Daily life with Complex Regional Painsyndrome CRPS











{September 13, 2016}   Premier Rutte en zijn taboe

”Alleen zijn is het laatste taboe.” zei premier Rutte in Zomergasten. Wat een ONZIN! Alleen zijn en blijven vanaf een zekere leeftijd is zeker een taboe, maar niet het laatste taboe in Nederland, meneer Rutte! Ik maak dit taboe niet minder dan het is, maar er zijn nog zoveel taboes in Nederland! Dat zou Premier Rutte toch moeten weten als hij zijn portefeuille leest!

Om maar wat te noemen:
Een ‘niet verstandelijk gehandicapte’ die een relatie heeft met iemand die verstandelijk gehandicapt is.

Een moeder die lijdt aan een postnatale depressie en zegt dat ze haar leven veel leuker vond voordat haar kind geboren was. Die openlijk zegt dat ze niet van haar kind houdt en er vervolgens verdriet over toont.

Grannie-porn en een oma die vertelt dar ze op haar huidige leeftijd in een seksfilm speelt.

Wanneer een CRPS pijn patiënt zegt dat die liever kanker zou hebben dan de ‘suicide ziekte’,  omdat je in het algemeen veel serieuzer genomen wordt en ook nog op een voetstuk wordt geplaatst door je harde strijd die je te leveren hebt.

Wanneer een kanker patiënt twee jaar na de behandelingen nog klaagt over de grote moeheid door bijvoorbeeld de chemokuur. Na twee jaar heeft de kankerpatiënt volgens de norm wel de chemokaarten uitgespeeld.

Wanneer diezelfde patiënt doodsbang blijft voor wat er ooit nog komen gaat en liever dood was gegaan dan met deze angst te moeten omgaan.

Wanneer je als chronisch zieke je chronische gezonde partner de deur wijst. Het zou toch andersom moeten zijn volgens het taboe.

En mijn taboe? Een gezin hebben gesticht terwijl ik al ziek was. Dat is toch van de zotte. Dat snapt men niet. Dat is toch zielig voor de kinderen. Daar is geen lol te beleven. Daar moet ingegrepen worden. Daar is men hartstikke gek.

Er niet uitzien als een patiënt in een verlept huis pak met ongewassen haren. Diezelfde patiënt kan er namelijk niet uitzien met een prachtig bronzen huid, die niet onder doet aan een Doutzen Kroes.
Nee, dan ziet men namelijk niet dat je ziek bent. Dan ben je onzichtbaar ziek en dus niet ziek, want dat klopt niet volgens het beeld wat men heeft. En dat is een taboe. Het klopt niet, dus het kan niet. Het mag niet. Het is er niet. We kleuren binnen de lijntjes. Dan snappen we het nog. Niet wegkijken meneer Rutte!
En daarom komt er onder andere de week van de chronische pijn. Omdat chronische pijn veel te veel geld kost, maar ook omdat er belachelijk veel onbegrip heerst in een land waar er ”nog maar 1 laatste taboe heerst”. En dat is mijn strijd. Awareness creeeren, kennis delen en begrip kweken. Educatieve kinderboekjes over pijn schrijven, want de jeugd is de toekomst.

This slideshow requires JavaScript.

Doe jij ook mee, samen met de premier?

Home

Advertisements


{August 30, 2016}   Altijd Pijn, nu te koop!

Komt dat zien! De enige kinderboekjes over ‘pijn’, nu te koop!

Geschreven door….Tatataaaa   ‘mij ‘ 🙂

Prachtig geïllustreerd door: Tamara Boon

In opdracht van: De week van de chronische pijn

Kinderboek AU!

Kleuterboek Altijd pijn

cover_altijdpijn-600x600

 



{August 24, 2016}   Het pad

14054044_10153673428892751_9122301563809753907_n

We lachen
We spelen
We dansen
We slapen
We verzorgen
We knuffelen
We voeden
Roadtrip
Ook al ben ik ziek, dat betekent niet dat het hier een depressief, donker hol is waar ziekte, mijn ziekte, de hoofdrol speelt. Waarbij ik onze kinderen zou beperken. Ik kijk wel uit! Ik kan zelfs niet wachten totdat onze peuter haar vleugeltjes uitslaat en een roadtrip rond de wereld gaat doen. Of wanneer ze ´s nachts thuis zal komen na een avond stappen en ik midden in de nacht opsta om te horen hoe ze het heeft gehad. Mocht ze daar behoefte aanhebben. Aan een mama die met een kop thee erbij wil horen hoe haar dochters disco avonturen waren. Meestal op de ´disco-waardige´ leeftijd willen ´de vleugeltjes´ geen nieuwsgierige mama in de nacht.
Gelukkig
Wat de kinderen ook willen, wij als ouders willen dat dolgraag geven.
Nabijheid, afstand, meegaan, alleen laten, wij gaan dat geven. Of dat net zo zal gaan als bij een ander gezin? Vast niet. Ik kan nou eenmaal niet alles, maar we vinden een manier om de CRPS heen. Met CRPS kan je ook gelukkig worden. En kan je kinderen opvoeden. En het leuk hebben. En het ook niet leuk hebben. Want volgens de statistieken zijn ouders met jonge kinderen ongelukkiger dan kinderloze ouders. Je slaapt nou eenmaal een stukje minder en opvoeden is zeker niet altijd gemakkelijk. Als we de statistieken moeten geloven, dan halen ouders met kinderen dat gelukkig voelen weer hard in naarmate de kinderen ouder worden. Gelukkig.
Angst
Dat is wat we willen. Kinderen die wij het vermogen mee kunnen geven om zichzelf gelukkig te kunnen maken. Ongeacht wat er op je pad komt. Ongeacht onbegrip, angst, oordelen of gewoonweg totale afkeuring. Ongeacht wie er met je meeloopt op dat pad en wie er een afslag de andere kant op neemt. Het pad moet je nou eenmaal zelf belopen. En als je het wilt, dan kan jij dat, want ik kan het ook!


{June 29, 2016}   Later

Later wanneer groot ben word ik actrice.

Later wanneer ik ‘gezond’ ben word ik….verloskundige, ambulancemedewerker of heb ik een eigen bedrijf.

Dan geef ik workshops en lezingen aan dokters: ‘Hoe in de praktijk met patiënten om te gaan.’

Hoe te luisteren naar de patiënt, hoe er een fijn samenwerkingsverband kan ontstaan tussen arts en patiënt. Waardoor de patiënt zich gehoord voelt.

Later is nu en nu ben ik al groot en moeder en ook ziek. Soms heel erg ziek, maar moeder ben ik altijd. Ongeacht mijn ziekte. Er moet gezorgd worden, schone kleertjes, het liefst in de kast, niet op een stapel ergens in huis. En er moet vers gemaakte ‘mama-soep’ komen, wanneer er ‘snotsnoetjes’ rond lopen in huis. ‘Rondloopt’ moet ik zeggen. Of ‘in het rond springt’ bij mama omdat dat niet mag. Door die ziekte in dit geval. De trillingen geven veel pijn, dus springen mag buiten of in een andere kamer. Maar daar is geen lol aan. Springen waar het niet mag, dat is leuk, want ik ben nog lang niet groot en het is nu nog niet later, want ik ben een peuter. Puber. Peuterpuber. Een lieverdje. Een monster. Een lieverdje.

En ik ben wel al groot, want ik ben al bijna drie jaar en dan kan ik al bijna met een mesje koken.

Ik kan nauwelijks meer met dat mesje koken. De voorgesneden groentes vallen de wok in. De gloeiendhete wok pak ik vast met beide handen. Oef dat is heet. Vergeten. Dat gebeurt, omdat ik even niet meer weet dat een pan op het vuur heet is. Ik scheld. Mijn peuter doet me na en lacht. Grappig zo een mama.

Aan de telefoon geef ik een interview voor een leuk mama magazine. Tussen de bedrijven door praten over het mama zijn met een handicap. Hoe gaat dat, hoe ziet mijn dag eruit? Voor mij heel normaal, net als elke mama. Behalve dan dat dat niet waar is. Dat voelt alleen maar zo, maar daar staan wij als gezin niet veel bij stil. Ik leef namelijk per minuut. Na een minuut weet ik pas wat de volgende minuut mij zal brengen qua pijn level en uitputting/ belabberdheids gevoel. Per minuut bekijk ik, of ik de kinderen de volgende minuut in bad zal doen of niet. Of later. Wanneer ik groot ben. En misschien ooit mijn eigen bedrijf zal hebben. Voor een minuutje dan.



{May 4, 2016}   Even oversteken

“Een dikke pluim”. Ik hoor het mezelf zeggen terwijl ik mijn duim omhoog hou. ‘Een dikke pluim voor jou’, zeg ik dat nou echt? Ik weet niet eens meer zeker wat een pluim nou echt is.

Ik stop voordat ik het zebrapad op loop en hou mijn baby vast. Ik zou niet moeten stoppen, want ik heb voorrang. In Amsterdam negeren de fietsers, scooters en taxi’s dit. Tot mijn grote verbazing stopt er een man op een scooter voor me. Ik kijk hem lachend aan en zeg: “Jij bent serieus de eerste scooter in misschien wel twee jaar tijd, die stopt.” ‘Hij is geen scooter, maar een man.’ Hij lacht en zegt vrolijk op zijn Amsterdams: “Oh ja? Ik heb ook een kleine en weet hoe het is.” Ik hou mijn duim omhoog en voordat ik het weet floept die ‘pluim’ eruit. Niet uit mijn duim, maar uit mijn mond.

Aangereden
Het is alweer een jaar geleden dat ik ben aangereden terwijl ik met mijn dochter in de kinderwagen liep en een baby in mijn buik. Het was een wielrenner die veel te hard fietste, niet uitweek en mij recht in mijn zij raakte. Ook al volgde ik echt de verkeersregels braaf op. Dit ongeluk was vervelend, pijnlijk, maar het liep goed af. Hij had mij ook in mijn buik kunnen raken en dan was baby Shaya er niet geweest. De schrik zit er wel nog altijd goed in. Als een hert dat in koplampen kijkt verstijf ik soms op straat of schrik ik snel. Ik voel me als een moeder eend met haar kuikentjes die voorzichtig de weg oversteekt. Maar dan met grote wonden op mijn flippers.

Derde ziekte
Veel onderzoeken in het ziekenhuis, maar zekerheid heb ik nog niet. Waarschijnlijk een nieuwe ziekte, mogelijk een stollingsziekte. Weer eens wat anders dan CRPS, maar als het geen stollingsziekte is, dan is het CRPS. Dat weten we niet, maar dat zeggen we voor het gemak. Er is namelijk niet genoeg geld voor CRPS onderzoek. Er wordt wel CRPS onderzoek gedaan, maar niet naar deze wonden. Het kan tenslotte een stollingsziekte zijn. De onzekerheid van de diagnose maakt me soms misselijk. Een derde chronische ziekte erbij. Dit zat niet in mijn plan, toen baby Shaya bij ons kwam. Het zou vloeiend lopen dit keer, zoals een moeder die vrolijk met haar kindjes huppelt over een zebrapad. Dat wil ik ook. Huppelen. Of een massage voor mijn benen. Dat iemand even je spieren met lekkere olie knijpt en kneedt. Helaas kan dit niet, door CRPS. De vrouw die toch in mijn benen kneep, moest dit doen voor het onderzoek voor mijn derde ziekte. Anders blijft het onzeker. De druk in mijn benen werd opgevoerd en de aders werden dik. Sinds dit ader onderzoek voelt het elke avond alsof er beestjes onder elektriciteit in mijn bloed rondkruipen. Dit is blijvend door de CRPS. Getriggerd door het onderzoek. Dit onderzoek had net als bij iedereen gewoon even moeten plaatsvinden, zonder de CRPS gevolgen van de elektrische beestjes. Dit zat niet in mijn plan. Gewoon even oversteken en snel een mueslibol kopen bij de bakker met mijn baby eendjes. Vloeiend. Zonder aanrijding. Zonder gevolgen.



{April 17, 2016}   Zzzzssssslaapgebrek

Zzzzzzssssslaapgebrek.

Slaapgebrek, het doet iets met je. Er ontstaat een lontje, dat er eerst niet was. Het lontje groeit, maar wordt dan steeds korter en korter. Het lontje zit ergens aan vast. Aan mij.

Ondanks dit lontje probeer ik vrolijk te blijven, want ook al is er geen slaap en moet ik baby Shaya bijna altijd dragen, toch is er genoeg om te lachen.

Zoals dat mijn handfunctie het liefste ermee kapt wanneer ik moe ben. Sowieso doet mijn handfunctie het niet wanneer ik een andere richting op kijk dan mijn hand.

Ik weet niet zeker of het mijn schuld was, ook al was ik de enige in de keuken, maar het net gevulde blik havermout flikkerde uit de kast. Lachen joh. Manlief zag me met de kruimeldief, maar kwam met groter geschut aan. Dat doen mannen graag. De grote, boze stofzuiger. Baby’s houden nou eenmaal niet van stofzuigers. Weer huilen, lachen joh!

In de supermarkt draag ik mijn baby en duw ik de kinderwagen met boodschappen erin. Wanneer manlief er ook is, hoef ik niet in de rij te staan. Ik kan nauwelijks meer lopen van de pijn en de moeheid en wil het liefst zelf de kinderwagen in kruipen. Manlief staat in de rij en ik moet weg. En wel meteen. De winkel is intussen gaan draaien. Dat doet die winkel wanneer ik slaaptekort heb. Lachen joh!

Zodra ik de kortste route heb gevonden richting het juiste lege gangpad, waar de wagen ook doorheen kan, bots ik bijna tegen de boodschappen kar op, die de uitgang verspert. Het geeft niet. Even de ijzeren ketting met mijn slechte CRPS hand los proberen te peuteren. De draaimolen gaat nog iets harder. Mijn wonden op mijn tenen beuken in mijn schoen tegen de rand. Ik krijg het lichtelijk benauwd. Ja, het ding is los. Nu nog de ijzeren ketting door de wagen zien te rijgen, zonder al teveel aandacht op mij en baby Shaya te vestigen. Zouden ze denken dat ik boodschappen steel, verborgen in de kinderwagen? Help, ik wil weg, nu, de winkel uit.
Wat ik zo vervelend vind is niet dat ik de kar nauwelijks weg krijg, maar dat de winkel ontoegankelijk lijkt voor mensen met een fysieke beperking. Ik zou toch ook ‘hup’ de winkel uit moeten kunnen gaan, als ik dat wil.

Shaya schopt haar voetjes door haar buikkramp tegen elkaar. Wat kan ik weinig voor haar doen. Ik rits de kar weg, manouveer de kinderwagen door het smalle pad en loop weg. HALT! De kassamedewerkster is ‘not pleased’. Ik moet de boodschappenkar weer met ketting en al op de plek vastmaken. De supermarkt draait nog iets harder. Gratis en voor niets. Ik wijs naar mijn arm en zeg dat ik beperkt ben en dat dat nu niet gaat. Tegelijkertijd besef ik dat ze niets ziet aan mijn arm. Ik heb een jas aan over mijn tubigrip-verband. De kassamedewerkster roept net iets te hard dat ik de kar ook los heb gekregen. Alle mensen kijken onze kant op. De supermarkt valt stil. Lachen joh!

En daar kwam het lontje om de hoek kijken. Ik hou me best aardig in en zeg dat het nu niet gaat en loop weg.

Ik wil naar huis, naar bed. In de praktijk doe ik de afwas, voed ik de baby, maak ik lunch en bak ik gezonde havermoutkoekjes voor mijn peuter. Met rozijntjes. “Kijk eens mama, wat ik kan…..ik kan op mijn tenen en op mijn ‘wielen’ lopen!” Lachen joh! 🙂



{March 30, 2016}   me teen

wpid-house-its-not-lupus-its-never-lupus1

Gekkigheid
In een nieuw ziekenhuis bij een nieuwe arts. Hier kon ik meteen terecht met ‘me teen’ en 100 andere ontstekingen aan mijn ledematen. Sinds de kraamtijd ben ik 1 grote, lopende ontsteking. Er hoeft maar ergens een normale huidbacterie te zijn en mijn immuunsysteem denkt: Ja van jou maken we een probleem! Het is geen gekkigheid, het zijn dood normale bacteriën waardoor ik ga ontsteken.

Oorzaak
100 buisjes afgegeven bloed verder is de dokter op zoek naar een stollingsziekte of een auto immuunziekte. Het kan natuurlijk mijn eigen CRPS zijn die dit veroorzaakt, maar liever kijkt de internist even verder naar een andere oorzaak. CRPS, daar kan je tenslotte weinig mee.

Navelpiercing
100 antibiotica pillen en zalfjes verder, wordt ‘me teen’ erger en erger. Daarnaast vallen de wortelkanaalbehandelingen als appels van de bomen voor de zenuw ontsteking onder mijn neus. De navelpiercing moet gedwongen uit mijn ontzwangerende buik blijven i.v.m. ontstekingsgevaar. De CRPS is hysterisch, maar daar kunnen we toch niets aan doen.

Internist
In de ziekenhuiskamer vraag ik zo nonchalant mogelijk waar de internist dit keer allemaal naar zoekt. Stollingsziektes, reumatische ziektes, waaronder S.L.E. “S.L.E.?” vraag ik “Ja, zegt de arts,…

Maar. Ga. Het. Maar. Niet. Googlen. De legendarische woorden: ‘Ga het maar NIET Googlen.’

Op dat moment hoor ik een getoet en getetterdetet op de gang. De deur zwaait met een klap open. 100 roze olifanten stampen de kamer binnen. Het wordt wat krap. 1 van de 100 olifanten heeft een doos bij zich, met een grote rode knop erop. Er hangt een bordje bij, waarop staat: ‘Don’t push the red button!’

Professor
Terug in de werkelijkheid zit de professor, die er bij is gekomen, aan mijn voet. ‘Me teen’ wordt inmiddels opgegeten door de doodnormale huid bacteriën. Zou dit ooit nog aangroeien vraag ik me af. De internist vraagt retorisch, of de zalf zeker niet hielp. Ik knik. Baby Shaya zit kirrend op mijn schoot. De professor buigt zich voorover om ‘goodgiegoe’ te doen bij baby Shaya. Ze zet grote ogen op. Ik denk dat ze net als ik, die 100 roze olifanten in de kamer aan het bekijken is.

Ik moet een maand wachten, want de uitslag krijg je niet ‘me teen’, maar ‘me teen’, of de helft ervan, wacht geduldig af. Ondertussen zal ik echt niet Googlen. Niet ‘me teen’ dan.



{March 22, 2016}   Vlog 7 Kracht

 



{March 16, 2016}   Vlog 4 Chronisch ziek

 



{March 10, 2016}   Vlogblog

 

DSC08324.JPG

Lezersvraag:
Ik ben chronisch ziek en in verwachting van ons tweede kindje. Mijn moeder reageerde o.a. op dit nieuws met: “…Maar je hebt het al zo zwaar met de eerste!” Hier werd ik verdrietig van.

→ Gaby, hoe ga jij om met dit soort opmerkingen en hoe zorg je dat je er geen rotgevoel aan overhoudt?

Laat ik hier maar meteen een blog aan wijden, want anders wordt mijn vlog te lang. Voor een minuut is mijn pratend hoofd in beeld nog net te doen, maar langer wordt zoals een rottende verstandskies. Die wil je ook niet langer hebben. Zolang ik nog geen filmpjes kan bewerken, moeten jullie het doen met alleen mijn pratende hoofd in beeld.

Nu terug op de vraag van de dame in kwestie. Natuurlijk is het niet leuk, wanneer iemand die dichtbij staat zo reageert. Het voelt vaak wat ongelijkwaardig. Je kent je eigen grenzen en weet zelf goed wat je aankan.
Toch snap ik deze vragen en opmerkingen van ieders omgeving. Vaak zijn het verpakte en oprechte zorgen die er soms helemaal verkeerd uit komen. Men snapt niet altijd je ziekte en de keuzes die je maakt. Wat kan je wel, wat kan je niet? Als je dit niet kan, hoezo doe je dat dan wel? Klopt dat wel? Men probeert dit vaak van een afstandje te begrijpen….

En juist daar gaat het mis, met dat ‘van een afstandje proberen te begrijpen’. Op die manier vult men een heleboel voor je in en komt en een oordeel uit. Dat kan verdrietig of kwetsend zijn. Ook al is dit van ‘men’ vaak niet zo bedoeld. Hoe gaan we hier nou mee om?

Net als in elke relatie is communicatie het sleutelwoord. Leg uit, als chronisch zieke waar je aan lijdt en wat je fijn vindt. Wat kan de omgeving voor je doen? Is dit (specifieke)

hulp? Of is dit een gezellig moment delen met je? Of wil je een schouder en met iemand over je sores kunnen praten? Dit kan nog wel eens per seconde bij je verschillen, maar je kan een richtlijn geven.

Mocht iemand zijn zorgen uiten, probeer dit dan te herkennen als zorg. Terecht of onterecht. En leg uit hoe jij het ziet, hoe het voelt voor jou dat dit gezegd wordt etc.

Nu is er met zoiets intiems als een kinderwens, niets zo kwetsend als wanneer men twijfelt aan jou als ouder. Je bent geen ‘onvolwassen, oeps foutje bedankt moeder’ die per ongeluk zwanger is geraakt, maar hebt dit waarschijnlijk ontzettend weloverwogen en veel opties bekeken. Mocht je wel een chronisch zieke per ongeluk zwangere tiener of volwassene zijn, dan…euhm…sorry. Ik wil niet oordelen, ik heb oprechte zorgen…en wat kan ik voor je doen 🙂

Juist doordat je al in het leven met een uitdaging te maken hebt, kan je je besluit vast prima verwoorden. Verantwoorden slaat natuurlijk nergens op, maar het kan best fijn zijn om jouw beweeg redenen te vertellen. Ongeacht of iemand het snapt of het ermee eens is. Dat kan onwijs sterk voelen en je helpen om met het onbegrip of kritiek om te gaan.

Enne, hoe je er geen rotgevoel verder aan over houdt? Tsja, je bent een mens en het raakt je, dat maakt je juist een mens. Het mag je raken, laat het je raken en uit jezelf. Het moet natuurlijk wel te verdragen zijn deze emoties, maar gelukkig kunnen we altijd nog terecht bij een blog, vlog, forum, lotgenoten, partner, iemand die het begrijpt of iemand die betaalt wordt om te doen alsof ze het begrijpt.

Geloof in jezelf en tot mijn volgende vlogblog. Volg mijn vlog!

Heb je ook een vraag m.b.t. het of jouw leven met een chronische ziekte….stel hem en wie weet behandel ik jouw vraag in een volgende vlog! Met mijn pratende hoofd.



et cetera