‘Normaal doen‘. Dat zei ik vroeger wel eens. Voor de grap. Omdat normaal doen eigenlijk grappig was. In een tijd dat ik normaal totaal niet cool vond. Ik was niet normaal. Ik was buiten de doos. Outside the box.
Tegenwoordig ben ik abnormaal en wil ik graag normaal doen.
Gate
Wanneer ik veel te veel kilometers moet lopen, omdat ik geen voertuig in kan. Nee, ook geen trein. Nee, ook geen auto, fiets, boot, metro, tram, helikopter. Nee, ook geen elektrische auto. De beste optie is een vliegtuig, zonder turbulentie en zonder omweg tijdens het taxiën. Zonder bus die je naar de gate brengt, maar met een gelijkvloerse gate, zonder trap.
Ik kan niet in een voertuig, omdat de trillingen immense pijn en achteruitgang geven aan mijn complexe regionaal pijnsyndroom. Niets regionaal aan, het zit in mijn hele lichaam. 24/7 pijn. Vechten om geen aanvallen te krijgen, een activiteit/ balans schema. Vooral dingen niet doen en en veel blijven bewegen. Soms moet je liggen, terwijl je niet kan liggen. Soms moet je bewegen, terwijl je niet kan bewegen.
Een voertuig
De druk van de bochten, voelt alsof mijn lichaam tussen twee muren in elkaar wordt geperst. De bewegende beelden, omdat een voertuig nou eenmaal beweegt, kan ik niet verwerken. Alsof je bent volgespoten met een experimentele Drugs, waar je niet om hebt gevraagd. Dat is een voertuig voor mij.
Wanneer ik veel te veel kilometers loop, omdat ik graag mee naar Artis ga met ons gezin. Omdat ik naar een ziekenhuis ver weg moet, terwijl een ziekenhuis ver weg met de metro dichtbij wordt.
Wanneer de zon er is, moet ik mij tijdens mijn verplichte en te lange wandelingen beschermen. De zon brandt door mij heen, letterlijk. Een brandwond van de oven is er niets bij. Ik krijg wonden. Die zie je niet altijd, soms wel. Soms voelt het alleen maar zo.
Kinderwagen zonder kind
Mijn kleding kan ik niet op mijn huid verdragen. Aan de andere kant, ben ik de enige die met een lange jas aan loopt in 30 graden Celsius. De jas beschermt me tegen de pijn van de zon. Ik loop met een parasol, een sjaal om me te beschermen, een zonnebril en een te grote hoed op. Ik loop met een kinderwagen zonder een kind erin, omdat ik mijn tas niet kan dragen. Omdat ik een regenjas, sjaals, water, medicatie, zonnebrillen, hoeden, andere schoenen, regenjas, handschoenen nodig heb. Die kan ik niet dragen onderweg.
Wanneer ik wonden heb of te veel pijn, kan ik leunen op mijn kinderwagen. En het helpt me met in een rechte lijn blijven lopen.
Een kinderwagen kan langere stukken mee, maar een rollator kan dat niet, zonder snel kapot te gaan.
Bewegende lamp
Ik schreeuw wel eens buiten een AU van de pijn. Dan zet ik erna een parasol op tegen de felle zon. Gelukkig wonen we in Amsterdam, waar ik nooit zo op val. Er is altijd iemand gekker. Maar er zijn ook mensen normaler. Die even de auto in stappen, om snel boodschappen te doen, kinderen naar zwemles te brengen en nog even naar een feestje gaan. Die kunnen werken, sporten, reizen op een normale manier en trap kunnen lopen.
Maar, wanneer ik kijk naar ons gezin. Wanneer ik tóch, bij een dansvoorstelling van de kinderen ben. Ook al gaat mama de zaal in en uit en weer in en uit, om weg te gaan van de trillingen van de beat en de felle, bewegende lampen. Ik ben er wel bij, want kan het niet normaal, dan maar abnormaal.
Ik zeg: Abnormaal is het nieuwe cool!
Daily life with Complex Regional Painsyndrome CRPS 