Daily life with Complex Regional Painsyndrome CRPS











{July 28, 2013}   Up tempo

2013-07-27 20.39.17

“Waar is je speentje?” Is de meest gezegde zin deze dagen. Routine krijgen, elkaar leren kennen en de verzorging op ons nemen. Ik probeer dit zo goed en zo kwaad als het gaat vanuit ons bed. Een andere optie is er op dit moment nog niet. Na 12 dagen heb ik ons baby meisje voor het eerst zelf verschoond. Het liefste til ik haar op, sprint ik naar haar kamer en maak ik een dansje met haar. Of stop ik haar gewoon in bad. Dit alles zal ooit komen, wanneer weet ik niet. Tot die tijd zie ik drie muren om mij heen en Aviya. De kraamtranen zijn er dagelijks, of komen die door de situatie? Ik wil zo graag lopen, de kamer uit, naar buiten toe. Ik wil zo graag mijn mobiliteit weer terug, voor zover ik mobiel was. De katheter eruit en zelf naar de wc kunnen lopen. Of überhaupt kunnen plassen. Een maand? Een week? Wie zal het zeggen. De tijd tikt wel snel op een dag en ik ben elke minuut dankbaar dat wij een prachtig meisje mochten krijgen en dat zij nu tegen mij aan ligt te slapen. Elke dag zal zij groeien en hopelijk groei ik met haar mee. In die tussentijd, dansen we met onze pinkjes op het grote bed.
De bevalling, die moet ik in alle eerlijkheid eerst nog even verwerken. Mijn ziekte nam de bevalling van mij over. Wat ik heel aardig vond, mits mijn ziekte dan ook de pijn zou overnemen. Niet de pijn van de weeën, maar de pijn door CRPS. De allerergste fysieke pijn die ik ooit heb gekend. Dwars door de weeën heen, die sneller en sneller kwamen. De CRPS die gevoelsmatig tijdens elke wee mijn rug brak. Mijn rug waar ik uren op lag, want bewegen was geen optie.Tijdens de wee, werd de hypertensie zo erg dat ik die wee wilde omarmen van gelukzaligheid, om de hypertensie en de gebroken rug maar niet te voelen. Vechten ertegen had geen zin. Het kwam, steeds sneller, want ik werd doorgeleid. Dat betekent dat je eerst een pil krijgt die de weeën sneller laat komen en daarna een infuus als de weeën de ontsluiting niet op gang helpen. Een beetje althans, maar niet op mijn tempo. Net als dat mijn lichaam niet op mijn tempo herstelt. Ook niet op het tempo van het ziekenhuis. Dat hebben de zusters ons dan ook vaak laten weten in die acht dagen.
Schreeuwen, gillen en roepen om mijn mama. Manlief die niets kon doen, ook al deed hij genoeg. Gynaecologen en verloskundigen die het ook niet meer wisten. Van zondagnacht tot dinsdag ochtend, heen en weer door de weeen heen naar het ziekenhuis lopen en nog een keer, totdat ik mocht blijven. Dinsdag ochtend, het ging niet meer en er werd eindelijk echt ingegrepen.We hadden immers alles geprobeerd, behalve pijnmedicatie dan. Een keizersnee, maar dan moest ik wel eerst even van het ene bed op het andere bed kruipen en weer op mijn rug liggen. Sindsdien lig ik op mijn rug. En revalideer ik vanuit bed. Ik sta op mijn Bambi benen en val tegen de muur. Met de trippelstoel duwt de thuiszorg mij naar de douche, die twee meter vanaf mijn bed is. Ik wankel op de douchestoel. De aanrakingspijn zit nu ook op mijn buik, door de operatie. Ik til mijn hoofd op en kijk, naar Aviya, de beste pijnmedicatie die er is.

Advertisements


{July 9, 2013}   De dag van morgen

2013-07-07 02.57.49

2013-07-08 00.06.44Week 37 (4)

‘Later als ik groot ben en kinderen krijg…’ Hoe vaak ik dat niet heb gezegd en hoe ver weg dat altijd voelde. Nu is het later en zijn we groot en kunnen we elk moment een baby meisje verwachten. In theorie zou ik namelijk elk moment kunnen bevallen. In de praktijk voelt het nog steeds zo ver als de zin: ‘Later als ik groot ben, dan…’
De uitrekendatum is echt pas over twee à drie weken, maar vannacht zou het ook zomaar kunnen beginnen. En hoe bereid je je daar nou op voor, als chronisch zieke mama? Wat mag ik nog wel doen, wat mag ik absoluut niet doen, met oog op de onvermijdelijke pijnaanvallen en de uitputting. Hoe moe ben ik en is dat genoeg basis om de bevalling in te gaan? Ik kijk naar het weekoverzicht in mijn agenda en zie alleen nog maar de nodige ziekenhuiscontrole en een fysio afspraak staan. En een pedicure, want de teentjes kunnen we niet verwaarlozen, ook al zie ik ze allang niet meer door mijn grote baby buik. De baby zien we daarentegen heel erg veel, dwars door mijn buik heen. Ledematen komen dagelijks voorbij en ook al is ze nog zo goed ingedaald, ze draait waarschijnlijk vrolijk rondjes om haar as. Het liefste na het avondeten en dan flink duwen tegen mijn maag. Ik hou ervan, zo een baby in mijn buik. Een baby uit mijn buik, in de wieg vóór mij, dat kan ik me nog niet voorstellen, want dat gebeurt later als ik groot ben.
Als chronisch zieke, bijna mama lig ik in deze pré kraamtijd zoveel mogelijk braaf op bed, maar de geest wil ook niet gek worden. De sociale afspraken zijn gestopt en ik kijk snel weg van een niet perfect schoon huis.
Als bijna mama en chronisch pijnpatiënt is het een raadsel of ik de eerste wee zal herkennen.
Bij elke darmsteek, check ik hoe lang die duurt. Is dat een wee? Nu is de ene pijn de andere niet, maar juist de gewenning van de pijnen zijn funest voor het principe: ‘op tijd aan de bel trekken’. Zo liep ik vijf dagen door met een ontstoken ruggemergvlies, onder het mom: ‘niet zo aanstellen, zal wel normaal zijn na een operatie’. Of onder het mom: ‘eigen schuld, dikke bult, had je maar niet toch de badkamer moeten schoonmaken’. Ik moet de eerste en tweede wee zien te herkennen en dan hopen dat het echt een wee is, niet een voorwee, maar dat wee(t) je dus niet.
Dit keer neem ik mij voor om elke pijn serieus te nemen. Behalve dan die van de bekkeninstabiliteit, de spataderen en de CRPS, want o wee, die wil ik niet verwarren met een wee! De CRPS pijn moet ik namelijk keihard negeren en de rest tot op een zekere hoogte. Alle buikkrampen die horen bij de medicatie, zijn in één keer potentiële weeën. Hoe een wee daadwerkelijk voelt, weet ik pas later als ik groot ben en heel misschien… is dat al morgen.



{July 3, 2013}   Verlof of levenslang?

2013-06-30 20.36.35Week 36  (10)2013-06-30 20.36.35Week 36  (7)

Tijdens zwangerschapsverlof is het de bedoeling dat de zwangere dame in kwestie vooral ontspant en taken delegeert. Die takenlijst wordt vaak alleen maar langer omdat de zwangere dame vaker thuis is en haar in één keer van alles opvalt. ‘Die plank zit los, wat doen al die oude tijdschriften hier en gadver een spin!’ De zwangere vrouw kan dus maar beter lekker op pad gaan en een lunchje hier, een latte daar pakken, samen met een vriendin. Je weet immers nooit wanneer je vliezen breken.
Als chronisch zieke ben je sowieso vaker thuis en is een normale ontspanning, juist een zware aktiviteit. Tijdens het verlof moeten mijn activiteiten gestopt worden en dat zijn natuurlijk juist de leuke dingen, zoals een koffie date. Die dates geven juist de broodnodige afleiding en het is fijn om even ergens anders dan thuis te zitten en een vriendin te zien.
Ik ben op verlof van het hoofdredacteurschap voor Unlimited Online, maar alle dagelijkse huishoudelijkheden, to do lijsten, medische afspraken en rondjes buiten waggelen moeten gebeuren. Sinds januari 2013 heb ik geen recht meer op huishoudelijke hulp en dat is pittig. Gelukkig trekt mijn moeder af en toe met de bezem door ons huis heen, toch blijft het pittig. Ik zou, zwanger of niet, het huishouden niet mogen doen, maar in de praktijk werkt dat niet, dus boodschappen, koken en de was is sowieso een dagelijkse bezigheid. Manlief werkt en als hij terug is, dan trek ik de prikkels en trillingen fysiek niet meer van huishoudelijkheden. En wie gaat er nou zijn huis schoonmaken na een lange werkdag. Natuurlijk helpt hij waar hij kan.
Er zijn lieve mensen in onze omgeving die hun hulp aanbieden, maar hulp aannemen is helaas niet per se minder belastend in deze situatie. Hulp aannemen betekent voor mij een sociale aktiviteit, die juist belastend is. En wat doe je dan als chronisch zieke in de verlof periode. Eigenlijk hetzelfde als altijd, zonder de leuke sociale momentjes. Daarvoor in de plaats gekomen zijn de laatste voorbereidingen voor de baby en het ziekenhuis. Wat neem ik mee, voor zowel de baby als mijzelf en hoe lang blijf ik in het ziekenhuis? Niemand weet immers wat de bevalling met mijn lichaam zal doen en ik moet toch weer terug kunnen lopen, of ik wil of niet. Als chronisch pijnpatiënt is het niet zo simpel iemand even een T-shirt te laten ophalen. Mijn CRPS is waarschijnlijk zo overprikkeld dat ik door aanrakingspijn geen enkel shirt kan verdragen, maar naakt liggen is ook zo wat. Mijn buurvrouw in het ziekenhuis zal bezoek krijgen en het is nou eenmaal geen nudistenkamer. Dus ik zal mijn halve kledingkast in handbagage moeten stoppen. Het liefst voordat de bevalling is begonnen.
En dan de bezoekregeling, na de bevalling. Die is er niet. De enige regeling die er is, is dat wij een kraamfeest zullen geven zodra het weer kan. Of dat nou in Augustus of in Oktober zal zijn, feesten zullen we! Nu is het ene bezoekje de ander niet. Gezellig opzitten en koffie verzorgen is niet de bedoeling. Kraamzorg wordt vroegtijdig naar huis gestuurd, want slaap en rust inhalen overdag kan niet met deze extreme pijnen. Gelukkig zit een ‘roze wolk’ in je geest en niet in je lichaam. ‘Sterkte met de laatste loodjes’ is voor mij helaas niet van toepassing. Mijn zwangerschap zal ophouden, maar mijn ziekte is levenslang.



et cetera