Daily life with Complex Regional Painsyndrome CRPS











{August 16, 2012}   Trip

Gespannen wachten we in de wachtkamer. Daar is die kamer voor. Een gebruinde professor komt ons ophalen. Hij is op vakantie geweest en ziet er relaxter uit dan de vorige keren. Dezelfde professor die in januari nog machteloos aan het schreeuwen was, is nu gewoon een vriendelijke man. Hij zou vaker op vakantie moeten gaan. Waar ik voorheen nog direct van de morfine afmoest, omdat ik kanker, immuunziektes en pijn van de pijnmedicatie zou krijgen, gaan we nu een langzame lijdensweg tegemoet, maar dan wel zonder ‘het ondragelijke’. Het ondragelijke wat sinds Januari in mijn hoofd spookte, hoe ik dat in hemelsnaam zou moeten doen. In een ziekenhuis, in een hospice, of thuis met vele uren thuiszorg. En dan zo maar opeens, op een warme zomerdag in augustus, vindt de professor dat we het ondragelijke niet aan moeten  gaan. We gaan wèl afkicken, maar dan zonder het ondragelijke. En dat is nou precies wat ik zo mooi vind aan de professor. Hoe positief hij is en hoe optimistisch hij de dingen benadert. Hoe de professor de wereld ziet, door een roze professor bril. Emiel Ratelband is er niets bij, ‘tsjakaa’! Voor dit hele gebeuren moet ik voor het gemak wel even op een andere morfine worden gezet. Een pleister op de rug, een zalfje tegen de uitslag. Wat werkte die pleister goed, bijna alle bijwerkingen deden het. De pijnverzachting bleef echter uit, maar dat is een detail. Een nieuwe morfine wordt uitgeschreven. Een trip down memory  lane, waarbij de trip letterlijk was. Met een dubbele tong, wazige ogen, een hoge hartslag, dichte longen en een slap lijf, zakte ik van de bank, op gratis drugs, die ik niet wil slikken, maar wel moet slikken, want ik ben een CRPS patiënt. Dan kan je je kop nog zo in het zand steken, de pijn wordt aangemaakt, of je wilt of niet. Tussen de morfines door, probeer ik bij een pijnaanval nog iets nieuws, een halve Betablokker, tegen de pijn. De Betablokker maakt pijn aan en hetzelfde riedeltje begint weer opnieuw. De huisartsenpost wordt gebeld, een dienstdoende arts komt langs en kijkt machteloos toe. Machteloos, dat zijn de dokters en zo voelt de kring zich om mij heen. En toch ben ik de professor dankbaar. De professor vroeg mij heel eerlijk, of hij mocht zeggen dat hij het eigenlijk niet weet. Nu weten we het met zijn allen niet, zonder dat er wordt geschreeuwd, omdat de machteloosheid ondragelijk is en volgens de professor gaan we het ondragelijke niet aan. Soms weet je het gewoon niet. ‘Je ne sais pas’. De professor pakte zijn koffer en ging linea recta weer op vakantie, want dat zou hij vaker moeten doen.



Pijn is nog altijd een onbegrepen uiting. Zelfs de knapste koppen komen er niet uit. Ze staan aan de zijkant toe te kijken hoe jij, ik, en al die duizenden anderen door de pijn omgekegeld worden. Machteloos zijn ze en wij worden er moedeloos van omdat zij machteloos zijn. We zijn daarom vaak proefkonijn en tegelijk ook patiënt.
En omdat ze machteloos zijn vergeten ze vaak dat we ook mens zijn. Deze professor heeft dat eindelijk begrepen. En gelukkig zijn er meer artsen die je als mens zien. En weet je, als je als mens wordt aangesproken en behandeld, is het gemakkelijker te accepteren dat zij als arts machteloos staan. En als dat niet lukt, moeten we ze dat vertellen. Als pijnpatiënt, oh nee, sorry pijnmens,ligt daar onze kracht. Samen zijn we in staat dat de machteloze artsen duidelijk te maken. Misschien voelen ze zich dan wat minder machteloos.
Liefs,
Riet



gabstar25 says:

Mooi gesproken, door helaas, een ervaringsdeskundige van helse pijn. Respect Riet!



Mars says:

Oh nee!
En nu en straks dan?!
Wel nog afkicken, maar dan van de niet werkende pleister?…
En als híj, dé specialist t al niet weet?!
Dat klinkt niet best 😦
Behalve dat t kl#te nieuws voor de verandering eens niet in tig decibel naar je wordt geblerd, maar daar heb je nu weinig aan helaas! Heb je toch al van m moeten slikken, voor nix it seems now 😥
Hopelijk evt na zn nieuwe vakantie, nieuwe ingevingen!
I sure hope so!
Dikke knuf en veel liefs vanuit Brazilië – tot snel ❤



Leave a comment

et cetera