtbaar ziek ben. En wat je niet ziet…..
Tenzij de gemeente wel de moeite zou nemen om eens 1 avond te zien wat zich hier thuis afspeelt, buiten het gemeente kantoor, buiten een ‘dossier’, een map papieren. Het echte leven, met echte emoties en echte, grote gevolgen voor mijn hele levenskwaliteit en mate van beperktheid….
Toch zou ik de gemeente wel eens willen zien, op het moment dat ze gaan slapen en je arm wordt eraf gehakt. Zal ik dan ook zeggen… “Nee joh, is onnodig”. Ga lekker lopen met twee gebroken benen, doe de handstand en zeur niet zo.  Of hun benen bewerken met een ijzeren pin, vers uit het vuur, tergend langzaam in hun botten draaiend. Hey, maar dat zou ik nooit doen, want zinloos geweld…is onnodig!

 



{January 4, 2012}   Koud hè!

Iedere dag hoor ik dezelfde vraag: “Heb je het niet koud?” gevarieerd met een “Is dat niet koud?” en voor de hele creatieveling: “Jij hebt het zeker warm” knipoog. 😉
Met een legging opgestroopt tot boven mijn knieën naar buiten in Januari is nou eenmaal best koud. De thuiszorg doet me dagelijks een flinterdun zomerjurkje aan. Het liefste boven de bovenste helft van mijn bovenbenen. Maandelijks moet er nieuwe kleding geshopt worden, want de nieuwe zomertuniekjes uit de wintersale zijn helaas alweer te lang. De aanrakingspijn kruipt dagelijks omhoog. Waar gaat dat naartoe? In de middag gaat de legging, die eerst nog opgerold aan kon, uit. Dan is het tijd voor een kort shortje. In de avond blijft het bij een onderbroek en als ik geluk heb, een strakke meisjes-boxershort. Ik wikkel een slaapzak om mijn romp. Dat is ook creatief, want ik moet zorgen dat mijn armen en benen absoluut de slaapzak niet aanraken. Een dun fleece deken zou handiger zijn, mits ik tegen ‘fleece’ zou kunnen. Fleece stond in het revalidatie centrum op mijn nummer 1 van onmogelijke stoffen om aan te raken. De was blijf ik daarentegen, tegen ieders wil, toch doen. Huishoudelijke dingen worden over belangrijk. Net als het dagelijks koken op een middaguur. Dan raak ik geen stoffen aan, maar wel zakken en potten. Als je stil staat bij wat je continue aanraakt… Als ik op het bed lig, raakt de onderkant van mijn lichaam het bed aan. Funest! De dekenboog houdt de deken omhoog. Het ene deel dan. Tegenwoordig fungeert mijn laptop tafeltje als 2e dekenboog. Zoo klein ben ik namelijk nou ook weer niet. Shoppen op internet is leuk, maar de gekochte kleding moet ook nog gepast worden. Het TNT busje komt het H&M pakket natuurlijk pas in de avond brengen. Dan kan/mag ik sowieso niet gaan passen, maar het ‘niet passen’ zou pas echt een marteling zijn. Het passen, dat staat sowieso voor een extra shot morfine. Nu werkt morfine tegen veel, maar niet tegen aanrakingspijn. Er is namelijk geen 1 medicijn dat goed werkt tegen aanrakingspijn. In die zin zou ik net zo goed kunnen stoppen met morfine, opiaten en ontstekingsremmers en alleen maar de 8 paracetamolletjes per dag slikken. Nu heb ik ook nog andere pijnen die verdoofd moeten worden, dus dat gaat hem niet worden. En wat doe je dan, als niets meer werkt? Dan lig je in je bed op Oud en Nieuw, trillend van de pijnaanvallen, terwijl ik niet tegen trillingen kan, die het vuurwerk veroorzaakt, te roepen dat je naar een hotel gaat, om het vuurwerk hoog op de 12e etage te vermijden. Dat was geen goede oplossing, maar dat soort onzin roep je dan. Hopend dat het vuurwerk alleen nog door de staat wordt afgeschoten, niet bij mij in de buurt. Dat zou ook beter zijn voor trillerige hondjes. Dan zou ik misschien ook een nieuwjaar wens sms-en, mits ik die Nokia niet zou hoeven aanraken…  



et cetera