Daily life with Complex Regional Painsyndrome CRPS











{March 21, 2018}   9 Jaar

 

Ik leg mijn hand op peuters blote beentje. Haar huid brandt gevoelsmatig dwars door mijn hand heen. Ik kan niet eens mijn dochters been vasthouden zonder dat het als vuur voelt, denk ik.
Ik probeer erom te huilen, maar dat lukt niet meer na 9 jaar leven met CRPS. Ik lach erom, dat ik probeer te huilen, wat niet lukt. Lachen terwijl het om te huilen is. Het is niet mijn schuld, dat mijn lichaam zo doet. Geest en lichaam zijn in die zin totaal gescheiden. Geestig Zoiets als de kerk en de staat. Gescheiden. Geen gelukkig huwelijk samen.

Ik had het op 6 maart 2009 niet aan zien komen dat mijn hele leven zoals ik het kende pats boem voorbij zou zijn. Samen met je collega door een deur kunnen, kon dus niet. Het was geen goed idee. De collega heeft niets. Behalve alcoholisme. Hij ging dronken zijnde, met mij tegelijkertijd door die deuropening heen ging. Het was een ongelukje. Ook al is iemand alcoholist. Kan gebeuren, foutje bedankt. Hij zit nu nog aan de bar. Ik lig op een bed. Of ik zweef door de lucht, met mijn geest, want mijn lichaam kan het bed niet aanraken.

Maart 2018, het is koud. Ik draag thuis standaard een shortje of een onderbroek. Korte mouwen of een hemd. Ik wil dolgraag kleding dragen, in ons oude huis met enkele ramen, maar dat kan niet. Kleding voelt als vuur, terwijl je huid van je lijf wordt gescheurd.

Soms wil men weten of ik iets heel goeds heb geleerd, sinds mijn ziekte. Of ik een beter mens ben geworden. Gelukkiger eventueel. Gelukkiger? Hoe was je leven dan in hemelsnaam voor je ziekte?!
Een beter mens? Ziek zijn maakt mij niet heilig.
Of ik iets heb geleerd? Ik hoop dat ik persoonlijk ben gegroeid de afgelopen 9 jaar. Net als dat dat het geval zou zijn wanneer ik chronisch gezond was.
Ik hield vroeger ook van de vogeltjes die fluiten of van de eendjes voeren. Van de kleine dingen.
Mijn wereld is wel veel beperkter en kleiner geworden. Daarom zijn de kleine dingen groter, belangrijker geworden, zoals de sfeer in huis. Maar ook voordat ik ziek was hechtte ik veel waarde aan een fijne sfeer om mij heen.

Ik hoop dat ik doordat ik 9 jaar ziek ben, wel anderen kan helpen. Door mijn ervaring te delen online. Door te laten zien dat chronisch ziek zijn in combinatie met een kinderwens, een gezin mogelijk is. Als je er maar hard genoeg voor vecht en de boel eventueel praktisch weet te regelen. Maar niet zonder slag of stoot, niet zonder poeha. Wanneer je chronisch ziek bent betaal je een fysieke prijs voor alles wat je doet. Zeker voor het draaiend houden van een gezin. Het gezinsleven ziet er wat anders uit, ook al voeren we gewoon de eendjes. Net zoals ik zou doen wanneer ik gezond zou zijn, maar nu niet meer in mijn eentje!

Dankjewel lieve, trouwe lezer, voor het lezen van mijn blog! Je kan mij ook vinden op Facebook, Twitter en Instagram!

 

Advertisements


{January 5, 2016}   Verknald!

”Shaya?” zegt de dokter van het consultatiebureau. Fijn, wij zijn aan de beurt. Het is pittig om te wachten in een wachtkamer. Ik kan nog niet zitten, maar staan wil ook niet echt. Ik probeer op te staan, terwijl Shaya aan de borst drinkt. Ze wil continu drinken vandaag. ”Ze zit aan mij vast.” zeg ik tegen de dokter terwijl ik wijs naar de borstvoeding. Uitgekleed in de dokterskamer blijkt Shaya onder de rode vlekjes te zitten. Hè, die had ik vannacht ook, bedenk ik me. Helemaal vergeten. Ik zit voor de tweede keer deze maand aan de antibiotica. We blijken beiden een allergische reactie erop te hebben.

Hel
Mijn weerstand is erg laag, door de terugslag van oud en nieuw. Gefeest heb ik niet. Door de trillingen van het vuurwerk, krijg ik ondraaglijke pijn. Om middernacht breekt het los, maar dit jaar begon het vuurwerk al om 17:00 uur. Om 0:10 uur lag ik te huilen. Ik kon mijn tenen niet meer bewegen en wist niet hoe ik überhaupt een been moest verplaatsen. Naar de wc gaan, zat er niet bij. Mijn baby wordt onrustig. Elke knal voelt alsof de bliksem in mijn bot schiet. Alsof mijn ledematen er door het vuurwerk worden afgeknald. Het gaat door merg en been en niet alleen bij mij. Feest vieren samen met ons gezin zit er niet in. Zij zien mij kapot gaan en dat is het laatste dat ik wil. Ik wil niet meer, hoe lang moet ik nog door? Om middernacht wensen wij elkaar geen gelukkig nieuwjaar. Het enige dat ik uitbreng is: “De hel is begonnen.” De klok slaat 01:00 uur. Het is nog lang niet afgelopen. Deze klap duurt minimaal een maand.

Burgemeester
Zou ik de burgemeester maar weer schrijven dit jaar? Zou hij het überhaupt lezen, of denkt hij: “daar heb je die pijnpatiënt in Amsterdam weer met haar jaarlijkse vuurwerk geklaag.” Begrijp me goed, ik ben niet tegen vuurwerk, ik vind siervuurwerk zelfs prachtig. Zolang het op 1 plek wordt afgestoken door de staat, zodat ik ook aan dit lijden kan ontsnappen. Ik kan geen kant uit, want mobiel ben ik niet. Ik kan niet reizen, of naar een vuurwerk vrije zone ontsnappen, om dit te overleven. En dat is Oud en nieuw voor mij, letterlijk overleven.

Orkaan
De hele maand weet je dat het gaat komen en begint het aftellen al. Op de dag zelf is de sfeer in huis gespannen. Alsof ik wacht op een levensverwoestende orkaan, die zo groot is, dat je er niet aan kan ontsnappen. Ik moet erdoorheen, ongeacht de fysieke klap. Herstel ik hier wel weer van?

Knal
Dit keer komt deze fysieke klap midden in mijn revalidatie periode na mijn bevalling. Ik knal keihard achteruit door het vuurwerk. De pijn blijft zo hoog en wat ik effectief kan is zo weinig, terwijl ik zo graag vooruit wil en leuke dingen wil doen. Na een maand hebben we nog geen vrienden of familie kunnen zien. Dat deze isolatie periode nog langer zal duren door het vuurwerk, is erg frustrerend. Ik wil niemands geknal afpakken, maar knallen op 1 plek in plaats van overal, is dat zo erg? Een feestje is leuk, laten we het dan niet voor iedereen verknallen! Pijnpatiënten, getraumatiseerde mensen door oorlog, mensen met authisme, dieren en noem maar op. We hebben toch allemaal zin in een fijn feestje. Dus burgemeester van Amsterdam….laat mij alstublieft niet weer in 2017 zo een column hoeven schrijven. Dan bespaart het u weer een email met vuurwerk geklaag van die pijnpatiënt in Amsterdam!



{September 9, 2014}   Topsport

tumblr_mdx2y6oKoG1rg3ql7o1_500_large_thumb_600x390

Omgaan met een (pijn) patiënt is niet voor iedereen altijd even makkelijk. Begrijpen waar de (pijn)patiënt dagelijks nou precies doorheen moet, laat staan wat de (pijn)patient voelt, is al evenmin onbegrijpelijk. Dit geldt niet voor iedereen zo. De ene is immers de ander niet en ik heb een hekel aan het generaliseren van lieve mensen.

Voor het gemak zal ik alle (pijn)patiënten even generaliseren.

Het liefste wil de (pijn)patiënt dat je alles eerlijk vraagt over de ziekte in kwestie, zodat er begrip kan ontstaan bij de vrager. Niet dat alle vragers onbegrip hebben; er zijn namelijk meerdere soorten vragers, als we de vragers voor het gemak even in hokjes stoppen.

We hebben Vrager 1 en we hebben Vrager 2.

Vrager 1 vraagt, omdat hij belangstelling heeft, wil weten wat je doormaakt en hoe hij je kan helpen, verlichten, met je omgaan en noem maar op. De belangstellende, emphatische vrager.

Vrager 2 vraagt, omdat hij er geen kloot van begrijpt en wilt dat je verantwoording aflegt, waarbij er soms nog een dubbele agenda speelt. De verontwaardigde vrager.

In de afgelopen jaren dat ik ziek ben heb ik vele vragers ontmoet. Naast Vrager 1 en 2 bestaan er natuurlijk nog vele soorten vragers, met geweldige vragen, waarop ik de antwoorden niet altijd wist. Met Complex Regionaal Pijn Syndroom is dat niet zo raar, want het is nou eenmaal ‘complex’. Zo complex dat de wetenschappers het ook even niet weten. ‘Even’ duurt misschien nog 50 jaar en dan weten we meer. Tot die tijd probeer ik alle vragen zo goed mogelijk te antwoorden. Om antwoord te geven, heb ik een vraag nodig. En die kwamen er genoeg, de afgelopen 5,5 jaar.

Maar wat is dan zo een vraag waar je op doelt, vraag je je af.

“Waarom of hoe kan je dit wel en dat dan niet?” Zo erg lijkt die vraag niet, maar als Vrager 2, de verontwaardige vrager, hem stelt, dan zal er een dubbele agenda zijn en dan kan de subtekst zijn: Als je dit wel doet en dat niet, dan zou je dat ook kunnen/ moeten doen. Sowieso houd ik niet van de stellingen met ‘dit- dus- dan- dat’ erin. Het doet me denken aan het ‘generaliseren’ en het ‘hokjesdenken’
Vrager 2 wil verantwoording. En zo werkt nou net een ziekte met nare fysieke beperkingen niet.

Beperkingen worden je opgelegd. Je vrijheid wordt afgepakt. Een herkenbare quote van een pijnpatiënt is: ”Om mij tussen en in mijn beperkingen te manouvreren houd ik mij vast aan een soort van topsporters mentaliteit.” Niet uit keus, maar uit noodzaak. Zonder die topsporters mentaliteit zou ik mijn bed immers niet uit kunnen komen. Niet uit luiheid maar door ondragelijke pijn, energie verlies, weefsel dat wordt opgegeten, ontstekingsreakties en de bijwerkingen van de medicatie.
Laat staan dat ik een baby meisje zou kunnen opvoeden. Maar hoe kan je in hemelsnaam een baby meisje opvoeden als (pijn)patiënt?! Dat antwoord is simpel en nog zo complex tegelijkertijd. Ik lijd en lijd nog veel harder fysiek om een baby meisje op te kunnen voeden. Maar ik ben meer dan een (pijn)patiënt. Soms ben ik zelf Vrager 1 of Vrager 2 en stel ik mijzelf onmogelijke vragen. Ik doe dagelijks onmogelijke dingen en daar krijg ik onmogelijke fysieke klappen van, waarvan ik niet eens wist dat die ondragelijke pijn bestond. Ook al leef ik nog zo begrensd, binnen een weekschema met een beperkt tijdenschema, om de pijn te kunnen dragen en zo min mogelijk pijn aanvallen te krijgen, maar van de pijn kan ik niet ontsnappen. Hoeveel medicatie ik ook neem.

Ik zou ook wel eens uit mijn begrenzingen willen springen en zomaar ergens gaan zitten in een leuke tent, of een keer uiteten te gaan, maar dat is helaas iets wat onmogelijk is.

Wel kies ik er elke dag weer voor om mijn baby meisje op te laten groeien en daar alles voor te geven, met alle fysieke en emotionele gevolgen van dien.

Ik pak de keuzes die er nog zijn en ik kies niet voor mijn ziekte met beperkingen. Niet voor alles wat ik erdoor verloren heb, maar wel voor een topsporters mentaliteit, dat begint met mijn bed uitkomen en deze column schrijven.



et cetera