Daily life with Complex Regional Painsyndrome CRPS











{March 26, 2013}   Te jong

2013-03-14 13.05.38
Het was al erg lang geleden dat ik bij een revalidatie arts ben geweest, maar je wilt toch weten hoe het met de dokter gaat. Tot mijn grote blijdschap stond er een Unlimited Magazine in de wachtkamer. Ik zat, want staan ging niet. Na anderhalf uur verder en veel fysieke marteling, kreeg ik te horen dat ik toch echt te jong ben voor een rolstoel. 20 uur per dag op bed liggen is blijkbaar wel correct bij mijn leeftijd.
Thuis in bed kan ik me niet meer bewegen van de pijn. “Hoe komt dat?” vraagt men mij vaker. Dat komt simpelweg door mijn ziekte. Of ik nou vanaf 13:00 uur probeer om pijnaanvallen te vermijden, ze komen toch wel. Hoe braaf ik me ook aan alle rust activiteit balans schema’s houd, het was goed mis. Mijn benen konden geen enkele trilling verdragen en bewogen niet meer door de pijn. Nu loop ik nog gerust naar de keuken met de pijn van een gebroken voet, maar dit ging niet meer.
En natuurlijk was net op dat moment mijn water op. ‘Even water pakken’ zat er niet in. Niets werkte meer, toch weigerde ik manlief te bellen als hij wat leuks aan het doen is. ‘Ik red het zelf wel’… totdat ik naar de wc moest. Een springende baby op je blaas bevordert het onderdrukken van de aandrang in de blaas niet. Twee uur later sjeesde manlief de slaapkamer binnen met een trippelstoel. Verkleumd, verstijfd en verloren lag ik te huilen in mijn bed. Een 33 jarige hoort niet in een rolstoel, vond de revalidatie arts. Dus kon ik niet naar de wc. De trippelstoel deed het werk ook niet, want daar heb je je benen bij nodig. Manlief duwde de trippelstoel naar de linkervleugel van ons huis twee meter verderop en droeg me weer terug op bed, want zo ging het ook niet. Als ik kon stampen, dan deed ik het. Het onrecht is moeilijk te verdragen als je niet zelfstandig naar de wc kan en dat wel zou kunnen door middel van een hulpmiddel als een elektrische rolstoel. Dan maar een alarm aanvragen voor deze momenten, of ben ik daar ook te jong voor?

Advertisements


{March 7, 2013}   Mindfuck

7150818-stoelen-in-de-wachtkamer--denemarkenHet is heel stil, behalve het geluid van het kloppen van mijn hart. En Rubens hart. In mijn buik klopt ook een hart, maar ik leef zonder buik. In mijn hoofd.
Ik lig op een bed met 3 kussens en een dikke rol onder mijn knieholtes. Zo moet het wel even gaan. De 20 weken echo duurt lang. We gaan elk orgaan af van onze baby en proberen te snappen wat alle grijze vakjes zijn. Er is ook een wit vakje, dat is een darm. Die hoort wit te zijn, maar meestal zie je deze kleur wit niet zo goed. Wit is niet wit, dat is te zwart wit. Wit heeft vele gradaties, zoals in een verfwinkel. Daar heb je staalplaten die je kan vergelijken. Hier heb je alleen een paar ogen. En de ogen van de co-arts. Zij vinden de kleur wit geen wetenschap en daardoor moet er meer onderzoek komen. De kleur hoort wit te zijn, maar zo wit? Dat zie je wel veel bij slanke buiken, dan kan je de echo nou eenmaal beter zien. Toch gaan ze twijfelen bij de kleur wit. Het is protocol, niets aan de hand. Thuis om zes uur ’s avonds gaat de telefoon. Ruben neemt op. Gelukkig is hij thuis, anders was de telefoon alleen maar over gegaan en niet opgenomen. Het is het ziekenhuis. Het is stil. De volgende ochtend zitten we verbijsterd bij de poli clinisch genetica een gesprek te voeren over DNA en vijf ernstige ziektes, vruchtwaterpunctie en eventueel de zwangerschap afbreken. Ik ben al op de helft van mijn zwangerschap. De klok tikt. Ik zal dan heel kort dag moeten bevallen. Van dit gesprek gaan we door naar een verplichte Powerpoint presentatie van een blije verpleegster over ‘bevallen in de VU’. Van dood naar leven. Ik zit op een verkeerde stoel te praten dat ik niet kan reizen en of ik dan word opgenomen voordat ik ga bevallen. Of dat nou in de zomer zal zijn of over 2 weken. Een mindfuck. Ik krijg een pijnaanval in mijn rug in de wachtkamer, door de verkeerde stoel. We laten veel buisjes bloed prikken. Beiden geven we DNA af en ons hele eigen risico geld. En of ik ook even een zwangerschapsdiabetes test wil doen, want de baby buik is toch wel erg groot. Is dat een schoonheidsideaal?
Anderhalve week leven we met een drukkende onzekerheid op onze borst. Teneergeslagen van de wolk afgeschopt. Hoe graag ik ook mijn eigen gedachten stop zet en hoe nuchter ik ook ben. Hoe goed het ook allemaal voelde, toch dwalen mijn gedachtes op een onbewaakt moment af naar worst case scenario’s. Want ‘even de boel onderzoeken’ is voor de aanstaande ouders een totale mindfuck. Als we allebei drager zouden zijn van bijvoorbeeld taaislijmziekte, dan komt er een vruchtwaterpunctie met als risico dat het vruchtwater knapt en de baby dood gaat. En nog een week langer op DNA uitslag wachten. De tijd tikt, mijn hart bonkt. Als de baby één van de vijf ziektes zou hebben, dan zou ik moeten bevallen. Zo snel mogelijk. En ons kind begraven, want wat kan je er anders mee? En dan komen de vragen. Zou ik naar de begrafenis toe kunnen, hoe snel kan ik dat plannen en geven we het kind dan een naam? Ik adem een grote eenzame leegte in. Hoeveel lieve meelevenden er ook zijn, door deze onzekerheid ga je alleen heen. Samen met manlief, ook al gaat hij er ook alleen door heen. De klok tikt, 20 uur alleen op bed is lang. Ik slaap niet. Ik droom wel. Onrustig loop ik door het huis, wat ik vervolgens niet kan, om uitgeput op bed te liggen. Te moe om te werken, te moe om afleiding te hebben.
Na anderhalve week een verlossend telefoontje. Geen diabetes, geen genetische afwijkingen zoals taaislijmziekte. Nu nog op de uitslag wachten van 3 andere ziektes, maar we kunnen weer ademhalen. De tijd tikt door.



et cetera