Daily life with Complex Regional Painsyndrome CRPS











{November 12, 2010}   Pluk een roos

Mijn geduldige en lieve haptonomie therapeute vindt het een goed idee als ik eens boosheid ten opzichte van mijn aandoening ga opschrijven. Je zou denken dat dit niet moeilijk zou moeten zijn, want het hoort er nou eenmaal bij, boos zijn. Eén van de emoties waardoor je de situatie beter kan accepteren,.
Ook vindt ze dat het tijd wordt om echt duidelijk te maken tegen de kringen waarin ik mij begeef, hoe de aandoening mijn leven …ehm..laten we zeggen ’een andere wending dan gepland’ geeft.
Nu weten de buren dit allemaal, terwijl zij dit niet willen horen. Het is dan ook niet voor hun bestemd, maar ze waren in de buurt.
Mijn geduldige zelf, heeft niet zoveel tijd voor mijn boosheid.
Af en toe komt die even ‘hallo’ zeggen, vaak op een verkeerd moment, op een verkeerde toon, op een verkeerde volume en vooral op de verkeerde personen. Nu hoort dit ook bij ‘het acceptatie proces‘, want je wordt er af en toe krankjorum van. Als het eruit is en ik heb mij geëxcuseerd, ben ik weer even opgelucht. Toch knaagt er een heel zacht stemmetje ergens achter in mijn hoofd, naast de meningitis, dat ik niet de woede controleer, maar de boosheid mij controleert. Dat stop ik dan snel weer weg en dan ga ik leuk doen.
Het is namelijk zo, dat ik heel erg blij en dankbaar ben voor veel dingen. Ik ben zo dankbaar dat ik eigenlijk helemaal niet het recht heb om boos te zijn. Ik ben dankbaar dat ik in Nederland woon, in plaats van Amerika of Afrika. In Nederland krijg ik een ziekte uitkering en word ik niet gedwongen om toch te werken, terwijl ik niet kan werken. Ik heb recht op een heleboel dingen.
Ik ben blij dat ik niet terminaal ben en geen kanker, tyfus of pleuris heb. Die woorden doen het overigens erg goed tijdens een woede aanval.
Ik ben blij dat ik een lieve vriend heb die onofficieel bij mij woont en niet wegrent omdat ik pijn aan mijn ledematen heb.
Ik ben dankbaar dat ik een fijn huis heb, op toevallig de begane grond met toevallig een hulp stang in de douche.
Ik ben dankbaar voor de extra potjes in Nederland, voor de medische hulp, voor het contact met mijn mede patiënte.
Ik ben zo blij dat ik niet in een rolstoel zit en een heleboel nog wel kan!
Maarrr…, ik zou het nu over mijn woede hebben.
Je ziet dat de haptonomie therapeute geduldig moet zijn, want mijn halve column gaat niet over wat de opdracht daadwerkelijk is.
Ok, de woede, ik ben dan misschien een heel klein beetje boos op de situatie. Het is erg moeilijk om dat te richten. Als je boos bent op een persoon, dan is dat veel duidelijker. Daar kan je gaan zitten zwijgen en drie keer antwoorden dat er echt niets mis is, totdat het genoeg is en diegene de wind van voren krijgt.
Boos zijn op een situatie is vaag, hoe uit je zoiets? En wat is het verschil tussen verdriet en woede in deze situatie?
Nu heeft mijn prullenbak het meerdere keren moeten ontgelden, omdat ik zo lekker met de deksel op de bak kan slaan. De arme prullenbak heeft niets tegen mij gedaan, maar was aanwezig en is nu krom.
Mijn vriend en de buren hebben het wel moeten verduren met mijn uitbarstingen dat ik pijn heb en of hij wel weet wat pijn met je doet?!
Ik ben boos geworden op mijn arm en heb op mijn arm geslagen. Mijn arme arm ging er nog meer pijn van doen, dus dat is snel afgeleerd.
Ik heb meerdere keren geroepen en gesmeekt of mijn vriend mijn arm eraf kon halen en… mijn hoofd…en mijn nek…en mijn rug ook. Dat zou helaas niet de oplossing zijn, want de pijn zou immers blijven.
Het liefste zou ik mijn woede willen uiten door heel hard te gaan schreeuwen. Geen woorden, maar geluiden. Niet thuis, maar naast het spoor, waar de Intercity langsrijdt, zodat niemand je kan horen. Als ik precies om 12:41 uur naast het spoor sta, is de Intercity te laat. Dan ben ik weer boos op de NS, dus blijf ik maar thuis.
Boosheid, daar hoef je eigenlijk helemaal geen actie aan te verlenen. Boosheid moet je voelen en dan met woorden uiten. Het liefst in de ‘ik-vorm’ en met een beheerste toon. Doen alsof je jezelf aan het beheersen bent, is dus niet correct.
Als ik mijn woede op de situatie enigszins zou kunnen richten, dan komen de dokters het eerste aan bod.
Ik ben boos op dokters die fouten hebben gemaakt en op de eerste neuroloog die weigerde een juiste diagnose te stellen of te zeggen wat ik in hemelsnaam verder moest. Ik ben boos op de neuroloog die aan mijn bed zat te zeggen dat ik geen meningitis kon hebben, omdat ik er te goed uitzag. Die lul vergat even voor het gemak dat ik op dat moment anderhalf jaar al verging van de pijn en onder zoveel zware medicatie zat, dat de junks in Amsterdam jaloers zijn!
Ik ben boos op iedereen die zegt dat het zo knap is ‘dat Ruben bij mij blijft‘. Alsof je als partner maar weg moet rennen als iemand wat heeft! Alsof wij het niet meer leuk kunnen hebben, omdat ik pijn heb! Alsof ik er minder voor hem ben, dan hij voor mij.
Ik ben boos op mensen die zeggen, of stiekem denken, dat ik mijn partner beperk, terwijl ik hem juist motiveer.
Ik ben boos op iedereen die alles wel kan, maar de waarde ervan niet beseft. Dat ik niet mee kan doen met de Paralympics, omdat ik niet in een rolstoel zit, maar nog altijd wel gehandicapt ben.
Dat als ik mijn teen stoot, of mijn enkel verzwik, ik zowaar in een rolstoel terecht kan komen.
Dat sommige bejaarden meer kunnen dan ik. Dat mensen kunnen zeuren over kleine dingetjes. Dat ik niet meer kan sporten op de manier hoe ik dat deed.
Ik ben boos dat ik onder zware pijnmedicatie zit, zodat ik elke ochtend een kater heb. Dat ik dyslectisch ben door de medicatie, dat mijn korte termijngeheugen precies twee seconden werkt, maar de pijn niet wilt vergeten.
Dat ik door de hoeveelheid medicatie niet kan fietsen. En dat ik ondanks de grote hoeveelheid medicatie een voertuig voelt alsof een tandarts boort in je open zenuw, zonder verdoving.
Ik ben boos op mensen die steeds weer proberen of ik iets niet toch wel kan doen, terwijl ik het niet kan.
Dat ik zo weinig geld krijg, wat ik niet zelf kan verdienen. Dat als Ruben ‘Officieel bij mij zou komen wonen’ en zijn huis opzegt, ik geen recht meer heb op huishoudelijke zorg.
Dat mensen soms meer mijn beperkingen zien dan dat ik nog altijd gewoon ‘Gaby’ ben.
Ik ben boos op de CIZ mevrouw die een autoritair kruisverhoor afneemt en ik ben boos dat mijn leven niet makkelijker wordt gemaakt, omdat ik niet 65+ ben, of doorligplekken heb.
Ik ben boos dat ik mijn nieuwe studie maar twee dagen heb kunnen doen, mijn vriend met liefde help met zijn huiswerk, maar dat ik er geen diploma aan overhoud.
Maar, ik ben woedend dat ik niet meer kan acteren en dansen’. Of nee, ik ben niet woedend. Ik ben verdrietig. Ik ben verdrietig dat ik na tien jaar eindelijk mijn eigen huis heb, waardoor mijn piano in mijn huis mocht staan, nu ik niet meer kan spelen.
Ik ben boos dat mijn goede arm zo overbelast is dat de aandoening overslaat op beide armen.
Ik ben boos dat ik wakker moest zijn tijdens de operatie in mijn ruggenwervel, waarbij de verdoving niet genoeg werkte. Dat de anesthesist pas bij het hechten ingreep voor meer verdoving.
Dat Ruben en ik ergens mee bezig waren, wat mislukt is en meningitis opleverde.
Maar ik ben blij, dankbaar en o zo opgelucht, dat ik geen hersenbeschadiging heb opgelopen, door de meningitis. Ik ben dankbaar voor mijn vrienden en iedereen die dit wilt lezen. En ik ben totaal, mega, afschuwelijk, super woedend, dat ik zo graag wil, maar niet kan.

Advertisements


et cetera