Daily life with Complex Regional Painsyndrome CRPS











{February 25, 2012}   Hilarisch!

Je kent het wel, van die winterse dagen waarin je vol goede moed keihard wordt uitgelachen. Zelfs in het tolerante Amsterdam. Niet in de zomer. In de winter zijn de mensen harder.
In de zomer is mijn vaste stoel in mijn koffietent nooit bezet, want iedereen zit buiten op het terras, maar dat bedoel ik niet. Het is te warm voor koffie, dus we bestellen Ice cappuccino, maar dat bedoel ik ook niet. Wat ik wel bedoel, durf ik bijna niet te zeggen. Wie weet breng ik mensen op het idee. Ik zal het niet zeggen. In de zomer word ik niet uitgelachen in mijn koffietent. Ik ben waarschijnlijk hilarisch in de winter.
In mijn koffietent doe ik stiekem mijn legging omhoog en trek mijn schoenen en sokken uit. Het liefst deed ik alles uit, maar dat is in geen enkel seizoen geoorloofd, in een koffietent. Menig vriendin, niet van mij maar van elkaar, wijst achter mijn rug om net te opvallend naar mijn half blote benen en lacht. Ik kijk. Zij houden op. Ik kijk nog een keer, zij draaien hun hoofd om. Zag ik het wel goed? Twee andere dames kijken, wijzen en lachen me in mijn gezicht uit. Dat vind ik veel beleefder. Als er geen glas tussen zat, dan had ik mij misschien kunnen uitleggen. Ik zou uitleggen dat ik mijn lagere en middelbare schoolperiode altijd door ben gekomen met nauwelijks tot niet gepest te worden. Dat ik dit prettig vind en graag zo wil houden. Misschien hebben de uitlachdames daar begrip voor. Misschien moeten zij mijn legging even aandoen, zodat ze snappen wat ik wel bedoel. Mijn kleding brandt als vuur. De dames willen wel begrip hebben, maar vinden dat ik ook moet snappen dat het nou eenmaal hilarisch is dat een onzichtbare hamer continue mijn been beurs slaat. Ik kon dat ook niet weten toen ik die legging kocht, want dat stond niet bij de beschrijving op mijn kledingstuk. Ik kon alleen kiezen uit small, medium of large. Niet uit een beetje , middelmatig of heel veel pijn. Misschien ligt het aan mijn communicatie. Ik zou een bord kunnen maken met ‘Pas op: Verboden aan te kleden’  En zal ik mijn vriendinnen moeten vertellen dat het hilarisch wordt als zij met mij in een koffietent zitten. Iedereen lacht, hi-la-risch!



{February 16, 2012}   Magische woorden

De dokter houdt een flesje vast met vloeibaar spul. Een plastic cup erbij met maatstrepen. Tot dit streepje en niet verder. Engelengezang en de magische woorden: ‘’Drink maar op, dan voel je je beter.’’ Het  chemische spul ruikt naar behangplakselverf. Gadverdamme, is het niet in mango-aardbei smaak? Niet zeuren, je moet blij zijn dat je het krijgt. Je weet dat je hierdoor wel even buiten een ommetje kan lopen, of een kop koffie kan drinken met een vriendin. Wel ergens waar een goede stoel is, geen trillingen zijn, geen harde geluiden, fel licht, of muziek is. Helaas bestaan die tentjes niet. Dan maar  tenminste een stoel waarbij mijn hoofd steun heeft, aardige barista’s zijn en even vragen of de muziek zachter mag. Of uit. Dat durf ik niet te vragen. Soms durf ik wel te dreigen: “Nu uit, of ik ben weg.” Ik moest weg.
Als ik zit gaat de tijdklok in. Anderhalf uur max afspreken, tenzij het die dag niet gaat. Dan wordt het korter, ook al is het nog zo gezellig en komt de vriendin uit een ander deel van het land. Dat kan, dat mensen niet in Amsterdam wonen. Begrijpen doen Amsterdammers dat echter niet. Net zoals we niet begrijpen waarom de dokter dat flesje van mij afpakt. Het flesje waar mijn hele leven in zit. Het flesje waardoor ik nog wel eens wel leuk kan doen. Het flesje wat ik wel eens op straat kapot heb laten vallen. Dat kwam dan door de morfine. Niet door mij. Als de dokter dat flesje afpakt, dan word ik spontaan een bedelaar, ‘Puss in boots’, die alles met zijn grote, poezelige ogen gedaan weet te krijgen. Een junk, op de vloer, huilend, schreeuwend, maar de dokter luistert niet. We geven jou niets meer waardoor het leven dragelijk wordt. Een testje. Kijken wat er gebeurt. Gewoon omdat ik als dokter dat kan bepalen. Ik, als Gaby, als door de maatschappij afhankelijk verklaarde pijn patiënt, hoef niet uit te testen wat er gebeurt. Ik weet wat er gebeurt. Dat zie ik in de nacht namelijk allemaal voorbij komen. Er was een tijd dat ik dat flesje niet had. De pillen had ik ook niet. Tot op een dag vijf dokters mij  pillen en flesjes, naalden en een infuus gaven. Die hielpen niet, maar wel een beetje. Dat beetje is misschien niet genoeg, maar het is wel mijn leven. Dat leven, dat in dat flesje zit, zei de ‘Genie in the bottle met een claustrofobisch doch afhankelijk tintje.’ Was de ‘Genie in the bottle’ immers niets meer dan een metafoor voor een alcoholist gehecht aan zijn fles. Thuis zijn in de fles. Te diep in het glaasje kijken en dan doen alsof je G’d bent die je wensen laat uitkomen? Neem dan liever ‘Puss in boots’. Die weet dat van dat flesje van de dokter alleen maar narigheid komt. Dat het je doet overgeven, je organen langzaam aan kapot maakt, dat je er katers van krijgt. Wat voor een poes weer goed is, die katers.



et cetera