Daily life with Complex Regional Painsyndrome CRPS











{November 15, 2016}   Maar het huis!

We zoeken een huis. Al zes jaar. We zoeken ons huis, maar ons huis is nog niet gevonden.  We dachten van wel. Wel tien keer, maar het huis bleek toch voor iemand anders te zijn. Zo gaat dat bij biedingen. Amsterdam is gewild.
”Maar,… ga dan ergens anders wonen, in Appingedam of Amstelveen!…Stel je eisenpakket bij!”
Geloof me, we hebben allang geen eisenpakket meer, maar wel een lijst met fysieke beperkingen. Zo staat een trap prachtig in een gang, maar ik kan er niet op, laat staan eraf.
Ok, geen trap. Dan een lift. Geweldig om ermee heen en weer te gaan, maar wanneer het ding teveel trilt, verergert mijn CRPS direct. En dan kan ik helemaal niet meer in die lift. Nieuwbouw dan, met een goede lift, of begane grond. Klinkt perfect, behalve bij een grote weg of een trillende trambaan. Zo kan ik wel de lamellen sluiten, tegen het zien van de bewegingen van het verkeer, maar de trillingen gaan dwars door alles heen.
En dan: locatie, locatie, locatie. Een goede buurt hoeft niet, diep in een achter wijk klinkt als muziek, zo lang het maar een beter huis is dan waar wij nu in wonen. Iets groter dan 53 vierkante meter is voor ons een villa. Maar hoe kom ik bij die villa en hoe kom ik er weer weg? Ik kan tenslotte alleen maar lopend voorruit komen. Dus even naar Lutjebroek om een huis te bewonderen is onmogelijk.
En dan het prijskaartje nog. Ziek zijn is duur in Nederland. Niet alleen voor de overheid, maar ook voor de patiënt. Vooral wanneer je precies net nergens recht op hebt.
De som is niet moeilijk, de getallen liegen niet. Op 53 vierkante meter met zijn vieren. Het is echt heel gezellig en knus en wat we niet hebben hoeven we ook niet schoon t maken en in Afrika zouden de kindertjes heel blij en tevreden zijn met ons huisje. En nu komt de ‘maar’. Maarrrr, het is wat krap. Het huis is snel vol. En vol is vol. Dus moet het weer leeg. Zo een eettafel is ook ‘overrated’ en een wasmachine? Ach, de kleding wordt toch weer vies. Maarrr, we gunnen onszelf wel iets meer ruimte. In een stad zodat er ziekenhuizen, parken, kinderdingen op loopafstand zijn. En stiekem willen we helemaal niet weg van onze top locatie. Maar, het huis!

Advertisements


{September 26, 2016}   NRC interview 26 September 2016
  • Interview

    Foto: Frank Ruiter

    Nóg erger dan bevallingspijn of een schok van 600 volt

    Maandaginterview Gaby Santcroos (36) stootte zeven jaar geleden haar elektrisch botje en lijdt sindsdien aan het complex regionaal pijnsyndroom. ‘Als er een motor langsrijdt, voelt dat als een aanslag op mijn lichaam.’

    ‘Ken je dat filmtrucje waarmee ze door slowmotion de tijd laten stilstaan? De kijker voelt de trilling van een vallende lepel. Als die lepel de grond raakt, gaat het door merg en been. Zo voel ik mij een groot deel van de dag.”

    Gaby Santcroos (36) lijdt aan het complex regionaal pijnsyndroom (CRPS), een lastig te behandelen aandoening, die kan ontstaan na letsel, ook klein letsel, of een operatie aan een ledemaat. Na clusterhoofdpijn zou het de ergste pijnziekte zijn. Erger dan amputatiepijn, bevallingspijn of een schok van 600 volt. CRPS wordt ook wel suicide disease genoemd.

    Santcroos vertelt dat zij overal pijn heeft. Aan haar spieren, gewrichten en botten – vooral dat laatste is moeilijk te verdragen. „Bij een zuchtje wind is het alsof er met een hamer tegen mijn slaap wordt geslagen. Kleding op mijn huid voelt als stof in een brandwond.”

    De opgewekte vrouw die zojuist met haar negen maanden oude dochter de Starbucks binnenliep, roept geen associaties op met pijn. Haar ziekte is onzichtbaar, en dat leidt vaak tot ongeloof: zo erg kan het toch niet zijn? De frustratie over die reacties komt tijdens ons gesprek meerdere malen ter sprake.

    Santcroos spreekt van haar leven vóór en na 6 maart 2009. Daarvoor leidde zij een zorgeloos bestaan met haar huidige echtgenoot Ruben. Ze had de toneelopleiding afgerond en een paar rolletjes in films en series gespeeld. Ze werkte als serveerster in een theatercafé, maar wilde graag met kinderen werken. Santcroos schreef zich in voor een opleiding dramatherapie. Een baan bij Warchild, dat leek haar wel wat.

    Een paar maanden voor haar eerste studiedag werkte ze ’s avonds in het café. Ze wilde een bestelling ophalen in de keuken, toen zij in de deuropening botste met een collega. In een poging haar val op te vangen, stootte zij haar elektrisch botje. Daarbij liep zij een kneuzing op en werd een zenuw beschadigd. „Het was alsof mijn arm onder stroom stond.”

    Ze zette haar tanden op elkaar, ging eten met collega’s en hervatte haar werk. Tot zij merkte dat zij geen glas meer kon optillen.

    Santcroos stapte op de fiets en bereikte met moeite de eerste hulp. Haar buik was van de pijn zo opgezwollen, dat de arts dacht dat zij zwanger was. Een verklaring voor haar klachten kreeg zij niet. Santcroos werd met wat pijnstillers naar huis gestuurd.

    Zonder het te beseffen werd zij die avond voor het eerst met haar handicap geconfronteerd. Ze wilde een trui aantrekken, maar dat lukte niet. Bezorgd belde ze Ruben, die die avond met vrienden in de club stond. „Dat moment staat me zó bij: zijn stem door die technobeat, ik wanhopig: wat is er mis? Het was surrealistisch.”

    Santcroos zegt dat ze het niet vaak doet: in detail praten over haar lichamelijke beperking. Ze probeert „weg te gaan” van de pijn, vooral in de ochtend, als zij zich het beste voelt. Alleen bij Ruben heeft zij nu en dan een „klaagmomentje”.

    Gelukkig staat er geen muziek op.

    Ze bestelt nog een koffie en werpt een blik op Shaya, die nieuwsgierig door de Starbucks kruipt. Kan zij beschrijven wat zij nu voelt? „Het licht is gedempt. Daarom kom ik hier graag. En gelukkig staat er geen muziek op. Maar als er een motor langs rijdt, of iemand een drilboor aanzet, voelt het als een aanval op mijn lichaam.”

    Gezonde mensen kunnen zich vaak geen voorstelling maken bij haar ziekte, zegt Santcroos. „Bij een vrouw met een kaal hoofd of iemand in een rolstoel kijkt iedereen op: wat is er aan de hand? Maar als ik een restaurant uitloop vanwege de grote hoeveelheid prikkels – heel af en toe probeer ik een nieuw tentje uit – voel ik mij verdrietig en boos tegelijk.”

    Ze heeft er weleens over geschreven op haar blog: hoe anders patiënten met kanker en chronische pijn worden behandeld: ‘Kanker is vreselijk. Maar…kanker is ook een glamourziekte, een respect opleverende strijd. Iedereen weet wat het is. […] Als je kanker hebt dan ben je samen. Als je chronische CRPS hebt, dan ben je alleen.’

    Haar blog werd goed gelezen. Het leverde Santcroos bijval én woedende reacties op, ook van bekenden. „Natúúrlijk wil ik geen kanker”, haast zij zich te zeggen. „Ik ken genoeg mensen met die vreselijke ziekte. En ja, die column was provocatief. Maar het is wel zo dat onzichtbaar zieke patiënten op veel onbegrip stuiten. Toen ik bij het UWV vroeg om een vergoeding voor een rolstoel, reageerde de medewerker cynisch: mevrouw, hoe veegt u uw kont af?”

    Moeder worden

    Dat het nog erger kan, merkte Santcroos toen zij moeder wilde worden. In het EO-programma Jong vertelde zij in 2012 aan een verbaasde interviewer („hoe ga jij dat praktisch doen?”) over haar toekomstplannen. Het leidde tot een hausse aan negatieve reacties. „Er werd zelfs een pagina op een zwangerschapsforum aan mijn kinderwens gewijd. Ik zou egoïstisch en naïef zijn. Het was heel heftig om te lezen.”

    Santcroos geeft toe dat haar zwangerschappen (ze heeft nog een dochter van drie) risicovol waren. Niet voor haar kinderen, maar voor haarzelf; het zou tot fysieke achteruitgang kunnen leiden. Santcroos heeft veel pijn aan haar heup sinds zij moeder is. „Maar”, zegt zij, „de ziekte had zich al voor mijn zwangerschappen uitgebreid. Ik ben ieder moment van de dag kwetsbaar. Als ik nu val en iets aan mijn enkel krijg, is de kans groot dat ik nooit meer zal kunnen lopen.”

    Ze vertelt dat zij het tijdens de bevalling uitschreeuwde van de pijn. Iedere aanraking kwam ondraaglijk hard binnen. De artsen voelden zich machteloos, zij hadden weinig ervaring met zwangere vrouwen met een ernstige pijnaandoening. „Voor hen was ik geen kraamvrouw, maar een pijnpatiënt in een kraambed.”

    De geboorte van haar kinderen werd door haar ziekte overschaduwd. Maar het grootste verdriet voelt Santcroos bij de gedachte wat zij met haar dochters niet zal kunnen delen. „Ik zou erbij willen zijn als Shaya voor het eerst de zee ziet. Hand in hand, emmertje, schepje, ik ben gek op de zee. Het liefst zou ik in Scheveningen willen wonen.”

    Een autorit is door de trilling op haar ruggenmerg ondenkbaar, legt zij uit. Laat staan een bus- of treinreis. Ze is gebonden aan haar woonplaats Amsterdam. „Ik kan een beperkt aantal kilometers lopen op een dag. Meestal ’s ochtends. Daarna suist het in mijn hoofd en voel ik mij grieperig.”

    Door de pijn moet Santcroos in beweging blijven. Ze kookt, voedt haar baby en doet het huishouden. Soms neemt zij haar peuter mee naar de speeltuin. Ze leidt een simpel leven en probeert haar energie te sparen. Het liefst communiceert zij via de mail en Whatsapp.

    Niet ver van huis

    Reizen naar verre landen, zoals zij vroeger graag deed, zit er niet meer in. Haar laatste vliegreis dateert van zeven jaar geleden. Een nacht in een hotel – zevenhonderd meter van haar huis – komt nog het meest in de buurt van een vakantie.

    En toch is Santcroos de laatste om bij de pakken neer te zitten. Met opgeheven hoofd loopt zij door het café, begint een gesprek met de serveerster, verschoont de luier van Shaya. Ze heeft pijn, zeker, maar ze wil haar verhaal graag vertellen in de hoop dat andere pijnpatiënten zich gesterkt voelen.

    Als ik maar één mens kan raken, is die shit het mij waard.

    Haar kracht kan zich ook tegen haar keren. Dat merkte ze aan de verbaasde reactie van de interviewer in Jong, toen ze vertelde dat ze tijdens hun gesprek het gevoel had dat er messen in haar werden gestoken en dat er een pin in haar bot zat. „En dat vertel je met een lachend gezicht?”, vroeg hij.

    Santcroos weet dat haar kracht een valkuil is. „Maar ik wil graag een voorbeeld voor anderen zijn. Een terminaal zieke patiënt zei ooit tegen me: dankzij jou voel ik weer kracht. Dat inspireerde me. Als ik maar één mens kan raken, is die shit het mij waard.”

    Op 28 en 29 september wordt een congres gehouden over chronische pijn. Voor meer informatie: deweekvandepijn.nl

    <p style=”margin:0;padding:0;border:0;”> <img src=”https://track.adform.net/Serving/TrackPoint/?pm=569195&ADFPageName=Artikel5&ADFdivider=|” width=”1″ height=”1″ alt=””> </p> <img height=”1″ width=”1″ style=”display:none” src=”https://www.facebook.com/tr?id=1487972581506141&ev=PageView&noscript=1″>



    {September 13, 2016}   Premier Rutte en zijn taboe

    ”Alleen zijn is het laatste taboe.” zei premier Rutte in Zomergasten. Wat een ONZIN! Alleen zijn en blijven vanaf een zekere leeftijd is zeker een taboe, maar niet het laatste taboe in Nederland, meneer Rutte! Ik maak dit taboe niet minder dan het is, maar er zijn nog zoveel taboes in Nederland! Dat zou Premier Rutte toch moeten weten als hij zijn portefeuille leest!

    Om maar wat te noemen:
    Een ‘niet verstandelijk gehandicapte’ die een relatie heeft met iemand die verstandelijk gehandicapt is.

    Een moeder die lijdt aan een postnatale depressie en zegt dat ze haar leven veel leuker vond voordat haar kind geboren was. Die openlijk zegt dat ze niet van haar kind houdt en er vervolgens verdriet over toont.

    Grannie-porn en een oma die vertelt dar ze op haar huidige leeftijd in een seksfilm speelt.

    Wanneer een CRPS pijn patiënt zegt dat die liever kanker zou hebben dan de ‘suicide ziekte’,  omdat je in het algemeen veel serieuzer genomen wordt en ook nog op een voetstuk wordt geplaatst door je harde strijd die je te leveren hebt.

    Wanneer een kanker patiënt twee jaar na de behandelingen nog klaagt over de grote moeheid door bijvoorbeeld de chemokuur. Na twee jaar heeft de kankerpatiënt volgens de norm wel de chemokaarten uitgespeeld.

    Wanneer diezelfde patiënt doodsbang blijft voor wat er ooit nog komen gaat en liever dood was gegaan dan met deze angst te moeten omgaan.

    Wanneer je als chronisch zieke je chronische gezonde partner de deur wijst. Het zou toch andersom moeten zijn volgens het taboe.

    En mijn taboe? Een gezin hebben gesticht terwijl ik al ziek was. Dat is toch van de zotte. Dat snapt men niet. Dat is toch zielig voor de kinderen. Daar is geen lol te beleven. Daar moet ingegrepen worden. Daar is men hartstikke gek.

    Er niet uitzien als een patiënt in een verlept huis pak met ongewassen haren. Diezelfde patiënt kan er namelijk niet uitzien met een prachtig bronzen huid, die niet onder doet aan een Doutzen Kroes.
    Nee, dan ziet men namelijk niet dat je ziek bent. Dan ben je onzichtbaar ziek en dus niet ziek, want dat klopt niet volgens het beeld wat men heeft. En dat is een taboe. Het klopt niet, dus het kan niet. Het mag niet. Het is er niet. We kleuren binnen de lijntjes. Dan snappen we het nog. Niet wegkijken meneer Rutte!
    En daarom komt er onder andere de week van de chronische pijn. Omdat chronische pijn veel te veel geld kost, maar ook omdat er belachelijk veel onbegrip heerst in een land waar er ”nog maar 1 laatste taboe heerst”. En dat is mijn strijd. Awareness creeeren, kennis delen en begrip kweken. Educatieve kinderboekjes over pijn schrijven, want de jeugd is de toekomst.

    This slideshow requires JavaScript.

    Doe jij ook mee, samen met de premier?

    Home



    {August 30, 2016}   Altijd Pijn, nu te koop!

    Komt dat zien! De enige kinderboekjes over ‘pijn’, nu te koop!

    Geschreven door….Tatataaaa   ‘mij ‘ 🙂

    Prachtig geïllustreerd door: Tamara Boon

    In opdracht van: De week van de chronische pijn

    Kinderboek AU!

    Kleuterboek Altijd pijn

    cover_altijdpijn-600x600

     



    {August 24, 2016}   Het pad

    14054044_10153673428892751_9122301563809753907_n

    We lachen
    We spelen
    We dansen
    We slapen
    We verzorgen
    We knuffelen
    We voeden
    Roadtrip
    Ook al ben ik ziek, dat betekent niet dat het hier een depressief, donker hol is waar ziekte, mijn ziekte, de hoofdrol speelt. Waarbij ik onze kinderen zou beperken. Ik kijk wel uit! Ik kan zelfs niet wachten totdat onze peuter haar vleugeltjes uitslaat en een roadtrip rond de wereld gaat doen. Of wanneer ze ´s nachts thuis zal komen na een avond stappen en ik midden in de nacht opsta om te horen hoe ze het heeft gehad. Mocht ze daar behoefte aanhebben. Aan een mama die met een kop thee erbij wil horen hoe haar dochters disco avonturen waren. Meestal op de ´disco-waardige´ leeftijd willen ´de vleugeltjes´ geen nieuwsgierige mama in de nacht.
    Gelukkig
    Wat de kinderen ook willen, wij als ouders willen dat dolgraag geven.
    Nabijheid, afstand, meegaan, alleen laten, wij gaan dat geven. Of dat net zo zal gaan als bij een ander gezin? Vast niet. Ik kan nou eenmaal niet alles, maar we vinden een manier om de CRPS heen. Met CRPS kan je ook gelukkig worden. En kan je kinderen opvoeden. En het leuk hebben. En het ook niet leuk hebben. Want volgens de statistieken zijn ouders met jonge kinderen ongelukkiger dan kinderloze ouders. Je slaapt nou eenmaal een stukje minder en opvoeden is zeker niet altijd gemakkelijk. Als we de statistieken moeten geloven, dan halen ouders met kinderen dat gelukkig voelen weer hard in naarmate de kinderen ouder worden. Gelukkig.
    Angst
    Dat is wat we willen. Kinderen die wij het vermogen mee kunnen geven om zichzelf gelukkig te kunnen maken. Ongeacht wat er op je pad komt. Ongeacht onbegrip, angst, oordelen of gewoonweg totale afkeuring. Ongeacht wie er met je meeloopt op dat pad en wie er een afslag de andere kant op neemt. Het pad moet je nou eenmaal zelf belopen. En als je het wilt, dan kan jij dat, want ik kan het ook!


    {June 29, 2016}   Later

    Later wanneer groot ben word ik actrice.

    Later wanneer ik ‘gezond’ ben word ik….verloskundige, ambulancemedewerker of heb ik een eigen bedrijf.

    Dan geef ik workshops en lezingen aan dokters: ‘Hoe in de praktijk met patiënten om te gaan.’

    Hoe te luisteren naar de patiënt, hoe er een fijn samenwerkingsverband kan ontstaan tussen arts en patiënt. Waardoor de patiënt zich gehoord voelt.

    Later is nu en nu ben ik al groot en moeder en ook ziek. Soms heel erg ziek, maar moeder ben ik altijd. Ongeacht mijn ziekte. Er moet gezorgd worden, schone kleertjes, het liefst in de kast, niet op een stapel ergens in huis. En er moet vers gemaakte ‘mama-soep’ komen, wanneer er ‘snotsnoetjes’ rond lopen in huis. ‘Rondloopt’ moet ik zeggen. Of ‘in het rond springt’ bij mama omdat dat niet mag. Door die ziekte in dit geval. De trillingen geven veel pijn, dus springen mag buiten of in een andere kamer. Maar daar is geen lol aan. Springen waar het niet mag, dat is leuk, want ik ben nog lang niet groot en het is nu nog niet later, want ik ben een peuter. Puber. Peuterpuber. Een lieverdje. Een monster. Een lieverdje.

    En ik ben wel al groot, want ik ben al bijna drie jaar en dan kan ik al bijna met een mesje koken.

    Ik kan nauwelijks meer met dat mesje koken. De voorgesneden groentes vallen de wok in. De gloeiendhete wok pak ik vast met beide handen. Oef dat is heet. Vergeten. Dat gebeurt, omdat ik even niet meer weet dat een pan op het vuur heet is. Ik scheld. Mijn peuter doet me na en lacht. Grappig zo een mama.

    Aan de telefoon geef ik een interview voor een leuk mama magazine. Tussen de bedrijven door praten over het mama zijn met een handicap. Hoe gaat dat, hoe ziet mijn dag eruit? Voor mij heel normaal, net als elke mama. Behalve dan dat dat niet waar is. Dat voelt alleen maar zo, maar daar staan wij als gezin niet veel bij stil. Ik leef namelijk per minuut. Na een minuut weet ik pas wat de volgende minuut mij zal brengen qua pijn level en uitputting/ belabberdheids gevoel. Per minuut bekijk ik, of ik de kinderen de volgende minuut in bad zal doen of niet. Of later. Wanneer ik groot ben. En misschien ooit mijn eigen bedrijf zal hebben. Voor een minuutje dan.



    {May 4, 2016}   Even oversteken

    “Een dikke pluim”. Ik hoor het mezelf zeggen terwijl ik mijn duim omhoog hou. ‘Een dikke pluim voor jou’, zeg ik dat nou echt? Ik weet niet eens meer zeker wat een pluim nou echt is.

    Ik stop voordat ik het zebrapad op loop en hou mijn baby vast. Ik zou niet moeten stoppen, want ik heb voorrang. In Amsterdam negeren de fietsers, scooters en taxi’s dit. Tot mijn grote verbazing stopt er een man op een scooter voor me. Ik kijk hem lachend aan en zeg: “Jij bent serieus de eerste scooter in misschien wel twee jaar tijd, die stopt.” ‘Hij is geen scooter, maar een man.’ Hij lacht en zegt vrolijk op zijn Amsterdams: “Oh ja? Ik heb ook een kleine en weet hoe het is.” Ik hou mijn duim omhoog en voordat ik het weet floept die ‘pluim’ eruit. Niet uit mijn duim, maar uit mijn mond.

    Aangereden
    Het is alweer een jaar geleden dat ik ben aangereden terwijl ik met mijn dochter in de kinderwagen liep en een baby in mijn buik. Het was een wielrenner die veel te hard fietste, niet uitweek en mij recht in mijn zij raakte. Ook al volgde ik echt de verkeersregels braaf op. Dit ongeluk was vervelend, pijnlijk, maar het liep goed af. Hij had mij ook in mijn buik kunnen raken en dan was baby Shaya er niet geweest. De schrik zit er wel nog altijd goed in. Als een hert dat in koplampen kijkt verstijf ik soms op straat of schrik ik snel. Ik voel me als een moeder eend met haar kuikentjes die voorzichtig de weg oversteekt. Maar dan met grote wonden op mijn flippers.

    Derde ziekte
    Veel onderzoeken in het ziekenhuis, maar zekerheid heb ik nog niet. Waarschijnlijk een nieuwe ziekte, mogelijk een stollingsziekte. Weer eens wat anders dan CRPS, maar als het geen stollingsziekte is, dan is het CRPS. Dat weten we niet, maar dat zeggen we voor het gemak. Er is namelijk niet genoeg geld voor CRPS onderzoek. Er wordt wel CRPS onderzoek gedaan, maar niet naar deze wonden. Het kan tenslotte een stollingsziekte zijn. De onzekerheid van de diagnose maakt me soms misselijk. Een derde chronische ziekte erbij. Dit zat niet in mijn plan, toen baby Shaya bij ons kwam. Het zou vloeiend lopen dit keer, zoals een moeder die vrolijk met haar kindjes huppelt over een zebrapad. Dat wil ik ook. Huppelen. Of een massage voor mijn benen. Dat iemand even je spieren met lekkere olie knijpt en kneedt. Helaas kan dit niet, door CRPS. De vrouw die toch in mijn benen kneep, moest dit doen voor het onderzoek voor mijn derde ziekte. Anders blijft het onzeker. De druk in mijn benen werd opgevoerd en de aders werden dik. Sinds dit ader onderzoek voelt het elke avond alsof er beestjes onder elektriciteit in mijn bloed rondkruipen. Dit is blijvend door de CRPS. Getriggerd door het onderzoek. Dit onderzoek had net als bij iedereen gewoon even moeten plaatsvinden, zonder de CRPS gevolgen van de elektrische beestjes. Dit zat niet in mijn plan. Gewoon even oversteken en snel een mueslibol kopen bij de bakker met mijn baby eendjes. Vloeiend. Zonder aanrijding. Zonder gevolgen.



    {April 17, 2016}   Zzzzssssslaapgebrek

    Zzzzzzssssslaapgebrek.

    Slaapgebrek, het doet iets met je. Er ontstaat een lontje, dat er eerst niet was. Het lontje groeit, maar wordt dan steeds korter en korter. Het lontje zit ergens aan vast. Aan mij.

    Ondanks dit lontje probeer ik vrolijk te blijven, want ook al is er geen slaap en moet ik baby Shaya bijna altijd dragen, toch is er genoeg om te lachen.

    Zoals dat mijn handfunctie het liefste ermee kapt wanneer ik moe ben. Sowieso doet mijn handfunctie het niet wanneer ik een andere richting op kijk dan mijn hand.

    Ik weet niet zeker of het mijn schuld was, ook al was ik de enige in de keuken, maar het net gevulde blik havermout flikkerde uit de kast. Lachen joh. Manlief zag me met de kruimeldief, maar kwam met groter geschut aan. Dat doen mannen graag. De grote, boze stofzuiger. Baby’s houden nou eenmaal niet van stofzuigers. Weer huilen, lachen joh!

    In de supermarkt draag ik mijn baby en duw ik de kinderwagen met boodschappen erin. Wanneer manlief er ook is, hoef ik niet in de rij te staan. Ik kan nauwelijks meer lopen van de pijn en de moeheid en wil het liefst zelf de kinderwagen in kruipen. Manlief staat in de rij en ik moet weg. En wel meteen. De winkel is intussen gaan draaien. Dat doet die winkel wanneer ik slaaptekort heb. Lachen joh!

    Zodra ik de kortste route heb gevonden richting het juiste lege gangpad, waar de wagen ook doorheen kan, bots ik bijna tegen de boodschappen kar op, die de uitgang verspert. Het geeft niet. Even de ijzeren ketting met mijn slechte CRPS hand los proberen te peuteren. De draaimolen gaat nog iets harder. Mijn wonden op mijn tenen beuken in mijn schoen tegen de rand. Ik krijg het lichtelijk benauwd. Ja, het ding is los. Nu nog de ijzeren ketting door de wagen zien te rijgen, zonder al teveel aandacht op mij en baby Shaya te vestigen. Zouden ze denken dat ik boodschappen steel, verborgen in de kinderwagen? Help, ik wil weg, nu, de winkel uit.
    Wat ik zo vervelend vind is niet dat ik de kar nauwelijks weg krijg, maar dat de winkel ontoegankelijk lijkt voor mensen met een fysieke beperking. Ik zou toch ook ‘hup’ de winkel uit moeten kunnen gaan, als ik dat wil.

    Shaya schopt haar voetjes door haar buikkramp tegen elkaar. Wat kan ik weinig voor haar doen. Ik rits de kar weg, manouveer de kinderwagen door het smalle pad en loop weg. HALT! De kassamedewerkster is ‘not pleased’. Ik moet de boodschappenkar weer met ketting en al op de plek vastmaken. De supermarkt draait nog iets harder. Gratis en voor niets. Ik wijs naar mijn arm en zeg dat ik beperkt ben en dat dat nu niet gaat. Tegelijkertijd besef ik dat ze niets ziet aan mijn arm. Ik heb een jas aan over mijn tubigrip-verband. De kassamedewerkster roept net iets te hard dat ik de kar ook los heb gekregen. Alle mensen kijken onze kant op. De supermarkt valt stil. Lachen joh!

    En daar kwam het lontje om de hoek kijken. Ik hou me best aardig in en zeg dat het nu niet gaat en loop weg.

    Ik wil naar huis, naar bed. In de praktijk doe ik de afwas, voed ik de baby, maak ik lunch en bak ik gezonde havermoutkoekjes voor mijn peuter. Met rozijntjes. “Kijk eens mama, wat ik kan…..ik kan op mijn tenen en op mijn ‘wielen’ lopen!” Lachen joh! 🙂



    {March 30, 2016}   me teen

    wpid-house-its-not-lupus-its-never-lupus1

    Gekkigheid
    In een nieuw ziekenhuis bij een nieuwe arts. Hier kon ik meteen terecht met ‘me teen’ en 100 andere ontstekingen aan mijn ledematen. Sinds de kraamtijd ben ik 1 grote, lopende ontsteking. Er hoeft maar ergens een normale huidbacterie te zijn en mijn immuunsysteem denkt: Ja van jou maken we een probleem! Het is geen gekkigheid, het zijn dood normale bacteriën waardoor ik ga ontsteken.

    Oorzaak
    100 buisjes afgegeven bloed verder is de dokter op zoek naar een stollingsziekte of een auto immuunziekte. Het kan natuurlijk mijn eigen CRPS zijn die dit veroorzaakt, maar liever kijkt de internist even verder naar een andere oorzaak. CRPS, daar kan je tenslotte weinig mee.

    Navelpiercing
    100 antibiotica pillen en zalfjes verder, wordt ‘me teen’ erger en erger. Daarnaast vallen de wortelkanaalbehandelingen als appels van de bomen voor de zenuw ontsteking onder mijn neus. De navelpiercing moet gedwongen uit mijn ontzwangerende buik blijven i.v.m. ontstekingsgevaar. De CRPS is hysterisch, maar daar kunnen we toch niets aan doen.

    Internist
    In de ziekenhuiskamer vraag ik zo nonchalant mogelijk waar de internist dit keer allemaal naar zoekt. Stollingsziektes, reumatische ziektes, waaronder S.L.E. “S.L.E.?” vraag ik “Ja, zegt de arts,…

    Maar. Ga. Het. Maar. Niet. Googlen. De legendarische woorden: ‘Ga het maar NIET Googlen.’

    Op dat moment hoor ik een getoet en getetterdetet op de gang. De deur zwaait met een klap open. 100 roze olifanten stampen de kamer binnen. Het wordt wat krap. 1 van de 100 olifanten heeft een doos bij zich, met een grote rode knop erop. Er hangt een bordje bij, waarop staat: ‘Don’t push the red button!’

    Professor
    Terug in de werkelijkheid zit de professor, die er bij is gekomen, aan mijn voet. ‘Me teen’ wordt inmiddels opgegeten door de doodnormale huid bacteriën. Zou dit ooit nog aangroeien vraag ik me af. De internist vraagt retorisch, of de zalf zeker niet hielp. Ik knik. Baby Shaya zit kirrend op mijn schoot. De professor buigt zich voorover om ‘goodgiegoe’ te doen bij baby Shaya. Ze zet grote ogen op. Ik denk dat ze net als ik, die 100 roze olifanten in de kamer aan het bekijken is.

    Ik moet een maand wachten, want de uitslag krijg je niet ‘me teen’, maar ‘me teen’, of de helft ervan, wacht geduldig af. Ondertussen zal ik echt niet Googlen. Niet ‘me teen’ dan.



    {March 22, 2016}   Vlog 7 Kracht

     



    et cetera